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53歳の母が筋ジストロフィーと診断されました。
10年ほど前から動作が遅くなっているな、とは感じていたのですが・・・

半年ほど前に白内障の手術をし、糖尿病だとも診断され、先日精密検査を受けたところ筋ジストロフィーだと診断されました。

今は一人での歩行は杖をついてなら可能、長時間の歩行は不可能、立ち上がる事は何かにつかまり時間をかけてなら可能、日常生活は何とかできるが色々辛そう、外出は付き添いがいないとできない、このような感じです。

今の状態で障害者手帳は交付されますか?
もしされる場合等級はどのくらいになりますか?

少し調べたところ、初めての診察?診断?から半年経たないと障害者手帳は申請できないと書かれていました。このような場合いつが初めての診察になるのですか?
初診日の証明も必要らしいのですが、家には証明できるものは残っていません。こちらもどのように取得したらいいのでしょうか?

まとまりのない文章で申し訳ありません。
ご存知の方がいましたら返答お願いします。

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A 回答 (3件)

おはようございます。


ものすごい長文になってしまい読みづらいことを先にお詫びします。
私自身、現状2年ほど障害者手帳(肢体不自由2級)所持者となっているので交付時の流れを。

まず市役所の担当窓口で申請書をもらい、医師に「手帳申請の診断書」を作成してもらうのですが、
「(お母様が)その症状・病変を理由にいちばんはじめに医療機関を受診した日=初診日」というのはやはり必要になります。

歩行困難などの症状はジストロフィーと診断される以前の、この10年ほどの間に既に起きていたことと思いますので、
「体や足を思うように動かせない…」などの自覚症状で医師に相談・受診したことはないでしょうか?
そこが「申請上の初診日」となります。

筋ジストロフィーと診断した医師=診断書を書く医師と仮定して、
どうしても過去に「筋ジストロフィーの自覚症状では医療機関を受診していない」のであれば、その医師にお願いして問診で過去へ遡ってもらうしか方法はないと思います。


医師に診断書を書いてもらう期間中に、リハビリ科の専門医の予約をとって身体機能のデータをとり、診断書と規定の顔写真数枚を併せて市役所に提出。(病院へ書類費3~5千円は必要)
確か2~3ヶ月くらいで(都県から)認定・非認定されると思います。
提出時に別に申請費用が発生したかどうかちょっと忘れてしまいましたが、市役所担当課が電話連絡くれるのでご本人または家族が手帳を受け取りに行くだけです。


等級に関しては、医師の判断(○級相当と思われる、的に書かれます)と、リハビリ専門医の計測値次第になりますからちょっとわかりません。

私の例で言いますと「2級」ですが「上肢体、下肢体併せて2級」で、単発ではそれぞれ4級と3級。
上下ともに不自由なのでひとつ繰り上がる理屈だそうです。
歩行に関してはお母様と似た状況で、4級の上肢は下肢より低い等級ですが握力2とか3、1リットル牛乳パックが持ち上がらない程度です。

循環器やらに影響が出ている場合は等級も上がるんですが、手足指の欠損などがない場合は結構シビアに級数下がったりもします。
進行性の病気などで状態が変化するのを考慮して、1年~3年の経過で要再認定の場合もあり、
市役所または都県から通知が届くので初回申請時と同じ手順を踏んで再提出します。


筋ジスに詳しくありませんし、単に自身の経験なのであくまで参考のひとつ程度にお願いします。
都県によって手帳所持者が受けられる恩恵も多少違うと思うので、まずは市の担当窓口へどうぞ。
ちなみに「障害者年金」「障害者手当て」「介護・自助系」はすべて別枠です。

お母様の不自由さは十二分に共感できますので、無事申請できることを祈っています。
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女性で壮年期発症なので顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーなのでしょうか?


肢体不自由(体幹)になると考えられ、歩けるのであれば4~6級となります。
脳梗塞と違い症状固定はないので、半年待つ必要はありません。
歩けなくなったら再申請して級を上げる必要があります。
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筋ジストロフィーでの身体障害者手帳は可能ですが、程度にもよります。


まず、役所の障害福祉課など対応した窓口にて案内を聞き、必要な書類をもらってください。
その後、診断を受けた病院へ相談に行き、初診日のわかる診断書などを書いてもらいます。
障害者判定の資格をもつ医師が居ないようであれば、病院と相談して紹介してもらってください。
その医師の診断結果によって等級などがある程度分かるかと思います。
証明写真なども必要になりますが、このあたりは指示された通りに書類を用意して、窓口に提出してください。

半年経過というのは症状の固定が法的に認められる期間ですね。
今回は突然病気になったと言うよりも、発症していた筋ジストロフィーが悪化によって初めて分かった、という感じなので、もしかしたら期間を気にせずに行けるかもしれません。
が、私は専門家ではないため、医師の判断に従ってください。

と言うことで、もっと詳しくは病院や医師、ケースワーカーなどに相談するのが良いでしょう。
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QALSと筋ジストロフィーはどう違うのですか?

筋萎縮症候群のALSと筋ジストロフィがありますが、どう違うのでしょうか。

確か筋ジスは先天的なもので、生まれたときからその情報がDNAか何かに組み込まれていたと思うのですが、ALSも同じく先天的な病気なのでしょうか。それとも後天的なものなのでしょうか。
またALS(筋萎縮性側索硬化症)の、 側索と、硬化とはどういうことを意味するのでしょうか。
分かる方、教えて頂けますか。

出来ればそれぞれの比較があれば、分かりやすいです。

Aベストアンサー

 筋ジスは先天的に遺伝子に異常があり、筋肉自体が変化して機能しなくなり運動障害が現れます。
 一方、ALS等は運動ニューロン病ともよばれ、筋肉に動くように指令(刺激)を送る神経細胞に変化が起こりその機能を失い結果として筋肉が動かなくなります。よって、筋肉自体に変化はありません。ASLの原因として遺伝説ウイルス説など様々説が出ていますが、今のところ不明です。
 側索とは脊髄の文字通り側面を指し脳から末梢へと続く運動神経の通り道です。硬化とは神経細胞を覆っているミエリン(髄鞘)という神経細胞を覆う鞘のような物質がなんらか原因で失われて(脱髄)写真上あたかも硬くなったように映っている状態です。

Q筋ジストロフィーの各種申請の件

現在、医療関係で働いていますが、患者さんが筋ジストロフィーという病気を持っている場合、筋ジストロフィー関係の各種申請(障害者手帳とか)を行い患者さんに経済的に有利になるようにしたいと思っていますが、日常の生活(生活、医療)においてどのような補助があるか、メリットを教えてください。

Aベストアンサー

障害者手帳の交付を受けると、税制上の控除の他にもいろいろな特典を受けることが出来ます。
主なものとして、JR運賃割引・バス運賃割引・有料道路通行料金割引証の交付・航空料金割引・旅客船運賃割引・タクシー運賃割引・NHK放送受信料減免などがあります。
詳細は、下記のページをご覧ください。
http://www.city.amagasaki.hyogo.jp/web/contents/info/city/city03/hokensho/SEISIN/SEISIN/tetyou-naiyou.htm

なお、自治体によって違う場合もありますから、市の社会福祉協議会などに相談された方がよろしいでしょう。

又、筋ジストロフィー患者を取りまく福祉制度について、記載されています。
参考urlをご覧ください。

参考URL:http://www.bekkoame.ne.jp/~y.mineo/toneyama/9.htm

Q筋ジストロフィーの遺伝

筋ジストロフィーの遺伝

先日、友人から 父親が筋ジストロフィーであると聞かされました。
20歳代半ばぐらいまでは 健常者(という書き方が正しいかは分かりませんが)だったが、
その友人である彼を出産したあたりから 足が痛み始め、「筋ジストロフィー」と
告げられたと。

その彼の父親は かれこれ20年くらい(現在、50歳半ばくらい)その病と戦っておられ、
最近は 上半身にもだるさのような痛みのようなものが出てきたようです。

彼に言わせると、父親の病は 遺伝子の突然変異からなったものだと。

筋ジストロフィーに関しては、私には付け焼刃程度の知識しかなく、よくは分かりません。
筋ジストロフィーは 伴性劣性遺伝であり、確かに 彼が言うように 突然変異の場合もあると
付け焼刃情報でも再確認することができました。

そこから疑問が生まれました。
では、その父親を持つ彼は 筋ジストロフィーの可能性を秘めているのでしょうか??
遺伝子の突然変異とは、母親の胎内から生まれ出てくるまでに起こるものなら、
その突然変異の遺伝子が 彼にも受け継がれている可能性はあるのではないか・・・
だとしたら、いずれ彼も、筋ジストロフィーになってしまう??

彼と知り合うまでは 医療とはドラマの中の世界ぐらい、全く縁のない生活を送っていましたので、
無知なだけに 次から次へと不安だけがこみ上げてきます。

どうか、相談に載っていただけたらと思います。よろしくお願いいたします。

筋ジストロフィーの遺伝

先日、友人から 父親が筋ジストロフィーであると聞かされました。
20歳代半ばぐらいまでは 健常者(という書き方が正しいかは分かりませんが)だったが、
その友人である彼を出産したあたりから 足が痛み始め、「筋ジストロフィー」と
告げられたと。

その彼の父親は かれこれ20年くらい(現在、50歳半ばくらい)その病と戦っておられ、
最近は 上半身にもだるさのような痛みのようなものが出てきたようです。

彼に言わせると、父親の病は 遺伝子の突然変異からなったものだと。
...続きを読む

Aベストアンサー

⇒父親を持つ彼は 筋ジストロフィーの可能性を秘めているのでしょうか??遺伝子の突然変異とは、母親の胎内から生まれ出てくるまでに起こるものなら、
遺伝が多いのはドキュメンタリテレビで知らされました。ですが現在は遺伝子診断が可能です。
母親に遺伝していれば必ずしも筋ジストロフィーを遺伝しません。例え父親を遺伝したとしても筋ジストロフィーを遺伝するとは限りません。

Q身体障害者手帳・再認定について

はじめまして。
初めて質問させていただきます。

お聞きしたいのは、身体障害者手帳の再認定についてです。

先日父の身体障害者手帳の申請をいたしました。
すると、市役所から「再認定」の必要があるという旨の書類がきて、一度出したはずの診断書が
もう一枚白紙で同封されてきました。

お恥ずかしいながら、意味が全く分かりません。
先生からは身体障害者手帳の3級に該当すると書いていただいたのに、どうして再認定が必要なのでしょうか?
このままだと、手帳がもらえないのでしょうか?
再認定とはそもそも何なのでしょうか?

もし、ご存じの方がいらっしゃれば教えていただきたいです。

よろしくお願いいたします。

Aベストアンサー

回答1は、全く新規に手帳の交付を受けようとしたときに「再認定」に至ってしまうケースです。
一方、回答2は、既に手帳の交付を受けている者が「再認定」に至ってしまうケースです。

この違いは重要ですから、区別してとらえて下さい。

なお、回答2(既に手帳を受けている者の再認定)については、以下のようなガイドラインがあります。
このガイドラインに逸脱しない範囲で、さらに都道府県ごとに細かく再認定の取扱いを定めています。

身体障害者障害程度の再認定の取り扱いについて
平成12年3月31日/障第276号/厚生省大臣官房障害保健福祉部長通知

★「ガイドライン(技術的助言)」としての位置づけ。

手帳の交付を受ける者の障害の状態が、更生医療の適用、機能回復訓練等によって軽減する等の変化が予想される場合には、再認定を実施する。

<具体的取扱い>
・ 身体障害者診断書・意見書に基づき、再認定が必要とされる場合は診査を行うこととし、診査を実施する年月を決定する。
・ 診査を実施する年月については、手帳を交付する際に、手帳の交付を受ける者に対し通知する。
・ 再認定を必要とする者に対しては、診査を実施する月のおおむね1か月前までに診査を受けるべき時期等を通知する。
・ 診査を行った結果、障害程度に変化が認められた場合には、手帳の再交付を行う。また、障害程度に該当しないと認めた場合には、手帳の返還を命ずる。

<再認定の実施の期間>
・ 障害の状態が更生医療の適用等により変化すると予想されると認められた場合は、当該身体障害の症状に応じ、障害認定日又は再認定実施日(時)から1年以上5年以内の期間内に再認定を実施する。

<再認定の対象となり得る疾患の一部例示>
(1)視覚障害関係
  ア 前眼部障害 ‥‥ パンヌス、角膜白斑
  イ 中間透光体障害 ‥‥ 白内障
  ウ 眼底障害 ‥‥ 高度近視、緑内障、網膜色素変性、糖尿病網膜症、黄斑変性
(2)聴覚又は平衡機能の障害関係
  ア 伝音性難聴 ‥‥ 耳硬化症、外耳道閉鎖症、慢性中耳炎
  イ 混合性難聴 ‥‥ 慢性中耳炎
  ウ 脊髄小脳変性症
(3)音声機能、言語機能又はそしゃく機能の障害関係
  唇顎口蓋裂後遺症、多発性硬化症、重症筋無力症
(4)肢体不自由関係
  ア 関節運動範囲の障害 ‥‥ 慢性関節リウマチ、結核性関節炎、拘縮、変形性関節症、骨折後遺症による関節運動制限
  イ 変形又は骨支持性の障害 ‥‥ 長管骨仮関節、変形治癒骨折
  ウ 脳あるいは脊髄等に原因を有する麻痺性疾患で後天的なもの ‥‥ 後縦靱帯骨化症、多発性硬化症、パーキンソン病
(5)内部障害関係
  ア 心臓機能障害関係 ‥‥ 心筋症
  イ じん臓機能障害関係 ‥‥ 腎硬化症
  ウ 呼吸器機能障害関係 ‥‥ 肺線維症
  エ ぼうこう直腸機能障害関係 ‥‥ クローン病
  オ 小腸機能障害関係 ‥‥ クローン病
 

回答1は、全く新規に手帳の交付を受けようとしたときに「再認定」に至ってしまうケースです。
一方、回答2は、既に手帳の交付を受けている者が「再認定」に至ってしまうケースです。

この違いは重要ですから、区別してとらえて下さい。

なお、回答2(既に手帳を受けている者の再認定)については、以下のようなガイドラインがあります。
このガイドラインに逸脱しない範囲で、さらに都道府県ごとに細かく再認定の取扱いを定めています。

身体障害者障害程度の再認定の取り扱いについて
平成12年3月31日...続きを読む

Q難病では障害者年金って受給できなんでしょうか?

遺伝性の難病で現代の医療技術では手術療法しかない病気です。

どんどん進行していき、稀に、ガン化する事もあります。

就労支援継続の作業所で働いていますが、社労士さんから配布されたハガキが置いてあり、障害者年金の欄に「難病でも受給できます。ほとんどの精神疾患、難病、病気が受給可能です」と掲載してあったので、お世話になってる障害者等就労相談支援センターの方に伺ったところ、「障害年金専門の社労士さんに聞いたら、難病で障害者手帳があれば申請できるって言われたの○○さんの場合は障害者手帳がないから申請できないよ」と言われました。


軽度の歩行障害があり、側湾症もありますが、障害者手帳が下りるほどの障害ではありません。

臨床個人調査票にも担当医が「軽度の歩行障害あり」と記載し日常生活おいても、10分立っていると足首が痛くなるなど、色々制限があります。

難病で障害がない人は障害者年金が受け取れないんだから、障害者年金の欄に「難病でも受給できます(障害者手帳があれば)」と書いてもらいたいです。

期待して損しました。


今は父親の扶養家族になっていますが、父親が75歳になれば扶養家族から抜けなくてはなりません。

そうなったとき、国民健康保険、国民年金を支払うだけの貯金もありません。

障害者年金って、障害者手帳がないと受給できなんですか?教えてください。

遺伝性の難病で現代の医療技術では手術療法しかない病気です。

どんどん進行していき、稀に、ガン化する事もあります。

就労支援継続の作業所で働いていますが、社労士さんから配布されたハガキが置いてあり、障害者年金の欄に「難病でも受給できます。ほとんどの精神疾患、難病、病気が受給可能です」と掲載してあったので、お世話になってる障害者等就労相談支援センターの方に伺ったところ、「障害年金専門の社労士さんに聞いたら、難病で障害者手帳があれば申請できるって言われたの○○さんの場合は障害...続きを読む

Aベストアンサー

難病でも障害年金の受給は可能です。
実際に私は難病で障害厚生年金1級を受給しています。

質問を拝見したところ肢体の診断書が必要と思われます。
医師に細かく診断してもらい記入してもらいます。
社労士さんに相談できるのでしたら、自分で書く申立書の相談も可能かと思われます。
初診日に会社員であれば厚生年金をかけられていたと思いますので障害厚生年金は3級からあります。就労していなかったり、20歳前だと障害基礎年金になるので、2級からしかありません。
初診日が20歳以上で、国民年金か厚生年金ずっとかけていらっしゃいましたよね?
20歳前が初診日であれば加入していなくても年金受給は可能です。

障害年金を申請するのに障害者手帳は必要ありませんが、手帳が取得できるレベルの障害がないと受給は難しいかと思います。

納得するためにも社労士さんと会ってご相談ください。

Q病院の紹介状は有料?

病院で、他の病院への紹介状を書いてもらうと
診察代の他に料金がかかるのでしょうか?
かかるとしたらいくらくらいなのでしょうか?
よろしくお願いします。

Aベストアンサー

誤解されている方が多いようなので、もう一度書きますが、紹介状(診療情報提供書)は保険診療の対象なので、患者さんの負担は保険の負担割合分だけです。従って、3割負担の方なら、診療所から診療所への紹介の場合で660円、診療所から病院への紹介の場合で870円です。最大でも病院から診療所へ紹介した場合などの1560円です。

Q民生委員・児童委員のいい所・悪い所は?

民生委員・児童委員に関心を持つことがおきました。

極近親者に民生委員を経験した者がいるのですが、
「もう金輪際やらない!」と一言吐き捨てる様に言っただけで、
それ以上何も聞けない状態です。

やってみた方、もしくは似たようにお知り合いの方で、
「こう言うところがよかった。」
「こんなひどい目に会った。」等々、
メリット、デメリットをお聞きしたいと思います。

(因みに、
全国民生委員児童委員連合会のHPは目を通しました。http://www2.shakyo.or.jp/zenminjiren/index.html )

宜しくお願い致します。

Aベストアンサー

民生委員・児童委員とかかわりの多い社会福祉法人団体職員です。
ボランティアとは言え、たいへんな業務量です。
ほぼ月1回、民生委員協議会という会議があるほか、各種見舞金・品の配布、ひとり暮し高齢者などの実態調査、生活福祉資金の貸付調査や貸付世帯への訪問、その他、ところによってですが、ひとり暮し高齢者の緊急通報ベルの協力員になったり、社会福祉協議会の会費を集めたり、民生委員協議会の自主活動として、施設見学などの研修や、なんらかの実践活動など、多岐にわたる活動をします。
困窮世帯の援助にかかわり、自立されていく過程を見て喜びを感じたり、いろいろな見識を深めるといったこともできますが、地域住民のプライバシーに触れ、あるいはトラブルに巻き込まれたり、いろいろたいへんです。

Q筋電図検査は痛いのですか?

筋電図検査について経験者の方に質問します。
痛いのでしょうか。
痛みの程度や種類を知り、気持ちの準備をしたいので
何かに例えるなど具体的にイメージしやすい形で教えてください。

検査内容は聞きました。
筋肉に針を刺し、電気を流す。刺したまま、中で針を動かす。15分くらい。
それが、どれほど痛いのか。刺す場所は太もも裏です。

よろしくお願いいたします。

Aベストアンサー

もう何十年も前の経験なので、今はもっと進んでいる
と思いますが、思ったほど苦しくありませんでした。
針を刺して、電流流しながら、足を上げたり動かした
りしました。
あまり気持ちの良いものではありませんでしたが、辛
くはありませんでした。痛くもありませんでした。
マア遺物を入れてあっちこっち動かされるという感じ。

今はもっと改善しているのではないでしょうか。

Q身体障害者は保険にはいれない?

40代半ばの障害手帳所持者です。
難聴で2種4級です。
毎年会社で行われる健康診断などでは良好でなにも言われたことはありません。

離婚いたしまして、今は何も保険などにはいっておりません。
今度のことを考え医療保険や生命保険などに加入を考えておりますが、私のような障害者はこういう保険とかには加入できないのでしょうか?
告知不要の保険でも無理なのでしょうか?
また障害があることを言わずに加入した場合、保険金や満期のお金などはうけとれないのでしょうか?

保険関係に無知なものですので、どうか教えてください。
よろしくお願いいたします。

Aベストアンサー

加入できるものから考えていきますと、傷害保険(けがの保険)は問題無く入れます。
あとはがん保険もOKのような気がしますが、障害を負われた原因に左右されます。(がんとの因果関係の無い疾病や傷害が原因なら加入可)
生命保険、医療保険は告知扱いではなくむしろ「医師扱い」という医師の診査のある保険がお勧めです。
医師に診査不要、というと簡単そうなイメージがあるのですが、告知扱いは基本的に○×判定と思うと分かりやすいです。告知事項があれば加入できないものが多いです。
医師扱いは単純な○×ではなく△もあるのです。
現在の障害は告知すべき事項に当たるので、隠して入っても保険金を受け取れない可能性が非常に高いです。(予め隠す意図があるという場合は詐欺無効で掛金すら返ってきません。)

問題無く入れるのは無選択型の保険か無告知型の保険です。ただ、入れれば良いというわけではないと思いますし、保険として機能する費用対効果を考えると通常の医師扱いから入るのがベターでしょう。(無告知型は金融商品と思った方が良いです。)

Qパーキンソン病の人は身体障害者の手帳を請求出来ますか?

パーキンソン病の人は身体障害者の手帳を請求出来るんでしょうか?その人の状態によっては異なるとは思いますが等級等はどの割りあいになるか教えて下さい。今現在は杖を付いて歩くのもやっと位でもはや車椅子が必要な状態です。要介護認定の申請は届出済みです。宜しくお願いします。

Aベストアンサー

■パーキンソン病は、特定難病指定疾患となっていますので、この特定疾患の手続きをすることでこの病気に関する医療費はほぼ全額が補填されます。
ただしほんものの「パーキンソン病」だけです。脳梗塞による「パーキンソン症候群」は対象ではありません。

■併せて身体障害者の手続きをすることも可能です。杖をついて歩くことができるのか、いつも車椅子を使用しなくてはならない(移動には必ず解除者が必要)のか、は等級判定で重要な点です。

体幹機能障害という分類となり大雑把に:

歩くのに支障があれば5級
立ち上がれないのであれば3級
ほぼ寝たきりなら2級

です。この分類に4級はありません。
一人暮らしをしていたり、一人で医療機関に通院している状態ではまず5級です。

■「○級をください」というような申請ではありませんから、あとは担当医師が判断して各等級に相当する書類を作成します。


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