30代後半、2児の母。
必ず家族の元に戻る、帰る、治すと強い気持ちを持って治療中です。

告知から3週間。入院まで体調不良がひどく、死がすぐそこに感じられるほどでした。
しかし、ステロイド療法、化学療法(抗がん剤)で落ち着いてきたところです。

ここまで、受け入れる事に精一杯で、自分の病気の事、病院、治療方針などをしっかり調べられないままでいます。

白血病と告知され、もう死ぬのだと思ってから、田舎の地元の病院から少しだけ大きな市の大きな病院を選択し入院(がんセンターや、福岡市の大きな病院などにも紹介出来ると言われましたが、家族の負担を考えるとここになりました)


ここでの治療方針、説明は急性リンパ性白血病は昔は予後が悪く移植の道しかなかったが、今は鋭利な顕微鏡の発達により、がん細胞をものすごく高精度に追求する事が出来るようになった。このため、抗がん剤治療、その後の地固め療法(追加の化学療法)で寛解、完治も期待できる、と。信じられずに、何回も本当ですか?と聞きましたが、運命の分かれ道はあるものの、染色体異常でなく、顕微鏡で追跡できれば、70%完治との事。


現在、染色体異常なし、顕微鏡の追跡可能かは後は一月ほどで判明します。


ここで、わたしが今1番知りたいこと。


◼︎寛解から5年再発なしからの再発が多いのでは?
◼︎小児の白血病の闘病が壮絶な事を知り、まだこのくらいの抗がん剤治療では、1時的なもので、結局は再発してしまうのではないか。闘病がこんなに軽いものではないはず。今は甘い夢をみさせて、夢をみて、結局後で突き落とされないか。
◼︎半年の治療で先生は寛解でなく、完治と言われたが、そんな夢のような事が本当にあるのか。


もし、再発の可能性があろうと、わたしは子どもの為、家族のため、かならず頑張って長生きします。しなくちゃいけないんです。なので、これからの治療を乗り越えられたら、再発の可能性があろうとなかろうと日々笑い、がん細胞なんて寄せ付けないように生きていきます。


それでも、本当の事が知りたい。
母は強い。知った上ではねのけたいんです。

フェースブックなどでも情報は得られるのでしょうか?
家族は子育てにいっぱい、わたしも自分の目の前の治療でいっぱい。

今は何をやってでも生きて行く道をみつけたい。
どうぞ、お力添え、アドバイス、お力をお貸しください。
よろしくお願いします。

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A 回答 (1件)

私は下の子が1歳の時に高倉健さんと同じ『悪性リンパ腫』と診断を受けました。


治療中、暗い長いトンネルの中に居る様でした。
そして、姑より先に死ぬもんか!!!という気持ちで、頑張りました。
再発は怖いですが、子供の為に生きています。
一度、落ち込んだら、お終い。
実際、私が入院中、気が弱くなって亡くなった方を、何人も見てきました。
同部屋の60代の女性は 『もう駄目かも……』と弱々しく言い残し、その日の数時間後には………
悲しい想いをしました。
御家族が泣きながら、処理が終わるのを廊下で待つ間、お話しましたが、残された家族も悲しい想いをしてました。
その姿を見て尚、私は絶対生きてやる!!!と思いました。
私は歌が好きなので、沢山の歌番組を見たり、カラオケ行って、発散しています。
病は気から………
姑は腹立たしいけど、姑の為に病気になった気持ちで腹立たしいけど、こいつなんかに負けるか!!!と思い、生きています。

互いに長く生きましょう。
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Q急性骨髄性白血病になり、今後が不安です・・・。

先月、急性骨髄性白血病になりました。型はM5という型です。染色体には異常はありませんでした。
私は現在21歳の学生でまだ独身ですが、将来的には子どもが大好きなので出産したいと強く願っていました。
今の状況は抗がん剤の1クール目が終わり、白血球が上がるのを無菌室で待っているところです。
抗がん剤の治療だけでうまくいけばいいのですが、うまくいかなかった場合は骨髄移植と医師に言われました。
また、うまく治療が進んだとしても退院後、再発した場合は抗がん剤が効かないので移植しかないそうです。
移植となると強い放射線を浴びるため妊娠は3%以下とほぼ不可能に近いと言われました。人工授精となるらしく、卵巣を冷凍保存する方法になるそうです。
突然の事をあっさりと告げられて、未だに状況が信じられません・・・。放射線の知識も乏しい私なのですが、3%以下というと諦めたほうがいいということなのでしょうか?
そして、この病気で再発しない人、する人に傾向などはあるんでしょうか?(年齢や生活習慣など)
再発しないで5年経つと完治らしいのですが、それまで再発を恐れながら暮らさなければならないと思うと生きた心地がしないんじゃないかと今から思ってしまいます・・・。

動揺していて文章が読みにくかったらすみません。

先月、急性骨髄性白血病になりました。型はM5という型です。染色体には異常はありませんでした。
私は現在21歳の学生でまだ独身ですが、将来的には子どもが大好きなので出産したいと強く願っていました。
今の状況は抗がん剤の1クール目が終わり、白血球が上がるのを無菌室で待っているところです。
抗がん剤の治療だけでうまくいけばいいのですが、うまくいかなかった場合は骨髄移植と医師に言われました。
また、うまく治療が進んだとしても退院後、再発した場合は抗がん剤が効かないので移植しかないそう...続きを読む

Aベストアンサー

私は33歳、既婚、男でM2、染色体異常あり今年の6月発症、現在はさい帯血移植が終り回復待ち中です。マルクのたびに再発を告げられるのではないかとドキドキしています。
私の場合は抗がん剤がまったく聞かず、寛解導入2回失敗後、さい帯血移植を行いました。放射線3グレイ4日間、大量キロサイドなどの抗がん剤治療2日間の後、さい帯血で26日ころ生着、現在はday61日目です。先週のマルクでは特に再発などの兆候はナシとのことです。

妊娠出産ですがどの看護婦さん、先生に聞いても悲観的な答えしか帰ってきません。私は既に子供がいますので問題になりませんでしたがやはり若いコ達は精子や卵子の冷凍保存をしているようです。また、看護婦さんに釘を刺されたのですが万一、妊娠しても放射線の影響があるので出産はしないように言われています。正確な話か未確認ですが子供のことですから、間違いがあっては困りますので私はもし、妊娠しても出産はしません。
結論から言うと卵子の保存は希望をつなぐ唯一の方法のようですから経済的余裕があればお勧めします。ただ、夢を実現する確実な方法ではないようですね。

病気の再発するしない…コレばかりは何とも言えないようです。
ただ、抗がん剤治療のみ5年生存率30%ですよね。結局、移植は避けられないような気もします。ならば、早めに移植を選択するのも手ですよね。でも、寛解導入で病状が安定すれば3~4クールで半年くらい時間が出来るでしょうからじっくり考えるのがいいですね。
看護婦さんの話では2年が峠と言ってました。2年、何もなければ マズ第一関門突破。次が5年。
いい加減なこと言えませんが、私はこの後マイロターグと言う治療をするかしないか?先生はしたいような雰囲気です。移植が終ったからもう、退院のことを考えればいいと思ったら大違いです。このあと何年もこんな感じで治療をしながらの経過観察になるようです。移植で終りでもなさそうです。
そして、今の医療レベルでは自分自身長くないような気もします(笑)今は体力落ちていますがそれ以外は十分元気です。もうすこし体力が回復すれば日常生活も送れます。(白血球6800、血小板5.9万、ヘモ8.9万)そうすれば、日常生活を送りながら治療をすることもできるのでは?と思います。
そうこうしている内に医療が発達して白血病の特効薬が出来るかも知れませんしね。M3なんか特効薬ありますもんね。
どうやら、事実のようなので5年生存率とか受け入れるしかないようです。ちなみにわたしの3年生存率8%以下ですけど…(笑)5年はデータなし…。

参考URLに海好きのURLを入れときます。白血病患者さんのリンク集です。知ってるか…(汗)

これから、いろんな孤独を感じると思いますけど乗り越えましょう(笑)

参考URL:http://umisuki.org/

私は33歳、既婚、男でM2、染色体異常あり今年の6月発症、現在はさい帯血移植が終り回復待ち中です。マルクのたびに再発を告げられるのではないかとドキドキしています。
私の場合は抗がん剤がまったく聞かず、寛解導入2回失敗後、さい帯血移植を行いました。放射線3グレイ4日間、大量キロサイドなどの抗がん剤治療2日間の後、さい帯血で26日ころ生着、現在はday61日目です。先週のマルクでは特に再発などの兆候はナシとのことです。

妊娠出産ですがどの看護婦さん、先生に聞いても悲観的な答えしか帰ってきま...続きを読む

Q骨髄移植に500万かかると言われました

よろしくお願いします。18日から第三クールに入っている急性リンパ性白血病の48才女性のことでお聞きします。入院当初から「移植には400から500万かかる」と言われました。それは保険請求額のことだと思っていました。実際に看護士長に聞いたところ「400万ぐらいかかってその3割負担」と言われましたが、昨日担当医師から直接説明があって「ドナーを4名ぐらい確保したい、そのために移植で500万かかるので準備して欲しい。その金額を準備してもらえないとバンク登録できない」と言われました。私は400万の3割負担で、移植だけで150万程度の自己負担を考えていましたが、「500万は戻って来ない金だ」と言われ金策中です。無菌室の部屋代9000円/日は後日還付されるとのことですが、本当に500万もかかるのでしょうか、さらに本当にその金は戻って来ないのでしょうか。
医療費100万で自己負担は80000円程度ですが戻ってこない500万を集めるのは至難の業です。

Aベストアンサー

本当は専門の方の意見が一番だと思いますが素人なりに調べてきましたm(_ _)m。

>「500万は戻って来ない金だ」と言われ金策中です。

なんか。。妙ですね(^_^;;)

戻ってこないっていうのが骨髄バンクの費用の事ならそんなにかからないんだと思うのですが。。

まず一般人のページから紹介

「骨髄移植者のために」から「費用」
http://homepage1.nifty.com/sunaf/wbfbmt.html#0260

ここでは63万程度であろうと計算しています。

「◎骨髄移植にかかる費用」
http://yokohama.cool.ne.jp/moriky_cml/money.htm

こちらでは56万程度であったとあります。


そして「財団法人骨髄移植推進財団」では。

「利用料金」
http://www.jmdp.or.jp/patient/ryokin/index.html

ここから「負担金モデル(PDF)」を参照してみてください。
ドナー4人のモデルで、やはり56万程度となっています。

なぜ担当医さんが500万って言ってるのか解りません。
詳細について詳しく聞いてみるべきだと思われますm(_ _)m。

↓「日本骨髄バンク(財団法人骨髄移植推進財団)」のトップページはこちら。

参考URL:http://www.jmdp.or.jp/index.html

本当は専門の方の意見が一番だと思いますが素人なりに調べてきましたm(_ _)m。

>「500万は戻って来ない金だ」と言われ金策中です。

なんか。。妙ですね(^_^;;)

戻ってこないっていうのが骨髄バンクの費用の事ならそんなにかからないんだと思うのですが。。

まず一般人のページから紹介

「骨髄移植者のために」から「費用」
http://homepage1.nifty.com/sunaf/wbfbmt.html#0260

ここでは63万程度であろうと計算しています。

「◎骨髄移植にかかる費用」
http://yokohama.cool.ne.jp/mo...続きを読む

Q骨髄移植ドナーが見つかってから社会復帰まで、どのくらいかかりますか?

知人が急性骨髄性白血病を発症。
何とかドナーが見つかり、これから治療となります。
前処置として2週間ということは聞いているのですが、実際、社会復帰することができるようになるまで、どのくらいの時間がかかるのでしょうか。
できるだけ詳しく教えてください。
移植後何日くらいで会話ができるくらいになるとか、携帯でメール交換ができるようになるとか、お散歩できるくらいになるとか、いろいろ教えてください。
連絡取り合えるくらいになるまでにどのくらい時間が掛かるのかが知りたいです。
宜しくお願い致します。

Aベストアンサー

回答参考になったようで嬉しいです。
移植後の治療というのは私の場合しませんでした。
移植から退院までの間には
血が足りない場合の輸血、
拒絶反応を抑えるための免疫抑制剤の点滴や副腎皮質ホルモン剤の投薬、
免疫抑制をしているため感染しやすくなり、感染予防のための「免疫グロブリン」の点滴、などでした。きらくです。
退院のめどは、「副腎皮質ホルモン剤」の量がある程度減ったら、と、主治医は言っていました。

ただ、医学界のマニュアルでは移植後100日は病院で面倒を見るというふうに決まっているらしく、退院は基本時にその後になるようでした。
私の移植後30日で外に出て、というのは、私の病院がとてもルーズだったので、こっそり抜け出して、という感じです。病院に来てもらっての面会は移植当日でも、(クリーンルームのガラス越しでも)次の日でも何でも出来ましたよ。私の場合、友人が移植見学に5人くらい来てました。

ただ、同じ時期に移植した友人は、移植の後もさまざまな治療をしていたようです。よくわかりませんがいっぱい点滴つけてました。
今も入院していますが、週末には外泊しています。
そして、体力回復のためのリハビリもしているようです。
粘土をこねたり、階段を歩く練習をしていますが、
体力がおちるのは、移植のせいというより、体がだるくて起き上がれない日々を続けていると、筋肉ってすぐなくなっちゃうんです、そのためです。
また、別の友人は経過はよかったのですが、移植後すぐに再発し、もう一度移植をすることになりそうです。
また、別の友人は、やけに拒絶反応がでないなあと言っていたら、ドナーのが生着しておらず、自分の血液だったようで、こちらも再移植をすすめられていました。

私は移植を2回しましたが、
2度目のほうが楽でした。
2度目は玄米菜食を徹底していたので、それの効果かなあと思っています、蛇足ですが、参考になればと思いかき足しました。移植が成功することをお祈り申し上げます。

回答参考になったようで嬉しいです。
移植後の治療というのは私の場合しませんでした。
移植から退院までの間には
血が足りない場合の輸血、
拒絶反応を抑えるための免疫抑制剤の点滴や副腎皮質ホルモン剤の投薬、
免疫抑制をしているため感染しやすくなり、感染予防のための「免疫グロブリン」の点滴、などでした。きらくです。
退院のめどは、「副腎皮質ホルモン剤」の量がある程度減ったら、と、主治医は言っていました。

ただ、医学界のマニュアルでは移植後100日は病院で面倒を見るというふうに決ま...続きを読む

Q白血病と告げられてからの余命

つき合っている人が白血病であることがわかりました。まだ入院とまではいきませんが、いきなりのことで、今まで元気に動き回っていたのを見ていただけに、わたし自身ショックも大きくこの先のことを考えても不安でしようがありません。


俳優、渡辺謙さんもこの病気とたたかっていますが、個人差があるとはいえ、最大でどのくらい生きられるものなのでしょう。宣告されてもこんなに長生きしているひとがいるなどの話を聞いたことがある方情報お願いします。

私が受け止められずに落ち込んでいるところを「大丈夫だ」と言われてしまいました。本人が一番ショックなはずなのにこんなことではいけないと思い直しました。私も覚悟しなければならないと思っています。周りで支える者のありかたなど経験者のお話が聞きたいです。

Aベストアンサー

こんばんは。。

 ご心配ですね。

 近しい者が、白血病と同じ血液内科系の病気になり、しばらく介添えをした経験があります。(病棟内は白血病患者さんが多かったです。)
 患者さんがお付き合いされている方ということなので、なおさら驚かれたことでしょう。

 他の方からも、すでにとてもよいお答えが出ていますが、白血病といっても、現在は化学治療(=抗がん剤での治療)など治療法が進歩しています。どのタイプの白血病かはご質問の文面からはわかりませんが、まだまだ「余命」を考えるには早いですよ。
 ただ、自分も無責任に「大丈夫だ」とは言えないです。脅かすわけではありませんが、不治と言えなくなった病気とはいえ、一筋縄ではいかない厄介な病気です。
 むやみに怖がらせるつもりではありませんし、今のご質問者さんの心情では、可能性を考慮して書かれている医療関連の文章を読むことは、かなり辛いことだと十分推察できるのですが、それでもまずは病気をよく知ることからだと思います。現実を現実として向き合うためには正確な情報が不可欠です。自分もよくネットを使って情報を収集していました。
 
 病気の本人が一番辛く苦しいことは当然ではあるのですが、それをそばで見守る方も相当にこたえますね。
 また治療が長引くことも十分考えられる病気ですから、患者さんによっては気分が塞ぎがちになる人もいます。とにかく、「自分はいつでも貴方のことを心配している」「いつでも役に立ちたいと思っている」という、気持ちを伝えてください。変に気を張る必要も、むやみに励ます必要もないと思います。(←むしろ逆効果。)ご質問者さんの存在自体が助けにも救いにもなります。

 自分の世話していた者は、2.3回死にかけ、抗がん剤の副作用に苦しみ、放射線をあて、無菌室に入り・・・。(ドラマなどで出てくるビニールカーテン越しの面会も経験しました。)そばで見ているだけで本当に痛々しく辛かったですが、幸い、本人は一応日常生活ができるぐらいには回復しました。

 それともう一点、最近のお医者さんは、説明がえらく懇切丁寧なのは良いのですが、可能性を含めてお話しされるので、通り一遍に聞いていると「ものすごく悪いの?」と思えてしまうことがあります。それにイヤも応もないだろうが!というところで「どうしますか?」とか「よろしいですか?」と尋ねる口調になるので、かえって困惑してしまうことがありました。こちらも基礎的な事柄はある程度知識を持っておかないと・・・と思いました。でも、不安と緊張とであまり質問できないのですけど・・・

 取り留めなくすみませんでした。ご回復をお祈りいたします。では。




 

参考URL:http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec14/ch176/ch176a.html

こんばんは。。

 ご心配ですね。

 近しい者が、白血病と同じ血液内科系の病気になり、しばらく介添えをした経験があります。(病棟内は白血病患者さんが多かったです。)
 患者さんがお付き合いされている方ということなので、なおさら驚かれたことでしょう。

 他の方からも、すでにとてもよいお答えが出ていますが、白血病といっても、現在は化学治療(=抗がん剤での治療)など治療法が進歩しています。どのタイプの白血病かはご質問の文面からはわかりませんが、まだまだ「余命」を考えるには早...続きを読む

Q急性リンパ性白血病

娘が急性リンパ性白血病を発病したと昨日聞きました。
仕事の出張で、すぐに娘のところにいけないんですが、急性リンパ性白血病とはどういうものなのでしょうか。

白血病っていうのはわかりますけど、この病気はよくわかりません。
検索したらお笑い芸人のカンニングの中島さんがこの病気になったとかいてありました。

死んでしまうんですか?
教えてください。
医師に聞いてもはぐらかされます。

あと、どういう治療をするのかも教えてください。
白血病って抗がん剤で髪の毛が抜けるんですか?
そのことの心のケア方法も教えてください。
女の子なんで髪の毛が抜けるのはとっても心が傷つくと思うんですが...

病気を知って娘と一緒に戦いたいです。
お願いします。


いろいろ質問してすいません
動揺していて乱雑な文ですが教えてください。

Aベストアンサー

こんにちは。
非常に簡単に言ってしまえば、血液の中にある「リンパ球」という種類の白血球に発生する癌です。
急性というのは、一気にがん細胞(白血病細胞といいます)が沢山血液中に出現してる状態です。

治療は抗がん剤で白血病細胞を叩いて骨髄(臍帯血)移植に持っていくという方法を取ります。
その為、白血球も犠牲になり、免疫力が落ちるので、特に骨髄移植を待つ間は無菌室での生活が必要になります。

当然、抗がん剤の副作用で髪の毛が抜けたり、嘔吐が起きたりします。
但し、これは抗がん剤を使ってる間だけの話で、抜けた髪の毛も、抗がん剤をやめて暫くすると元通りになります。

でも一時的にも毎日ごっそり毛が抜けると精神的に参ってしまうので、髪の毛を初めから剃ってしまうのが普通です。

それから、子供のリンパ性白血病は、非常に治療成績がいいことが知られています。
以上、一般論しか回答できませんが、これを参考に医師に詳しく話を聞いてください。
状況を一番よく判ってるのは担当医なのです。


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