私は骨髄異形成症候群の治療を始めてもうすぐで1年です

最初は入院しましたが、幸いすぐに退院でき、自宅療養しています

服用中の薬はネオーラルを、飲んでいます(その他副作用止め的なのも飲んでいますが)

血液検査の数値でも、全体的にほかの人の半分くらいまで回復してきました

ここで疑問なのですが、今から薬を飲まなくなるとどうなるのですか?

もちろん、きちんと治療しますが。気になった( ´•д•` )

A 回答 (1件)

これ、説明あったと思いますけど急性白血病に移行しやすい血液のガンです。



元彼女がこれで亡くなりました。病名がなかなかわからなかった。ようやくわかったときにはすでに白血病となり化学治療が行われたが。亡くなる前は見舞いに行くのにもつらくて、本当につらいのは彼女だっただろうが。思い出してしまいました。
だから、完全によくなるまでガンパリましょう。
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この回答へのお礼

ありがとう

お辛い思い出を思い出させてしまうような形になって申し訳ありません。
彼女さんは、もちろん、あなたも、頑張ったのですね。
お悔やみ申し上げます。



そして、励ましのお言葉もとても嬉しいです。ありがとうございます!

彼女さんの御冥福をお祈りいたします。

お礼日時:2017/05/12 11:50
  • 骨髄異形成症候群のまとめページ

    骨髄異形成症候群とはどんな病気か  造血幹細胞(ぞうけつかんさいぼう)(血液のなかに含まれる赤血球、白血球、血小板の元になる細胞)に原因不明の異常があり、血液細胞の形態異常を生じて、正常な血液細胞を作れない状態(無効造血(むこうぞうけつ))を特徴とする病気です。この病気のなかには急性白血病(きゅうせいはっけつびょう)に移行するものも多いため、治療法の確立が急がれています。  発症年齢のピークは60〜70代...続きを読む

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Q骨髄異形性症候群

母が「骨髄異形性症候群」という病気になってしまいました。
年は50歳を越えているので骨髄移植という方法がとれません。
この病気についていろいろ調べてみると,インターネットの情報でも
お医者様の意見も,今のところあまり良い治療法がないといった感じです。
そこで、少しでもこの病気に関して専門的に行っている病院等ありましたら、是非教えてください。東京近郊であれば助かります。
また、骨髄移植が出来ない人がどういった治療を行っているか,お医者様,経験者の方の御意見が聞ければと思います。よろしくお願い致します

Aベストアンサー

pake-pakeさん、こんにちは。
お母様がご病気にかかられ、心中いかばかりかとお察しいたします。

実は私の友人の兄も同じ病気にかかりました。
しかし、彼はそこから「急性白血病」に進行してしまいました。
彼も、pake-pakeさんのお母様同様、骨髄移植という治療法がとれませんでした(心臓が弱いため)。
今は、入院中の病院から、「国立がんセンター」への転院を考えています。
といいますのも、「国立がんセンター」では、骨髄移植に代わる『ミニ移植』という治療法を施しており、現在のところでは一番症例も多いからです。
(『ミニ移植』というのは恐らく通称です。医学的には別の呼び名があると思います)
私もまだまだこの病気・治療法については勉強中ですので、詳しいことが申し上げられず残念です。
血液の病気に関して、実績があるのは

1.慈恵医大
2.東京女子医大
3.国立がんセンター
4.国立国際医療センター

などのようです(いずれも都内)。

また、私がサイトで見つけて実際に友人の兄が飲んでいる『エキス』があります。
「白血病が治った!」など、患者さんの声も多く寄せられているそうです。
彼も、これを飲み始める前は身体中チューブだらけだったのですが、みるみる健康状態が回復し、一時は「退院間近!」というところまでになったのです(一応、ご参考までにURLをご紹介しておきます)。
ですが、ここへきて容態が急変してしまい、ご本人はもちろん(告知もされています)、ご家族も大変苦しんでいます。
その他、プロポリスやアガリクスなど、「良い」とされているものは、みんな試しています。
私も、とにかく治って欲しいと、今いろいろな情報を集めているところです。

このサイトでも何回か質問しましたし、gooのサイト内でも『骨髄異形成症候群』で
「質問検索」すると、いくつかヒットしますよ。

お互い、大切な方が重病になり、いろいろ大変かと思いますが、まずは「絶対に治る!」と信じて気持ちを強く持つことだと思います。
ご希望どおりの治療法が見つかり、お母様が快方に向かわれますよう、影ながらお祈りしております。

参考URL:http://www.murasaki-ipe.com/

pake-pakeさん、こんにちは。
お母様がご病気にかかられ、心中いかばかりかとお察しいたします。

実は私の友人の兄も同じ病気にかかりました。
しかし、彼はそこから「急性白血病」に進行してしまいました。
彼も、pake-pakeさんのお母様同様、骨髄移植という治療法がとれませんでした(心臓が弱いため)。
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Q骨髄異形成症候群で輸血を2年間しております。 どなたかこの病気に詳しい方おりましたから お返事くださ

骨髄異形成症候群で輸血を2年間しております。
どなたかこの病気に詳しい方おりましたから
お返事ください。
改めてて相談したいと思っております。
よろしくお願い致します。

Aベストアンサー

治療実績順です。

https://medical.yahoo.co.jp/hospital/dpc/13/0060/

セカンドオピニオンをどうぞ。

Q『骨髄異形成症候群』から『急性白血病』に進行した場合

『骨髄異形成症候群』だった人が、『急性白血病』に病気が進行してしましました。
しばらく病状は安定していたのに、医師が本人に告知した直後から白血球の数が異常に上昇し、『急性白血病』に進行したとの診断を受けたそうです。
「ほとんど助からない」ような言い方をする医師に、本人を含めたご家族は大変不信感を抱いており(例えそうだとしても、もっと前向きな言い方ができるのではないでしょうか)、転院を考えているそうです。

この病気に詳しい方、または「この病院が良い」という情報をお持ちの方、ぜひ教えて下さい。
ちなみに、ご家族は「国立がんセンター」への転院を考えているようです。
宜しくお願いします。

Aベストアンサー

大変な病気にかかられてご本人も周りの方々も苦しんでいらっしゃるというのに何という無神経な医師なのでしょう。
告知を全否定するつもりはありませんが、希望を打ち砕くための告知では無いはずです。

下記は国立がんセンターのサイトの急性骨髄性白血病の情報が記載されたページです。
詳しい情報が載っていますのでご覧下さい。
尚、このページにも書かれていますが白血病発症後はなるべく早く専門の病院に診せることが大切なようです。
今回は国立がんセンター転院が適切なのではないでしょうか。
または白血病の権威と言われる先生がいればそちらの方が最新の治療を行って貰えるかもしれません。
影ながら快方に向かわれることをお祈りしております。

参考URL:http://wwwinfo.ncc.go.jp/NCC-CIS/pub/0sj/010215.html

Q骨髄異形成症候群

父(65歳)が、骨髄異形成症候群という病気になってしまいました。1月25日から1ヶ月入院しており、輸血を5回受けています。2週間前からは免疫抑制剤の投与を開始し、今週金曜日に一応退院します。今後は10日~2週間のサイクルで通院、輸血を行っていくようです。
お医者様からは「ミニ移植」も勧められましたが、本人の希望で今のところ、移植は考えていません。
お医者様には退院後の生活についてまた詳しく説明を受けるつもりですが、食生活について気をつけるべきことがあれば事前に知りたいと思っています。
抵抗力が弱まっている病気なので、単純に考えて生ものは控えるとか、食材を加熱処理して食べるとか、外食は控えるとかが考えられると思うのですが、「ダメ」なことではなく「イイ」ことってどんなことだろうと思いまして。
やはり鉄分の多い食品とかがいいんでしょうか?それともあまり関係ないのでしょうか?

Aベストアンサー

骨髄異形成症候群の予後は、染色体検査の結果が大きなウェイトを占めます。

病気自体、また定期的な輸血ということより鉄過剰状態になっていますので、鉄分の摂取は全く無意味です。
生活習慣病がなければ、精神面を考え好きなものを食べさせてあげた方が良いと思います(もちろん一般的に体に良くないとされるものや刺激物は別ですが)。

免疫抑制剤内服前後にグレープフルーツは止めて下さい。

アガリスクやキノコは骨髄異形成症候群には全く無効です。

人混みではマスクを着用し、手洗い、うがいをまめにすることがいいと思います。

投薬の効果が出ると良いですね。

Q輸血された血液の寿命について

先日、貧血という事で輸血したのですが、
輸血された血液はどのくらいの期間、もつのでしょうか?
そして輸血後、どのくらいまで血液の値は上昇するのでしょうか?
輸血後すぐに値は上昇したのですが、その数日後には落ちてしまうのでしょうか?

Aベストアンサー

>輸血された血液はどのくらいの期間、もつのでしょうか?
大体赤血球の寿命は長くて120日くらいです。ですが、輸血製剤になるまでにも何日かたっているので、そこまで持つことはないでしょう。

>そして輸血後、どのくらいまで血液の値は上昇するのでしょうか?
輸血すると、体重にもよりますが、2単位400mlを輸血すると約1.5-2g/dl程度ヘモグロビン値が上昇します。

>輸血後すぐに値は上昇したのですが、その数日後には落ちてしまうのでしょうか?
貧血の原因にもよると思います。止血が得られていない出血ならば急速に下がっていくでしょう。血液産生が落ちているなら、だらだらと輸血された赤血球の寿命に応じて下がっていくでしょう。

>実は輸血をしたの・・・
輸血直後の、輸血によるヘモグロビン上昇分に加えて、その次に測定した検査結果で輸血で上昇した分以上にヘモグロビンが上昇していたのではないでしょうか?それでそういう判断をされたのかもしれませんね。

Q二日ほど前、教えて!goo内 話しの流れで、終身雇用制を書いたところ、意味わかんねえよ、怖いよ。とレ

二日ほど前、教えて!goo内 話しの流れで、終身雇用制を書いたところ、意味わかんねえよ、怖いよ。とレスポンスがあったので、謝りましたが、終身雇用制は、若者に取って、それほど怖いのでしょうか?

Aベストアンサー

終身雇用制度が当たり前でなくなってのは理解していますが、終身雇用の何が怖いというのかが分かりませんね。
過去質を読んでないので何とも言えませんが、その回答者さんの考えというか、置かれた状況が分からないので・・・???ですね。

まぁ、あまり気にされなくてもいいのではと思いますが。

Q骨髄異形成症候群の治療方法について

私は、現在71歳です。先日、某病院の血液内科にて、骨髄検査をした結果、骨髄異形成症候群と診断されました。この病気を治すには、骨髄移植が有効とのことですが、高齢者には危険が伴うので無理とのことで、病院側としても他の治療方法を検討するということですが、私のような高齢者に対しての有効な治療はどのようなものがあるのでしょうか詳しくご教示ねがいます。

Aベストアンサー

骨髄異形成症候群(MDS)と診断されたとのこと、気落ちすることなく、治療に専念されますよう。
私は母(85)が4年前に診断され現在も治療を受けておりますので、専門家ではありませんが母の治療についてご参考になればとおもい書かせていただきます。
 母は、81歳の時かかりつけの内科医院で、貧血の診断を受け紹介された血液内科でMDSと診断されました。
 当時、へモクロビンが5程度しかなく輸血も検討しましたが、5番染色体の異常でしたので、レブラミドという薬で治療を始めたところ、徐々にに改善し10まで上がり、骨髄検査でも異常がないところまで回復しましたが、薬を減らしたところ一気に悪性細胞が増え、しかも多数の微妙に違ったコピー細胞ができて薬が効きにくくなってしまいました。
 それで、ビザータという注射液の治療で1年程小康状態を保ちましたが、それもききなくくなり、現在はレブラミドに戻し10日におきに400ccの輸血を受けながら小康状態を保っています。
 MDSは多様な病態があり、短期間で急性白血病に転換し数ヶ月で亡くなられるかたや、悪性化せず10年も生きられる方もあるそうです
いずれにしても、民間療方がきくような病気ではなく専門医にお任せするしかありません。

ちなみに上記の2薬剤は、保険はききますが非常に高価で毎月、高額医療費限度額まではかかります。

骨髄異形成症候群(MDS)と診断されたとのこと、気落ちすることなく、治療に専念されますよう。
私は母(85)が4年前に診断され現在も治療を受けておりますので、専門家ではありませんが母の治療についてご参考になればとおもい書かせていただきます。
 母は、81歳の時かかりつけの内科医院で、貧血の診断を受け紹介された血液内科でMDSと診断されました。
 当時、へモクロビンが5程度しかなく輸血も検討しましたが、5番染色体の異常でしたので、レブラミドという薬で治療を始めたところ、徐々にに改善し1...続きを読む

Q「パンツ見えてる」は犯罪?

この前、向こうから自転車に乗ってきて女性のスカートが短かったためパンツらしきのが見えました そこで「パンツが見えてる ラッキー」と小声で言ったら 相手に聞こえたらしく このスケベおやじ 警察に訴えてやると言われてしまいました。
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Aベストアンサー

うーん 難しいですな 相手が嫌悪感を抱いたら 軽犯罪法か迷惑行為防止条例に問われるかな。
まあ、今頃になると そういうことに出会うけど ラッキーだと思っても口に出さずに楽しんでおこう

Q「本や新聞とかをしっかり読め。」と、「人とのコミュニケーションを大切にしろ。」 は、やはり普通は矛盾

「本や新聞とかをしっかり読め。」と、「人とのコミュニケーションを大切にしろ。」
は、やはり普通は矛盾していませんかね?

勉強家や読書家、また機械やパソコンに強い人は、社交性や話術には欠け、
社交家で話上手なら、勉強や読書が嫌い、が普通ではないでしょうか。


また、
「男はコミュニケーション力も無いといけない。」なんて、世間、マスコミは今更、一体、何を言っているんですかね?
次々と矛盾した事を言われても困りますがね。
皆さんはそう思いませんか?何故なら、これまでずっと聞かされて来たのは、

1「男のお喋りは良くないよ。」

2「男がそんなのでは、将来困るぞ。男なら将来の為に、ちゃんと勉強して進学して、良い本もしっかり読んで、解決する力を付けとけよ。他には、コンピューターも扱えるようになれ。」

3「男なら身体を鍛えろ。男の子はスポーツとかも出来た方がモテるぞ。」

等です。

因みに、1と2は、特に、学校で授業中にお喋りしたり遊んでいた男子に、先生が注意した時に言った言葉でした。


そもそも完璧になれる人間なんていませんね。

やはり、男性なら文武面(勉強やスポーツ、学問や武道)を頑張るもので、それらが出来ているそう言う人、
そう、特に文武両道な人は、それ以外の事に構う暇はあまり無いのではないかと思いますがね。

文武両道な人は、やはり社交性や素直さや芸術的センス等、大事な何かを一つか二つは犠牲にしているのではないですか?

女性が得意とするのがやはり、話術や素直さや芸術的センスや社交性とかではないのですかね?

ここで、大分、前ですがある日、祖母が伯母と話している時に言っていた事です。
祖母の言っていた事はやはり正しいと私は思います。
「女の子はやっぱり、誰を相手にでもハキハキ物を言い色々な会話をよくするけど、男の子はやっぱり、勉強とかばかりして来ている(させられて来ていると言う意味で。)から、ねえ・・。」
と。
それには伯母も、確かにそうだねと納得はしていました。
皆さんは如何でしょうか?


それにやっぱり、女性でも、文武両道で男性的なしっかりした感じの人は、普段はクールで非社交的なタイプの人が多くないですかね?

エンジニアや大工等の職人、また棋士や医学博士や数学者や設計士等の論理的(男性的)な人や、また一流のアスリートは、
普段寡黙な人ほど、実力ある人が多いと言う事ありませんか?

「本や新聞とかをしっかり読め。」と、「人とのコミュニケーションを大切にしろ。」
は、やはり普通は矛盾していませんかね?

勉強家や読書家、また機械やパソコンに強い人は、社交性や話術には欠け、
社交家で話上手なら、勉強や読書が嫌い、が普通ではないでしょうか。


また、
「男はコミュニケーション力も無いといけない。」なんて、世間、マスコミは今更、一体、何を言っているんですかね?
次々と矛盾した事を言われても困りますがね。
皆さんはそう思いませんか?何故なら、これまでずっと聞かされて来たのは...続きを読む

Aベストアンサー

>「本や新聞とかをしっかり読め。」と、「人とのコミュニケーションを大切にしろ。」
は、やはり普通は矛盾していませんかね?
いや、別に矛盾しているとは思いませんね。

>勉強家や読書家、また機械やパソコンに強い人は、社交性や話術には欠け、
>社交家で話上手なら、勉強や読書が嫌い、が普通ではないでしょうか。
学術と話術が対になっているわけではないですからね。
その考え方は変です

>文武両道な人は、やはり社交性や素直さや芸術的センス等、大事な何かを一つか二つは犠牲にしているのではないですか?
そもそも人は何かしら欠けています
自分でも「そもそも完璧になれる人間なんていませんね。」って書いてるじゃないですか
文武両道とか関係なく何かしら欠けているのです
べつに犠牲にしているとかそういうわけではないです

>それにやっぱり、女性でも、文武両道で男性的なしっかりした感じの人は、普段はクールで非社交的なタイプの人が多くないですかね?
そんなこと無い

>エンジニアや大工等の職人、また棋士や医学博士や数学者や設計士等の論理的(男性的)な人や、また一流のアスリートは、普段寡黙な人ほど、実力ある人が多いと言う事ありませんか?
これもそんなとこない
でも、異常に突出した人は、変な人が多いのは確かです。
そもそも人と考え方が完璧に違うから俗世と離れてしまうのですね


なんか人間を文武とコミュニケーションの二つだけで分けていますけど
人間それだけじゃないですからね、そんな簡単に二極に人を分けれません

>「本や新聞とかをしっかり読め。」と、「人とのコミュニケーションを大切にしろ。」
は、やはり普通は矛盾していませんかね?
いや、別に矛盾しているとは思いませんね。

>勉強家や読書家、また機械やパソコンに強い人は、社交性や話術には欠け、
>社交家で話上手なら、勉強や読書が嫌い、が普通ではないでしょうか。
学術と話術が対になっているわけではないですからね。
その考え方は変です

>文武両道な人は、やはり社交性や素直さや芸術的センス等、大事な何かを一つか二つは犠牲にしているのではないですか?
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Q避妊なしでのsexについて。 避妊せず、生で挿入した場合、中に出していなくても妊娠する可能性は高いの

避妊なしでのsexについて。

避妊せず、生で挿入した場合、中に出していなくても妊娠する可能性は高いのでしょうか??

回答よろしくお願いします。m(。v_v。)m

Aベストアンサー

可能性は0でなくなります。
確率が高ければ妊娠し易いですが、低くても0でないならその低い確率に大当たりする事もあります。
確率が高かろうが低かろうが、妊娠はするかしないかの二つに一つです。


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