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小学1年の息子の事ですが、成長ホルモン分泌不全性低身長といわれ3年ぐらい前から病院にいっています。成長ホルモンの投与のすすめられ定期的に検査をしている途中です。病弱と言うわけでもなく元気ですので私自身としてはあまり薬などには頼りたくないのですが、副作用などの心配はほとんど無いという説明を受けました。子供のためには出来ることはやってあげたいと思いますのが、費用の面も含め不安があります。この件について詳しい方、ご意見、アドバイス等お願い致します。

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A 回答 (3件)

ホルモン投与による低身長の治療は、成長が盛んな子供の時期でないと効果が薄いようです。


高校生や大人になってから「背が低い」と悩んで治療をしようとしても
骨などの成長がほぼ終わってしまってからでは手の打ちようがないわけです。

かなりの重症の方でも正しく治療をすれば「ちょっと小柄かな」程度にはなるそうですので
治療を受ければ「だれが見ても異常な背の低さ」ということにはならないでしょう。

1年生ではまだこの先の成長がどうなるかはわかりませんが、
小学校高学年以上になるとほかの子供さんとどんどん差が開いてくる可能性があります。
副作用・費用などのご心配な点は主治医の先生や同じ病気の患者さんの会などから充分な情報を仕入れましょう。

むやみな親の心配だけから治療の機会を逃すことで、あとから息子さんから
「どうして治療法があったのに受けさせてくれなかったのか」とうらまれることのありませんように、
また治療するとなると毎日のように注射で痛い目にあうのは子供さんですから
治療を受けるにせよ、受けないにせよ、子供さんとも充分な話し合いをお願いしますね。
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うちの中学3年生になる息子は以前成長ホルモンの注射をしていました。


きっかけは、4年生の内科検診で低身長を指摘され、(以前から小さいのは気になっていました。)紹介していただいた大学病院で検査入院をし、結果“成長ホルモン分泌不全性低身長症”と診断されました。 私がその時(平成9年)に頂いた資料によると、現在1万7千人の子供が全国で治療を受けています。となっています。病院にかよっていらっしゃるということですが、具体的になんらかの治療を受けてらっしゃるのですか?一年生ということですので、一年間で4cm伸びているようなら(これがボーダーラインのようです。)即ホルモン補充しなくても、まだ2~3年様子を見られても遅くはないと思います。(現在の身長がわからないので、絶対とは言いかねますが...) 一番ご心配であろう副作用のことですが、
私がうけた説明では、一部報告として“因果関係は認められないが、白血病になった患者さんがある”ということでしたので、毎月注射を受け取りに行くときには
必ず血の検査がありました。幸いそういうことにはなりませんでしたが。^o^
あと、費用ですが、私も成長ホルモンの注射は大変高額だと聞いていたので、相当
の覚悟をしましたが、“慢性特定疾患”の認定を受けることができたので、いっさい費用はかかりませんでした。また、ご質門があれば出来る限りお力になりたいと思います。親としてはほんと辛いっす....
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私の愚息も同じくホルモン不足の「低身長」と判断され、今成長ホルモン投与中です。

週に5日ほど(ほとんど毎日ですね)一定量を太もも・臀部へローテーションで注射してます。初めは親がしてましたが、最近は愚息が自分でチョッピリいたいのを我慢しながら(親としては痛ましい限りですが)注射してますよ。

費用はほとんどの部分を健康保険組合から「高額医療費」ということで補填(と言うのかな)してもらってます。でも、だいたい7~8年間で1,000万円くらいになりますからね、大変ですよ。重度の低身長の場合は自己負担がかなり軽いと聞きました。

まだまだ始めたばかりでなんともいえませんが、以前よりは身長の伸びがあるような気がします。
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