今日 中学の時から 通院している病院へ行ってきました。わたしは 20万に1人の先天性 異所

今日 中学の時から 通院している
病院へ行ってきました。


わたしは 20万に1人の
先天性 異所性灰白質という病気です。

特に 一言で言ってみたら
難治てんかん

異所性灰白質は 産まれ持った病気です。

この病気は産まれてすぐ
目が見えないとか歩けない寝たきりと
言った症状が出ますが

わたしには それがありませんでした。
それが先生には奇跡だと言っていました。


しかしココ数年の間に
足の指が勝手に曲がったり 左手が痙攣を起こしたり力をなくしたりバランスが取れない状態になりました。

ココ最近の先生はいつも同じ言葉ばかり

困った顔をしながら 分からない
分野ではないと言います。でも小児脳神経科
分野外ではないと思います。

もう投げ出された感じがします。

色んな所で検査入院もしました。

でも…切るのには右半身が麻痺を起こすと言われ断念。

そして今日先生から出た言葉が

丁度 足と手が急におかしくなり
緊急で脳波を撮ってもらいました

そこでは異常は無し。
でも脳波の先生は前にも何回も聞いているのですが 脳波では取れないてんかんもあると
言っていました。それを何回も繰り返して見つかると言っていました。

その検査も1週間モニタリングしました。

それで 先生は
今日 見た脳波の結果
知らず知らずの内に 本人も気づいてない
状態で足や手が勝手に曲がったり痙攣起こしていると言いました。

そして てんかん薬を減らすとも言われました
てんかんの薬を減らすとわたしはすぐに
倒れてしまいます。

それを分かっていて減らすと言ったのか…
謎です。

びっくりしました。 とうとう本当に投げ出された感じがしました。

手と足は 不安だからとてんかんが起きるからと勝手に自分自身がそうしてると言われ
今日は携帯を触ってる時に突然起こりました。それでも勝手に自分自身でそういう行動を起こしているのでしょうか？

No.3 回答者： tomban 回答日時： 2015/06/21 17:22

少し調べてみました。

異所性灰白質は、先天的疾患だということ。
通常であれば出来るべきではない部分に灰白質が出来、そのことで「てんかん発作」の信号が勝手に出てしまう関係で、てんかんが出ること。
手術による治療もあるけど、場所によっては脳の違う部分を切除したりしてしまうことで、運動障害が出る危険性があること、などですね。

勝手に、というのは少し違うのではないでしょうか。
敢えて言えば「不随意」というのが正しい気がします。
自分の意識とは関係なく動いてしまうので、それは本人の自覚とは関係がない話です。
クシャミを意識してすることがないようなものです。

先生方も、きっとそのようには思ってはいない。
治したい気持ちはあるに決まってます。
ただ、切除箇所によって、重大な半身麻痺が起こってしまうのであれば、状態の温存を考えるのは、手段としては当然のことだと思います。

薬に関しては、先生とよく相談してみてください。
もしかしたら違う薬が適用可能かもしれないですし。

No.1 回答者： goold-man 回答日時： 2015/06/11 20:00

セカンドオピニオン

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