「臼蓋形成不全」と診断され凹んでいます

いつもお世話になっています。

私自身の話ですが、重い腰を上げてようやく病院に行ってみたら
「臼蓋形成不全」と診断されました。

いろいろとネットで検索して情報を得たところ
（今のところ、日常生活にはさほど支障はないのですが）
「進行性の病気である」
「一生つき合わなければいけない」
ということにショックを受けました。

私は、特に歩くことや旅行が大好きで
将来的には海外で生活したいなあと漠然と考えていました。
それらは、もちろん不可能ではないのでしょうけど
なんらかの制限がかかってくると予想しています。


同様の病気にかかられた方、どのようにして気持ちを奮い立たせましたか？
また、日常でどのようなことに気をつけ
どんなトレーニングをしていますか？

生死に関わる病気でもないのに、落ち込んでしまうなんて
我ながら情けないなあと思いますが
みなさまの回答から、前向きになれる
なんらかのヒントを得られればと考えています。

どんなことでも結構です。
また、ご本人だけでなく、知人、身内の話でも結構ですので
どうぞ、よろしくお願いします。

なお、お礼はその都度書くつもりですが
締め切りは遅くなると思いますので、ご了承ください。

No.5 回答者： hana-hana3 回答日時： 2004/08/27 20:55

私（男です）も突然の痛みから両股関節亜脱臼と診断されました。

病院に行ったりネットで探したりして実態を知ったので、お気持ちは解りますよ。
それまでは、立ち仕事が主だったので仕事も変える事になりましたから・・・。

現在は、両股関節の手術をして事務系の仕事に就いていますし、障害者手帳も持っています。
一応、数年前に術後の筋トレにと思って、松葉杖で近くのジムに通って筋トレを開始して、今では軽いエアロビもやっていますよ。

ネットを検索すると、自分の病気に対して前向きな方がＨＰを作っていますので、いろいろ読むと参考になると思います。
（私もＨＰを作りましたが、殆ど更新してません・・。）
人それぞれ状態が違いますから、医師の説明を受けて自分の状態をよく知り、生活して行く事だと思いますよ。

生後に股関節脱臼などの診断を受けた人は、後々変形性股関節症となる率がかなり高いようですが、日本人の多くは股関節の形状に異常があるらしいです。
でも、実際に痛みなどが出て「障害」として出る人はその中の一部の人のようです。

基本的には、筋トレと股関節に負担を掛けない生活になります。そして、時期が来たら軟骨があるうちに手術（骨きり等の臼蓋形成術）が普通だと思います。手術時期を逃した場合は、人口股関節になります。

また、この種の病気は障害者手帳の対象にもなりますので、将来の為にも一応心得ておいてください。
（手術の有無は関係ありません。）

とにかく、一生の付き合いになりますから、気の持ち方で今後の生活が変わります。暫くは情報に貪欲になって色々集めて、自分なりに消化しながら付き合い方を探してみたらいかがでしょうか？
あとは、専門の良い医師を見つける事かも知れませんね。

この回答への補足

みなさま、本当にありがとうございました。
こんな形の質問をしてもいいのか、迷っていたのですが
本当に質問してみてよかったと思っています。

今では、もう精神面では元気になっています。

ポイントは・・・どうしてもつけることができませんでした。
すべての方の回答に励まされましたし、また参考にもなりました。
全員の方の回答が、２０Pだと思っています。
大変申し訳ありませんが、ご理解いただきたいと思います。

また何か質問したときには、よろしくお願いいたします。

補足日時：2004/09/14 00:12

この回答へのお礼

この病気の「痛み」は、本当に突然起こるんですね・・！それが不思議でした。
よく考えれば、腰や膝が痛くなるなど、思い当たる症状はたくさんあったんですが
さほど気にしていませんでした。

お仕事まで変えなければいけなかったのですか。とても大変だったと思います。
hana-hana3さんもジムに通ってらっしゃるんですね。
エアロビまでできるんですね！

そして、hana-hana3さんも、HPを持っていらっしゃるんですね！
もしかしたら、私も見ているのかもしれません(^v^)

「日本人の多くは股関節の形状に異常があるらしい」
ということは、知りませんでした。床に座るという文化のせいでしょうか。

障害者手帳の対象になるということは、ネットで知り、私はちょっとびっくりしました。
病気になって、将来の生活費や治療費などのことが一番不安でしたから
救われた思いでした。
あ、でも、手術をしなくても対象になるということは知りませんでした！

良い医師を見つける・・・これ苦労しそうですね。
ネットでもなかなか情報が見つかりません。

経験談や、情報、とても参考になりました。
質問をしたときは、本当にため息ばかりついていたのですが
このお礼を書いている時点で、精神的にずいぶん元気になりました。

本当にありがとうございました！

お礼日時：2004/08/28 16:47

No.4 回答者： mclaren03 回答日時： 2004/08/27 18:19

私は昨年の夏に臼蓋（股関節の屋根の部分)形成不全による変形性股関節症で人工股関節の置換手術を受け今は普通に歩いていますが毎日筋肉トレーニングは欠かせません。

バンアンドサイマックスという以前通販でよく出ていた商品で足腰の運動をやっています。
実は３０才頃から重いものを持った時に股関節の違和感と共に何とも言えない様な痛みがあり、特にスポーツの後に同様の症状が強く出始めて歩くとコキコキとかゴリゴリとか鳴る様になり徐々に長く歩いたり重いものを持った後痛みが強く出るようになりました。
その後、股関節の軟骨が減り骨と骨が擦れる状態になり歩行が困難になると共に四六時中つまり寝ていても痛みが取れなくなったため上記のような手術をしました。
-v-さんは今は前股関節症という初期の段階なのであまり症状が出ていないのかもしれませんが変形性股関節症になる恐れもあります。
そして手術例の多い病院の方が経験豊富で診断も技術も優れていますので書籍等で確認してお近くの優秀な病院の整形外科で診察されて同じ病院で常に状態を把握しておくことをお勧めします。
股関節はその周りの筋肉で支えられていますので筋肉トレーニングである程度症状の進行を遅らせることが出来ますし専門医はその方法を指導してくれます。
今は変形性股関節症の治療方法も優れたものが色々あります。
もし今の技術がもっと前にあれば人工股関節の置換手術をしなくてもすんだと思うと大変残念ですが産まれてきた時代が早かったと諦めています。
私が手術した時は片脚６時間程で２人の医師に左右別々１か月ほど置いて手術されたので傷口は２０cmと１５cm有りますが医療は日々進歩していますのでそのうちにもっと簡単になることでしょう。
決して生死に関わる病気ではありませんので落ち込まずに頑張って下さい。お大事に。
なお、変形性股関節症についてお知りになりたければ検索サイトで「変形性股関節症」と入力すれば沢山のHPを見つけることが出来ますのでご覧いただいては如何ですか。
私が何時も見ているHPを下記参考URLに２つを、この下にも３つほど添付しておきますのでご参照下さい。
http://www8.plala.or.jp/OGUSAN/ogusan/henkosho.h …
http://www.kouhoukai.org/yanagawa/new_page_39.htm
http://www2.odn.ne.jp/asunaro/

参考URL：http://gogonono.cool.ne.jp/tubuyaki/en/enquete-i …　 http://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=hi …

この回答へのお礼

mclaren03さんの場合は、手術をされたのですね。
片足６時間とは、そうとう大変な手術であったと思います。
でも「今は普通に歩いている」とのお言葉に、励まされました。

私も、骨盤矯正のストレッチをしようとやってみたら、
コキコキ変な音がするので、これはマズイなあ・・・？と思っていました。

実は、病院にかかる前に、このサイトで検索していて
mclaren03さんの回答は、たくさん見かけました(^v^)
それで、ああ、きっとこの病気だな・・と目星をつけて行ってみたら、その通りでした。
HPのほうも、拝見していましたよ。ひとつはブックマークしています。

まだまだ分からないことだらけなのですが
書籍なども読んでいきたいと思っています。

mclaren03さんは、とても努力して勉強されたんだなあ
と回答から感じました。
これからも、たくさんの方にアドバイスしてあげてください。
私も見習いたいと思います。
本当に、ありがとうございました！

お礼日時：2004/08/28 16:29

No.3 回答者： noname#7603 回答日時： 2004/08/27 17:14

兄弟が、先天性股間節亜脱臼です。

私は、原因不明の股間節炎に、長年、悩まされています。
兄弟で・・・もう、運命ですね。
自分自身では、そう、思っています（笑）。

骨格の異常は、遺伝的なものが多いので、自分ではどうしようもありません。
トレーニングは、とくにしておりませんが、靴だけは、いいのを履いています。
あと、無理はしないようにしています。
悪い時は、かかとが地面につけなくなるので、そこまで行かないように、痛みのあるときは、早めに休みます。
要するに、以前より、自分の体を大事にするようになりました。
現状を長く続けるには、これ以上悪くしないのが一番です。

自分の体に不都合が見つかった、という事は、「もっと、体を大事しなさい」という、特別な、神様からのメッセージだとでも、お考えになってはいかがでしょうか？
（ちなみに、私は無神論者ですが、自分に都合のいいように考えることにしています。）

一病息災、って、言葉は、そういう事だと私は勝手に解釈してますよ。

いざとなったら、方法はいろいろあります。

ネットでいろいろ調べて、「こうなってきたら、こうすればいいんだ」と、せっかくですから、臼蓋形成不全のスペシャリストになって、ここでアドバイスをしてあげましょう。
もしかしたら、神様がそのために、あなたを任命したのかも知れませんよ。
困っている人は、たくさんいます。
困っている人を助けることほど、すばらしいことは他にちょっとないですよ。
どんな専門家の言葉より、一人の患者の言葉の方が、真実味があって、慰めになるもんです。

悪いことを逆手に取って、何でも自分に都合よく考えましょう。

頑張って下さいね。

この回答へのお礼

soranonamaeさんの場合は原因不明なんですか。
はっきりした対処法がないだけに困ることだと思います。

靴はいいものを、というのは、確かに重要ですね！
これは私も以前から心がけていましたが、さらに慎重になっていきたいと思います。

「体を大事にしなさいというメッセージ」・・・とても共感できます。
今からでも、身体を鍛えておくことは、きっと将来的に役に立つだろうし
私自身も腰痛に悩まされていたにも関わらず、何の対処もしていなかったので
それも含めていい機会だったと考えられます。
「一病息災」という言葉は、恋人にも言われました。
実は恥ずかしながら、意味を知らなかったのですが・・(^_^;)

こちらでのアドバイスはモチロンするつもりですよ！
ただ、今はこの病気に関しては、質問のほうが多くなりそうですね・・
いただいた知識は、私だけに留めず、誰かのために生かしたいと考えています。
専門家の言葉より、患者の言葉のほうがというのは身にしみて感じますね・・・
何軒もの病院をたずねるより、このサイトで聞いたほうが早かった
ということもあると私も思っています。
そして、そのような例もありますよね！
ここは、本当にすばらしいところだと思います。

「いざとなったら方法はいろいろあります」という言葉から
「なんとかなるさ」という気持ちが、ちょっと復活してきました。

心強いアドバイス、ありがとうございました！

お礼日時：2004/08/27 19:05

No.2 回答者： rainyday 回答日時： 2004/08/27 16:45

私も「臼蓋骨形成不全」と診断されました．

生まれたときに未熟児だったため，股関節の形成がまだ未熟で，矯正バンドをつけていたそうです．

その名残か，たまに立ち仕事が続くと股関節の辺りが痛くなり，それが続くとどうしてもかばってしまうらしく，腰痛まで併発してしまいます．

昨年，ものすごく体重が増えてしまったときに，やはり股関節が痛くなってしまい，整形外科にかかりました．
そのとき診断されたのが臼蓋骨形成不全だったのです．

先生には，
・著しい体重の変化はなくすように
・もし，軟骨が磨り減ってしまうようだったら，　
　将来手術もありうる．
・加齢でひどくなる場合があるので，なるべく筋肉
　をつけておくように
と，言われました．

体重を落とすために現在ダイエット中です．
また，なるべく考えないようにしていますよ☆
股関節に負担をかけずに筋肉をつける，，
と考えて，プールにもたまに通っています．

これから先，どうなるか私も不安ですが，なるべく先生のアドバイスどおりにしてみようかなと思っています．

この回答へのお礼

体重を増やさないように、ということは大切なことのようですね。
私もここのところ、少し体重が増えたので
いいダイエットの機会になったと思っています。
（いつも思っていながらも、なかなか実行できなかった・・）

私は、先生には、あまり細かいことを言われませんでした。
とにかく心配いらないというようなことを言われ
説明があまりなかったので、かえって不審に思ってしまいます。
病院とは長いつき合いになるかもしれないので
自分で納得がいくような先生を探したいと思っています。

プールへも行っているんですね！私も検討中です。

なるべく考えないようにする・・・これが大切なのかもしれません。
これまでは、何かあったときには、私も考えないようにしていたのですが
うっかり忘れていました（笑）

ちょっと元気が出ました。ありがとうございます！

お礼日時：2004/08/27 17:10

No.1 回答者： riko-n 回答日時： 2004/08/27 16:22

うちの子は先天性股関節脱臼で産まれてきて股関節の骨が出来ません　悪い方の足が細いです

なんか歩き方も変な気がします　毎日歩き方をどうしても見て足の太さを見てしまいます。
まだ１歳なので痛みはないと思うんです

一生つき合っていく病気と言う事実を知ってしまい私もショックでした。
今は平気でも年をとって手術が必要になること等知れば知るほどブルーになりました。
ホント質問者さんと同じ生死が関わるわけではないのですが落ち込みました。
リーメンをずっとしている姿見たら泣きそうになりました。なんでなんだろう・・って思って。

今でも不安です
だけど色々病院を調べたり、病気について知っていくうちになんか安心したって言うか、こうなったらここに行けばいいんだって思うと少し気が晴れました

遺伝みたいなので仕方ないです
多分探せば親戚の女性に股関節を手術した人がおられるかもしれないです・・

仕方ないから色々情報を集めています
手探りですけど・・結構ホームページに載せている人が多いんです
病気について知っていくことが大切です
少しの変化も見逃さないようにと・・

質問者さんも多少の制限はあるかもしれないですが頑張って下さい
病気に対して知っていれば、ショックも少なくなると思います

この回答へのお礼

私は子供はおりませんが、もし自分の子供がなってしまったら
riko-nさん同様、とてもショックを受けると思います。
私などは、運動不足など、日ごろの行いの悪さも関係しているように感じますが
本当に、どうして何も悪いことをしていない小さな子供が・・・
と考えられるお気持ちはよく分かります。

遺伝性があるということは、漠然としか知りませんでした。
母や父などからは、全くそういう話を聞いたこともなかったので・・・
ですので、全く実感がなく「？」という気持ちでした。
まだ両親には話していませんが、聞いてみたいと思います。

HPを持ってらっしゃる方、結構いらっしゃいますね。
私も少しずつ探して行こうと思っています。
とにかく、ネットがある時代に生まれて良かったと思います。

病気をよく知ること、これが一番大切なのかもしれません。
いろんなことを知っていくうちに、少しずつ落ち着いてくるような気がしています。

でも、どうにも落ち込んだ気持ちは取り戻せず、質問に至りました。
やはり、直接言葉をいただけるのが、一番有効のような気がしてきました。
人とのつながりの大切さを再確認したような気持ちです。
ご回答いただけて、感謝しています。

お礼日時：2004/08/27 16:58