No.3ベストアンサー
- 回答日時:
膠原病患者です。
>膠原病は誰でもなる
なりやすい病気ですか?
遺伝性とそうじゃないものがありますがここ近年は増加していますのでなりやすい病気だと思います。(とくにクローン病とか増えている)
あと、ストレスや環境の変化でなることも。
私は出産後になりましたしホルモンバランスが崩れるのか出産後の人は結構多いです。
>また、なったら長生きは出来ないような
命に関わる病気でしょうか?
これ、難しいんですよ。
どういえばいいのか長くなるのでごめんなさいね。
まずあっさり命を落とすことが多々あります。
一方で平均寿命まで生きる人もいると思います。(入院すると高齢な方がいる)
何歳で膠原病になったかにもよると思います。
膠原病は自己免疫疾の病の総称です。
膠原病は自身の身体を敵だとして攻撃するのでそのために自身の免疫を下げる必要があります。
免疫を下げるにはステロイドや免疫抑制剤を使います。
このステロイドや免疫抑制剤を上手に使えば長生きできるのです。
しかし一方で免疫を下げ膠原病を抑えるということは風邪やコロナのような感染症疾患にかかりやすくなります。
私の病院で会っていた人も何人かコロナで亡くなりました。
コロナでなくとも風邪から肺炎で亡くなったかたもいます。
ステロイドや免疫抑制剤を長期間使えば使うほど副作用リスクが高いのです。
ステロイドや免疫抑制剤を使うと間質性肺炎になりやすくなります。
私は間質性肺炎になって三途の川を見ました。
現在も肺が治っておらず、コロナにかかったら一発だねと言われています。
ちなみに間質性肺炎の生存率は急性型では3ヶ月以内で死亡。
慢性型では4~5年で死亡。
5年生存率36.6%、10年生存率22%と記載があります。
このように病気そのものではなくステロイドや免疫抑制剤で亡くなる人もいます。
またステロイドは糖尿病になりやすく糖尿病は様々な合併症を起こします。
ステロイド・免疫抑制剤は癌や腎臓病などに関係してくるため私としては命に関わる病気と感じます。
先日、石川ひとみさんがシェーングレン症候群だとおっしゃっていましたが
彼女の言うように膠原病は同じ病気でも様々な症状のでかたがあり人と比べることができませんので治療も手探り、とても難しい病気です。
全身性エリテマトーデス(SLE)を公表したアメリカの芸能人のセレーナ・ゴメスさんも腎臓移植をされています。
腎臓移植をすれば大量の免疫抑制剤(膠原病の比ではないほど)を一生使います。
皮膚筋炎(多発性筋炎の別名)は癌と密接な関係があり皮膚筋炎(多発性筋炎)の方は定期的な癌検診が必要です。
また癌になった場合、癌そのものよりステロイドや免疫抑制剤による感染症で亡くなることも普通にありえます。
しかし上手にコントロールできている時は普通の人とほぼ同じ生活ができますので軽く見えるかもしれませが当事者としては実際はそうではありません。
私としてはコロナや風邪で亡くなるので死を近くに感じます。
長くなってごめんなさいね。
ではでは。
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