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20代女です。膠原病(混合性結合組織病、MCTD)を持ちながらも、出来る仕事はないかと探しています。

新卒で入った職場は体調不良が重なり数か月で辞めることになってしまいました。
すぐに何かしらの仕事に就けたら良かったのですが、探してはいても身体と心がついて行かず、療養中にステロイド(プレドニン)治療も始まり、今は10mgまで減りましたが、ブランクの期間が1年ほどあります。

病気になったのは就活中のときで、それ以来、色々と行動する上で制限をかけてしまいます。
(福祉施設で仕事がしたい、と思った時期もありましたが、夜勤があったり、体力も以前に比べかなり落ちてしまったため、負担が大きいと思い諦めました。)

内職も一時期は考え、行政のHPを見たり相談もしましたが、そう数があるわけではないようで、学生時代の奨学金の返済もあり、在宅での仕事は難しいと感じました。

もともと人と接することが好きで、病気になる前は立ち仕事の接客のアルバイトをしていたので、立ち仕事以外で、接客業かつ福祉関係に近い仕事となると何があるだろうと考え、診療所などの医療事務はどうだろう、と思いました。

貯金を崩しながら、求人誌などで仕事を探し、履歴書も書いています。
ですが、現在ステロイドを飲んでいて、免疫も落ちていることから、感染症には注意しないといけないこともあり、病院での仕事が少し不安になってきました。

やる前から心配していては何もできないとは思うのですが、再び症状を悪化させたくないという思いもあり、色々と考えてしまいます。
心配し過ぎなのかもしれませんが、医療機関での事務となると、感染症などにかかってしまうことも多いのでしょうか?

本当はフルタイムで働きたいのですが、まずは体調を考えアルバイトからの方が良いかと思ったのですが、将来のことを考えると、多少無理してでもフルタイムで仕事をした方が良いのか、どちらが良いのかと考えています。
そもそもアルバイトでもブランクがあったり、病気もちだと採用も難しいでしょうか。。?
先日、履歴書を送ったところから返事がなく、少し落ち込んでいます。


同じように難病などの病気を持ちながら仕事をされていらっしゃる方、医療機関で仕事をされている方がいらっしゃいましたら、アドバイスをいただけると嬉しいです。

長文失礼いたしました。

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A 回答 (2件)

わたしも寛解はするけれど完治はしない病気を3つ抱えています。



今は精神科デイケアでリハビリの毎日です。
精神障碍者手帳を持っています(2級)。

他の病気は難病と特定疾患です。
難病はメニエール病で、クスリで症状が出ないようにコントロールできています。
特定疾患は多発性硬化症で、これはプレドニンを毎日5ミリ服用しています。

もうしばらくしたら、精神障碍者対象の福祉作業所で働くつもりです。
2月頃にも考えていたのですが、精神的な波と、多発性硬化症の症状が出て
どうしたらいいのかわからなくなり、一旦保留にしました。
今はやりたいことがあるので、それが終わったら、
再び作業所のことを考える予定です。

最終的には一般就労もしたいと思っています。

日々の体調を記録しておくと、何かと役に立ちますよ。
わたしは万歩計を身につけて、これくらいだったら、大丈夫。
このくらいだったら、ちょっと危ない。
と、気を付けるきっかけになります。

この回答への補足

私も、膠原病になる前から内分泌疾患があるのですが、病気が重なると辛いことも多いですよね、、。ruseiさんのおっしゃる万歩計、良さそうですね!体調は時々書き留めているのですが、数字で把握した方が分かりやすそうな気がします。アドバイスくださりありがとうございます。

補足日時:2014/04/06 23:13
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ステロイドを減薬中で体調の波があるならゼロになるまで


貯金崩しながら何とかならないですかね。

病気持ちだとアルバイトも厳しいですよ。
無理をしいられるのがアルバイトですから。

病気は隠すか、一時的に障害者手帳を取得して
障害者雇用で就職、ステロイドが終わったところで
また一般転職のパターンでかね。

ステロイド10gなんてパルスに比べればしれてますが
マスクしてれば感染症は大丈夫でしょうが、ステロイドが
1日おきとかだと服用しない日はかえって体調がすぐれないでしょうね。

この回答への補足

回答してくださり、ありがとうございます。
障害者手帳について1年前に相談に行ったときは、基準を満たしていなかったのと、自分がそこまで悪くなっていないと思い申請は考えていなかったのですが、、膠原病でもお持ちの方は多いのでしょうか。

貯金で1年近く無職でいられたのですが、そろそろ厳しい状況です。実家暮らしですが家自体にも余裕がなく、病気になる前は私が少しでも支えられたらと思っていたのですが、今は家事ぐらいしかできないので自分としてもふがいない思いです。

補足日時:2014/04/06 17:40
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Q膠原病のSLEになった方で、仕事及び就職活動されてる方は、どのぐらい、

膠原病のSLEになった方で、仕事及び就職活動されてる方は、どのぐらい、いますか?
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Aベストアンサー

こんにちは。
3年前にSLEを発症しました。
出ていた症状は皮膚だけでしたが、血液の状態が悪く
入院、プレドニン50mgから開始しました。

退院後、2~3ケ月安静にしたら休職扱いにしてもらっていた会社に
復帰しようと準備していましたが、その前にプレドニンの副作用による鬱になり、
その回復に半年ほどかかりました。

回復後、週に1日1時間から身体を慣れさせてもらい、
10ヶ月後には週3日1日3時間まで働けるようになりましたが、
会社の経営不振により雇用調整の対象となり、退職。

ちょうど子供の夏休み期間でしたので2カ月ほど仕事はお休みし、
8月の終わりに新聞折り込みで見つけた求人に応募したところ
50倍の倍率の中採用していただけました。

週2日、1日4時間の仕事です。
面接時には病気の事は触れず、「あまりたくさんは働けない状態」とだけ言っておきました。

そこで働き始めて4~5ヶ月後、子供の保育園つながりで税理士事務所のお手伝いを依頼され、
週1日5時間追加。

現在体調も悪くないので、週2日の仕事+週3日にしようと、
求人に応募&税理士事務所に勤務日数増を相談しています。

SLEといっても症状、状態は十人十色。
くれぐれも無理はなされませんように。

こんにちは。
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出ていた症状は皮膚だけでしたが、血液の状態が悪く
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退院後、2~3ケ月安静にしたら休職扱いにしてもらっていた会社に
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会社の経営不振により雇用調整の対象となり、退職。

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Q膠原病になってしまって・・・

先日妻が膠原病と診断受けました。
症状は特に肩の痛みです。少し前は全身の節々が痛みましたので、リウマチ系の病気と思います。
聞きなれない病名で、完治できるかどうかがすごく不安です。(怖くて医師にも詳細を聞けません。)
治る病気なのかどうか、また生活習慣や治療方法(どういうお医者様にかかるべきか含め)等御教え頂きたく宜しくお願いします。

Aベストアンサー

私は17歳の時に急に肩が痛くなり、整形外科に行っても原因が分からないまま、18歳になると今度は足の関節が痛み、その後リウマチと診断されて、週1で整形外科に通っていました。その時はリウマチの専用の治療薬を処方されました。
ですが急に症状がなくなり、普通に生活していたのですが、20歳になってから突然耳下腺が腫れたり、40度の熱が1ヶ月も続き、その間は総合病院の内科にかかり、入院していろんな検査をした結果、膠原病の中の「混合性結合組織病(MCTD)」と診断されました。そしてそれに合併症という形で「シェーグレン症候群」「全身性エリテマトーデス(SLE)」「リウマチ」があると言われました。
初めて聞く名前ばかりで、頭は真っ白でしたが。
やはり医師には一生治らない病気だといわれ、子供も産めないと言われました。
治療の薬ですが、私の場合はステロイド(プレドニン)を少量から始めた為、経過が良くなるにつれ減らして行き、今ではごく微量(母乳も可能な量)で飲まない日もあります。
発病(病名を診断されて)してからもうすぐ6年経ち、26歳になりますが、結婚もして、元気な2歳の子供もいて、2人目を妊娠しても問題ないと言われています。
膠原病にもいろんな種類があって、それだけで分厚い辞書ぐらいになると聞きました。ですから膠原病だからといって、特定疾患の認定はもらえません。私はその中の代表的な病気で、なおかつ特定疾患の指定をうけている病名であった為、認定もうけられました。
奥様も膠原病のどういう病名なのか、きちんと調べられると良いと思います。今後、いろんな病気が合併する事がありえますし。
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確かに膠原病と聞くと怖い病気と思ってしまう気持ちは分かります。
でも、ご主人が病気の事をよく理解して協力してあげる事が、何よりの薬だと思いますよ。
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もしまた何かあったら聞いて下さいね。

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Q膠原病で死亡は??

先日私の友達が一ヶ月程熱が続き、無理して学校に通っていたところ、突然倒れ、意識不明になってしまいました。
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Aベストアンサー

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逆に、単一の臓器障害のみで、全身的にあまり影響を及ぼさずコントロールが可能で予後の良い疾患も有ります。

又、例えば膠原病の一種の慢性関節リウマチの場合、進行が早く、コントロールが困難な悪性関節リウマチが数%有りますが、半数くらいの患者さんは進行がゆっくりとしており、同じ疾患でもかなり違う場合もあります。

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Aベストアンサー

>息子はもし何か彼女にあったら一緒に住んで支援して欲しいと~

息子さんのことを悪く言うのは失礼ですが、
前提が間違ってると思いますよ。

ご両親に「何かあっても面倒は見れないぞ」と言われても
「オレが責任を持つ」ぐらいの言葉は欲しいところですよね。

最初から親をアテにして、うまく行くワケがないと思いますが。

あ、もちろん、膠原病という病気に対する偏見などではありませんからね。

Q29歳独身、難病発症につき生活保護について質問です

29歳独身、難病発症につき生活保護申請についての質問です。

2ヶ月前に難病発症し、貯金もそこをつき、就労が困難になってきたので
生活保護申請する段階です。
障害者手帳はもってないです。



1ヶ月前、病院代と家賃がどうしてもじぶんで用意できず、年金生活の親にたのみこみ20万円借りましたが、病院代で半分はなくなり
生活費でほぼ残りぜろ。

親は私からみて祖父の介護もしているため、
もう援助することはできないというじょうきょうです。

また私自身専門学校に通ったときにかりた奨学金の引き落とし先を二年前自動車事故に遭遇してから
自分の口座から親の口座にし、私が当面分まとまったお金を
親に手渡ししてあり現在もそこから引き落としになったままです。

そこで皆様に質問なのですが、
役所には1ヶ月前に援助のあった口座は解約したほうがいいものなのか、または素直に話すべきなのか是非をうかがいたいのと、


奨学金の返済口座についてどうしたらよいかお尋ねしたく
こちらに投稿しました。


また現在の家賃は生活保護の上限家賃より3000円高い場所なのですが、
引っ越しは指導されるとおもいますか??


役所には病気の症状なども強く相談しており、優しく話をしてくださっています。


宜しくお願い申し上げます。

29歳独身、難病発症につき生活保護申請についての質問です。

2ヶ月前に難病発症し、貯金もそこをつき、就労が困難になってきたので
生活保護申請する段階です。
障害者手帳はもってないです。



1ヶ月前、病院代と家賃がどうしてもじぶんで用意できず、年金生活の親にたのみこみ20万円借りましたが、病院代で半分はなくなり
生活費でほぼ残りぜろ。

親は私からみて祖父の介護もしているため、
もう援助することはできないというじょうきょうです。

また私自身専門学校に通ったときにかりた奨学金の引き落とし...続きを読む

Aベストアンサー

・「今」援助がある口座ではないので解約を迫られることはないと思いますが、
正しく申告、報告、連絡、そして相談は必須です。

・国費(受給費)からは、いかなる返済も出来ないです。

・上限家賃より3000円高いとのことですが、指導はされます。

※国費からの返済以外は、実情、上限家賃より高い場所に住んでいたり(住居費は上限しか支払われないので生活が苦しくなるだけのはずなんですが、、、)車を保有し続けていたりと不正受給している人もいると聞き及びますが、基本は正しい申告、報告、連絡、相談です。ケースワーカーや自治体によって本来は対応が異なってはならないはずですが、、差異はあるようです。後々発覚して不利益(刑事罰の対象になります)を被るよりケースワーカーと密に相談を引き続きなさった方がいいと思われます。

お役に立てたなら幸いです。しっかり療養して下さい。

Q膠原病でも保険に加入できるのでしょうか?

私は33歳女性会社員です。18歳の時に膠原病(全身性エリテマトーデス)を発症し、1ヶ月ほど入院しました。退院後も半年ほどはステロイド剤を飲んでいましたが、その後は現在まで入院したことありませんし、ステロイド剤も飲んでいません。20歳の時から健康な人と同じ様に就業もしています。
このような感じでずっと病気が落ち着いた状態にあったのですが、昨年秋に状態が少し悪くなり、やはり自分は膠原病であるということを強く認識せざるをえない思いになりました。
そこで、生命保険などもっとちゃんと見直さなければならないと思い調べているのですが、保険の規約など見ると、特定疾患などがある人は加入できないとされていますが、私のような場合も加入できないのでしょうか?
膠原病ではありますが、15年間入院もなく、薬も飲んでいません。就業もしていますし、健康な人とほぼ変わらない生活をしています。
質問内容が長くなってしまいましたが、生命保険に詳しい方、どうか教えてください。よろしくお願いします。

Aベストアンサー

まず、告知に関していえば、通販と損保系生保(ひらがな生保)は審査が厳しいと思います。

外資系生保も審査が厳しいという人もいますが、国内生保(漢字生保)で断られた人が外資系生保で加入できた人もいます。

審査基準自体、保険会社としては企業秘密的なところがあり、オープンにしているところはありませんが、申し込む前の段階で、事前審査は可能だと思います。
保険会社によって若干、要領の違いはありますが、実際に告知書を使用したものや、担当者とのヒヤリングを行い、その結果、医務部などを通じて審査を行います。

告知内容は言い訳がましくなってしまっても構いませんので、出来るだけ詳細に告知して下さい。

信頼できる会社のことですが、保険会社を格付けで選ぶのであれば格付け会社(スタンダード&プアーズ社、ムーディズ社など)が代表的です。Aが多いほど格付けが優れています。

信頼できる人(担当者)を探すというのは一番難しい質問かもしれませんね。
経験豊富で、告知について親身になって相談に乗ってくれる担当者が現われますことを心より祈ってます。

参考URL:http://www.standardandpoors..com/japan/

まず、告知に関していえば、通販と損保系生保(ひらがな生保)は審査が厳しいと思います。

外資系生保も審査が厳しいという人もいますが、国内生保(漢字生保)で断られた人が外資系生保で加入できた人もいます。

審査基準自体、保険会社としては企業秘密的なところがあり、オープンにしているところはありませんが、申し込む前の段階で、事前審査は可能だと思います。
保険会社によって若干、要領の違いはありますが、実際に告知書を使用したものや、担当者とのヒヤリングを行い、その結果、医務部などを通...続きを読む

Q抗核抗体に異常値が出て心配です

夫が先日、手足のむくみ、食欲不振、倦怠感で総合病院を受診しました。
何の病気か分からなかったので総合内科で血液と尿の検査をすると、異常はなく、ひと安心したのですが、膠原病の可能性もあるとのことで膠原病内科にまわりました。
さらに詳しい血液検査を受けると、抗核抗体が80と言われました。
更に調べるために再血液/尿検査をし、結果が出るまであと半月以上あります。
何しろ初めて聞く言葉で、調べてはみるものの難しく、それだけに心配もつのります。
更に何を調べていくのでしょうか?
更に調べるとどんな病気がわかるのでしょうか?
わかったら、何か治療法はあるのでしょうか?
かかったときの症状については、初めに異常無しの検査結果を聞いた段階で安心したせいか?薬も飲まずたちまち改善し、今は何の自覚症状もなく普段どおりです。

Aベストアンサー

こんばんは。
膠原病に限らず、検査の結果待ちの期間は不安が募りますよね。まわりのご家族の方がある意味不安倍増かと思います。
「膠原病の疑い」との事なので、
検尿では主に腎臓の具合を調べていると思います。
血液検査では、抗DNA抗体はじめさらに詳しい抗体検査をするのだと思います。←膠原病にも様々な病名があり、病名によって異常値になる抗体が違ったりしますので。

抗核抗体が「40で陽性なのに80なんてっ、高値だ」と驚かなくてもいいと思います。抗核抗体は、20倍→40倍→80倍→160倍と検査結果の数字が増えていきますから…ご主人の体調も悪かったようですしたまたま異常値が出ただけかもしれません。
抗核抗体の異常値というのは、体調不良の方や年配の方でも出るそうですよ。抗核抗体が異常値だったからといって膠原病というわけでもないようです(専門医談)。

ご主人の体調も戻られたようですが、お体お大事になさって下さい。

Q抗核抗体(ANA)が異常値でかなり心配しています。

29歳男性です。昨年の健康診断にて肝臓の数値のみが異常値となりGPTが60(GOTは35,γGTPは18)のため、再検査を受けることになりましたが、2ヶ月後の検査ではGPTが52(GOTは37、γGTPは17)と若干減少したものの、依然として高い数値を示しておりました。

元々、下戸のため酒は飲めず、またコレステロールや中性脂肪なども正常値だったため脂肪肝は考えにくく、体調の不良などの異常は殆どありませんでしたので、かなり不安になり、さらにその数ヶ月後、肝臓専門の病院へ再検査に向かいました。事前に肝臓には亜鉛が良いと聞いていましたので、サプリメントを服用して血液検査を受け、肝臓の数値はGPT40(GOTは26、γGTPは17)とかなり改善いたしました。

ここまでであれば良いのですが、ANA定量判定が(+)、ANA定量希釈率が320とかなりの高い値を出しておりましたため、半年後に再検査をするように勧められました。

そこで本日、検査を受けたのですがGPTは31(GOTは21、γGTPは17)とさらに改善しお医者様より「肝臓は心配ない」と伝えられたのですが、ANA定量希釈率が320と変わらず、再び半年後の再検査を勧められました。

お医者様より、この数値は高い方で「臓器を攻撃する可能性があるから、半年というスパンで検査をすることには意味がある」と仰っていただきました。ちなみにその間通常の疲労による体調の不良以外は殆どありません。

私自身がかなりの不安症のため、この数値を見て大げさに言えば「人生に関わるかなり深刻な事態」と捉えています。そこで質問させていただきます。このANA定量希釈率が320という値は、将来の生存率を押し下げる病気になりうる可能性が高いと言えるものでしょうか。さらにこの数値は下げることができるものでしょうか。

お暇なときで結構です。お詳しい方がいらっしゃいましたら、お答えいただけましたら幸いに存じます。宜しくお願い致します。

29歳男性です。昨年の健康診断にて肝臓の数値のみが異常値となりGPTが60(GOTは35,γGTPは18)のため、再検査を受けることになりましたが、2ヶ月後の検査ではGPTが52(GOTは37、γGTPは17)と若干減少したものの、依然として高い数値を示しておりました。

元々、下戸のため酒は飲めず、またコレステロールや中性脂肪なども正常値だったため脂肪肝は考えにくく、体調の不良などの異常は殆どありませんでしたので、かなり不安になり、さらにその数ヶ月後、肝臓専門の病院へ再検査に向か...続きを読む

Aベストアンサー

抗核抗体は一般的に膠原病の初期診断に使用されます.
抗核抗体が陽性になる病気としては,全身性エリテマトーデス,
強皮症,多発性筋炎/皮膚筋炎,混合性結合組織病,シェーグレン
症候群,自己免疫性肝炎などがあります.
これらの病気にかかると,必ず抗核抗体が陽性になりますが,
反対に抗核抗体が陽性であるからといってこれらの病気にかかっている
ということではありません.
抗核抗体の正常値は一般的に40未満ですが,特に膠原病でなくても
80~160倍くらいの人は結構たくさんいます.
ただ320倍は確かに高めの数値ですね.
抗核抗体が高い集団を追跡していくと,そのうちある一定の割合で
いずれかの膠原病を発症するという事実はありますので,半年~1年に
1回程度の頻度で定期採血することをお勧めします.
ただ発症の確立は決して高い訳ではありませんので(ほとんどの人は
膠原病にならずに一生を終えます.)過度の心配は不要です.

Q抗核抗体80倍で膠原病以外に考えられる病気

2か月程前から、体のだるさ、微熱が続いており、最近では微熱は変わらず続いていますが、体のだるさから関節痛や腰痛、首痛に変わってきました。
そこで、膠原病の疑いもあるとのことで、血液検査をしましたが、抗sm抗体(陰性)、抗DNA抗体(2.5以下)、抗核抗体(陽性で80倍)との結果がでました。
40倍未満が正常のようですが、80倍は高値ではないので、膠原病の可能性はほぼ無いと考えて良いとのことだったのですが、もしかしたら他の病気が隠れている可能性もあるとのことで、大学病院への紹介状をいただき、検査に行くことになりました(予約がとれず2週間後ですが・・・)
体調は相変わらずですが、何か他の異常があるとしたら、どんな病気の可能性があるのでしょうか?
ちなみに、その他には現在、フェリチンと血清鉄が低めです。
よろしくお願いいたします。

Aベストアンサー

問診、視診、触診等の診察やその他の検査所見がなく、病気を推定する
のは困難ですが仮に年齢が中年以上なら、また、症状が朝起床時に強く、
午後になると軽くなるなどがあれば、限られた情報からの推定にすぎ
ませんので気にされては困りますが、あえてどんな疾患かというならば、
まずは一般的に考えるとリウマチ性多発筋痛症が頭に浮かびますが診察の上、
必要と思われる検査をしながら徐々に診断を絞っていく、ということに
なるのではないかと思われます。
 症状、体温、脈拍、血圧などを週に2~3回程度でも、記帳されたら診察の
参考になるかと思います。お大事にされてください。

Qプレドニンの副作用について…

私は丁度1年前混合性結合組織病と診断され、現在プレドニンを服用中です。始めは80ミリから始まり、今現在15ミリまで減っています。

副作用についてですが、私はもともと太り易い体質ではあるのですが、今3ケタあります。発病前も90ありました。先日脂肪肝の疑いがあるとされ、栄養指導を受け、2ヶ月実践中なのですが3kg落ちて以降全く減りません。プレドニンの副作用の中に「太り易い」というのはありますか?もしなければ体重が減らないのは私の努力不足となるんですが、気になります。よろしくお願いします。

Aベストアンサー

>プレドニンの副作用の中に「太り易い」というのはありますか?


あります。
糖代謝が変るので、太りやすくなります。
顔もむくんだように○くなります。
勝手に薬をやめてはいけませんが、栄養指導を受けられて、地道に努力を重ねてください。
減らすのが目的ですが、太らないというだけでも本当は大変なのです。


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