自己免疫疾患(混合性結合組織病 シェーグレン SLE 皮膚筋炎)と診断されて…

数年前、総診的なとあるクリニックを親子で受診。

私は、瞼の湿疹。
娘は、目の痒み。

そこで、医師より腕に爪で数本の線を引っ掻き傷のようなものを軽く入れられ、時間が経過しても線を入れられたところの赤みが引かないので自己免疫疾患と言われました。

そして血液検査を受け
私は、SLE、皮膚筋炎、シェーグレンと診断。
娘は、混合性結合組織病、シェーグレンと診断。

何がなんだかわからないまま、医師の診断を鵜呑みにして、処方される薬を服用してきました。

しかし…
定期的な血液検査結果の数値基準も、その医師独自の基準で判断したり、新患さんと思われる方々に、
頻繁に自己免疫疾患と説明したり、何だかちょっとおかしいなぁ～と不信感が増。

何よりもステロイドについて説明がないまま院内処方され、それをのみ続けていたことに気づきました。

何年もの間、土日診察してくれるから便利というともあり、あれ？ちょっと個性的なドクターだなぁ～くらいは感じていましたが、そこでの治療を継続してきました。

そして先日、別の膠原病内科専門医を親子で受診したところ…
私たち親子は、完全なシロ！

必要のないステロイドを何年も服用し、逆に副腎の機能が低下してしまっていました(>_<)

何より、その専門医から教えていただいたのですが、同じクリニックから私たち親子同様のケースで専門医の診断を受けた患者さんが何人も来院されているとのこと。

これから暫く、ステロイド減薬をしつつ断薬する治療になりました。

クリニックの医師の診断を鵜呑みにせず、もっと早くセカンドオピニオンを受けるべきでした。

今はただ、ステロイドの長期服用や静脈注射で出てきていた副作用や、減薬による離脱症状に苦しみつつ、クリニック医師への怒りと同時に、もっと早くセカンドオピニオンを受けるべきだったと後悔するばかりです。

専門医によると、勉強会などで他の病院でも私たち親子で同様の患者さんが結構来ていると評判になっているそうです。

そのクリニックについて検索すると口コミは、ほとんどないのですが、2件ほど同様に自己免疫疾患と診断され、セカンドオピニオンを受けたというような書き込みがありました。

なんというか…
正直、詐欺にあったような気分で凹んでいます。
何より、成長期の娘の身長の伸びもステロイドのせいで期待できないようですし…
難病と診断され、いろんなことを我慢してきていただけに、悔しくてたまりません。

タイトルのキーワードで検索された方が、私たち親子のような被害を受けないようにという思いもあり、つらつらとここで愚痴を書かせて頂きました。

同じようなケースで、自己免疫疾患と診断された方いませんか？

そもそも腕に爪で線を入れて診断するというような方法は一般的なのでしょうか？

No.1 回答者： ドクターズミー女性医師 回答日時： 2015/08/29 23:28

腕に爪で線を入れただけで自己免疫性疾患を診断するというのは、通常考えにくいと思います。

お話の通り、成長期のお嬢さんにずっと必要のないステロイドを投与していたとなると、非常に問題のあるケースだと思いますから、法律の専門家や医師会などにもご相談になることを検討されてもよいのではないでしょうか。

この回答へのお礼

ありがとうございます。

医師の診断を鵜呑みにしたばかりに、成長期の娘のこの数年間のことを考えると、親として情けない限りです。

私自身も心身ともにボロボロです。

セカンドオピニオンでお世話になった医師の情報だけでも、私たち親子と似たようなケースの患者さんが沢山いらっしゃるようなのですが…

明らかに怪しいクリニック医師の噂が地域の医師の間でも流れていながら、野放しにされているとは…

厚生局などに、こういった情報は流れないものなのですかね？

お礼日時：2015/08/30 10:22