胃食道逆流症（心臓病との関係）について

６ヶ月の心臓病（ファロー四徴症）の娘が逆流があります。
心臓病と胃食道逆流はどの程度関係有るのか知りたいです。

主治医から“短絡手術”をする？と聞かれています。
普段のサチュレーション（生後１０日でバルーン肺動脈形成術後の）８５～９０くらいならこのままで体重増えるのを待って根治手術でいいが、泣いてあれだけ色が悪くなるなら（５０台くらい）ちょっと怖いね、という事で…。

短絡手術をしたらミルクの飲みも良くなるだろうと言われたのですが…。

現在一回のミルクに一時間半から２時間かけています。
（始め口で飲ませて残りを鼻のチューブから注入しています）
量も新生児並で、なかなか増やせません。
ので、体重も少しづつしか増えません

吸う力も弱いし、空気ばかり飲んでいます（口蓋裂もあります。が、裂が小さくミルクが飲めないのにはあまり影響していないだろうとの事なのですが…）。

短絡手術をして、吸う力が強くなりごくごく飲めるようになったらかえって良くないのでは？とも思うのですが…。

今でもたまーに調子良く飲んでいると途中でゴボォ～と全部戻ってきます。
逆流症と、ミルク＋空気を大量に飲んでいるからと思います。
（もちろん途中でゲップはさせてますがほとんど出ないし、出るまでしていたら三時間おきの授乳なのに一回の授乳のトータル時間が２～３時間になってしまい終わったと思ったら次のミルク…。ので、チューブで空気だけ引いています。）

心不全等が良くなれば逆流もおさまってくるものでしょうか？

一度主治医が（転勤で)変わり、同じ病院の先生でもかなり
考え方等が違ったので、分かる方がいらっしゃったら色々な意見を聞いて見たいと思い質問させてもらいました。

No.2 ベストアンサー 回答者： futukayoi 回答日時： 2002/05/27 18:20

通りすがりの者ですが・・・。

複雑心奇形には造詣が深く無いので一般人の自信無し、所謂世間話としてお聞き下さい。

始めに・・・複雑心奇形は全てのデータをそろえてセカンドオピニオンを求めても専門家によって、また施設の設備やスタッフの数などによって意見が違う事もある疾患ですからこのようなネット相談に最も向いていない疾患です。したがってきちんとした回答を得るのは難しいと思います。体重もPA index（肺動脈の大きさの目安の値）も漏斗部狭窄の程度も書いて無くて意見を求めても得られた回答がお子様にそのままあてはまると言う事は無いでしょう。

それでもあえて一般的な事を書き込みますとファロー四徴症は手術無しに自然に経過を見ると１歳までの生存率が７５％で以後１年に６％死亡するといわれています。死因はチアノーゼ発作、脳血栓、脳膿瘍、肺炎、その他感染症などいろいろありますが中でも大切なのがチアノーゼ発作です。
これを抑えるためβブロッカーなどを投与され、相対性貧血（赤血球の数は多いが鉄が不足していて赤血球の変形能などが落ちて梗塞を起こしやすくなる）の治療として鉄剤などを投与されていると思いますがこれでもチアノーゼ発作などがコントロールできない場合は手術的な治療が必要になります。
一般的には短絡手術（シャント）をおいてチアノーゼ発作を止め、チアノーゼを軽くして合併症を予防し、肺血流を増やす事で肺動脈の発育を促した後体重か１０kg以上、２歳～５歳位の間に根治手術を行うという戦略が以前から行われていてそれなりに成績が安定して良かったのですがシャントをおいてから根治手術の間に右室心筋内に異常増加する線維成分によって進行性に流出路狭窄がきて右室肥大やこれによる心機能障害や不整脈などが発育、運動、精神面に影響して遠隔期の生活に影響がでるといわれ最近では早期根治術の有用性が言われています。某有名大学では２３３例のファロー根治手術の１１％が１歳未満で行われ早期死亡は無かったと発表しています。
しかし、体重が軽い程、PA indexが２００以下であればある程根治手術のリスクは高くなるので一般にはちょとした大学病院でもこういう成績を出すのは難しいと思います。別の御質問に答えられているのを拝見した所、体重は６ヶ月で普通の２ヶ月児と同じくらいとかかれていましたので約５kg程でしょうか？根治術のリスクは低くは無いと思います。PA indexもかなり低いのかも知れません。それならば先ずシャントをやって状態を改善したいという戦略は理解できます。

さて、御質問の胃食道逆流ですが逆流防止機構に先天的に異常があるなら心臓とは直接関係無いと思いますが一般的に赤ちゃんはこの機構が弱くてよく吐きやすいですし、心臓疾患の赤ちゃんが吐いてしまうのは体が大きくなると循環血液量が増えるのでこの心臓では支えきれないと体が判断して大きくならないようにミルクを飲めなくなっているような物なのでここが解決すれば逆流が減って体重が増えるようになるのでは無いか？というのも良く分かる話です。
また、ファロー四徴症のチアノーゼは月齢とともに進行してくるのが普通ですから以前の主治医の先生がシャントなしで根治術まで持ちそうだと判断していても次の先生の時に泣いただけでサチュレーションが５０台まで下がるチアノーゼ発作をくり返しているようならシャントを置かないと難しそうだと判断してもおかしく無いと思いますよ。チアノーゼ発作がもっと酷いと突然死する事もありますから・・・。
いずれにしてもお子様の固有の症状や状態によって治療戦略が変わってくる疾患なのですからもっと主治医の先生にきちんと話を聞くようにした方が良いと思います。

疑問点解消の一助になれば幸いです。
お子様の手術の成功を祈っております。
それでは。

この回答へのお礼

御礼が遅くなりました、ごめんなさい。
とてもとても参考になりました。
＞きちんとした回答を得るのは難しい
はい、充分心得ています。
同じ病気でもそれぞれみんな違うからこそ、
色々な意見や、経験談、一般論が聞きたかったのです。
それをもとに？娘の状況、色々な言葉（用語？等）などを理解したいです。

主治医には聞きたいこと等メモして行ってしっかり聞いているのですが、やはり説明された事をその場で１００％理解するというのはなかなか難しく、予習復習が欠かせません。
いつも検診から帰るとその日に受けた説明のポイント？を調べて、新たな疑問が沸いてネット漬けになっています。

futukayoiさんから頂いたご回答も毎日読み返しています。
やはり文章だと、じっくり一つ一つ理解しながら読み返せるのでいいですよね。

逆流防止機構に先天的に異常は無いです。
というか今まで逆流の事で質問をした時には何も言われていないです。
というのは、こないだ目をあまり合わさないのが気になる
と言ったら、中枢神経の方に何か有るのかもしれないし無いかもしれないしと言われ、脳は特に異常は無いと言われていたと思うのですが（生後まもなくＮＩＣＵにいたときに検査し、私も帝王切開後なのと、娘の状態をまだ理解しきれていない混乱期に聞いたのではっきり覚えていないのですが…。）、「脳室が少し広かった」と言われ、が～ん！聞いてないよ～！でした。（だからどうって事は無く、形はあくまでも形で機能面に問題が有るかどうかは分からないとの事なのですが…。）
ですので、逆流防止機構に先天的に異常は無いのか
次の時にはっきり確認してみます！

娘の体重はドンピシャの約５キロです。
カテ検査が７月の始めに決まりました。
その結果を見て、シャントをするか根治までもたすか決めます。

本当にとても参考になりました。

お礼日時：2002/05/31 10:36

No.1 回答者： MiJun 回答日時： 2002/05/24 15:22

MiJunです。

この件で「サチュレーション」の質問をされたのですね・・・？

ご心配ですね！

ダイレクトな回答ではありませんが、以下の参考URLサイトには関連質問の回答がありますが、参考になりますでしょうか？
この中で＃３で紹介したサイトも参考にして下さい。

>一度主治医が（転勤で)変わり、同じ病院の先生でもかなり
どちらの病院で受診されているのか分かりませんが、小児専門病院でセカンドオピニオンを求められては如何でしょうか・・・？

ご参考まで。

参考URL：http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=267625

この回答へのお礼

↑でご回答されているサイトは
その日のうちに全部チェックさせてもらいました！

セカンドオピニオン…。
してみたいなとは思っているのですが…。

この質問をした直後娘がなぜか突然発熱し多呼吸になりました。
でもお昼過ぎた頃に熱も下がり笑顔も出て元気そうだったけど、
もう病院に行くと電話した後だったので一応行って
先生も「ちょっとのどが赤いくらいですね」大丈夫でしょうって感じだったけど、
一応採血とレントゲン撮ったら肺炎でした…。
入院ですと言われたのですが、
その日は上の子（2歳）の預け先がなかったし、
笑顔もあるし、いつもの風邪や細気管支炎した時（3週間入院）のようにしんどそうじゃなかったので家で看る事にして、毎日病院行っています…。

ありがとうございました。

お礼日時：2002/05/26 09:58