知り合いがギランバレー症候群と診断されました。
聞いたこともない病名だったのでネットで調べてみたんですが、あまり一致する情報が無かったのでのご質問させていただきます。
進行が遅いのか症状が軽いのか、またグロブリンの大量投入は必要なのか回答頂ければと思います。
よろしくお願い致します。
(ちなみに現在は入院しておりますが、ビタミン剤の投与のみです。ブログミ投入も進められましたが少し待っていただいてます。また、髄液検査は明日の予定です。)
《症状》
1.手足は対照的に動かない・力が入らない
2.握力は現在両手とも0(もともとは40くらいはあったと思います)
3.痺れは感じない
4.毎日、時間帯によっても手足の動かせられる場所が異なる
5.顔面や呼吸器に異常は見られない
6.発病前に風邪を引いたりひどい下痢は無かったそう
7.発病して1週間たっている
8.なんとか自力で歩行できる
本人は出来れば(お金の問題もあるので)自然治癒が望ましいですが、症状の見極めが難しいので助言やアドバイスをお願い致します。
A 回答 (3件)
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No.3
- 回答日時:
元患者です(今でも患者かなぁ)
この病気は早期に治療すればするだけ、後遺症(だんだんと治ってはきますが)が少なくて済みます。
早々にグロブリンあるいは血液透析するほうが良いかもしれません。
症状を拝見すると結構病状は進んでいると思われますよ。
両者とも現在は保険適用できますし、高額医療費で還付も受けられますから。
ちなみにグロブリンは血液製剤ですから、その辺り気になるようでしたら、主治医の方と良くお話されて納得されたほうが良いと思います。
早々の治療をお勧めします。
回答ありがとうございます。
kokipapaさんのおっしゃる通りグロブリンの投入をすることに決定しました。
髄液検査も軸策型だったので・・・(確か悪いほうですよね?)
お金よりも何よりも体が大切ですね。
ありがとうございました。
No.2
- 回答日時:
いろいろアドバイスを欲しい気持ちはお察しできますが、
深い知識を持った医師がこの質問をご覧になっても、適切な回答は難しいでしょう。
実際に患者を診て判断なさるのが普通のことですからね。
よって、現在の病院の担当医師とよく話し合って下さい。
それに不安があるならば、セカンドオピニオンを求めて、他の病院へ行かれることがベターです。
ただし、その病気は、本当に初期の早い手当てが重要です。
恐らく、全身の血液を入れ替える、もしくは浄化するような治療も受けることでしょう。
医療費も高額になると思いますが、ANo.1 さんのご指摘のように負担軽減の制度はあります。
決して自然治癒が望めるような病気ではありません。
ありがとうございます。
確かにそうですね。
その後本人とも話し合って、できる限り早い治療が望ましいということを納得してもらって今日から治療を受けることになりました。
まだまだこれからですが、やっと第一歩進むことができた感じです。
No.1
- 回答日時:
こんにちは。
昔、免疫グロブリンを扱っていた製薬会社にいたものです。そのとき学んだ記憶での話ですので、正確性には自信ありません。何らかの参考になれば・・・。
ギランバレー症候群は自己免疫疾患で自分の抗体が自分の神経を攻撃してしまうことで起こるといわれている急性のものです。(慢性は、CIDPといわれ東京都では難病指定になっていたかと思います。)
急性のものということで、何年も長い期間わずらうことなく良くなり、早い段階で治療をすれば後遺症も少なかったと記憶しています。
治療は、血漿交換、免疫グロブリン、ステロイドなどがあったかと思います。
血漿交換、グロブリンの保険価格はさほど変わらなかったような記憶があります。ステロイドはだいぶ強いのを使用するので、副作用の心配があります。
免疫グロブリンは即効性がありました。
急性期にひどいときは呼吸困難になることもあるので、はやく治療を開始されたほうがいいかと思います。
お金は、高額医療等の制度を活用して負担軽減することできますので体を直すことをまず考えられてはどうでしょうか。
なお、前述したようにあくまでも私の記憶での記載ですので、過信せず先生と相談されることをお勧めします。
ありがとうございます。
その後、頂いた意見を話しまして
また、髄液検査の結果も軸策型との判断でしたので
本日からグロブリン投入をはじめました。
本人も決心してくれたのでよかったです。
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