病気の息子の担任は冷たいのか？厳しいのか？

Question

お世話になります。

現在高校三年生の息子は、
高校入学後すぐに筋ジストロフィを発症しました。
最初は左腕が挙がりづらいだけでしたが、
現在は足にも症状が出て、学校では車いすを使っています。
昨年、障害者認定を受けました。

二年生のときも不登校気味になりましたが、
なんとかレポート等で進級できました。
二年生のときと同じ女性の担任です。

その担任の先生にわだかまりがあります。

まず、昨年4月すぐに
「私は息子さんをかわいそうだと思いません。
私は昔、白血病で生徒を亡くしたことがあるんですよ。
彼は最後まで本当にがんばってくれました。
さいわい息子さんはそういう亡くなる病気ではないですし、
がんばってほしいです。」
と言われました。

私は別にかわいそうと思ってくれなくてもいいのですが、
他の病気のお子さんと比べられたくありませんでした。
なんだかなあ・・・と思ったことを覚えています。

その後の一年も色々とあり、
息子が担任の言葉に傷ついて不登校になったときは、
学年主任に相談して、なんとかやってきました。

一つ一つをあげるときりがないのですが、
今回もやもやしてしたのは今日の電話です。

月曜日から登校できないので、
「息子が月曜日から階段を上るのも大変になっていて、
　肩や背中が痛く、そのせいで頭痛や吐き気もひどい。
　加えて、筋力が低下していることがショックで、
　このまま大学に行けたとしても講義を受けられるのか、　
　将来、就職できるのか、など悩んでいます。」
と話しました。

先生は、
　「筋力の低下といったって急に大きくでるわけじゃないでしょう。
　　だってお母さん、彼は4月にパイプ椅子を3脚も足に乗せて（車いすで）運んだんです。
　　太ももの筋肉はあるんだなあって、私たちはそれを見てるわけですよ。
　　まあ気持ちの問題なんでしょうね。
　　どうしたらいいかって言われても、がんばって、ですよね。」

この言葉が私には冷たく響きました。

高校に入学して突然難病、障害者になり、
それでなくても将来に向けて色々悩む時期です。
もう少し、言葉だけでもいいから
「彼も色々と悩んでいるんでしょう。苦しいでしょうね。」
などと、寄り添うような言葉がほしいと思う私は甘い親なのでしょうか？

言葉のはしはしから、
「また登校しぶりが始まったよ・・・・」みたいな感じがありありとわかりました。

悪い人じゃないのはわかってはいるのですが、
この担任は他人の痛みや苦しみに共感できない人なのでしょうか？
そういう一種の病のようなタイプの方なのでしょうか？
それとも、単に厳しいだけなのでしょうか？

息子も私も担任とどう話したらいいか困っています。

時間がかかっても必ずお礼いたします。
どうぞよろしくお願いします。

tomban · Accepted Answer

筋ジストロフィーの進行は個人差が大きなものですよね？。
お母さんもお医者さんから色々と聞かれていると思いますけど、様々な「型」があって、進行する度合いも時間もバラバラ。
私は、ほんの少しですが、筋ジス患者さんとの交流があり、その方の著作も拝見してますのでわかりますが、まず殆どの方はご存じない事実が多いことでしょうね。

知らないのですよ、知識として。
どんなに筋肉組織があったとしても、それと無力感の有無はイコールじゃない。
それ故の難病なのですが、そんなことも理解していないのです。

厳しい、というのじゃなく、ただ無知なだけです。
しかし単に無知であるということだけでも、時に他人を傷つけてしまうもの。
「そのこと」を理解していない、わかっていないという事のほうが、私は大きな問題であると思うのです。
そういう意味では教師としての適性とか、人格とか、そういったところにまで目は向けても良いと思います。
なにせ「教育の人」なのですからね。

今後については色々と難しいところもあるでしょうが、時期が時期でデリケートです。
なのでここは息子さんとも話して
「そういった人もいると思うけど、それは今回ばかりじゃないんだから、またあるかもしれないんだから、悔しいと思うけど我慢しようね…お母さんも頑張るから」
…と、苦汁は飲み込むべきだと考えます。
実際にそういった方はまだまだ多いものですし、ヘタをすると医療現場でさえ誤解がまかり通っている時が有るんです。

息子さんに待っているものは、決して優しい人ばかりではないし、理解ある人ばかりでもないかもしれない。
でも、自分を誇りに、生を懸命に生きようと志し生きるなら、必ず「味方」はいます。
及ばずながら私も味方となります。
どうか気を落とされず…息子さんと二人三脚の人生…いや、結婚されたならばもっとですけどね！…頑張って行きましょう！。

ちなみに…ご参考までにですが、先達として偉大な方がいらっしゃいます。
ご本人は惜しくも亡くなられましたが、多くのものを遺されてきました。
もし機会があるならば、尋ねられたらいかがかと思います。
「ありのまま舎」
http://www2.ocn.ne.jp/~ari/index.htm

1237512375 · Answer

冷たくも厳しくもないと思います。
一般的な教師なら普通にあることだと思います。
教師は知らない、判らないだけです。

世間には筋ジストロフィ以外にも様々な病気があります。罹患者が比較的少ない病気がたくさんあります。
それらをすべて知り対応できなければ教師としての資格がない、ということでしたら話は別ですが。
（耳や目などが不自由な生徒の学校や特殊支援学校の教師はそれに対応した専門教育を受けていますが）

あなたの文面を読む限りは、ある程度いたし方の無い事だと思います。ただ、この教師は知らないなりに、筋ジストロフィに関する本を呼んだかネットで調べたかぐらいはやったのだろうなと感じました。（本当はこういう中途半端な知識で、全部知ったつもりになるのが一番タチが悪いのですが）

> 息子も私も担任とどう話したらいいか困っています。

おそらく学校の側も困っていると思います。病気の本質が判らないのだと思います。

主治医の先生に、担任の先生へまたは学年主任の先生に対し、筋ジストロフィという病気の説明や息子さんへの対応方法などの説明をしてもらうようお願いしてみてはいかがでしょう。

うわべだけの"寄り添うような言葉”よりも、正しい知識を持って対応してもらう方が数百倍も大事で息子さんのためだと思います。

joqr · Answer

＞この担任は他人の痛みや苦しみに共感できない人なのでしょうか？

逆の立場なら、どうする？

じゃさぁ、お子さんが元気だった時期に
あなたは、周りの困っている人たちをどれだけ理解できたか？

筋ジストロフィの他人の子を見た時に、今あなたが担任に求めている
すべてを困っている他人の子にできましたか？

すべては、あなたの考え方次第
あなたの現実と、他人の現実は違う
できることと、できないことがある
ハンデを負った分、当然不自由なことや、意に介さないこともあるでしょう
それを他人に文句を言うのは筋違いですよ

担任だって、お子さんだって、望んで今の環境になった訳じゃない
何もしてくれなかったとしても、文句を言うのはやはりおかしい
的外れな親切には、お節介だと文句を言うでしょう

本来教師との間に立って、お子さんの為に色々と調整役に回るべきあなたが
子供の後ろ盾になって、教師と対決しようとしている
敵と上手くやろうなんて都合のいいこと考えるからおかしい

理解できない相手が悪い
理解しない相手が悪い

自分の立場ばかりを主張して、他人の立場を理解しない相手に
物事をうまく運べるわけがない
困っているのがあなたの方なら、理解を求める努力をすべきはあなた自身
見ればわかるだろ！　バカ野郎！　じゃ、誰も関わりたくありません

＞それとも、単に厳しいだけなのでしょうか？

あなたが無理解なだけ
あなた中心の世の中が動かないのなら
「寄り添うような言葉」を掛ければいい

思い通りにならないことに地団駄踏んでも、何も変わらない
むしろ周りの理解が難しくなるだけ

＞その担任の先生にわだかまりがあります。

病気なのは、あなただと思う
あなた作った心の壁と、相手への嫌悪感が
すべてを遠ざけて、自分を孤立させていると思う

あなたが先に折れるべき
あなたが変わらないと、きっと何も変わらない
あなたの怒りや、不満が周りに伝染するんでしょう

学校や、担任に少し手も感謝の気持ちがあるのなら
あなたの対面や、プライドを捨てればいい

でないと、お子さんも壊れちゃうから

ririsakura · Answer

Ｎｏ．１の回答者さんのご意見に賛同します。

質問者さんを甘い親だとは思いません。
私が質問者さんの立場になったらもっとヒステリックになってしまいそうな気がします。
ですから質問者さんはすごく頑張って、立派にやっておられると思います。

しかし、やはり色々な人がいて、その中で生きていかなければならないと思った時に
その担任の先生がいかに共感できない人なのか、それとも厳しいだけなのか、そこを推察したところであまり意味がないことだと思いました。

もしその担任が、息子さんを迫害するだとか、暴言を浴びせるだとか、そういったことをするのならば明らかに問題です。然るべきところに相談するべきでしょう。
ただご質問文のケースだと、単なる人間どうしの考え方の違いという部分もあるような印象を受けます。
（確かに配慮が足りないことは否めませんが…）

他の方も書かれていましたが、息子さんの通っている高校は特殊な病気を抱えた子を指導する土台がない、ごく一般的な学校かと思います。
中には理解のある先生もいるかもしれませんが、そこまでの期待は持てないのではないかと。

なので、担任には学業指導と最低限のサポートのみをしてもらうと割り切って、質問者さんや息子さんの悩みや不安を相談する相手は学校以外の場所で探してみませんか。
私自身そういった団体等に詳しくはないのですが、必ずあると思います。
難病を抱えた方の進学や就職について親身に相談に乗ってくれるところが、きっと。

rokometto · Answer

その教師は教師の資質がないようですね。
指導者として失格です。
自分の指導力のなさに気づかず保護者とお子さんのせいにしてる節が見られます。
しかしだいたいの日本人は人を思いやる力や共感力が欠けてきてるとは思いますね。

私としては自治体に相談してはどうでしょうか。
まずは子ども課など子どものことに関する課ですかね。
どうしようもなさそうであれば校長や教育委員会に話をするしかないでしょう。

最後に障害者という書き方はできれば止めてほしいと思います。
福岡県飯塚市では脊損センターがあったり車いすテニスなどが盛んで、「害を世間には与えていないのに害という字を当てないでほしい」という要望を受け入れ「障がい者」と書くようになってます。
大半の人はちょっとしたことと思うかもしれませんが、私はまず気持ちよく人生を送ってもらうためには気持ちが大事であり、こういうことから変えていくべきだと思います。

国連などでは健常者を「今は健康な人」と表現するようになりました。
それは事故や病気などでいつ障がいを持つかわからないのが当たり前だからです。
いつ自分がそうなるかもわからないと考えるようになれば差別的な考えはなくなってくだろうという目的があります。
しかし日本では子どもの人権が十分に保障されてないという勧告を何度も受けるように、基本的人権の尊重といいつつ人権の確保が全く進んでいません。
公務員であり教職員・指導者がこのザマなんですから押して図るべしといったところでしょうか。
点字ブロックを荷物や駐車でふさいだり、白いステッキを折り逃げしたり、優先駐車場に平気で停めたり本当に意識が低いと思いますよ。

cacaliaruby · Answer

はじめまして。

私もあなたと同じ立場に居たら、きっと同じように思うかもしれません。

読んだ感想をそのまま書くと、担任の先生、冷たいなぁと思いました。

でも他の方の回答にもあるように、その担任の先生は
あなたのお子さんだけを見ている訳では無いし、見て行く訳にもいかないんだと思うんです。

だから、頑張ってとしか言えないというのも、ある意味、間違いでは無いと思うので
それを冷たいと一概にも言えないのかなぁと思う部分もあり。

でも理想としては寄り添う言葉だけでも言って欲しいところですよね。

白血病の子供が居たって、それって関係ないですよねって私なら言っちゃうと思います。
大病という意味では同じでも、例え同じ病気であっても
それぞれに違うと思いますし、正直、その担任の先生は
大病を患った人が身近には居ないのでは？と思います。

だから自分は胸を張って「白血病の子が居た」なんて言えちゃうのだと思いますね。

私が担任ならそんな事、言えません。

私ならどうするかなぁ。

担任の先生に
「息子にだけでも良いので、寄り添うような言葉だけでもかけてもらえませんか？」って
言うかもしれません。

すぐに筋力が低下する訳では無いと、勝手に決めつけないでくださいとも言いますね。

想像力の欠如を感じます、自分がそうであったなら、どう感じるか？なんて
微塵にも考えていないのだと思いますよ。私はそう感じました。

先生はクラス全体を見ている訳ですけど、
進路などを相談する時には１対１になる訳ですからね。
そういう時に、冷たい言葉で息子が傷つけられないようには、したいですよね。

学年主任さんにお話する方向で、今は対応されているようですので
そのまま、学年主任さんにお話したらどうでしょうか。

私なら担任の先生にきちんとお話した上で、改善が無いようなら
学年主任さんにお話すると思います。

hirama_24 · Answer

可愛そうだねーと哀れみの目で接してこられるより良いと思いますよ
これから社会に出れば守ってくれる人なんていませんから

783KAITOU · Answer

担任の先生は、息子さんの病気の実情をご存じ無いのです。高校入学から今日まで病状の変化にも疎く、息子さんの行動のみで自己判断されているようです。息子さんの病気は、病人の心身にどう言う影響をもたらせ、何が出来て何が出来なくなるのかについて、担任の先生は知っておくべきです。

よって、息子さんを分かってもらう、と言うよりも、病気を理解してもらう。と、いうことになりますので学年主任と担任の先生に、息子さんが罹患されている病気について説明されている何か書面があれば、息子の病気はこういう病気なのです。と、言って先生方に正しく息子さんの病気について理解してもらうべきではないでしょうか。そこから先生方の正しい対応が始まるでしょう。

fuefue12 · Answer

私自身難病については詳しくありません。
無知な点もあるかもしれませんが参考になれば幸いです。

息子さん、高校入学直後に発症と言う事は
中学までは普通に学校に行って、現在の状況を学校も一応受け入れて入るけれど
元々障害者認定を受けた子に対する協力制度がある学校と言うわけでは無いのではないしょうか？

率直な書き方をさせて頂きますと
これまで「普通」に生活をしていた子が
「病気」になってしまってなんとか学校に来ている状態です。

つまり担当の先生も学校も、ほぼ初めて？そういうケースと向き合っているんだと思います。
むろんお母さんである質問主さんもそうです。

加えて担任の先生は毎日４０人近くの子と対応しなければいけません。
質問主さんは息子さんとの病気を１対１で考えられますが、担任の場合息子さんだけを見ている訳には行かないと思います。

つまり「病気の子に関する専門知識を持っていないし、その生徒につきっきりになっていいわけではない」と言うのが教師と言う立場だと思います。

勿論そこで親身になって、自分也に病気を調べて一生懸命理解しようとする担任もいると思います。…が上記の様に「私に言われても」的な対応をする先生もいるのです。

読んでいて決してその担任を擁護する程良い先生とは思いませんが
ある意味「普通」っちゃー普通なんですよね。その先生。
あくまで何十人の中の１人の生徒。　いくら白血病の亡くなった生徒を見た事があるからって言ったって、その先生がその子に何かしたって事はあり得ないと思います。

教育者ではあるかもしれませんが、病気の子どもに対しては傍観者だと思います。
（しいて言うなら病気の子どもを担当した優越感？みたいなのがあるかもしれません）

なので質問主さんが今現在不安に思う事や心配事はその担任に話しても無駄だと思います。
担当医の先生とかいませんか？そちらに話した方が気持ちも理解してもらえますし、有効なアドバイスを頂けると思います。

息子さんの担当の先生に関する不満はどんなものでしょう？
「気持ちの問題」で済まされてる辺りでしょうか？
ゆっくり聞いて見て欲しいです。

病気の息子の担任は冷たいのか？厳しいのか？

筋ジストロフィーの進行は個人差が大きなものですよね？。

冷たくも厳しくもないと思います。

＞この担任は他人の痛みや苦しみに共感できない人なのでしょうか？

Ｎｏ．１の回答者さんのご意見に賛同します。

その教師は教師の資質がないようですね。

はじめまして。

可愛そうだねーと哀れみの目で接してこられるより良いと思いますよ

担任の先生は、息子さんの病気の実情をご存じ無いのです。

私自身難病については詳しくありません。

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