先日の透析患者同士の交流会で話題になったので質問させてください。
Q1.あなたは『透析』を知っていますか?
(1) 知らない
(2) 聞いたことはあるが、よく知らない
(3) なんとなく知っている
(4) ある程度の説明ができる
上で(2)~(4)と答えた方
Q2.どのように『透析』を知りましたか?
(1) メディア(TV、雑誌など)で
(2) 家族(親兄弟、配偶者、子供等)が透析をしている
(3) その他の知り合い(友人、職場関係、近所の人等)が透析をしている
(4) 自分が透析をしている
(5) 医療関係者
(6) その他
Q1.で(1)と答えた方
Q4.腎臓がどういう働きをしているか知っていますか?
(1)知っている
(2)知らない
以上です。
その他、何かあれば自由に書き込んでください。
たくさんの方から回答がいただけたら、次回の交流会での資料に使わせていただこうと思っています。
よろしくお願いします。
ちなみに当方、透析歴6年(過去に移植経験もあり)です。
A 回答 (26件中1~10件)
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No.26
- 回答日時:
#25です。
逆に質問してご回答いただいてありがとうございました。ご紹介のHP訪問してみます。これからは、tanupons様のように、前向きに生活するようにがんばります。ありがとうございました。この回答への補足
(you_cyanさん、補足欄をお借りいたします。)
皆様にたくさんの回答をいただきましてありがとうございました。
正直、5,6人の方に回答いただけたら充分だと思っていましたので、驚きと共にとても嬉しく思います。
「血をきれいにするって、洗剤で?」「消毒薬入れるの?」「血をきれいにしてる間って、体の中の血が全部なくなってるんでしょ?よく生きてられるね?」
私が学生の頃は周りの反応はこんなものでした。今、これだけ(私が思っていたよりずっと)透析を理解している方がいるということは、それだけ患者が増えていて珍しいものではなくなったということなんだと改めて思いました。
次回の交流会で他の人たちにも話したいと思います。
これで、回答は締め切らせていただきますが、アンケートということで、どなたの意見もとても参考になりましたのでポイントはつけません。どうかご理解ください。
本当にありがとうございました。
こちらこそお返事、ありがとうございます。
HPの管理をしている友人には(アドレスを公開することを承諾してもらうために連絡を取ったので)話をしてあります。「出来る限りお答えします」とのことでしたよ。
>これからは、tanupons様のように、前向きに生活するようにがんばります。
前向きと言うか、開き直りというか・・・。でも、未だに夜寝る前に「このまま目が覚めなかったらどうしよう」とか考えて、眠れなくなることもありますよ。
不安は誰にでもありますから、お互いに無理せず、少しづつがんばりましょう。ありがとうございました。
No.25
- 回答日時:
Q1.あなたは『透析』を知っていますか?
(4) ある程度の説明ができる
Q2.どのように『透析』を知りましたか?
(6) その他 実は腎不全保存期です。
Q4.腎臓がどういう働きをしているか知っていますか?
(1)知っている
保存期ですが、患者同士の交流が、全くありません。現在腎機能30%です。腎不全と診断されたときは、年内にも透析が、必要になる。と脅かされましたが、それから3年まだ透析にはなっていません。腎不全なのは、会社にも話していません。2月に一度、2日病院に通ってます。仕事がサービス行なので、平日休めるので、職場では誰も私が通院していることは。知りません。このような状況でいいのか?と、いつも不安です。
逆に質問になってしまうのですが、
保存期から、患者さん同士の交流はありましたか?
どのタイミングで、職場にははなされましたか?
患者さん同士の交流会に、保存期の方も参加dされてますか?参加させてくれますか?
自分は病気のことを考えると、いつも不安です。
ありがとうございます。
保存期ですか。腎機能30%ということですが、10%を切るまではまだ大丈夫だと思います。(私は3%まで落ちてから透析導入しました)
ただ、だんだん体力的にはつらくなっていくと思いますのでご自愛くださいね。
質問のお答えですが、私の場合、保存期の時点では他の患者さんとの交流はまったくありませんでした。導入後に同じ病院の方から誘われて参加するようになりました。
私は3歳で慢性腎炎になり、12歳で1回移植をしております。しかし半年で拒絶反応をおこし、その後16年間保存期を過ごしました。ゆえに慢性腎不全であることを申告して進学、就職いたしました。(もちろん、すんなりとはいきませんでしたが・・・・)
現在の職場は透析導入前から勤務しておりますが、透析導入が決まったことを伝えても「あぁ、そう。それで勤務時間はどういう風に変更すればいいの?」とあっさり言われ、ひょうしぬけた記憶があります。そういう意味では私はとてもラッキーな方なのでしょう。
もし、you_cyanさんが職場にないしょにしているのが気になると言われるのでしたら、主治医の先生に診断書を書いていただいて提出するのはどうでしょう?その際「仕事にはまったく支障ありません」と書いてもらうようにして。自分の口で言うよりは伝えやすいと思います。
あと、患者さん同士の交流会ですが、私の住む地域では保存期の方が参加しているという話は聞いたことないですね。ただ、各都道府県に『腎友会』という腎臓病の患者会がありますので、お住まいの地域の腎友会に尋ねてみることをお勧めします。病院で聞けば教えてもらえるはずです。もし、わからなかったら下記のHPにアクセスしてみてください。各地の団体の住所や電話番号がわかります。
○社団法人 全国腎臓病協議会
http://www.zjk.or.jp
もう一つ、これは私の友人のHPです。百戦錬磨(?)の方々ばかり集っていらっしゃるのでいろいろな話が聞けると思いますので一度尋ねてみてください。
http://www.todochan.jp/
この程度の情報でどのくらいお役にたてるのか不安なのですが(ごめんなさい)どうかyou_cyanさんが他の患者さんと交流できて、少しでも不安から開放されることを祈っています。
No.24
- 回答日時:
Q1.4)知っています。
Q2.3)何人か存じ上げています。
お若い方でしょうか?通院だけでも負担ですよね。
無理をなさりませんように。
私は脳死での臓器の提供意思表示カード持っています。
その節?は、どうぞ。
ありがとうございます。
>お若い方でしょうか?通院だけでも負担ですよね。
無理をなさりませんように。
え~、とりあえず30代です。(多分若い方・・・)
今は昼間は会社勤め、週3回夜間に透析をする生活をしておりますが、なんとか人並みに体は動きますね。これも透析技術の進歩のおかげでしょう。
ドナーカードをお持ちの方も結構いらっしゃるようですが、法整備が追いついてない気がしてなりません。皆様の善意が無駄にならないようきちんとしてもらいたいですね。
No.23
- 回答日時:
Q1.あなたは『透析』を知っていますか?
(3) なんとなく知っている
上で(2)~(4)と答えた方
Q2.どのように『透析』を知りましたか?
(1) メディア(TV、雑誌など)で
ブラックジャックを読んで。
Q1.で(1)と答えた方
Q4.腎臓がどういう働きをしているか知っていますか?
(1)知っている
ブラックジャックは漫画でしたが、病気と戦う人の辛さや、強さを表現していたと思います。
とても説得力の有る漫画だったと思います。
ありがとうございます。
『ブラックジャック』でも取り上げられていたのですね。
やはり漫画や小説で取り上げられることが、一般の方の認知度があがるきっかけみたいですね。
No.22
- 回答日時:
Q1.(4)
ただ、患者の水分制限などは、知りませんでしたね。
Q2.(1)
何でと言うのは覚えていませんが、たぶん本かテレビだったと思います。
Q4.(1)
透析が判れば、どんな働きをしているかは判りますね。
家庭用の透析装置が、速く「普及する価格」になると良いですね。
(夜寝る前に装置セット、朝起きた後に装置を外すという事が出来ますから)
ありがとうございます。
>家庭用の透析装置が、速く「普及する価格」になると良いですね。
(夜寝る前に装置セット、朝起きた後に装置を外すという事が出来ますから)
No.21さんのお礼にも書きましたが家庭透析は「理想」であり「あこがれ」ですね。自分の体調に合わせて時間や設定もある程度自由にできましすし。もっと理想を言えば、かばんに入れて持ち運べるとか、いっそ心臓のペースメーカーみたいに体内に埋め込めるほど小さくなればいいのに・・・とか思ったりもするんですけどね。・・・まだ夢です。
No.21
- 回答日時:
こんにちは。
結構身近なことなので回答させていただきますね。Q1…4です。
Q2…3です。会社の同僚が週3回透析の為、早退しています。
Q4…1です。
この同僚が結構気軽に透析や腎臓病について教えてくれるので一般人の割りには知識があります。(私もついつい聞いてしまう…)
・針を刺す場所は心臓の次に大事な箇所
・一回透析を受けると2、3キロ体重が減る
・災害時等で透析が受けられない場合を想定して2,3日は透析しないですむ薬を常時携帯している
・風邪をひいても透析を受けると治りが早い
・透析機器は使用後の消毒に2,3時間かかる、などなど
同僚は割りと行動的で、透析が終わった後(夜10時頃)でも普通に夜の街へ繰り出します(いいのか?)
旅行も結構行きます。旅先で透析が出来る病院を探して、予約を取って、半日だけ透析に費やし他の時間はばっちり遊んでいます♪
自宅で透析が出来る装置(小型冷蔵庫くらいの大きさ。確か3,000万円くらい)もあるようですが、一般市場に出回るにはもう少し時間がかかるようですね。
同僚の言葉で申し訳ないですが、
「なっちゃたものはしょうがない。2日分のトイレをまとめて済ませていると思っているよ。この先自分の病気と上手に付き合うしかないんだよね」
彼女はとても強いと思いました。
見習わなければ(;^_^A
ありがとうございます。
とてもアクティブで前向きな同僚さんですね!
私の知り合いにも「透析の後のビールは最高!」とか言ってるのがいますけど。(いいのか?)
今は『海外透析ツアー』なるものもあって、コーディネーターの方が海外の病院を予約して下さるので、海外旅行も気軽に行けるようになってるみたいです。
私にとっても自宅で家庭透析するというのはある意味「あこがれ」です。機械をレンタルで貸してくれるところもあるようですが、機械のセット、針刺し、使用後の消毒等も全部自分(家族)でしなきゃいけないですから、それも一般に普及しない要因の一つかもしれません。
私はどっちかというと仕事にいく以外はどうも引きこもりがちなので、同僚さんを見習ってたまには夜の街に繰り出してみようかと思いました(え?)
No.20
- 回答日時:
Q1.(3)なんとなく知っている。
Q2.(1)
北方謙三氏の著作:『ブラッディドール』シリーズ(角川書店)に登場する弁護士が、交通事故で腎臓を傷めてしまい透析を受けていました。
その作品の中での記述で得た知識として
・自分で出来ないので、透析で体内の汚れた血液を一度外に出して、ろ過(?)してきれいにする。
・2~3日に1度は透析に行き、1回あたり数時間かかる。
・透析後は疲れる(ぐったりする)が、その後は暫く調子がよくなる。
・水分をあまり取れない。
・透析に行かないと、最悪の場合、死に至ることがある。
このような感じです。
もしかしたら、間違った知識かもしれませんが、改めて確認はしていません。
透析と言われるとこの弁護士(キドニーというあだ名でした)が浮かびます。
あと、親戚の方が糖尿病で透析をしているらしいのですが、それを聞いて糖尿病も透析が必要なのかな、と思いました。
ありがとうございます。
間違ってませんよ。正しく透析を理解されていると思います。
北方氏の本のことは初めて聞きました。知りませんでした・・・。今度読んでみたいです。
糖尿病の方が全員透析導入となるわけではないですが、症状が悪化したり、合併症を起こしたりして導入となるケースが増えているそうです。現在では患者全体の半分近くが糖尿病が原因で透析導入した方なのだそうです。
No.19
- 回答日時:
1-(4)
2-(2)
母が、24年前に透析を始めた頃は、一回8時間かかっていました。
シャント(確かこんな名前)(針を刺す場所でしたよね?)も2ヶ所に離れてつくってありました。
触ると、ザーザーと血の流れるのを感じたことがあります。
17年間続ける事ができました。
色白だった母が、透析を始めて数年で 黒くなってしまって悩んでいましたが…
ちょっと暗い話でごめんなさい。
ありがとうございます。
お母様が透析をなさっていたのですね。
はい、針を刺す場所を「シャント」といいます。主に左腕のある太い動脈と静脈をくっつけて交差(バイパス)させたものですね。ここに針をさして人工腎臓とつなぎます。
昔に比べれば、今は人工腎臓の性能も良くなり、薬も良いものがたくさん出ていますが、肌の色が黒くなるのだけは未だに原因がはっきりしないのだそうです。なので年頃?の女性患者が集まると美白の話で盛り上がるんですよ。
でも、化粧水とか使ってもなかなか白くならないんです・・・。
No.18
- 回答日時:
Q1.(4)
Q2.(6)
透析って聞くと人工透析よりも理科の実験手法としての透析の方が先に浮かびますね。
ただどちらも原理は一緒なので人工透析もたぶん大丈夫です。
なお、Q2のその他は高校生のときに生物か化学の知識の1つとして学んだです。
簡単に書けば半透膜(ある物質は通して、ある物質は通さない膜)を使って、
血液側から透析液側にいらない物質を出すんだと思います。
(逆にいる物質を透析液側から取り込むこともあるのかな??)
液中の物質は濃度の高い方から低い方へ移動して濃度を等しくしようとするので、
半透膜を通過できる血液側の過剰物質は透析液側移るんですね。
あまり書くときっと襤褸が出るんで基本的なとこだけで…。
でも、微妙な知識はあっても実際に人工透析を受けている方の
日常生活ってのは全然知らなくて水分制限も初めて聞きました。
やっぱり近くに該当する方がいないとなかなか知る機会もないですね。
このアンケートではいろんなことが知れてよかったです。
ありがとうございます。
脱帽!まさにご説明のとおりです。
多分、患者でもここまできちんと原理を理解している人は多くないでしょう。そういえば学生時代、化学の時間に先生に頼まれて透析の原理を説明した記憶が・・・。
>このアンケートではいろんなことが知れてよかったです。
透析患者に限らず内部障害者はいろいろな面で理解されづらいことが多いですから、そう言っていただけると嬉しいです。ありがとうございました。
No.17
- 回答日時:
Q1.(4)
Q2.(2)(6)
縁起が悪い話しで恐縮です。
叔母が透析を受けてました。認知症が悪化し亡くなりました。
かなり昔、透析技術がまだなかった為に祖父が尿毒症で亡くなりました。
Q4.(1)知ってます。
水分摂取量の事は叔母が透析を受けていた時に初めて知りました。
それまでは、尿道結石治療と同じように水分を多量摂取した方がいいと思い込んでいました。
叔母も1日500mlの制限があって、認知症の為に何故なのか理解できない為、合うといつも「水が欲しい」とせがまれつらい思いをしてました。
臓器で2つあるのは腎臓だけなのは、それだけ重要な臓器だからだと聞いた事があります。
本当かどうか、確認したわけではありませんが私は信じています。
ありがとうございます。
身内に患者がいるという方、結構いらっしゃいますね。
「悪いもの出したいなら(尿が出ないなら)水をたくさん飲めばいいじゃない」・・・透析患者なら必ず1度は言われた経験があると思います。『出ない』じゃなく『作れない』んですが、そのへんなかなか理解してもらえなくて困った経験があります。
>臓器で2つあるのは腎臓だけなのは、それだけ重要な臓器だからだと聞いた事があります。
本当かどうか、確認したわけではありませんが私は信じています。
私もそう思います。一つだめになってももう一つある、なんて腎臓だけですものね。他の臓器ほど普段はあまり意識されないものなんでしょうけど。
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