粘膜下口蓋裂、手術せずに済む方法は？？

　2ヶ月の息子なんですが、先日粘膜下口蓋裂・口蓋垂裂であることが分かりました。程度としては軽度で、「よく見るとわずかに筋肉に裂け目があるのが透けて見える」そうで、「もしかしたら1歳まで様子を見て、手術をしないでも大丈夫かもしれない」ということでした。
　私としては、手術をしないですむのならその方がいいです！
　少しでもこの、筋肉の裂け目が埋まる方法は無いか？と考えています。例えば、きつめのゴム乳首で授乳をしたら、筋肉が鍛えられるかな・・・とか。何か方法は無いか、どんな些細なことでもいいので教えてください！！
　ただ、発音に障害が出たり、今滲出性中耳炎の治療中なんでこれがさらに悪化したりしないかも心配です。もちろん、医師の判断で手術が必要といわれれば、すすんで手術に同意するつもりです。
　粘膜下口蓋裂で、手術をせずに経過を見た方など経験者の方、専門知識のある方、ご助言ください。お願いします。

No.3 ベストアンサー 回答者： peko1917 回答日時： 2006/03/14 13:51

No１です。

まず質問に先にお答えしておきます。

１　ゴム乳首について

体重増加は順調とのことですので、現在の哺乳量は適当だと思われます。
赤ちゃんの疲労を考えると一回の授乳時間は　15～20分程度が一応の目安です。
目安の時間内で飲み残しなく飲める乳首ならば、使用可でしょう。
時間がかかるお子さんの場合は　飲みやすいようにクロスカットやＹカットを使うこともありますが、
もっと上手になるよう“頑張らないと飲めない”タイプのものをお勧めすることはありません。
普通のものを使う時でさえ　普通以上に頑張ってるはずですから。
安心しておいしく飲める乳首を使ってあげてください。

２　言語訓練について

　　手術あり→言語訓練あり・なし
　　手術なし→言語訓練あり・なし
以上、4通りの組み合わせが可能性としてはあります。

訓練は口蓋裂の言語訓練を熟知している専門職（医師の場合もあるが主に言語聴覚士）がお子さんに指導し、
保護者には　家庭学習という形でご協力いただくことが多いです。


uzumzki2005さんは
「手術を行うと判断する条件」について、どのようにご説明を受けていますか？
特に粘膜下口蓋裂の場合は　審美的な観点ではなく“正常な音声言語の獲得”が大目的と私は考えます。
たとえ口蓋垂が分かれていても、明瞭な発音でお話が出来れば　手術の必要は無いでしょう。

そういった観点から考えると　
お話が　ある程度出来る年齢にならないと　手術の要・不要は判断できませんし、また　お話が明瞭かどうかを判定してくれる　ことばの専門家（言語聴覚士）による言語評価も必要です。

補足書き込みからだけの判断ですが、大学病院の形成外科の先生は　口蓋裂・粘膜下口蓋裂の症例にあまりお詳しくないような印象ですね。
むしろ　発見していただいた耳鼻科医の先生のほうが知識をお持ちのように見受けられました。

蛇足です。
口唇口蓋裂のケースと粘膜下口蓋裂では　
見た目顎が割れているかいないかという差はあるものの、そこから発生する問題の質は　ほぼ同じなので、
口蓋裂に関する文献や書物、HPを見ていただくのは　とても有効だと思います。

この回答へのお礼

　口蓋裂のHPで、ビーンスタークがいいという情報があったので、早速買い揃えたものの息子は苦手のようで、むせたり、飲み残すことが多いんです。咽喉の筋トレになって裂が埋まるかも！・・・と頑張ってきましたが、努力して治るというものでもないんですね。よく分かりました。息子の大好きなピジョンのシリコン乳首で授乳します。
　大学は口蓋裂専門外来で、赤ちゃんから小学生まで子供たちがたくさんいました。でも新生児で粘膜下口蓋裂が発見されるのは珍しいんでしょうか、助手の医師が発見してくれた耳鼻科の先生のことを「すごいなぁ」と言っていました。私も、早い段階で発見してもらえてよかったと思います。手術は、裂があれば発音異常が出る前の、1歳になって体重が9キロになれば行うと説明されました。
　今私がしてあげられることは、普通にたくさんかわいがってあげること・・・。あまり病気を意識せず、毎日楽しく育児しようと思います。
　あと、私がはっきりした発音で、話しかけるようにしてみようとおもいます。少しでも役に立つかな。
　有益な情報、ありがとうございました。

お礼日時：2006/03/15 12:21

No.2 回答者： peko1917 回答日時： 2006/03/13 15:05

No１を書いたものです。

訂正を少し入れておきます。

＞また反対に　一度にたくさんのお乳が口に入りすぎ
＞るためむせてしまう　という場合もありますので、
＞様子を見ながら　選択したほうがいいですね。

これは　月齢相当の穴の乳首を使った時のことです。
小さい穴のものを　使った時ではありません。
混乱するような書き方で　申し訳ありませんでした。

私の経験では　
裂が無く　軟口蓋中央が薄く光を通す程度の場合は
手術を必要としなかった方も　結構いましたよ。
ただし、お口の中の状態と
“結果として起こっている問題の有無”双方が
成長とともに変化しますので、専門機関での経過観察は　不可欠です。

No.1 回答者： peko1917 回答日時： 2006/03/12 17:50

言語聴覚士、6ヶ月児の母です。

お子さんの粘膜下口蓋裂・口蓋垂裂が発見され、
さぞや　驚かれたことでしょう。

現在　母乳またはミルクを飲める量や体重の増加は順調ですか？
粘膜下口蓋裂のお子さんの中には　授乳時間がとても長くかかり、しかも十分な量を飲めないという方もいらっしゃいます。「きつめのゴム乳首」（小さめの穴のもの？）使用は　筋肉が鍛えられる効果がある　というよりも、飲みづらければ飲まなくなる可能性があります。
また反対に　一度にたくさんのお乳が口に入りすぎるためむせてしまう　という場合もありますので、様子を見ながら　選択したほうがいいですね。

まずはしっかりと哺乳でき、心身が発育していけることが大切です。そういう意味では　早期に発見されたことはすごく運がいいと思いますよ。
生後2ヶ月のお子さん、今は「普通に、たくさん可愛がって」あげてください。

粘膜下口蓋裂に関しては　
硬軟口蓋の状態や裂の大きさ、筋層の厚みなど　様々な条件が絡み合い、
その結果どういった問題（哺乳・摂食上の問題や言語症状）が現れているかにより　
手術の必要/不必要が決まりますので、
きちんと　経過観察を受けておく必要があります。

今回　粘膜下口蓋裂を発見された医療機関では
経過観察の予定や現状に関する説明がありましたか？

以前　勤めていた病院では　
保護者の方へ現状や今後の治療方針説明（手術の時期等）、質問応答などの役割を　看護師や言語聴覚士（私）が担っていました。
お母さんの心配や質問に答えてくれるスタッフを
見つけられるといいですね★

また何かあれば　わかる範囲で補足いたしますのでどうぞ。
　

この回答への補足

専門の方の回答が得られて、本当にうれしく思います。まわりに経験者がいない上、ネットでも口唇・口蓋裂の情報が多いものの、「粘膜下」となると、かなり少なくて困っていました。
　初めて分かったのは、耳だれが出て外耳炎もしくは中耳炎だろうと耳鼻科に行き、そこで鼻から時々ミルクを出すことを告げると、もしかしたら・・・ということで念入りに咽喉を診察してもらい、そこで病名を告げられました。それはそれはものすごく衝撃的でした。この気持ちが分かっていただけて、うれしいです。
　手術も踏まえて、大学病院の形成外科に行ったのですが、3時間待って一分足らずの診察で、質問も出来る雰囲気ではありませんでした。そこで分かったことは、今の段階ではまだ判断できないということ（確定診断も含めて)と、仮に粘膜下口蓋裂だったとしても、手術してみないことにはどの程度のものなのかは分からないということでした。（骨までいっているかどうか等)　それどころかこんな小さいのに、どうして粘膜下口蓋裂があるって分かったんだろうと不思議がっていました。
　その後耳鼻科の先生は、ライトの光で粘膜が薄いところがあるから分かること、もう少し大きくなったら、口蓋を指で触ったりして、骨まで粘膜下口蓋裂が及んでいるかの診断は出来ることなどを教えてくれました。そして、上記の質問内容にある通り、もしかしたら手術をしなくても大丈夫かもしれないといってもらえたんです。（実際に手術の決定は大学の先生になるので、耳鼻科の先生と判断が分かれるかもしれませんが・・・)
　すみません、長くなってしまいました。今までだれにも相談できなかったので、ついつい・・・。
　追加質問なんですが、今は体重は順調に増えています。顎の発育を促すと言われている、ビーンスタークの乳首とピジョンの乳首、お勧めとかはありますか？両方使っていますが、息子はピジョンのほうが楽に飲めて、ビーンスタークは少々苦労して飲み残すことがあります。ただ、苦労して飲むうちに、それが咽喉の発育にいいなら我慢しますが・・・。どうなんでしょう。
　もし仮に手術をしないでよかったとしても、言語訓練は必要になってくるんでしょうか？それとも、話せるようになって、異常発音ということが分かってから、訓練を始めるようになるんでしょうか？それは、親が自宅で可能なものなんでしょうか？
　どうもすみません、よろしくお願いします。

補足日時：2006/03/14 00:03