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17年近く膠原病で治療を受けています
腎炎ループスと言われ、入院してステロイドのパルス治療を12年前に受け、ステロイドと免疫抑制剤での治療がまだ続いています
途中抗生物質や抗菌薬にアレルギーを起こし、尿蛋白が3g程度大量になり、入退院で、10回程有ったと思います
今、ステロイド6mg タクロリムス セルセプトを処方されています
先生に何度聞いても、一生免疫抑制剤は止められないと言われます
ステロイドは5mg程で、免疫抑制剤を止める事が出来る様な治療の出来るお医者さんや病院をご存知でしたら、教えて下さい
宜しくお願い致します

質問者からの補足コメント

  • うれしい

    Googleで検索してみました
    丸山ワクチン
    主治医に相談してみます
    膠原病でも治験に参加出来るのでしょうか
    SLEです
    嬉しいです、涙が出ます
    ありがとうございます

    No.2の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時:2023/09/08 00:47
  • うれしい

    研究途中のこちらの論文に期待をして来ました

    https://www.riken.jp/press/2017/20170802_1/index …

    本当にありがとうございます

    No.3の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時:2023/09/08 01:05

A 回答 (13件中1~10件)

止められないと思います



薬は飲み続けるから耐性ができるのではなくて
飲まない期間 効能ない期間で耐性できるのだ
そうです

続けることが治療なんだと思います
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腎炎ループスとお書きですが、ループス腎炎であればSLEに併発する腎障害ですね。

SLE(全身性エリテマトーデス)ではないのですか?

そうでしたら、詳しく知ります。丸山ワクチンとかハスミワクチンと言う免疫療法剤が効果を見ますが、
ほとんどの医師はご存じではなく否定されると思います。
その1例として添付しましたのは丸山ワクチンの協力医がヤフー掲示板に投稿したものです。

-------------------------------------
膠原病に丸山ワクチンの有用性について 
少し誤解があるようなので 2002/12/10 23:28 [ No.202 / 2061 ]

nor*d22

説明します。現在私は5名の膠原病の患者さんの丸山ワクチンの注射をJ天大、東京I大、日医大から委託されています。SLE2名、RA1名、PSS1名、MCTD1名です。施行期間は1年-5年。膠原病になぜ丸山ワクチンを使うのか?私も詳しくは知りませんが推論を述べます。膠原病は免疫機構の異常であるが全体的な異常ではありません。一部の免疫機構の異常なわけです。ですから各々の免疫機構の異常に合わせて病状も異なり病名も異なります。ここまではよろしいですか?ここから先は私の推論です。異常が生じた免疫機構以外の場所は相対的に低下、失調している可能性があります。従い丸山ワクチンはこうした免疫機構の低下している所に作用して補う作用があるのではないかと考えます。あくまでも推論ですが。そのため私個人としては自分から膠原病患者さんに主体的に丸山ワクチンを薦めたりはしませんが委託があれば引き受けます。いまの所各々の主治医からは効果があるので続けてくださいと依頼されています。皆さんステロイド、免疫抑制剤の減量、中止に成功されています。これは事実ですが丸山ワクチンが効いて減量できたかどうかは推論の領域でしょう。
--------------------------------------
と、記されています。
この医師の推測は間違ってはいますが、効果があることは事実ですね。
この回答への補足あり
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この回答へのお礼

補足文でお礼を書いてしまいました
主治医に相談してみます
本当に嬉しいです
副作用もあまり無い様で安心です
こちらに添付して頂いた文章のお医者さんですか?
膠原病の患者さんに注射されてるそうですので、主治医にその旨伝えます
希望が····!
嬉しいです 丁寧に教えて頂きありがとうございます

お礼日時:2023/09/08 00:54

添付します。

「免疫抑制剤を止められるお医者さんをご存知」の回答画像3
この回答への補足あり
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主治医に相談されるとのことですが、


医師が免疫学を学んだ時間数は医学生時代の40時間~50時間程度とのことで、医師になってからは深くは学んでいませんので、丸山ワクチンのような免疫療法が何かもご理解される医師は少ないと思います。

№3に添付したnor*d22という医師の投稿文を見ても、★丸山ワクチンが効果がある事実は認めているものの、間違った推論をされています。
『膠原病になぜ丸山ワクチンを使うのか?私も詳しくは知りませんが推論を述べます。膠原病は免疫機構の異常であるが全体的な異常ではありません。一部の免疫機構の異常なわけです。ですから各々の免疫機構の異常に合わせて病状も異なり病名も異なります。ここまではよろしいですか?ここから先は私の推論です。異常が生じた免疫機構以外の場所は相対的に低下、失調している可能性があります。従い丸山ワクチンはこうした免疫機構の低下している所に作用して補う作用があるのではないかと考えます。・・』
と、単純な考えを記されています。

免疫機構と言うのは、免疫担当細胞である白血球が体内のウイルスなどの異物をさがし排除しようとする仕組みです。
白血球は血液内に生息する細胞です。血液は循環しているものですから、『異常が生じた免疫機構以外の場所は相対的に低下、失調している可能性があります。従い丸山ワクチンはこうした免疫機構の低下している所に作用して補う作用があるのでは・・』との推論は、単純かつ間違った推論です。
丸山ワクチンが効果がある理由は正しく理解すれば以下のようになります。

まず、
●阪大の研究では、SLEもEBウイルスが原因であることが明らかとなっています。
EBウイルスが感染したB細胞と言う白血球は形質細胞(抗体産生細胞)になって自己抗体を作ってしまい、EBウイルスが感染している腎臓の細胞など全身いたるところの細胞に自己抗体が付着し、分解酵素である補体を伴って破壊される病気と言うことです。
・丸山ワクチンは、副作用が出ないように選択した結核菌の成分を皮下接種することで白血球を刺激して活性化させるものであり、活性化した白血球の目が向けば癌細胞やEBウイルスを排除しだすという理論になります。有効性はそこにあります。
EBウイルスが排除されだせば、感染細胞が減少し自己抗体もできなくなります。当然、ステロイドなど免疫抑制剤も減量中止できるわけです。

この様な免疫療法剤は丸山ワクチンとハスミワクチンしかありません。
医師の共感を得ることは難しいと思いますが、免疫理論が解かる医師ならご協力いただけるかもしれません。
以降、その資料となりましょうものを投稿しますのでしばらくお待ちください。
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この回答へのお礼

貴重な知識を分けて頂き本当にありがとうございます
もっと早く知っていたらと悔やまれますが、これで前進出来そうです
主治医の先生からは、免疫は専門では無いから詳しい事は分からないと言われています
膠原病の専門医の先生に変更する等、少し時間はかかるかもしれませんが、丸山ワクチンで、進めて行ければと思います
本当にありがとうございます
注射だけ他の病院で受ける事は出来そうですが、1日おきに注射に行ける距離の病院が良いです
私が丸山ワクチンにアレルギーが無いか等も、調べないとなりません

このまま病気や老化で弱って行くのではなく、薬で弱って行くのが辛く思うので、丸山ワクチンに期待したい思います

本当にありがとうございます

お礼日時:2023/09/08 12:29


SLEは、
”全身性”の名のとおり、
脳、肺、腎臓、皮膚など、どこの細胞が破壊されてもおかしくない自己免疫疾患とされています。
自己免疫疾患とは、自己の免疫(白血球の働き)によって生じる疾患を総称した言葉です。
組織の細胞の、核の成分に対する抗dsDNA抗体などの自己抗体がきることにより、
その自己抗体が、異物性を表現する組織細胞に付着し、タンパク質を分解する酵素である血清中の補体をともなって細胞に穴があけられ、破壊されていく病気です。
「免疫抑制剤を止められるお医者さんをご存知」の回答画像5
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通常できる抗体は、ウイルスなどの病原体に対してB細胞から作られる有益な抗体です。
自己抗体とは、樹状細胞やT細胞の経路を介さずに、体細胞の異物成分に対して、変異したB細胞が作ってしまう無益な抗体です。
「免疫抑制剤を止められるお医者さんをご存知」の回答画像6
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③EBウイルスが原因


エプスタイン・バール・ウイルス 自己免疫疾患との関連(Wikipedia)
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A8%E3%83%97 …

・・大阪大学微生物病研究所/免疫学フロンティア研究センター・ハーバード大学の研究グループは2015年、EBVによる全身性エリテマトーデス・多発性硬化症などの自己免疫疾患発症のメカニズムを突き止め、その結果が米国科学アカデミー紀要(Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America;PNAS)のオンライン版に公開されている[注釈 5][注釈 6][注釈 7]。
通常、胚中心B細胞(成熟段階にあるB細胞)の表面に、排除する抗原に合わないB細胞受容体や、自分の抗原に反応するB細胞受容体があれば、そのB細胞はアポトーシスにより排除される。しかし、その胚中心B細胞がEBVに感染すると、EBVの潜伏感染Ⅲ型遺伝子のLMP-2AがB細胞受容体シグナルを模倣し、さらに形質細胞(抗体産生細胞)への分化を促進する因子(Zbtb20)が出現して、本来はアポトーシスにより排除されるべき自己反応性B細胞が生き残り(B細胞選択異常)、自己反応性受容体などの抗体を出し続ける形質細胞になる結果、自己免疫疾患が発症するということである[注釈 5]。
また同様に鳥取大学医学部医学科分子病理学分野の研究グループは2017年、EBVに感染したB細胞から自己免疫性甲状腺機能亢進症であるバセドウ病の自己抗体である抗甲状腺刺激ホルモンレセプター抗体(TRAb)が産生されるメカニズムを突き止め、さらにバセドウ病を含めた自己免疫疾患全般の成立にEBVが関わることを示唆している[注釈 8][注釈 9]。EBVに感染したB細胞は自己反応性か否かによらず、EBVの潜伏感染Ⅲ型遺伝子のLMP-1によるT細胞非依存性のCD40共刺激シグナルの模倣によるNF-κBの活性化で、活性化誘導シチジンデアミナーゼ(AID)の発現が促進されT細胞非依存性にクラススイッチが可能となり、多クローン性にあらゆるアイソタイプの抗体の産生をし得る。EBVに感染したB細胞が自己反応性の抗体の可変部を持っていた時、自己抗体を産生し得るということである[注釈 8][注釈 9]。
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わかりやすく説明しますと…

EBウイルスが感染したB細胞と体細胞が存在する場合、
変異したB細胞が抗体産生細胞(形質細胞)になり通常の抗体産生の経路を介さずに、感染細胞の異物成分(膜抗原)に対して多彩な自己抗体が産生される・・
  と、いうことです。
その自己抗体が、異物(抗原)を表現した組織の細胞に付着し、補体をともなって破壊されていくのがSLEという病気です。
  EBウイルスがSLE発症の病原体であり、
  EBウイルスが排除できれば、
  治癒に向かうことになります。

以上4つに分けて医師向けのものを投稿しました。
医師に理解されずとも、ご家族などの頭も寄せ、考えることです。
なお、ハスミワクチンと言う免疫療法剤の場合はK.MというワクチンがEBウイルス関連疾患に効果があります。
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この回答へのお礼

病院の図書館に医療従事者向けのウィルスの専門書が有りましたので、読んだ事が有るのですが、
キス病のウィルスですか!
ヘルペスウィルスには子供の頃の口内炎から、帯状疱疹迄散々悩まされましたので、リジンサプリをアルギニンサプリより多く摂取する、にて対処は出来たのですが
EBウィルスについて、また本も開いてみます

明確になって来て驚きです
ありがとうございます

お礼日時:2023/09/08 12:36

№5と6は図が入りますので、表示までしばらくかかります。


それから、補足のTreg細胞の研究は意味がありません。
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この回答へのお礼

Treg細胞の件につき、了解致しました
時間を節約出来た気がします
本当に貴重な知識を分けて頂き心より感謝しております
ありがとうございます

お礼日時:2023/09/08 12:38

良く勉強されているので驚きました。



●EBウイルスのことは以下で良く説明されています。
ウキペディアは信頼ができるネットでの大百科です。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A8%E3%83%97 …
●自己免疫疾患との関係は以下で良く解かります。
https://www.wikiwand.com/ja/%E8%87%AA%E5%B7%B1%E …

●EBウイルスは、おっしゃるようにほとんどの人が持っているウイルスです。通常細胞の中でおとなしくしていますが、何かのことで増殖することを再活性化と申します。
再活性化したEBウイルス(ヘルペスウイルス4型)は様々な病気の原因となるウイルスです。
腫瘍ウイルスでもあり悪性リンパ腫や上咽頭癌、胃癌にも関係していますし、SLE、関節リウマチや多発性硬化症など自己抗体を伴う自己免疫疾患のほとんどに関係しているウイルスです。帯状疱疹は違うヘルペスウイルスです。

●丸山ワクチンは皮下接種で自分でも接種できます。アレルギー反応など副作用は出ないと思います。製造はゼリア新薬工業です。
受診窓口は日本医科大学付属病院東館 ワクチン療法研究施設内
TEL03-3823-4620ですが、私が以前電話した時、癌に限るとの受付のお返事でした。なら日医大、順天堂大、東京医科大で膠原病などに使用しているお方がいる事実は何なのかと問うと分からないようなあいまいな返事でした。
とにかく、紹介状を持ち、先ずは行かなければならないわけです。
1か月あたり1万弱の様で安いです。

●ハスミワクチンは治験薬と同じ扱いですが、手続きは簡単ですし5日に一度の皮下接種です。アレルギー治療にも使われます。副作用もありません。
1か月6回分で2万円ほどですから少し高いです。
私は長くこちらの亡き協力医と定例会を持っていました。現在は休んでいます。免疫の理論などの講話はすべて私がいたしました。
ハスミワクチンは30数種の癌ごとの適合ワクチンがあり、材料はそれぞれの癌から抽出した癌細胞膜抗原とウイルスです。
EBウイルス関係にはK.Mという胃癌用のワクチンを使用します。
多発性硬化症の完全治癒など知りますが、SLEの症例は残念ながら知りません。
ただ自己免疫疾患全般に効くことは事実です。

もし丸山ワクチンの手続きに問題があるなら、ハスミワクチンと言う手もあろうかと思います。
あえて言うならば丸山ワクチンはEBウイルスそのものは材料ではありませんから非特異的免疫療法、ハスミワクチンのK.Mという適合ワクチンは特異的免疫療法と言うことになります。
ハスミワクチンの開発元・受診窓口
医療法人社団珠光会HASUMI免疫クリニック(2022年7月7日より)
https://www.hasumi-cl.com/hv.html 
〒102-0094
東京都千代田区紀尾井町4-1 ニューオータニガーデンコート1F
TEL.03-3239-8101  FAX.03-6685-7749
沿革についてはhttp://www.shukokai.org/outline.html
なお、青森・東京・大阪・神戸・広島・熊本・徳島には協力医がおられワクチンの手続きが出来ます。
添付しましたのはこちらの亡き協力医の古い寄稿文です。このお方が亡くなりしばらくして定例会も休んでいます。心ある医師でした。
「免疫抑制剤を止められるお医者さんをご存知」の回答画像10
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この回答へのお礼

蓮見先生とお知り合いなのですか?
とんでもない方とご縁を頂き本当に驚いております
ありがとうございます

ハスミワクチン方が、膠原病にもハードルが低く、直ぐに始められるかな、と思いました
金額面は、考える所も有りますが、

癌から成分を作っている事
丸山ワクチンは、結核から成分を作っている事で、
癌になるのでは?
肺炎などの疾患にかからないのか?

などの疑問が湧きます

また、EBウィルスは、慢性的に存在するとの事で、ワクチンを受け続けなければならないのでしょうか?

2002年に膠原病の医師からの依頼で注射を受けている言うお医者さんがいらっしゃるのでしたら、膠原病の先生から依頼をして頂くのも良いかと思うのですが、充分なエビデンスを示さないと難しいのかとも
思います

頂いた資料を持って、主治医と膠原病の先生に会ってみたいと思います

自己注射が出来ると、時間が自由になるのでありがたいです
東京迄は特急列車で3時間弱かかり、通うには厳しい面も有るのですが、丸山ワクチンの事務所に問い合わせをしてみます

ハスミワクチンの、癌の成分が引っ掛かる為、第一希望は丸山ワクチンです
免疫抑制剤が毎日癌のリスクを作っていますので、増強する様な事が有ると困るからです

頂いた資料を持って病院に行って参ります
1ヶ月後位になるかと思うのですが、ホームページの方へ報告させて頂こうと思います

本当にありがとうございます

お礼日時:2023/09/08 15:46

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