病気の息子が高校を休みがちです。（長文です）

Question

お世話になります。
現在高校一年生の長男は、昨年突発的に筋ジストロフィを発症しました。
検査入院を終え、結果、ほぼ間違いないだろう、という結果になりました。
主治医からは「将来は「車いす」の覚悟」と言われています。

昨年秋頃から、高校を休みがちになりました。
もともと勉強や努力することが嫌いなので、
公立学校を落ちて、私立の学校に通っています。

今月はたったの5回しか学校に行っていません。

カラダが痛い、普通に授業受けるのがしんどい、
みんなが出来る体育もできない、部活もできない、
学校が楽しくない、やる気が起きない、気分が悪い・・・

色々な理由を言って休みます。

確かに、筋肉が萎縮していってカラダはしんどいのだとは思います。
気持ちも相当落ち込んでいるでしょう。
でも、学校に行きたいのに行けない、のではなく、
家にいる方が楽だから、という理由の方が大きいのがわかります。
朝は起きず、私が仕事から帰ってくるとゲームやらパソコンやらを
楽しそうにしています。
家にいるととても元気で悩んでいるようには見えません。

あの子の心配を毎日しているのに、正直情けなくなります。
行こうという気持ちがあれば、なんとか行けると思うのです。
気持ちですでに負けているようなのです。
本人は「好きでこの病気になったわけじゃない！」
「もうこんなカラダはイヤだ！」
と苛立っています。
でも、これからどんどんカラダは不自由になっていくのです。
今できる事をしなくて、後悔してほしくないのです。

現実的な話ですが、高校は私立ですので、
バス代含め月に4万円以上を払っています。
たったの数日しか登校しないのに、4万円。
ウチは決して裕福ではありません。
下にもまだ小学生の弟がいてこれからも大変です。

私は、あの子が「行きたい、けど、どうしても痛みで行けない」
というのであれば、高校卒業さえできるのであれば
4万円払っても何とも思いません。
時々でも行って、何とか単位を取って高卒の資格がもらえたらいいです。
けれど、「学校が楽しくないから、家にいた方が楽だから。」という
そんな理由で休まれると、正直とてもイライラします。
これがもし、「薬代」で同じ額なら、イライラもせず普通に払っています。

通信制の高校も一時考えましたが、
遠くて送り迎えができないこと、
レポートなどを提出するほど息子が勤勉でないことを考えた場合、
やはり今の高校を何とか卒業できた方がいいのかなと思います。

けれど、母親失格なのでしょうか。
どうしても、病気を言い訳にして学校を休む息子に、
4万円以上を毎月払うことに苛立ちを感じます。

本人は、「学校に行くだけで疲れる。家で寝てた方が楽」と言い、
お金のことを言うと、「じゃあ行きたくないし、やめる。」
と言います。
その繰り返しです。
お金のことを言わなければいいと思われる方もいらっしゃるでしょうけれど、
日々節約している身ですので、
本人にも自覚して欲しくて言ってしまいます。

筋ジスでも、今は足はまだまだ動きますし、
数年後には車いすなのか、
今の上半身だけがつらいのかは
誰にも予測はつきません。
だからこそ、今できることを精一杯やってほしい。
親が死んだ後でも、自立できるように生きて欲しい。
高校は、怠け心なしで行って欲しい。

とても迷っています。
このまま、単位不足でも私立の学校ですので、
不足単位の分はテストや補修などで、
救済措置がとれるそうですので、どんなに休んでもよしとするか。
高卒の資格のために、4万円は安いもんだと思うか。

それとも、ダラダラと月の半分以上も行かないのであれば、
学費が無駄なので思い切って退学させ、中卒でも家で過ごさせるか。
（その方がカラダが楽だと言うのであれば）

現実問題、登校しないでの4万円以上は家計上、キツイです。

「明日は行くよ。」と言いながら、朝になると起きません。
この状態がいいとは思えません。
担任の先生も「なんとか来れないかな。」と電話をくださいます。

一番つらいのは息子なのは十分わかっていますが、
もうなにをどうしていいのかわからなくなってしまいました。

あなた様なら、どうされますか？
高卒の資格のために、と単位が何とかなれば高い学費を払いますか？
それとも、きっぱり辞めさせますか？
本人に「行く気」があまりないことを前提に
お考えを聞かせていただければと思います。
お礼は遅くても必ずいたします。
どうぞよろしくお願いいたします。

blazin · Accepted Answer

今の自分として出来る事をやりたい。
でも気持ちが入らない。
それが息子さんの今の気持ち。
今出来る事をしないまま、後悔をして欲しくない。
それが母親の貴方の気持ち。
学校に行かずに室内で楽しそうに「見える」彼も。
それはそれで彼なりに「選んで」今を受け止めている姿なんじゃない？
表面的な表情程楽しんでいる彼はいないよ。
むしろ黙っていたらじわじわと恐怖や不安が襲ってくる。
そういう自分をニュートラルにする為に、
一時的に逃避的な過ごし方をする事もあるんだと思う。
どう頑張っても１０数年以内に車いすだと。
よし、じゃあその１０数年の間に。
自分の手足がかろうじて健在なうちに。
今のうちに出来る事をやっておこうと。
それって簡単な切り替えでは無い。
むしろ彼にとっては。
先が見えてしまった状態で、
高校卒業資格を「得る」事に何の意味があるんだ？と。
日々の生活を楽しめない心に無理強いをして、
自分に何が還ってくるんだ？と。
今の彼にはその方が「真実」なんだよ。
明るい未来は直ぐに描けない。
親が死んだ後にも自立～とか、
そこまで考えられる彼はまだいない。
勿論親としての貴方の目線、貴方と立場としては。
息子さんがとにかく今後路頭に迷う事が無いように、
自分の障害に押しつぶされてしまわないように。
今の自分として出来る事は一生懸命やって欲しいと。
それは至極正論なんだと思う。
彼もその気持ちに理解は示すんだと思う。
ただ、彼の中にはまだ現実の「受容」が無いんだよ。
受け止めきれていない。
だからこそ、スタンスが創れない。
心と身体が繋がっていないんだよね？
遺伝的な障害であれ、事故であれ。
自分の現実を受け止める、
「受容」するプロセスって本当に個人差がある。
どの年代がどうとは言えないけど、
息子さんは本当に多感な時期に大き過ぎる変化への対応を
迫られてしまった。欠落感は否めない。
誰のせいでもない。
それって凄く苦しくて、難しくて、時間が掛かる事。
貴方が「出来る事」。
それは息子さんが視野を狭くして、
今刹那的な自分自身としてまとまってしまっているとしても。
彼を大きな目で、長い目で見つめ「続けて」あげる事。
今「だけ」を見てしまうと。
今何とかしないと、今動かないと、変らないと、と。
彼の「受容」を急かしてしまうんだよね？
息子さんも必ず受け入れるよ。
ただ、時間が掛かる事を駄目な事だと思わない事。
息子さんのもがきを理解してあげる事。
それは無駄な時間では無くて、「必要」な時間だから。
心と身体が一つになった時、
仮に障害がある状態があっても、
彼は彼なりに進んでいこうとするんだと思う。
学費の問題は難しい。
ただ、彼がどのように動いても対応出来る為に～と。
可能性を買う為の必要経費と捉えるなら。
とりあえず４月までの学費は払い続ける。
今はまだ寒い。
身も心もかじかみやすい。
その分春は温かい。
もつれた心がほぐれやすい時期でもある。
春になれば、
彼の中の気持ちの変化もあるかもしれない。
そこまでの学費は払ってあげる。
春以降も彼が停滞してしまっているようなら、
一回今の学校とは離れて、別の選択肢を考えるのもあり。
同時に、
病院の先生ともしっかり親として連携して、コミュニケーションして。
彼と同じ立場、同じ環境にある仲間たちを紹介してあげるなり、
自分のような状況でも前向きに進んでいる人もいるんだと。
そういう繋がりを創ってあげる事も大事かもしれない。
それは追々考えていくとして、
今は彼の気持ちを尊重してあげる事。
いつもの貴方としての声掛けなり、働き掛けはして構わない。
ただ、こういう障害があるんだから、とか。
もう時間が多くないんだから、とか。
それは敢えて言わない。
彼が一番わかっているから。
とにかく彼にも時間をあげる事。
最短距離が彼を幸せに導くとは限らないよ？
これからも家族は家族。
大変だけど、
丁寧に向き合い続けてあげる事なんだと思う☆

noname#159051 · Answer

わたしなら・・高校は続けさせると思います。
診断を受けたのは去年のことですよね。
まだ本人も気持ちが定まらないのでは？
辛いでしょうが、仰る通り一番辛いのは本人の筈です。
ゲームなどをして現実逃避しているのかもしれません。
悩んでいないわけはないでしょうね。
自暴自棄になって、周囲に八つ当たりしててもおかしくないです。
もう少し様子を見ては・・学校をやめさせることはいつでも出来ます。
やめたら、次に何をするのか。
決まってもいないのに退学しても仕方ないと思います。

noname#161927 · Answer

大変お辛いことでしょう。心中お察しします。

＞あなた様なら、どうされますか？
＞高卒の資格のために、と単位が何とかなれば高い学費を払いますか？
＞それとも、きっぱり辞めさせますか？

『本人に「行く気」があまりないこと』、それを前提ですね。
それでも、私なら高校卒業を目標とさせます。
「高校を卒業した」という事実が、高校の卒業証書が、今後の人生において、息子さんの糧になると思うからです。
「あのとき、あれだけ辛くても頑張ったんだから、今も頑張れる、絶対に頑張る」、そんな風に思える気がするのです。

ここからは私事になり恐縮です。
私の子どもの一人は、高校を留年して、4年間かかって卒業しました。
元々勉強嫌いの上、兄弟が不運な事故に遭い他界したこと、本人が突然急病になり手術、ICUに入院など、いろいろなことが重なってしまいました。
成績は勿論ですが、それよりも出席日数が一番問題になりました。
「高校卒業は無理だ。もうここで諦めよう」、何度こう思ったことでしょうか…もう数え切れません。

質問者様と同様、私立高校だったので、月に4万くらいかかりました。
その上に苦手教科があり、マンツーマン指導の塾に行かせた為、あと数万円…
それなのに、卒業が危ぶまれるなんて…もう泣き面に蜂です。
我が家にとっては大金で、それをドブ川に捨てていると同じことなんですから。
いいえ、ドブ川に捨てた方がまだマシだと思いました。

私は、「体が辛かったら途中から机の上に伏せて寝てろ。何が何でも登校しろ！」と、ここまで言いました。
何とか卒業させましたが、あの4年間は果てしなく長かったです。今思い出しても10年間位の長さに思えます。

＞通信制の高校も一時考えましたが、
＞遠くて送り迎えができないこと、
＞レポートなどを提出するほど息子が勤勉でないことを考えた場合、
＞やはり今の高校を何とか卒業できた方がいいのかなと思います。

私もそう思います。
通信制のことも考えましたが、それは登校して授業を受けるよりも大変だと思いました。
授業を受けることは受動的かもしれませんが、それよりもっと強い積極的な意志を持ち、自ら学ぼうとする気持ちがないと、家庭学習など出来るはずがないと。
これは、あくまでうちの子の場合です。

お金がかかることをお子さんに言いたくなるお気持ち、重々分かります。
私もそうでした。何度も息子に言いました。
「アナタのためにこんなにお金がかかってるのよ。わかってるの？」
「やる気がないの？もっとやる気になってよ」
「もったいないから、お金を無駄にしないでね！」
「そんなことじゃ、ドブに捨ててると同じことだわよ！」

でも、そんなことを言ったこと、今ではとても後悔しています。
本人も十分わかっていたんですよね。
わかっていてもできない、辛い、体が思うように動かない、気力がない、当時はそんな状態だったんです。
現在、息子は同居して仕事をしていますが、給料の中から家に入れるお金、これを沢山出そうとするんです。
彼の心の中には、「あのときお金を沢山使わせてしまって申し訳ない」、おそらくそんな気持ちがあるはずです。
本当に可哀想なことをしました。

質問者様、どうか、「母親失格」などと思わないでください。
家計を預かって日々の生活をやり繰りしているのは、妻であり主婦である母親なんですから。
私も、「あの子にだけお金をつぎ込んで、ほかの子には何もしてやれなかった」という別の後悔も同時に持っています。
（他の子は公立に行ったので、私立よりお金がかかりませんでした。）

でも、と言っていいのでしょうか、だから、と言うべきなのでしょうか、適切な言葉が見つかりませんが、質問者様には私のような後悔をしてほしくないんです。
質問者様の息子さんも、お金のことは分かっているはずですよ。きっと。

うちの息子も現在は20代になり、病気は完治していませんが定期的な通院だけで済んでいます。
なので、質問者様の場合とは比較できません。
同じ経験をしていないので、質問者様やお子さんのお気持ちを想像することしかできず、実際、その万分の一も理解できていないはずです。
少しでもご参考になればと、私の経験を書きましたが、もしも不快なお気持ちにさせたら申し訳ありません。
長い道程になるかもしれませんが、質問者様もどうぞご自愛ください。

pakukuro · Answer

貴方の相談に「４万」って６回でてきます。

相当、４万のお金が惜しくてたまらないのがよくわかります。

ま、息子さんの病気の相談ではなく、、、

４万の学費を支払いべきかどうか？なんですよね。

本人に行く気がないことを前提とありますので、、、

学校は辞めたらいいんじゃないですか？

勉強するのは息子さんですし。

でもね、、、、

筋ジスの診断を受けた息子さんに対して、お金、お金、、ばっかり言ってる親って？？？？？

私も同じ親として、、、、とっても考えさせられる相談で。

息子さんって、一番心のよりどころであろう親のこの現状、、、、どう思っているのでしょうか？

これから、、、お金よりもっと大変なことがなければ良いがと、願います。

ring-33 · Answer

この先の長い人生を考えても、高校卒業の資格だけはとっておいた方がよろしいかと思います。

但し、ご子息は高校一年生、通うにしても最低２年あることを考えると、本人には色々と辛いと思いますので、通信制の高校に切換え、卒業を目指してはどうでしょうか。

それと将来の仕事ですが、体が不自由となると選択肢が狭くなりますが、システムエンジニア(ＳＥ)という職種をお奨めします。

国家資格も多数あるので、目的意識を持ち、コンピュータやネットワークの勉強、プログラミング技術を習得すれば良いかと思います。（参考URL添付しておきます）

この仕事、最初はプログラマーという仕事から入ることになりますが、ほぼデスクワーク中心の仕事、かつＳＯＨＯ(自宅で仕事が可能)でもできますので、将来の職種としてご検討下さい。

「パソコンを楽しそうにしている」とありましたので、この仕事は適しているかも知れません。

最後に、いま大切だと思うことを書きます。

・ご子息本人が、いつ頃筋ジストロフィの宣告を受けたかは分かりませんが、いまは未だ、自分自身でそれを認知し、受け入れることができずに苦しんでいることと思います。

・なので、もう暫くは、ご両親も余り焦らず、本人自らが立ち上がるまで見守った方がよろしいかと思います。

・とは言え、いつまでも放っておくこともできませんので、前述の通信制高校の話やコンピュータ関係の資格の話をして、自分から「やる気」を起こさせる様に導いてあげられれば・・・　と思います。

色々とご苦労があるかと思いますが、病気に「負けずに！」乗り越えるようにして下さい。

参考URL：http://www.jitec.jp/

Yumikoit · Answer

息子さんご本人の気持ちの切り替えができない限り、なかなか難しい問題ですね。
それでも、動けるうちに少しでも筋肉を動かしていた方が自由に動ける期間は長いのではないのでしょうか。

高校には行ってなくても、リハビリとか通院にはまじめに行っているのであれば一つよしとすることもできるかと思います。息子さん本人にもゆくゆくは相談して決めて行くのが一番いいのでしょうが、学校をやめてしまうと外の友達に会うとか出かけるとか、外に出るモチベーションが落ちてしまうのが一番気がかりです。

一つには孤立感もあるでしょう。将来に対する不安も大きいと思います。
同じ病気の知り合いから頑張っているお話をうかがっても、今はすぐには受け入れられないかもしれませんが、一つの指標になるのではないでしょうか。

ルーシー・ホーキングとその父スティーブン・ホーキングが宇宙の謎について物語風に解説した本「宇宙への秘密の鍵」という本がありますが、比較的読みやすいものです。
スティーブン・ホーキングはまだ大学生時代に筋萎縮性側索硬化症を発症し、余命５年といわれながらその後４０年間も研究を続けている人です。結婚をし、子どももいます。「ホーキング、宇宙を語る」にその辺りのくだりが書かれていたと記憶しています。

具体的なアドバイスもできなくて恐縮ですが、病気の事がなくても多分、将来のこととか色々考え過ぎて不安になる年代と思います。例えば、１ヶ月間、バスだけ契約を止めてみるとか、半年間休学の手続きをするとか、いう形と辛くても行きたくなったら行けるようにこのままにしておくか、息子さんとよく話し合って息子さんに決めてもらう方向もあるかと思います。

noname#154726 · Answer

こりゃ厳しい話ですね。
経済的なことは軽視できないし、身体のことはもっと軽視できません。

息子さんも今は自分でもどうしていいのかわからないんじゃないのかな。
やっぱり筋ジスは厳しい話ですから。
身体がどうのこうのではなく、やるべきことに「希望」を見出せないのでしょう。

ですが息子さんとちゃんと経済的なことも含めて話すことでしょう。
でも、病気だからと、だらだら遊んでいいわけでもない。
その辺のバランスでしょうね。

>ゲームやらパソコンやらを楽しそうにしています。
この辺りを皮切りに将来どんな職業で生きていくのかを考えてあげる方向で話してはどうでしょうか？
車椅子なら当然、仕事も制限されます。
障害者の多いプログラマーやコンピューター関係などに向くか話を転がしてあげては？
僕の従兄弟がギラン・バレーなんですが車椅子です。
発病は２０代でしたが、やっぱり相当に悩んでいましたね。

高校についてはきちんといくべきでしょう。
たとえ発症しても身体障害者雇用となれば最低限、高卒であることが求められますから。
そういう現実的な指導も大事ですし、励ましながら進むを繰り返してみることです。
それとお父さんの出番が無いようですが、こういう時こそ父親の出番です。
家族で支えてあげてください。

貴女も大変でしょう？
親御さんですからねえ、ほんと大変だと思いますよ。
病気で辛いのはわかっているけど、人生を大切にいきてほしいという願いをわかってもらえないし無理にいえない。
現実として、高校にかかるお金、医療費はバカにならないし貴女も将来の不安がある。
親は本当に大変です。
僕としては、貴女に無理をしてほしくはありません。
病人も大変だが、その周りにいる人間も大変なのですから。
お子さんもいつかわかってくれると思いますよ。
お大事に。

harunomi · Answer

ご本人に行く気がないようでしたら思い切って高校は辞めてしまったほうがいいかと思います。

私自身、身体的な病気ではないものの高校時代は休みがちでギリギリで卒業しました。
公立校でしたが、自宅から遠いため定期代がけっこうかかり、家も裕福ではないので「休んでばかりなのにもったいない、親に悪いから辞めてしまいたい」とずっと思っていました。
　大学進学を目指していたため、最終的にはどうにかこうにか卒業、進学しましたが。

高校生はみんな明るい将来があると思っています。その中で自分だけ違う将来というか、すでに現実を見なければいけないのはしんどいです。疎外感も感じます。息子さんが高校を休みがちなのもそういうものがあると思います。

家計から4万円とはすごい金額ですよね。息子さんもそこはわかってらっしゃるはずです。
　子ども目線ですみません、でもきっと「親に負担をかけて申し訳ない」と思っているのではと。
　友達と同じことができない、どんどん出来なくなるのがわかっているのに通うのは本当に辛くて悔しいです。

今のままだと息子さんが登校するようになるとは思えないです。
　高卒資格が欲しいとご自身で思うようにならないと動かないと思います。

kaiyukan · Answer

どんな理由があれど
本人がやる気が無く取った高卒資格なんて、
やっぱ親として駄目な気がする。
綺麗ごとかもしれませんが…本人の為にならない。

私なら転校を考えます
今の学校に行くのが辛いのでしょうから。
通信でもいいし、福祉が充実してる高校とか…

福祉センターなどで相談してみては。

sadami10 · Answer

ジストロフィの病になったら，本人には大変な事なのです。しばらく休んでよいと思います。無理に行ってもいろいろな事が覆いかぶさって，耐えられないと思います。落第してもいいので将来人と対等に会話ができればよいと思います。

勉強も通信教育もあります。高１なら殆んどの本は読めます。時間はかかってもいいと思います。無理にしてもかえって子供の重荷になって虻蜂取らずになりかねません。

私が行っている福祉会館にジストロフィの人２～３人がいますが，ロビー（大広間）手作りの物やお菓子類を大声で来館者へ売っています。親が焦らないでジストルフィの子供の将来を考えて，子供に見合った仕事ができればよいのです。その先は福祉会館のような機関に相談すればよと思います。

病気の息子が高校を休みがちです。（長文です）

今の自分として出来る事をやりたい。

この回答への補足

わたしなら・・高校は続けさせると思います。

大変お辛いことでしょう。

貴方の相談に「４万」って６回でてきます。

この先の長い人生を考えても、高校卒業の資格だけはとっておいた方がよろしいかと思います。

息子さんご本人の気持ちの切り替えができない限り、なかなか難しい問題ですね。

こりゃ厳しい話ですね。

ご本人に行く気がないようでしたら思い切って高校は辞めてしまったほうがいいかと思います。

どんな理由があれど

ジストロフィの病になったら，本人には大変な事なのです。

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　ご本人に行く気がないようでしたら思い切って高校は辞めてしまったほうがいいかと思います。