肺胞蛋白症・肺繊維症
はじめまして。初め質問させていただきます。
私の父親が病院で肺胞蛋白症もしくは肺繊維症になっている
おそれがあると宣告されました。
ちなみに父はタバコも吸いませんし、空気の悪い環境で働いていた
という事は全くなかったそうです。
不幸なことに、どちらの病気にしてもこれといった
治療方法がないということで、大変ショックを受け
元気をなくしております。
どなたかこの病気についての詳しい情報、もしくは実際にこの病気
と戦っているというようなお話があればお聞かせください。
よろしくお願いいたします。
こんにちは、参考になるかどうかわかりませんが、私の母が重度の肺胞蛋白症で治療中です。肺胞蛋白症の場合重度になると肺を洗浄することになります。母も何度か行いました予後がいい人はそれで大丈夫な場合もあるらしいです。自然に治る場合もあるとのことです。母の場合は洗ってもすぐ蛋白(老廃物)がたまってしまいました。
今新しい治療の治験を大学病院で受けています。顆粒球マクロファージ刺激因子?(だったと思いますが)リューカインという薬を吸入します。1ヶ月たちましたが少し効き目が出ているようです。
全国に数箇所の実施機関があり重度で抗体があり適応の患者にしか実施できない治療です。50パーセントの患者が効果があるといわれています。
わたしも昨年1月に特発性間質性肺炎(肺線維症はこの
中の1種類)と診断され、病名を聞いて最初は何だ肺炎
かと思ったのですが、調べていくうちに難病の1つだと
判りました。病気について調べてもまとまった情報が
なかなかなく、不安でインターネット、雑誌、医学文献
などを調べまくり、その結果を無駄にするのもなんなん
で調べた情報を元にHPを作成しました。また、色んな
健康法にもトライしてその内容についても記述してい
ます。
よろしければご覧になって下さい。
以下の参考URLが参考になりますでしょうか?
「肺胞蛋白症」
◎http://www.biwa.ne.jp/~tnmd/IIP.htm
(間質性肺炎/肺線維症)
◎http://www.nivr.jaed.or.jp/option/nanbyo/37.html
(特発性間質性肺炎(肺繊維症))
◎http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/t/to1.html
(特発性間質性肺炎(肺線維症))
ここで「医学講座」も参考になります。
「研究班名簿」に記載のある施設は専門病院ですので、参考にしてください。
さらにTOPページで「美容&健康」のカテで「間質性肺炎」あるいは「肺繊維症」と入れて検索するといくつかHitしますので参考にして下さい。
ご参考まで。
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