脳脊髄液減少症 脳脊髄液減少症の確定診断について3ヶ月待ってようやく専門医の診察を受診したのですが

脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症の確定診断について3ヶ月待ってようやく専門医の診察を受診したのですが、再度MRIを撮影したところ、やはり脳の下垂は確認出来ず、RIシンチグラフィーの確定検査をしてみないと分からないと言われました。
検査をするつもりで心して受診したのですが、私の症状は典型的な症状では無く医師には可能性は3割程度かなと言われたのと、検査によって症状が悪化きてしまう等のリスクもあるということで検査を受けるか迷ってしまいました。
検査を受けて漏れは見つからなかったものの症状が悪化してしまった方、検査の後遺症が出てしまった方がいれば教えて頂きたいです。どんな些細なことでもいいので宜しくお願い致します。

No.1 ベストアンサー 回答者： newrun 回答日時： 2016/10/09 23:20

私は1度うけました。

9年前です。
RIだけは2度としたくない。

脳を浮かべている髄液に
放射線液を入れるんですよ。
BPをして、
漏れがなくなったのか、
漏れが塞がってないのか知りたいけど、
あれだけは2度としたくないです。

何度もしてる人もいっぱいいますけどね。

私はRIをしてから症状が異常に辛くなりました。

例えるなら
辛いきんぴらに、さらに一味をかけた感じですw

起き上がれなかい、が寝たきり、です。

今後も2度とするつもりはありません。

何度もしてる人いっぱいいますけどね。w

人によるのかなぁ。。。

この回答へのお礼

ご回答ありがとうございます。9年前ですとまだ病気の定理も確立していない時でさぞかし不安でしたでしょうね。
放射線てだけで被曝の心配もあるし後々身体にどんな影響があるかわからないし怖いですよね。脊髄に傷を付けるのも怖いです。
現在も寝たりなのですか？

お礼日時：2016/10/09 23:28

No.2 回答者： newrun 回答日時： 2016/10/09 23:38

今は寝たきりではありません。

果てしない努力でゆっくりゆっくり何年もかけて、1年ごとに少しだけ進歩して、を続けて、
今は5時間動いたら1時間横になってあげるとまた動けるようになる感じです。

長い闘病の中で自分の体との付き合い方がわかった状態、とでもいいましょうか。

話は戻りますが、
5割以上の確率ならやる価値もあるかもしれませんが、
私の経験上、3割の確率で
確認してみたいとゆう賭けができる検査ではないと思います。
あくまで私の経験上！ですが。

なんともない人は1週間から1ヶ月で戻るらしいですけどね。
やはり3割ではリスクが大きい気がします。

先生と相談してゆっくり検討された方がいいと思いますよ？

この回答へのお礼

何年もかけて動けるまで努力されたんですね！本当に脳脊髄液減少症という怪我は怖いです。
やはり3割程度の確立でやる様な容易な検査では無いのですね。家族にも怠け病扱いされて半ば意地になって受けるつもりでいました。今は外出しようと思えば気合いで半日は動ける状態です。仕事は頭が働かなくなって行けてません。（翌日は頭重感、倦怠感MAXで寝たきりになりますが）経験された回答者様のお言葉はかなり重みと説得力がありました。
もう一度医師に相談してみようと思います。
本当にありがとうございました。

お礼日時：2016/10/09 23:52