非常に稀で難しい病気らしいのですが・・・詳しい方いらっしゃいませんか？

私の病気は自己免疫疾患の一種『コーガン症候群』と診断されました。非常に稀で難しい病気とのことで、悲しいですが治る見込みのない病気らしいです。初めて病名を聞かれる方が多いでしょう。。。
私はこの病気が発症する以前に、メニエール病を持っていました。『コーガン症候群』が発症した時（約２年前です）、まさにメニエール病のような症状だったのですが、いつも以上に激しい眩暈と嘔吐・耳の閉塞感があり、これはおかしい！と思いすぐに病院で診察を受けたんです。３日間点滴をしてもらいましたが一向に回復の兆しがなく、紹介状を書いてもらい総合病院の耳鼻咽喉科で診察を受けました。入院してＭＲＩなど様々な検査をした結果、『コーガン症候群』との診断を受けました。
この病気の特徴として、眩暈・嘔吐・難聴・耳鳴り・視力障害・平衡感覚の異常・・・などがあります。この病気について詳しく知りたいと思い、自分なりにいろいろ調べたのですが、残念ながらこれといった情報は得られませんでした。
現在、２４時間耳鳴りが止むことはありません。幸い聴力を失うまでには至りませんでしたが、右９０ｄｂ前後、左７０ｄｂ前後とほぼ日常音が聞こえなくなりました。また、平衡感覚機能をつかさどる三半規管がやられてしまい、医師に平衡感覚廃絶と宣告され一人で歩行することが難しい状態です。入退院を繰り返し、現在は主人に付き添ってもらい外来通院をしております。プレドニン・メチコバール・アデホスを内服して治療をしているのですが、最近になりもっとよい治療法や情報を知っている方がいらっしゃるのではないか・・・と思うようになりこちらに質問投稿させてもらった次第です。
この病気に詳しい方がいらっしゃいましたら、どんな情報でも結構です。情報を提供していただけないでしょうか？
どうか宜しくお願いいたします。

（長々と長文失礼致しました。読んでいただき嬉しく思います。）

No.2 ベストアンサー 回答者： mya 回答日時： 2007/01/26 18:46

質問者さんがおっしゃるとおり、初めて聞いた病気です。

少し求めている回答とずれてしまいますが、以下のサイトを紹介します。お医者さんに質問でき、24時間以内に回答してくれます。
有料だと勧めづらいのですが、お試しがありますのでそちらを利用されてみてはいかがでしょうか？

参考URL：http://open.askdoctors.jp/public/promo/content/1 …

この回答へのお礼

myaさま、ご回答有難うございます。
このようなサイトがあることを知りませんでした。とても助かります。
早速利用してみたいと思います。貴重な情報を有難うございました。

お礼日時：2007/01/26 20:19

No.3 回答者： sarujie-k 回答日時： 2007/01/27 19:57

病気になったら読む本をご紹介します。

『病気にならない人は知っている』ケヴィン・トルドー／著・幻冬舎
『病気にならない生き方』新谷弘実／著・サンマーク出版
『腸からはじめる幸せ健康法』新谷弘実/監修 安保徹 ほか／著・新星出版社
『クスリをいっさい使わないで病気を治す本』森下敬一 ／著・三笠書房
『ガンは恐くない』―国際自然医学会会長森下敬一の「ガン食治法」森下敬一 ／著・文理書院
薬だってこんなに効かない『難病も治す自然医食』森下敬一 ／著・ダイナミックセラーズ出版
『ホメオパシー（補完・代替医療）』帯津良一／著・金芳堂
『帯津良一「人間まるごと、いのちまるごと」』寺門克＋帯津良一＝著・
『がんを治す食事療法』帯津良一／監修・法研
『がんを治す療法事典』帯津良一／監修・法研
『五十歳からの養生入門』帯津良一／著・海竜社
『はぐれ医者の万病講座I・II・III』小田慶一／著・風淋堂
『免疫道場』安保徹+鬼木豊／共著・幻冬舎
『真実の健康法』松原秀樹／著・たま出版

これだけ読めば、どんな病気も怖くない！病気は自分で治せます！

参考にしてください。

No.1 回答者： sil_master 回答日時： 2007/01/26 16:06

私も色々と検索をしてみましたが、あまり載っていないようですね。

wikiには少しではありますが載っています。膠原病の一種だそうです。

参考URL：http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B3%E3%83%BC% …

この回答へのお礼

ご親切にURLを貼っていただき嬉しく思っております。
やはり、稀な病気なだけに情報が少ないのは仕方ないのでしょうかね・・・
sil_masterさま、お忙しいところご回答いただき有難うございました。

お礼日時：2007/01/26 18:17