これからの季節に親子でハイキング! >>

今日、親しい友人からメールが届き
大変ショックを受けています。
彼女から、
自分は近い将来必ず失明する難病だと聞かされました。
視野が段々狭くなり、いずれは見えなくなると。。

私と彼女が友人になって二年になりますが
その病気を宣告されたのは三年前との事です。
最初はあまりの恐怖にお酒を煽る毎日だったらしいですが
今は毎日を大事にしていこうと思っていると。。

今まで聞いたことも無い話だったので
ショックで愕然としていまい、、眠れません。
彼女にメールの返信をと思うのですが
なんと書いていいのかも分かりません。

彼女は私にとってとても大切な友人です。
なんとかしてあげたいと思っても、、
言葉さえ浮かばないのです。。

難病と言うことですが、現代の医学をもってしても
治らない病気なんでしょうか?
どうにかならないのでしょうか?

私自身、軽い弱視と軽い色弱があります。
矯正しても両目で0.5位、
子供の頃、初めて裸眼で検眼したとき
0.5だったのを覚えています。
その後、眼科医の診断の結果
私の目の最大視力は矯正で0.5位が限界と言われました。
でも、生活に不自由は感じた事は殆どありません。
それに最初から0.5の世界しか知りませんし。

私自身も目については考えさせられる事もままあるのですが
今回の友人から聞かされたことは私の比ではなく
あまりにも辛いです。。

この友人の病気について詳しく分かる方がいましたら
教えて欲しいのです。
それから、私は友人になんと言ったらいいのか、、
とにかく悲しいです。。

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A 回答 (8件)

親しいお友達からの突然の告白。



とても驚かれたことと思いますし、
恐らく、お友達の絶望感を我が身のように感じ取り、
やるせない辛さと悲しみ、お察し致します。

さて、ご質問ですが、
はたして、お友達の病名を知ることが、
そんなに必要なのでしょうか?

知ったからといって、
どういうことができるのでしょうか?

そういうことをお友達は望んでおられるのでしょうか?

恐らく、何か友人としてはいても立ってもいられず、
とにかく病気の治療法を! と、
温かいお気持ちでこの質問を立ち上げられた事と思いますが、
そんなことをお友達は望んでいないと思います。

私事になりますが、
自分は娘の中学のPTA会長をしておりました。
去年、役員選出会において、
何処の学校でも同じ様ですが『くじ引き』にての、
役員の押し付け合いと言う方向に進みました。

そこで突然とあるお母さんが起立して、
「私は進行性の眼病でどんどん視力が低下しています。
 役員に当っても外を歩くことすらできません。」
と言ってクラスの前で泣き出されてしまいました。

一同沈黙があり、その後もちろんの事、
役員免除と言うことになったのですが、
大勢の前での告白、どれほど心が傷ついたことかと、
全く見知らぬ人とはいえ、こちらも居たたまれなくなり、
今後そういう悲しい思いをする人がいない用にと、
心に念じ、今年度の役員選出においては、
『その人の為』に、とある対応策を打ち出しました。

後日その女性に連絡をとり話をしたのですが、
「毎年ずっと何年も、いつも役員選出の時は、
 みんなの前で言わなくてはならなくて。。涙」
「プライベートな事を一切そこまで言うことはないし、
 もし今後これからもそう言う場面があれば、
 自分に言って欲しい。できる限り援助するから。」

その女性は、本当にとても感謝してくれました。
その女性のお子さんと娘が仲がとてもいいと知ったのは、
その後少し経ってからでした。

事情は違えど、他人に自分の持病を打ち明けるというのは、
とても辛いものだと思います。
心を許せるmarilyn180さんだからこそ、
お話されたのではないでしょうか?

それに対しての友人としてのなすべきことは、

 『 貴方がどんな状態になろうとも、
   ずっとずっと友達だよ。  (*^-^*) 』

と言うことを伝えることではないでしょうか?
(言葉だけとはかぎりません。)

視力障害者になるという運命を知り、
恐らく、友達が離れていってしまうことを、
一番寂しく思っているのではないかと思うのです。

病名を告げたことで、
marilyn180さんがひどく落ちこんでしまったと知ったら、
逆にご友人も『言わなければよかったか?』と、
心を痛めてしまうかもしれません。

「とても難しい病気の様だけど、
 私達の友情は代わらない。

 なにかあったら言ってね?
 できる限り貴方の力になりたい。」

そう言うお気持ちを、
ご自分の言葉で伝えてみたら、
ご友人も希望の光を絶やさずに済むと思います。

辛い状況を超えることができるのは、
人の温かい『こころ』のみだからです。


詳しい情況を知らず、
いろいろと勝手を書いてしまいましたが、
いくらかでもご参考になれば幸いです。 (^^)
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この回答へのお礼

早速のご回答をありがとうございました。
kyouiti-7さんのお話、、心に染みました。。
沢山の方からのご投稿を頂いて
病気の知識を得て、
物理的に私の出来ることは何も無い・・ようです。
けれど、何があっても彼女を大事な友人と思う気持ちは変わりません。
kyouiti-7さんの投稿を読んで、
彼女にメールを出すことが出来ました。
彼女はとても強い人で、逆に励まされてしまいました。。
彼女との昨日、今日のやりとり、それから
皆様のご投稿・・
人の温かい『こころ』が、いかに大事かと気づかされました。
こちらに書いて良かったです。
丁寧なアドバイス、お話、心から感謝致します。
本当に、本当にありがとうございました。

お礼日時:2004/05/21 19:10

ホント、なんて言って良いのか分かりません・・・



藁にもすがる想いなのでしたら、『神頼み』っていうのもあると思います。

『薬師如来』様は、病気を治してくれると言われてて、特に目の病に効くと聞いた事が有ります。

東海地区ですと、愛知県岡崎市の一畑山薬師寺が有名ですが、他の地域の事はわかりません。
PCで検索すれば何かしら出て来るとは思います。

こんな事しか言えなくてすみません。

そのご友人が失明する事の無いよう、お祈り致します。
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この回答へのお礼

早速のご投稿、ありがとうございました。
彼女の病気は難病指定の網膜色素変性症とのことです。
この度こちらに書かせていただいて
皆様から沢山の知識と思いを頂きました。
病気の事を詳しく知るにつれ、
私に出来る事は物理的には何も無いようです。。
すこしばかりの気持ちの支えになる事位ですね。。
お守り、、探して贈ろうと思います。
それから私もお祈りします。
それくらいしか出来ないのが歯がゆいですが。。
この度は本当にありがとうございました。
心から感謝致します。

お礼日時:2004/05/21 18:58

本当に、お辛いでしょうね...。


でも最近になってから、それをあなたに告白されたということは、
言う方も、タイミング等考えながら、それなりに勇気がいったことと存じますし、
あなたを心から信頼しているからこそ、伝えられたこと、
同時に、彼女は今どこかで心の拠り所を求め、SOSを発信してるのでは?とも取れますね。

病名はちょっと違うかもしれませんが、
この映画↓を、まずはお1人で観られたら、何かヒントが見つかるような気がします。
 http://movie.goo.ne.jp/contents/movies/MOVCSTD43 …

もうすぐ、レンタル屋にも並びそうですしね。
公式サイトは、参考URLでどうぞ。

普段通りの“あなた”を信頼し、彼女は告白したのですから、
あなたは普段通りのままでいいのです!
偽善的な言葉や行動は、あえて不要ですよ^^ 頑張って♪

参考URL:http://www.gege.jp/
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この回答へのお礼

早速のご回答をありがとうございました。
ririnonoさんの言葉の一つ一つが心に染みました。
「解夏」という映画ですね。
公開されたとき、観ようかと思っていたのですが
題材が重いので映画館では、、と観なかったのです。
あの時は正直興味がある、、
という気持ちだったのではないかと思います。
今は、、あまりにも身近な事になってしまいましたね。
でも、確かに何かヒントがあるのではと思います。
観るのは勇気がいりますが、何かの指針になってくれれば。。
この度は丁寧なご投稿を本当にありがとうございました。

お礼日時:2004/05/21 18:51

MiJunです。



以下の参考URLは参考になりますでしょうか?
「網膜色素変性症」

ご参考まで。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/114.htm
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この回答へのお礼

早速のご投稿、ありがとうございました。
彼女の病気は教えていただいた通り
網膜色素変性症とのことです。
教えていただいたurlも細かく読ませていただきました。
知識を得て、とても辛いです、、
治療云々では無くて、私がしてあげられることを
考えていきたいと思っています。
この度は本当にありがとうございました。

お礼日時:2004/05/21 18:38

以下の参考URLは参考になりますでしょうか?


「岩手県における失明原因の現状について」
http://www.ocular.net/jiten/jiten030.htm
(全身病と目)
このページの記載によると、
・高血圧症
・ベーチェット
・性病
等の上記のほかにあるようですね?

http://www.ogorimii-med.net/advice/hirose2.htm
(全身疾患と目の深い関係)

上記の原因疾患の中で、
・高血圧症
・糖尿病
・緑内障(眼科を受診していれば)
これらはある程度治療していれば、最終的に失明になる可能性はあるでしょうが、「難病」との表現はしないのでは・・・?
⇒自己免疫疾患等による疾患が考えられるのではないでしょうか・・・?

ご参考まで。

参考URL:http://www.iwate.med.or.jp/kenkouzoushin/hitomi/ …
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この回答へのお礼

早速のご投稿、ありがとうございました。
彼女の病気は網膜色素変性症との事です。
難病指定されている病気で今の所
治療法は無いらしいです。
やるせないですね、、
この度は細かくアドバイスを頂いて感謝しております。
本当にありがとうございました。

お礼日時:2004/05/21 18:32

大変ですね。



視野が狭くなり、場合によっては失明に至る難病であれば「網膜色素変性症」が考えられます。
この病気は国の難病に指定されていて、治療費の助成制度も有ります。

詳細は、参考urlをご覧ください。

参考URL:http://www.kenkou.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/ …
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この回答へのお礼

早速のご投稿ありがとうございました。
彼女の病気はその通り網膜色素変性症との事です。
教えていただいた参考urlを見て
病気の知識を得る事が出来ました。
心から御礼申し上げます。
ありがとうございました。

お礼日時:2004/05/21 18:28

緑内障とは怖い病気なんですよ。

知らないままに進行していきますので。目が痛んだり、目やにが出たり、年齢が40歳を過ぎている方は年に2回は眼科に行って眼圧を測りましょう。特にパソコン一日6時間以上の方は要注意です。この眼圧の適正数値は17-20迄なら安心です。自分は両目共に数値が22まで上がってました。国民健康保険3割負担でこの目薬何でも新薬だそうでとても高いです。3割負担で目薬1本が1500円はします。診察治療代とともに最低でも3500円は取られます。けどドラック店ではこういった目薬はなかなか無いでしょうしね。早めの治療で緑内障を抑えることが出来ますので。
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この回答へのお礼

早速のご投稿ありがとうございました。
ただ彼女の病気は網膜色素変性症という難病とのことです。
けれど、このような場所で丁寧なお返事を頂いて
とてもありがたく思っております。
半年前に母が緑内障発作を起こし、
早期発見だったので大事には至らなかったのですが
本当に驚きました。
今は目薬など処方してもらい治療しています。
目は本当に大切ですよね。
本当にありがとうございました。

お礼日時:2004/05/21 18:25

http://www.kin21.com/higo/14higo2_site/01.html

緑内障だと思われます。
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この回答へのお礼

早速のご投稿ありがとうございました。
ただ、彼女の病気は緑内障ではないとのことでした。
網膜色素変性症という難病だそうです。
けれど沢山の方のご投稿、本当に心強いです。
心から御礼申し上げます。

お礼日時:2004/05/21 18:19

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目を開けていても教科書や黒板に書いてある字が読み取ることが全く出来なくなります。

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helptiare様のご不安なお気持ち、とてもわかります。

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眼窩漏斗先端部症候群(がんかろうとせんたんぶしょうこうぐん)と診断され、ステロイドパルス療法を受け、また、退院してからもステロイド内服をして一旦少々改善したものの(針の穴から物を見ている感じで色覚障害も残りました)、また、私も視神経の腫れは引いています。

半年後程で眼筋麻痺はないものの、再発したため(球後視神経炎という診断でした)、またパルス療法とステロイド内服をしました。
昨日の事ですが、またまた左目が2回目と同じ状態になり、本日は右目の眼痛、頭痛がある状態で、昨日いただいた痛み止め(ロキソニン)も効きません。

私の場合、主治医が大学病院の視神経専門医なのですが、左目に関してはゆっくり見えるようになる人もいるとの事なので、気長に待つ事にしています。
ただ、再発も回復が遅れる要素となっているとの事です。

現在の左目の見える範囲はとても狭く、
2年経ってもドーナツ状に見えない部分がある感じです。
とても大きなドーナツですが・・・。

少々話はずれますが、視神経炎は再発する人もいて、
再発した場合はまず多発性硬化症を疑われるとの事です。
私は多発性硬化症の検査はしておりませんが、
(AQP-4=アクアポリン4抗体の検査をし、陰性でしたが、陰性だからといって多発性硬化症の可能性がないわけではないとの事です)
3回目の再発ですので不安です。

私は左目に関してはステロイド内服が終わっても気長に待つようにしておりますが、右目の眼痛、球後痛、頭痛が出てきたので両眼性に移行したのではないかと不安です。
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helptiare様もお大事になさってください。

helptiare様のご不安なお気持ち、とてもわかります。

私は2年程前に眼痛とともに左目が全く見えなくなり、左目のみ眼筋麻痺が生じました。
眼窩漏斗先端部症候群(がんかろうとせんたんぶしょうこうぐん)と診断され、ステロイドパルス療法を受け、また、退院してからもステロイド内服をして一旦少々改善したものの(針の穴から物を見ている感じで色覚障害も残りました)、また、私も視神経の腫れは引いています。

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「人はがんでは死なない」という言葉があります。
がんが特別な毒素を出すわけではありません。
では、なぜ、人はがんで死ぬのか?
それは、がんが増殖することで、臓器に様々な障害が起き、
その障害が引き起こす様々な症状によって、死にいたるのです。

様々な症状の一つには、疼痛もあります。
これは、モルヒネなどによりかなりコントロールできるようになってきました。

気管支のがん細胞が増殖して気管支を塞げば、窒息の危険があります。
肝臓のがんが増殖して、肝臓の機能が低下すれば、体内の様々な化学作用
が止ることになり、肝性昏睡などの様々な症状を起こします。
大きな血管にがんができて、血管が破れるということも起きます。
腎臓の機能が低下すれば……
脳の機能が低下すれば……

つまり、がんがどこにあり、その臓器は、どんな仕事をしているのか、
ということです。
何が起きても不思議ではない、ということです。

「苦しみが増しますか?」
軽くなるということはないでしょう。
出てきた苦しみを押さえるということになります。

「意識は最後まであるものですか?」
わかりません。
先に昏睡状態になる場合もありますし、最後まで、意識がはっきりしている
場合もあります。

「自分でトイレにも行けなくなったらどうすればいいのですか?」
状況によりますが、オムツということも考えてください。
尿はカテーテルを留置することになります。

残酷な言い方ですが、何らかの理由で昏睡状態になった場合、
「それを治療して、昏睡から醒めさせて、延命をする」ということを
しないという選択肢もあります。

末期症状は、医師や看護師がよく知っています。
まずは、医師や看護師と相談してください。

「人はがんでは死なない」という言葉があります。
がんが特別な毒素を出すわけではありません。
では、なぜ、人はがんで死ぬのか?
それは、がんが増殖することで、臓器に様々な障害が起き、
その障害が引き起こす様々な症状によって、死にいたるのです。

様々な症状の一つには、疼痛もあります。
これは、モルヒネなどによりかなりコントロールできるようになってきました。

気管支のがん細胞が増殖して気管支を塞げば、窒息の危険があります。
肝臓のがんが増殖して、肝臓の機能が低下すれば、体内の様々な化...続きを読む

Q中途失明したら自殺しますか

50歳男性です。
昨年、正常眼圧緑内障と診断され点眼薬による治療を受けています。
当初の正常眼圧より3割程下がり維持出来ています。
ところが、先日、点眼薬を貰いに行った際に、3ヶ月毎の眼底検査でもう片方も視神経乳頭陥没の兆候が見られ、視野検査でも若干進んでいます。

このまま、失明してしまうのか、もし失明したら生きていられるのだろうかと考えてしまいます。

皆さんは、中途失明したら自殺するあるいは自殺を考えますか?

Aベストアンサー

眼ほど深刻ではありませんが、事故で右足を切断した経験があります。

自殺までは考えませんでしたが、それなりに凹んでた時に母親に言われました。

「できなくなったことを数えるより、これからできることを探しなさい。」

失明してもこの言葉を思い出すと思います。

Q【脳・頭・意識】一瞬落ちる。一瞬グラっとする。

一瞬落ちたり、一瞬グラっとする感覚です。。。

初めてなったのが3年前くらいです。ベンチに座ってタバコをすいながら友達と会話をしていたとき、自分が話しているときに起きました。その時、会話は継続してできていました。友達の声も聞こえています。なので意識と書きましたが、はっきりしていますので、意識は落ちていません。
時間は0.3秒くらいです。
頭をグンッと絞めるような感覚で、周囲の音も声も絞られるような感じでした。
エレベーターを一階分落ちるような感覚が身体に感じました。
周囲は暗くなっていません、見えています。
お風呂でのぼせる現象に近いですが、時間があまりにも短いし、下に落ちていく感覚がありますので、あきらかに「のぼせ」とは違います。
金縛りの経験は数年前に2回ありますが、あきらかに違います。
身体は倒れこんだり、座り込んだりしません。体勢はしっかりとしています。
3ヶ月に一度くらい間隔で起きます。
現在まで、20回程度です。

おそらく自分では脳に関係している病状だと思います。
自分が一番気になるのは「エレベーターを一階分0.3秒の一瞬で落ちるような感覚」です。
いずれ医者に行こうかと思っていますが、その前にこの症状に似ている病名、考えられる病名を知りたいと思っています。
また、同じような経験者様の声や、家族の方で同じ症状が居るというかたの話が聞きたいです。
とても一瞬なので周囲の人にはわかりません。(気づかれません)


【症状説明】
*エレベーターを一階分落ちるような感覚
*会話をしていたり、テレビを観ていたりしていて一瞬体が落ちる感覚。
*頭がグラッと落ちる感覚。
*周囲の音が一瞬絞られるような感覚。
*症状が一瞬(0.3秒くらい)
*意識はある。
*症状の最中も会話はできている
*音も聞こえる
*吐き気・頭痛はまったく無し。
*倒れない。
*3ヶ月に一度くらい(20回程度)
*脈は正常
*どうき・息切れの経験無し。(どうき・息切れの症状がイマイチわからない)

【プロフィール】
*男
*30代後半
*身体や性格はかなり丈夫なので貧血や腰をぬかすといった経験はまったく無し。
*意識を失う経験は無し。
*人生いままでずっと血圧正常。
*大きな病気無し。
*服用している薬無し。
*酒やらない
*タバコ1日、1箱未満。
*過去に薬物使用経験10年程度あり(症状が出る前にとうにやめている)


ちょっと、ここ数日何度か連続して起き、最近は起きた後に数秒「よいん」が残るので質問してみました。
過去に薬物経験とありますが、ちょっとこれは説明が難しいのですが自分は薬物との「直接的な関係」はないと思っています。たとえば「過去に薬物をしていたなら脳が正常ではない」のではないかとかですが、正常か異常かだと「異常」だと思います。脳に関する異常だととくに目立って自覚はないのですが、経験のない人と比べると少なからず「記憶障害」くらいは後遺症としてあるのではないのかと思います。
もし目立って後遺症がでるならば、臓器にでていると思います。
もしあるとしたなら、「薬物と脳」の関係ではなく、血管注入していたので「血液と脳」に関する問題や、心臓には関係しているとは思います。

宜しくお願いいたします。

一瞬落ちたり、一瞬グラっとする感覚です。。。

初めてなったのが3年前くらいです。ベンチに座ってタバコをすいながら友達と会話をしていたとき、自分が話しているときに起きました。その時、会話は継続してできていました。友達の声も聞こえています。なので意識と書きましたが、はっきりしていますので、意識は落ちていません。
時間は0.3秒くらいです。
頭をグンッと絞めるような感覚で、周囲の音も声も絞られるような感じでした。
エレベーターを一階分落ちるような感覚が身体に感じました。
周囲は暗くなっ...続きを読む

Aベストアンサー

一瞬グラッとする・・・瞬発性脳血栓症が疑われます。
人の心臓は,一日24時間でほぼ10万回,或いはそれ以上の回数鼓動します。健康者でもその内の数回~数十回程度の不正常は,ごく普通に見られると言われています。
心臓の構造は左右の心室と心房から成り,心室の拍動信号が弱まるといわゆる心室細動となり,極めて危険です。心房の場合は心房細動となり,数分程度なら気分が悪い程度の感じで治まります。
心房細動も短時間で且つ頻度が低ければ,直接命の危険はありませんが,細動に伴って微細な血栓(血液凝固)を生じます。血栓が脳の微細血管内で詰まると,脳血栓症(脳卒中の一症状)を起こします。
極めて微細な血栓が脳内で一瞬詰まって,ごく短時間に外れて回復するという事例は,四十代前後の成人でも時折見掛けられるようです。加齢と共に血管老化により危険度は増します。血栓が大きくなると,極めて危険です。血栓の大きさと詰まった場所や経過時間によっては,命取りになる事も後遺症を残すこともありますが,ほんの一瞬で血管が開通すれば,貴方のような状態にもなり得ます。
大事に至らないためには,心房細動を防ぐこと,血流を良くするために血液の凝固防止剤(いわゆる『血液サラサラ薬』)の服用など,医師の診断による処方投薬等が必用です。
血栓は心臓弁膜の不正常でも起こります。
循環器内科,ハートクリニック等で受診されることをお勧めします。

一瞬グラッとする・・・瞬発性脳血栓症が疑われます。
人の心臓は,一日24時間でほぼ10万回,或いはそれ以上の回数鼓動します。健康者でもその内の数回~数十回程度の不正常は,ごく普通に見られると言われています。
心臓の構造は左右の心室と心房から成り,心室の拍動信号が弱まるといわゆる心室細動となり,極めて危険です。心房の場合は心房細動となり,数分程度なら気分が悪い程度の感じで治まります。
心房細動も短時間で且つ頻度が低ければ,直接命の危険はありませんが,細動に伴って微細な血栓(血液...続きを読む

Q親が亡くなった人にかける言葉

先日、私の職場の同僚のお父さんが亡くなりました。
私は、こういう経験がなく、今度彼女に会ったら何て言ったらいいのかわかりません。
もう3日も休んでいるので、何も言わないのもおかしい気がするし。
それとも、触れるべきではないのでしょうか?
今度会ったときに何て言おうかと悩んでいます。
相手を気遣い、かつ不快にさせないことばがあるでしょうか?

Aベストアンサー

こんにちは。 30代オンナです。

私は5年前に実母を癌で亡くしました。
そのときに会社の皆さん、友人たちにいろいろな言葉をかけてもらいました。
「大変だったね」「何かできることあったら言ってね」等々なぐさめやねぎらい(お通夜・お葬式は大変だった!)の言葉はどれもありがたいものでした。

ただ、うちの母親の場合56歳という若さで亡くなったのでそれは私自身とても残念で悲しいことでした。
唯一「まだ、若かったのに残念ね・・」という言葉には正直辛く感じました。

わたくしごとをゴタゴタ並べてしまいましたが、やはり何か言葉をかけてあげたほうが良いと思います。
腫れ物を触るように気をつかっていただいたことがあり逆にこっちが気をつかっちゃったりしたことがありました。

ただ、なくなった直後は葬式やら事務手続き等でとても忙しくて亡くなったんだ実感というものが感じられません。
できたら、落ち着いた頃に(49日が終わり、2か月くらいたったころ)食事にでも誘ってお話を聞いてあげてみてください。


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