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大阪在住、30代です。
潜在性脊椎破裂ですが、最近になり排泄障害がでてきました。軽度失禁、残尿です。

急ぎできっちり看て下さる病院探しています。
成人で大阪近郊、二分脊椎を看て下さるお医者さんご存知ないでしょうか?
宜しく御願い致します。

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A 回答 (1件)

みっさん









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しつこい連絡

ぴかぴかぴーなっつ
1時間前
回答数(1)

開く
お礼





上司であっても同僚でなかったら、着信拒否です。
最後にはメー…
回答日時:3分前
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0






二分脊椎症の検査、治療

takie1108
10時間前
回答数(1)

閉じる
お礼





お困りですね。
お察しします。
他にも同じ質問をされた方が居られます。
実は弟の子供ですが、生まれた時に腰の後ろに穴が開いていて、最終的には水頭症で余命半年と言われました。
親が鞨鼓が悪いと言い、車椅子を使わず歩行器具と障碍者用の車での移動です。
現在では30歳を越していますが、何か症状が有れば、泌尿器科・整形外科・脳神経外科に通っている様です。
*大阪の警察病院が殆どで、10回以上の手術をしています
弟もしょっちゅう会社を遅刻・早退・外出の繰り返しだそうです。
今では、親子の3人が人が変わったみたいに、実家の母にも電話連絡・年賀状も有りません。
*86歳の母親は現在、老人ホームに入居中です。
病状の原因は今でも不明扱いになっている様です。
甥は重度障害年金手帳を生まれた時から、貰っています。
時として子供から年金で、養っている様な感じの時も在る様です。
答えになっていませんが、お大事になさってください。
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Q娘が二分脊椎と診断されました。

先日、妻が娘(9ヶ月)を大きな病院に連れていくと、おりしの形を見て、二分脊椎と断定されました。
割れ目が始まる上の部分が窪んでいます。
1ヵ月後にMRIを撮ります。
この病気は、HP等で調べると、先天的な病気で、下半身に異常が出てくるそしてその症状がでると一生治らないと知り、非常にショックを受けました。
今は、つかまり立ちをし、ピョンピョン跳ねたりして、非常に元気です。なので、病気だなんて全く信じられないですし、信じたくありません。

そこで、質問があります。
(1)まだ、検査もしていないのに、二分脊椎と断定できるものなのでしょうか?
(2)今は元気ですが、成長するにつれて、やはり何かしらの症状が必ずでてくるのでしょうか?
(3)症状がでると、やはり治らないのでしょうか?また、完治させるような、もしくは症状が出させないような治療法方はあるのでしょうか?

まだ、生まれたばかりなのに、一生つらい思いをさせるのかと、不安で不安で仕方ありません。
他にもアドバイスがありましたら、よろしくお願い致します。

Aベストアンサー

私自身二脊の当事者の(潜在性)高校生です
若造ですいませんが回答させていただきます

今、歩いておられるとのこと、おそらく潜在性だと思います
そもそも、二分脊椎は、二分脊椎だけで症状がでるとは限りません
唯単に、脊椎に割れ目があって、脊髄になにも悪さをしてなかったらなんの症状も出ないことの方が多いです
二分脊椎の上に、脊髄がそこから露出したりだとか、周りの脂肪がなかに入り込んだりして症状がでてくるのです
二分脊椎には大きく二つのタイプがあって、開放性と潜在性があります
開放性は脊髄が皮膚から飛び出ているため生まれてすぐにわかります
脊髄が飛び出ている場所から下が麻痺するので、症状も生まれたときから固定されている場合が多いのです
それと比べ、潜在性は生まれてすぐにわかるというわけではなくて、貴女のお子さんのように、くぼみなどで後からわかることの方が多いです
症状も、開放性に比べて比較的軽くすむ方が多いです
軽い方は、トイレに不便をきたしたり、ちょっと腰が痛くなったりするくらいじゃないでしょうか
ただ、潜在性は、脊髄そのものに傷はありませんが脂肪腫といって、二分脊椎になってる部分から周りの脂肪が入り、脊髄に絡み付いて脊髄の成長を妨げたりする場合があるため、後々(特に成長期)になって、急にひどくなるときがありますゆえに進行性とも言われるのはこっちです
私は、潜在性の脂肪腫の中でも一番大変なタイプだったらしいのですが、小学生高学年あたりになって、急に足の麻痺が進みました
そのため、脂肪腫などを併発した場合は手術を勧められると思いますが、手術をすれば、脂肪を脊髄からはがそうとして、脊髄に傷がつくのは必至です
どんなに腕のいいお医者様でも無傷でおわらすのはできません
その辺を天秤にかけなきゃいけないのが、難しいところです
お医者様とよくご相談なさってください
セカンドオピニオンなども検討された方がよろしいかと思います
その前に検査をきちんとして、どの程度のものなのかしっかりと把握することが重要だと思います

あんまり気を落とされないようにしてくださいね
かわいい娘さんだもの、きっと乗り越えられますよ
乱文失礼いたしました

私自身二脊の当事者の(潜在性)高校生です
若造ですいませんが回答させていただきます

今、歩いておられるとのこと、おそらく潜在性だと思います
そもそも、二分脊椎は、二分脊椎だけで症状がでるとは限りません
唯単に、脊椎に割れ目があって、脊髄になにも悪さをしてなかったらなんの症状も出ないことの方が多いです
二分脊椎の上に、脊髄がそこから露出したりだとか、周りの脂肪がなかに入り込んだりして症状がでてくるのです
二分脊椎には大きく二つのタイプがあって、開放性と潜在性があります
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