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3歳なりたてです。
先日自閉症の診断が降りました、そして知的の方はあるのか聞いたら
「1歳半くらいの知能なので1年半年遅れてます。
なので最重度知的障害ですね。」と言われました。

正直自閉傾向くらいで、グレーゾーンかなと思っていましたし、あっても軽度程度かと思っていましたので、その場で頭が真っ白になりその後どう帰宅したのかも覚えていません。

3歳で喋らない(言える単語が30個くらいです)のは100点満点中50点以下なので最重度に匹敵すると言われました。

私の勝手なイメージなのですが、重度知的障害となると、本当に意思の疎通などできないし見ただけで何となくあれっ、って分かるような方をイメージしておりました。

うちは、簡単な指示に従ったり指差しも全て出来ますし、一緒にテレビを見て笑ったりそれなりにコミュニケーションは取れていると思ってます。

私が泣き真似したら頭を撫でてきたり、怒られると泣き真似してチラチラこちらを見てきたりします。

私はかなり心配性で自己評価が低い方なのですが、それでもまさか最重度の知的障害があるとは夢にも思いませんでした。

先生に最重度から中度程度になり軽度になりとステップアップはあるのか伺ってみたら
「3歳で最重度判定が出た子で軽度までいくのは宝くじで1億当たるのより難しいであろう。」と言われてしまいました。

療育にも通っており、そちらで知り合いのママさんの子は、うちよりも全く話さないし、他の成長面ももっとゆっくりなのですが、病院ではグレーゾーンと言われたみたいです。

どうしても、この子が日本一重たい最重度の知的障害があるとは思えないのです。

それとも私が勘違いしているだけで、うちの子くらいの子で充分最重度知的障害なのでしょうか?

療育では年齢ごとに区切られており大人の方も見かけるのですが20、30、40歳くらいの成人の方が外で大声を発したり凄い勢いで車道に飛び出そうとしたりしている方もいます。

私の知っている重度の方はこの様な感じで見るからに分かる感じのイメージだったので、最重度の息子はこの方達のように、もしくはもっと酷いくらいになるのでしょうか?

最重要知的障害と診断されてかなり症状が緩和された方居ませんか?

最重度ほどになると療育もあまり頑張らなくていい、とにかく日々をゆったり過ごしていかれては…と言われました。

要するに社会生活からドロップアウトしなさいというような事ですよね…
ステップアップは見込めないからただただこの子と引きこもって生きていかなければならないんでしょうか…

私はこの子に当たり前の生活をさせたかったんです。
当たり前に幼稚園に行き当たり前に小中高行き受験に苦しんだり部活に励んだり友人達と一緒に青春を過ごし色気付いて女の子の目を気にしたりして…

そんな当たり前な生活はもうできないのでしょうか…
ずっと要介護のような人生を送るのでしょうか…

お叱りを受けるかもしれませんが希望がないのなら頑張る意欲が湧いてきません。

この子はずっと喋らず赤ちゃんのような内面のまま成人するのですか?



偏見を持つような書き方に感じられたらごめんなさい。
現在冷静ではおられず不適切な発言があれば謝ります。

皆さま何か私に希望をください。

よろしくお願い申し上げます。

質問者からの補足コメント

  • 打ち忘れてしまい度々申し訳ないです。
    昨今では3歳になれば十分な診断が出来ると言われました。
    もちろんかなり軽い子ならば様子見やグレーゾーンとなり診断つけずに様子を見ていく形なのでしょうが、うちはハッキリと自閉症の特性も出ており知的障害も最重度だと言われました。

    障害が重いと3歳になれば医者もしっかりとした判断ができるようです。

    No.1の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時:2018/12/17 23:00

A 回答 (9件)

>障害が重いと3歳になれば医者もしっかりとした判断ができるようです。


 そうは言っても、医師も人間ですから「誤診」もします。
 他の機関で検査をされてはどうですか。
 通り一遍の検査だけでは分からないことはあると思いますよ。
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うちの息子は自閉スペクトラム症と軽度知的障害です。


3歳の時はIQ 38でしたが、今6歳でIQ 68迄伸びましたよ。
3歳の時は言葉も全く喋らなかったけど、児童発達支援センターと病院のST療育で今は2語文が出るようになりました。
これから伸びていきますよ。
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セカンドオピニオンという言葉もあるので、他の病院にも行ってみてはいかがですか?


うちの娘はママ友から、初めて娘がしゃべった言葉を今でも覚えていると言われる位しゃべらない子でした。
おとなしいくせにこだわりが強く、運動面も勉強面もお世辞にも放っておいても出来る方ではありませんでしたが、
普通に大学を出て結婚し、今では一時の母です。
昔は個性と言われたものが、何でもかんでも点数化して診断名を付けてひとくくりにしようとするし、
ネットで余計な情報が入りすぎるので、今のお母様方は本当に気の毒だと思います。
上手い例えが出来ませんが、例えば同じように受験して同じ学校に入っても1番からビリまでいるように、
診断名がついたからといって全ての子供が同じであるはずがありません。
さぞショックを受けられたことと思いますが、お子さんのママはあなたしかいないのです。
お子さんの良い面、出来ることを伸ばしてあげられるよう、今できる最善の事をしてあげて欲しいと思います。
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うちの息子は3歳1ヶ月です。


自閉症です。
2歳8ヶ月の時に診断がつき、療育に行っています。
療育は ほぼ毎日 月に23日行っています。
そのうちに17日は保育のある療育施設で朝 お迎えに来て、夕方前に送ってきてくれます。

診断がついた時は、私も正直ショックでしたし、なんで?と思いました。
一歳以上の遅れでしたが、手帳取得までに数ヶ月待たされていて、その間に保育のある療育と個別療育をすることにより、軽度(B2)での手帳取得です。

ちょうど今が成長するときなので、しっかりと療育すると 自閉症の場合は確実に成長すると医者に言われました。

うちの子は 言葉も増えました。

ですが、まだまだ、コミュニケーションを取るのが苦手であったりします。

そして、感覚障害があるので、手足の長さもなかなか感覚がつかめなく、よく転倒します。
力加減がわからないのでより刺激を求めて、高いところから飛び降りたり、人を突き飛ばしたりもします。

しかし、手帳は軽度です。

知的の遅れが一番手帳に反映されます。

これから伸びることも沢山ある時期なので、むしろA判定でよかったのでは?と思います。
今の月齢では、手もかかる時ですし、伸びるときなので、3年後までに伸ばしてあげればいいと思います。

うちの子のように急激に伸びて 軽度と判定されると、福祉サービスも受けれないことも沢山あります。
よく転倒しても、ゆずりあいスペースの駐車はできませんし…

この三年 義務教育までにたくさんの福祉サービスを利用して伸ばしてあげればいいんですよ。

A判定ならETCも半額、自動車税も減免、駐車禁止除外、特別児童扶養手当なども支給されます。

手帳を持ってるとか等級は人に言わなければわかりませんし、持っててデメリットもありません。

義務教育までに沢山伸ばしてあげればいいだけですよ。
今は言葉を覚えている期間です。沢山 あなたがひとり言のように話しかけて、沢山の人とコミュニケーションを取らせてあげてください。

落ち込んでる暇はないんです。

もっと脳性麻痺とか寝たきりとかで、学習すらできない訳でもないですよね。

目の前の我が子を見てあげてください。

どのような療育に通われているかわかりませんが、義務教育までに、プロに手厚く任せてみてはいかがでしょうか?
知的の遅れがあるのなら 市の発達支援の園に入りやすいです。

知的障害ではなく、知的な遅れと思ってください。
遅れているなら追い付けるんですよ。

不安が消えないのであれば、市の相談や発達外来のカウンセリングに行かれると気持ちが落ち着きますよ。

私は最初診断がついたとき、落ち込みましたが、今は 子供の成長を楽しみにしてますし、早くズバッと診断してくれた先生に感謝していますよ。
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医者の診断は 親にとって確かに重いです。


ショックを受けた気持ちは誰にもわからない。当事者では無いのだモノ。
お先真っ暗。闇の中を手探りで見つかるはずもないスイッチ探しているようなもの。
落ち込む気持ちも絶望する気持ちも
ダレも主様の気持ちは理解できないですよ。
お子様本人にも理解できない事なのでしょうね。
父親も祖父母達も義親は特に。主様に寄り添う事なんて誰一人できません。
心は その全ての人たちとは全く違うのですから。
それと同じように 主様は他の人たちの心に寄り添う事なんて出来ないでしょ?
遣るしかないじゃない。自分しかいないんです。
頼れるものなんて何処にもないんです。
降り注ぐ難を払いのけるのは主様ご自信しか出来ない事。
主様だからこそ出来る事なんだと理解して欲しい。
だから何!
そう思うしかないよね。
出来た道を子供の手を引いて歩いていく事しかないじゃない。
立ち止まる事も必要だけど とりあえず一歩踏み出して進んでいくしかないんじゃない?
8年も眠ったままの人間が目を覚まして覚醒して結婚して子供を生んだという事実もあるんだから。
医者が何を言っても周りに何を言われても
自分が信じた道を歩くしかないじゃない。
そんな事しか出来ないんですよ。
主様は今はショックで凹んでいるけど 目の前の我が子を抱きしめて泣いている事しか出来ない訳じゃないでしょ?
どん底へ叩きのめされても 目の前の我が子の手を引いて
歩き出すしかないんだよ。それが出来る主様だと思うもの。
場外へ追放されたって場外で生きていく道は山ほどある筈。
お子様にはちゃんと笑顔があるじゃない。他の人よりも遅れているかもしれないけど
ちゃんと追いかけているじゃない。
当たり前の生活って何。
お子様のように純粋な心のまま成長したら当たり前じゃないのかな?
>当たり前に幼稚園に行き当たり前に小中高行き受験に苦しんだり部活に励んだり友人達と一緒に青春を過ごし色気付いて女の子の目を気にしたりして…
当たり前の許容範囲狭すぎますよ。
病気など何にもない人間が全て同じ事をしていると思っていること事態が偏見過ぎる。
世の中にはそういう事をせずに生きている人もいるんです。
主様が言う世間一般の人たちの中には。
そういう人たちは ダメな人間なんですか?
個人個人の性格や感性をきちんと受け止めての生き様を否定しているようなものです。
お子様にはお子様の確かな感性や性格はあるでしょ。
それを充分発揮できるように仕向けていく事が主様に課せられた事なのに。
投げ出しますか?ちがうでしょ?
少しの間 成り行きに身を任せてみませんか?
ゆりかごに揺られているような気持ちで かたくなな心を少しだけ緩く溶かしてみませんか。
かちこちに固まったアイスクリームを少しだけ溶かして
ぐるぐるこね回したら、かちこちのままでは味わえない美味しさに出逢える。
たとえが悪いと叱られるかもしれないけど
見方や遣り方を変える事で見えなかった素晴らしさに出逢える事だってあるんです。
失敗から突然変異で見つかった特効薬があるように
病気というリスクから見つかる素晴らしい才能だってあるんです。
じっくりとお子様と向かい合う時間を作る為にも 主様の心に余裕が持てる事が一番大事だと思うので
まずは ご自身の心を整える事からはじめてくださいね。
奇跡を信じる事。母親の主様にしかできないことだと思うから。
頑張れとは言わない。セメテ今この一秒を大切にして踏ん張って欲しいです。
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3歳ならまだまだこれから成長しますよ。

一気に喋るようになりますしね!
障害ではないと思うのですが。
あまり気にしないほうがいいです!
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療育関係の施設に以前勤めていました。

文面から伺う限り違う気がします。
お子さんが初めての受診で自分が出せなかったのかもしれないので
再度別の所、児童相談所とかで受診されたらいかがですか?
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それは最重度じゃないでしょ。


高度知能障害じゃないの?
高度がつくから勘違いしちゃうけど軽い知能障害って事だよ。
もう一度きちんと調べてみたら?
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この回答へのお礼

お返事ありがとうございます。
私も子がこの様な状態になり自分なりに沢山調べたりして少しは知識もありますが、医師から紛れもなく最重度の知的障害だと言われました。

お礼日時:2018/12/17 22:58

重度でもそれなりに成長します。

なにもできないわけじゃないし、その子なりにできることもあるので、今からそんな事いってたらよくないですよ(*^^*)
育てかたでもだいぶかわってきますから、お母さんしっかり見てあげてください。
あと、3歳でそこまではっきり診断するとは思えないですが、病院などいったのですか??
この回答への補足あり
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この回答へのお礼

お返事ありがとうございます。
重度でも成長はするのですね、ありがとうございます。
勿論病院の医師しか診断は下せないので病院に行きましたよ。
発達外来で診てもらいました。

お礼日時:2018/12/17 22:56

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