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先日、特発性拡張型(うっ血型)心筋症になり特定疾患として認められ受給者証を受け取りました。

受給者証で医療費がある一定額までの負担で良い事はわかりますが他に何か特典(というか何か利益的なもの)はないのでしょうか?
現在は仕事をしながら通院している状態です。

何か情報ありましたらよろしくお願いいたします。

A 回答 (6件)

>受給者証で医療費がある一定額までの負担で良い事はわかりますが他に何か特典(というか何か利益的なもの)はないのでしょうか?



基本はありません。
治療費の上限を超えた部分の公費負担だけです。
私も仕事をしながら通院している状態ですが仕事をしていると所得がありますから何もらってません。所得がないと(仕事をしてないと)多少ありますよ。
市町村によってですけどタクシー券(ORガソリン代2000円くらい?/月)や難病手当て(12000~15000前後/月)でます。
これは市町村+所得によってなのです。
練馬区 15500円
世田谷区15000円
目黒区 13000円
豊島区 12000円
なのでお住まいの役所できいてください。

>何か情報ありましたらよろしくお願いいたします。/
特発性拡張型で身体障害者手帳が発行されている人がいたはずです。
質問者さんも一度、お医者様に相談なさって申請してみてはどうですか。
身体障害者手帳を発行されると又、色々広がります。
でも結局、障害者等級や年間所得によって査定されますので過度の期待はしないほうがいいかもしれません。
一度、福祉事務所へ相談にいきましょう。受けれる福祉を教えてくれます。
ただ難病は保険所が窓口でそれでいて身体障害者申請は福祉事務所なのです。
めんどうかもしれませんが2つに足を運んでみてください。
福祉っていうのは市町村によって結構違います。
なのでお引越しなどの場合、そういった福祉を見極めるのも難病患者の心得です。
お大事になさってください。
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特定疾患の意味は、ご存知ですか?それは、医療費のみ。

それ以外に得点・・・、身体障害者手帳の方が、割引券としてお徳です。
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2年位前まで、長男が小児慢性疾患の受給者でした。

0歳~3歳くらいまでの3年間だったでしょうか。ちなみに受給対象を外れたのは、病気が軽減したことと医療改革で疾病状態の対象を外れたのと両方です(笑)

まずは市町村の福祉担当窓口とお使いの健康保険組合の窓口にお問い合わせになってみてください。
長男が受給していた市/当時は、住んでいた市からは見舞金の他、市のシャトルバス割引き、補助ベッドや医療関係のいくつかの指定品の購入に対する補助などがあったと思います。

特定疾患の場合には通院も大変ですし、場合によっては入院も多かったり、吸入器や補助ベッドなど医療的に必要な物品を自宅にもそろえる必要があったりで物入りな場合も多いですね。
うちも、通常生活には問題のない範囲でしたが、補助を受けていた当時は通院もとても大変でしたし、手術もありましたので見舞金その他、とても助かりました。(…といっても、交通費と入院中の付き添い食なんかで消えちゃうし、学費保険や生命保険は殆ど入れなくなっちゃったのでそっちは困っちゃいますね)

健康保険組合、また場合によってはお勤めの会社の福祉・総務などからもしかしてそれらの補助に対する規定があるかもしれません。まずはお問い合わせになってみるといいですよ。
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私も別の疾患で受給者証を持っていますが医療費控除以外には使った事がありません。


と言うか貴方自身、受給者証の意味をご存知ですか?
医療費が控除になりありがたい話しですが原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患を対象とされているのでいわば言い方は悪いですが実験台になる事もある訳です。

それを利益や特典と言う言い方、明らかに無知過ぎですしそう言う言い方はどうかと思います。

お住まいの市町村によっては補助がある場合もあるので福祉課でお尋ねになればいかがですか?

受給者証はあくまで保険証と同じで医療費の控除だけですので。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/
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特定疾患の診断を受けたとのことですが


その制度は「特定疾患治療研究費事業」というのが
正式であくまでも患者様の情報を病気の原因究明や
治療方法の推進のために提供して頂き、そのかわりに
医療費の一部をお手伝いするというものです。
患者様主体ではなく、国の研究が目的なので
医療費補助以上の特典はあまりないと思います。
自治体によっては患者様の集いのような企画を行うところが
あります。
また、上記の制度は県単位の制度ですが、
承認されると並行して市町村から「見舞金」というものが
もらえます。これについては市役所の障害福祉系の課に問い合わせて
みるといいと思います。
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医療費の補助だけじゃないですか?


住んでる地域によっても多少違いますし。

特典というふうに仰っるのはどうかと思います。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/what/
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