難病持ちの患者さん達

医者などは２年ごとに転勤する事を聞いたのですが、そうすると、難病持ちの患者さんらはどうするのですか？例えば、やっと自分にあった良い医者を見つけたのに、その医者が転勤になったら、また 別の医者を２ごとに探さなければならないのですか？転勤なさる医者の代わりの医者はいると思いますが、もしその医者と相性が合わなかった場合などは、やはり別の医者を探さなければならないのですかね？ 難病持ちの人達はどの様にやりくりしているのですか？

No.1 ベストアンサー 回答者： Yumikoit 回答日時： 2012/07/18 17:09

私の過去回答を検索すると分かりますが、１０年近く前の医療改革で小児慢性医療疾患の対象から外れた持病を持つ長男がいます。

長男の場合には、１２年前、生後１ヶ月半で病気が判明した時についた担当医は小児科医で、３人から成るチームでした。ですから、チームリーダーをしていた先生が移動で半年ほどでいなくなった後も他の先生二人が交代で見てくださったので(後任の先生はいたと思いますが、結局後述の理由でサブの先生がほぼ主治医でした)、特に困ったことにはなりませんでした。
長男の持病というのが泌尿器科の病気でしたので、手術の決まった生後５カ月より、小児科の先生と泌尿器科の先生のコンビネーションで診ていただく流れになりました。投薬は小児科、診察は泌尿器科だったので術後の投薬がなくなった頃から小児科には通わなくなりました。

この病院には３歳までかかりましたが、泌尿器科の先生はこの間幸いにも移動せず。小児科の先生も、前述の移動のみでした。

引っ越しで他県に移動、別の大学病院にかかりましたが、この時はいい先生で２年半ほどの間 特に問題もなく。また引っ越しで、先の手術をした病院に出戻り転院。

ところがここで、先の担当医の小児科医も泌尿器科医も移動後で誰もいず。
カルテはありましたが後任という先生が「そんなこと言ったって、僕が手術したわけじゃぁないから、当時のことを知るわけじゃないし…」という先生で、一気に信頼する気持ちが冷めましたねぇ。２年ほどでこの先生も移動して、次の先生はまぁもうちょっとそれなりの先生でしたがどうにもこうにもって感じで。

小児泌尿器科にかかっていた友達は、何人かやっぱり転院していきました。私も手術をしてくれた先生のいる電車を乗り継いで遠い病院ですが転院しようか、もちょっと近い(でも電車で１時間以上かかる)別の病院に転院しようかかなり迷いました。

我が家の場合には、とりあえず術後の経過観察が比較的良好で、すぐには症状がどうにかなるわけではない状態だったこと、術後どうしても必要な対応が特になかったこと。実際術後１０年の経過観察が良好だったため、２年ほど前に経過観察もとれて通院の必要がなくなったという状態だったことが大きいです。


地域によってはどんなに納得がいかなくても、対応できるだけの設備のある病院が他になかったり、手術そのものも他県まで行かないと受けられないという医療事情のある地域もあります。我が家は幸運でしたが、お子さんによっては難病と行かなくても普通の予防接種でもクルマで何時間かかけてようやく受けに行ったり、週に何日かはお子さんの通院のために生活時間を拘束される治療を必要とする場合もあります。そういう方々が本当に苦労されているであろうこと、想像すると心が痛みます。

No.2 回答者： noname#159030 回答日時： 2012/07/18 17:41

私は難病情報センターに記載されている特定疾患の病気を持ってます。

前のとこの病院の医師が人間的に合わなかったうえに技能的に間違い

だらけの診断ばかりでしたのと、交通の便が悪かったので引っ越ししました。

今のとこの病院に通い始め。

やっと信用できる（人間的に）医師に出会えたので

その医師が出勤してくるときに出来るだけ合わせてます。

私は医師に対して不信感を持ってますので、信用できる医師でないと

診察に応じられないので。

症例が少ないうえに医師の人間性が悪いと話にならないので。

この回答へのお礼

お返事ありがとうございます。

そうですね。。。やはり難病を持っていると、良い医師にかかる事に対して余計に神経質になりますよね。私も同じ立場なので、わかります。

お大事にしてくださいね。

お礼日時：2012/07/23 16:21