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こんにちは。
慢性骨髄性白血病になりスプリセルを飲みはじめました。
副作用などについて教えて頂けますでしょうか。
ある程度の事は知っています。
体験談など聞かせて頂けると幸いです。
副作用をおさえる食事、漢方薬などの事も教えて頂けると幸いです。

自分の中ではやっぱり慢性骨髄性白血病イコール死 だと思ってしまいます。

よろしくお願いいたします

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A 回答 (2件)

こんにちは。

他の方にも同じような回答をしましたが、あしからず。
慢性骨髄性白血病と診断されて1年半スプリセルを飲んでいます。私の場合、初めのうちは血小板減少(出血しやすくなり、鼻血が出たり、歯磨き後の出血がなかなか止まらなかったりしました。)や、胸痛(骨なのか肺なのかひょっとして心臓?などとわけわかりませんでした。)微熱などが出ましたが、主治医や、薬剤師との話し合い・説明を受けて納得しました。服薬開始から1年たって、今度は胸水が溜まるようになり、高熱が出たり、喘鳴が出たりと、なかなか苦労しています。
副作用は人によって出る種類も時期も程度もバラバラです。スプリセルもいわゆる抗がん剤ですから、私のはそれなりに副作用は覚悟しています。
慢性骨髄性白血病イコール死とお考えでしょうか?ある意味正しいですが、人間いつかは死にます。自分の場合は、その時期が病気になる前に自分が想像していたよりは早いかな?ぐらいの感覚です。ただしイコール死ではないと思います。10年ぐらい前までは、今のスプリセル・グリベックのような薬がなく、急性転化を防ぐ手だてがほとんどなかった時代はそうだったかもしれませんし、まだ世間一般のイメージは白血病=不治の病=死のままでしょう。今は、先ほど書いた薬のおかげで、慢性骨髄性白血病は(ほかの種類の白血病に比べれば)怖くないと私は考えています。もちろん薬がとても高額で、経済的に将来の不安はありますが。
食事・漢方薬についてですが、漢方薬についてはお医者さんに相談して服用するべきだと思います。漢方薬といえど、薬の飲み合わせなどの問題もありますし、漢方薬=マイルドな薬では決してないからです。食事は、私の場合は、薬の副作用で貧血になってしまいましたので、鉄分の多い食事をとるように心がけています。
なかなかショッキングな病気にかかってしまったとは思いますが、そんなに怖い病気ではありません。お互いに頑張りましょう。
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スプリセルなどの、この系統の薬は、


慢性骨髄性白血病の常識をひっくり返した魔法の薬です。
スプリセルの臨床試験では、
5年生存率が90%を超えています。

ですが、副作用は、はっきり言って、何でもあり、状態です。
なので、神経質な人は、ちょっと風邪をひいただけで、
重大な副作用が起きたと誤解して、落ち込む人もいます。
なので、あまり、考え込まずに、
何か起きたら、すぐに、医師と相談するということを
心がけてください。

副作用は、人によって違います。
漢方薬や食事も、医師と相談してください。
副作用によって、使う漢方薬も違ってきます。
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この回答へのお礼

ありがとうございました。
暖かいお言葉身に染みます。
看護師さんとよく話しをしてみます。
なにかあったら看護師と話してくれと言われたので・・・
直接先生とは話せないようです。

お礼日時:2013/09/07 17:00

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つき合っている人が白血病であることがわかりました。まだ入院とまではいきませんが、いきなりのことで、今まで元気に動き回っていたのを見ていただけに、わたし自身ショックも大きくこの先のことを考えても不安でしようがありません。


俳優、渡辺謙さんもこの病気とたたかっていますが、個人差があるとはいえ、最大でどのくらい生きられるものなのでしょう。宣告されてもこんなに長生きしているひとがいるなどの話を聞いたことがある方情報お願いします。

私が受け止められずに落ち込んでいるところを「大丈夫だ」と言われてしまいました。本人が一番ショックなはずなのにこんなことではいけないと思い直しました。私も覚悟しなければならないと思っています。周りで支える者のありかたなど経験者のお話が聞きたいです。

Aベストアンサー

こんばんは。。

 ご心配ですね。

 近しい者が、白血病と同じ血液内科系の病気になり、しばらく介添えをした経験があります。(病棟内は白血病患者さんが多かったです。)
 患者さんがお付き合いされている方ということなので、なおさら驚かれたことでしょう。

 他の方からも、すでにとてもよいお答えが出ていますが、白血病といっても、現在は化学治療(=抗がん剤での治療)など治療法が進歩しています。どのタイプの白血病かはご質問の文面からはわかりませんが、まだまだ「余命」を考えるには早いですよ。
 ただ、自分も無責任に「大丈夫だ」とは言えないです。脅かすわけではありませんが、不治と言えなくなった病気とはいえ、一筋縄ではいかない厄介な病気です。
 むやみに怖がらせるつもりではありませんし、今のご質問者さんの心情では、可能性を考慮して書かれている医療関連の文章を読むことは、かなり辛いことだと十分推察できるのですが、それでもまずは病気をよく知ることからだと思います。現実を現実として向き合うためには正確な情報が不可欠です。自分もよくネットを使って情報を収集していました。
 
 病気の本人が一番辛く苦しいことは当然ではあるのですが、それをそばで見守る方も相当にこたえますね。
 また治療が長引くことも十分考えられる病気ですから、患者さんによっては気分が塞ぎがちになる人もいます。とにかく、「自分はいつでも貴方のことを心配している」「いつでも役に立ちたいと思っている」という、気持ちを伝えてください。変に気を張る必要も、むやみに励ます必要もないと思います。(←むしろ逆効果。)ご質問者さんの存在自体が助けにも救いにもなります。

 自分の世話していた者は、2.3回死にかけ、抗がん剤の副作用に苦しみ、放射線をあて、無菌室に入り・・・。(ドラマなどで出てくるビニールカーテン越しの面会も経験しました。)そばで見ているだけで本当に痛々しく辛かったですが、幸い、本人は一応日常生活ができるぐらいには回復しました。

 それともう一点、最近のお医者さんは、説明がえらく懇切丁寧なのは良いのですが、可能性を含めてお話しされるので、通り一遍に聞いていると「ものすごく悪いの?」と思えてしまうことがあります。それにイヤも応もないだろうが!というところで「どうしますか?」とか「よろしいですか?」と尋ねる口調になるので、かえって困惑してしまうことがありました。こちらも基礎的な事柄はある程度知識を持っておかないと・・・と思いました。でも、不安と緊張とであまり質問できないのですけど・・・

 取り留めなくすみませんでした。ご回復をお祈りいたします。では。




 

参考URL:http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec14/ch176/ch176a.html

こんばんは。。

 ご心配ですね。

 近しい者が、白血病と同じ血液内科系の病気になり、しばらく介添えをした経験があります。(病棟内は白血病患者さんが多かったです。)
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Q白血球数が多いのですが白血病を心配しなくても大丈夫でしょうか?

杞憂だと笑われそうですが、不安なので質問させてください。
9/20の会社の健康診断で白血球が多い(10700)との事で再検査を指示されました。
10/19の再検査でも白血球数は11100で、異常マークがついてるものだけ記しますが、
MCV:109、NEUT:82.6、リンパ球:11.9でした。
しかし、総合所見では「白血球再検の結果所見がありますが、次回の健康診断まで経過を見ます」となっています。
両方の検査時点で風邪も膀胱炎も他に炎症をおこしている様な感じもなかったです。
本当に大丈夫なのでしょうか・・・?

Aベストアンサー

端的にいえば(はっきりとはいえない)だと思います。
今わかっているデータではあまりにも一般的なデータ過ぎます。

MCV:109、NEUT:82.6、リンパ球:11.9
このうちNEUTは好中球のことだと思います。通常の比率は好中球:リンパ球は50:40です。これに対して現在の状況は好中球が多いですね。
MCVは赤血球の体積です。特に問題なさそうです。

白血病とは基本的には骨髄の中で赤血球/白血球/血小板がコントロールをなくす病気です。その中で一般的によく知られているのは白血球がたくさん増殖するものです。さらに白血球の分化のいろんな段階で問題が起こると、それぞれの段階の未熟な白血球が増加します。(ただし慢性白血病ではすべての段階のものが増加します)その結果、正常な血球の増殖が抑制されて、貧血とか出血傾向になるのです。

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また、白血球はストレスとかによっても大きく変化します。
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これらのことから、ひとまず経過観察が対処としておおいのです。
ただ、詳しく採血検査しても、結果が出るまでに長くかかる検査だったりして、結局は1週間後に再検査、がもっとも適当という風になるのではないでしょうか。

しかし、心配ならば結局は残りのデータ確認が、精神衛生的にも重要だと思います。健康に気をつける人で大病になる人は少ないといわれていますし、病院にかかって、白血病そ否定する検査をしてもらってはいかがでしょうか。

端的にいえば(はっきりとはいえない)だと思います。
今わかっているデータではあまりにも一般的なデータ過ぎます。

MCV:109、NEUT:82.6、リンパ球:11.9
このうちNEUTは好中球のことだと思います。通常の比率は好中球:リンパ球は50:40です。これに対して現在の状況は好中球が多いですね。
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Q急性骨髄性白血病になり、今後が不安です・・・。

先月、急性骨髄性白血病になりました。型はM5という型です。染色体には異常はありませんでした。
私は現在21歳の学生でまだ独身ですが、将来的には子どもが大好きなので出産したいと強く願っていました。
今の状況は抗がん剤の1クール目が終わり、白血球が上がるのを無菌室で待っているところです。
抗がん剤の治療だけでうまくいけばいいのですが、うまくいかなかった場合は骨髄移植と医師に言われました。
また、うまく治療が進んだとしても退院後、再発した場合は抗がん剤が効かないので移植しかないそうです。
移植となると強い放射線を浴びるため妊娠は3%以下とほぼ不可能に近いと言われました。人工授精となるらしく、卵巣を冷凍保存する方法になるそうです。
突然の事をあっさりと告げられて、未だに状況が信じられません・・・。放射線の知識も乏しい私なのですが、3%以下というと諦めたほうがいいということなのでしょうか?
そして、この病気で再発しない人、する人に傾向などはあるんでしょうか?(年齢や生活習慣など)
再発しないで5年経つと完治らしいのですが、それまで再発を恐れながら暮らさなければならないと思うと生きた心地がしないんじゃないかと今から思ってしまいます・・・。

動揺していて文章が読みにくかったらすみません。

先月、急性骨髄性白血病になりました。型はM5という型です。染色体には異常はありませんでした。
私は現在21歳の学生でまだ独身ですが、将来的には子どもが大好きなので出産したいと強く願っていました。
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Aベストアンサー

私は33歳、既婚、男でM2、染色体異常あり今年の6月発症、現在はさい帯血移植が終り回復待ち中です。マルクのたびに再発を告げられるのではないかとドキドキしています。
私の場合は抗がん剤がまったく聞かず、寛解導入2回失敗後、さい帯血移植を行いました。放射線3グレイ4日間、大量キロサイドなどの抗がん剤治療2日間の後、さい帯血で26日ころ生着、現在はday61日目です。先週のマルクでは特に再発などの兆候はナシとのことです。

妊娠出産ですがどの看護婦さん、先生に聞いても悲観的な答えしか帰ってきません。私は既に子供がいますので問題になりませんでしたがやはり若いコ達は精子や卵子の冷凍保存をしているようです。また、看護婦さんに釘を刺されたのですが万一、妊娠しても放射線の影響があるので出産はしないように言われています。正確な話か未確認ですが子供のことですから、間違いがあっては困りますので私はもし、妊娠しても出産はしません。
結論から言うと卵子の保存は希望をつなぐ唯一の方法のようですから経済的余裕があればお勧めします。ただ、夢を実現する確実な方法ではないようですね。

病気の再発するしない…コレばかりは何とも言えないようです。
ただ、抗がん剤治療のみ5年生存率30%ですよね。結局、移植は避けられないような気もします。ならば、早めに移植を選択するのも手ですよね。でも、寛解導入で病状が安定すれば3~4クールで半年くらい時間が出来るでしょうからじっくり考えるのがいいですね。
看護婦さんの話では2年が峠と言ってました。2年、何もなければ マズ第一関門突破。次が5年。
いい加減なこと言えませんが、私はこの後マイロターグと言う治療をするかしないか?先生はしたいような雰囲気です。移植が終ったからもう、退院のことを考えればいいと思ったら大違いです。このあと何年もこんな感じで治療をしながらの経過観察になるようです。移植で終りでもなさそうです。
そして、今の医療レベルでは自分自身長くないような気もします(笑)今は体力落ちていますがそれ以外は十分元気です。もうすこし体力が回復すれば日常生活も送れます。(白血球6800、血小板5.9万、ヘモ8.9万)そうすれば、日常生活を送りながら治療をすることもできるのでは?と思います。
そうこうしている内に医療が発達して白血病の特効薬が出来るかも知れませんしね。M3なんか特効薬ありますもんね。
どうやら、事実のようなので5年生存率とか受け入れるしかないようです。ちなみにわたしの3年生存率8%以下ですけど…(笑)5年はデータなし…。

参考URLに海好きのURLを入れときます。白血病患者さんのリンク集です。知ってるか…(汗)

これから、いろんな孤独を感じると思いますけど乗り越えましょう(笑)

参考URL:http://umisuki.org/

私は33歳、既婚、男でM2、染色体異常あり今年の6月発症、現在はさい帯血移植が終り回復待ち中です。マルクのたびに再発を告げられるのではないかとドキドキしています。
私の場合は抗がん剤がまったく聞かず、寛解導入2回失敗後、さい帯血移植を行いました。放射線3グレイ4日間、大量キロサイドなどの抗がん剤治療2日間の後、さい帯血で26日ころ生着、現在はday61日目です。先週のマルクでは特に再発などの兆候はナシとのことです。

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Q白血病 初期症状について

1ヶ月前から頭痛と微熱が続いています。
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脳外科や内科で処方された薬も効かなくて…。
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自分自身、考えすぎだとは思うのですが。

大きな病院で検査したほうが良いでしょうか?

Aベストアンサー

お呼びでしょうか。m(__)m

白血病3徴候は、白血病では必ず起こります。
急性じゃないと起こらない、という物ではありません。
だから「白血病3徴候」と呼ばれるのですが・・・。

貧血は自覚症状があるようですが、この場合、脳貧血(いわゆる立ちくらみ)なのか、医学的な意味の貧血(血液のヘモグロビンが足りない状態)なのかをしっかり検査して区別しないといけません。
脳貧血なら該当しませんので。

また、白血病では非常に重要な判断材料になるのが、3徴候の残りの一つ、出血傾向です。
さっき、あざとか鼻血とか書いたのはこのためです。

これが出ない白血病というのはありませんので、現状では非常に考えにくい、といわざるを得ません。

ただ、そういう状況であれば血液検査なども一式やっておいた方が病気の目安もつけやすくなるので、ぜひ早めに内科にかかる事をお勧めします。


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