ダウン症の子供の将来と主人

Question

すみません、長文です。

先日、羊水検査に行きました。というのは、クアトロテストで１１２分の１という陽性が出たからです。

今は結果待ちですが、もしダウン症の子供が生まれたときのことを考えています。

私は高齢出産（３８）の上、初産です。

主人とも、テストを受ける前に、ダウン症だったら今回は子供をあきらめようと話していました。

主人は長年の夢だった飲食店の独立を予定しており、貯蓄の多くをその資金に回す予定です。

しかし、今１８週を過ぎ、検診で姿がはっきりしてきた赤ちゃんを目にすると、私は産みたい気持ちが大きくなってきました。

ダウン症の子は、大変かもしれません。

でも、天使と言われるくらい純粋であることを私は知っています。

以前、道を歩いていたら、後ろで「うわあ～、きれいだね、きれいだね」という声が聞こえ、振り返るとダウン症と思われる男性が、誰も振り返らないような小さな花を見つけて感嘆の声をあげていました。

その姿を見て、言葉にできない感動を覚えました。今でも忘れられません。

ダウン症の方は、「健康ではない人」とカテゴライズされますが、世の中には人の不幸を喜んだり、人をいじめたりする人もごまんといます。

そのような人は健康でも普通の人でもないわけで、私から見ると「異常」です。

何が普通なのか。そんなことすら考えさせられます。

私は今回、ダウン症の子だったらあきらめようと思っていましたが、
友人に「命だよ、かけがえのない命なんだよ。だんなさんのお店なんていつでもできるじゃない。そんなことより、子供のほうが大切だし、その理解がない人なんて、放ってしまいなさい」

と言われました。

主人に「ダウン症だったら、あきらめないといけないのかな」とききましたら、

「うちは経済的に余裕がないし、今回はあきらめよう」と言いました。

でも、主人が独立するとなると、一千万は必要となり、その用意もできています。

主人の言葉を聞いて、この人は、子供より自分の夢のほうが大切なのか・・・・。と悲しくなりました。

でも、私が泣いたら、「どうしても産みたいのなら産んでもいいよ」と言いました。

長くなりましたが、ここで質問させてください。

２人目出産の予定もなく、もし今回産むとなると、一人っ子になります。

親が他界したあと、ダウン症の子は一人で生きていけるのでしょうか？

主人はダウン症の子はお金がかかると言いましたが、一体何にお金がかかるのでしょうか。

それから、主人をどう思いますか？

私は友人の言葉で、主人への想いが一気に冷めてしまいました。
ただ、客観的に見ても、私にも他者にも非常に優しい人です。

特に老人や弱者にはすぐに手を差し伸べます。

ダウン症の子供にはお金をかけられないけれど、自分のお店には迷いなくお金をつぎ込めるんだ、と思ったら、一人で育てることも頭をかすめます。

私は少し混乱していますので、とりとめのない文章ですみません。

どんなことでもいいので、アドバイスいただけると助かります。

よろしくお願い致します。

fukuoka2011 · Accepted Answer

私も同じような悩みを昨年悩みました。
その時の話を参考にして頂ければと思い投稿します。
うちはクアトロテストの結果は陰性でした。
それでも羊水検査を行うかどうか悩み、以前の流産を考慮して羊水検査は受けませんでした。
結果として無事に生まれてくれて、今は子育てに追われています。
結婚して10年目にやっとできた子供で、妻も初産で高齢出産でした。
流産や不妊治療を経ての待望の子供で、うれしかったのは確かです。
ですが、障碍を持って生まれてくる可能性については、中絶できるかどうかギリギリの時期まで妻と話し合いました。
なぜかというと、私にも妻にも身内に障碍を持っている人間がいたからです。
二人とも後天性の為、遺伝による障碍の心配は低かったのですが、それでも障碍を持った人間と一緒に生きていくという事がどのようなことかわかっていただけに、納得した上でのある種の覚悟を持つ為に何回も話し合いました。
その時のお互いのスタンスはやはり同じで、私は障碍があるなら見送りたいと言い、妻はそうならない可能性を信じて生みたいと言いました。
結果として、障碍を持って生まれてきても、最後まで一緒に生きていく覚悟を改めて確認した上での出産でした。
そんなことは当たり前に思えるかもしれませんが、身内に障碍を持った人がいない人にはこの覚悟は体感しないとわからないと思います。
sakukana37さんも、まずその話を旦那さんとお互いが完全に納得するまでするべきではないでしょうか。
「どうしても生みたいなら生んでもいいよ」という言葉は、完全に納得してくれているとは思えません。
それでも旦那さんは結果を受け入れようとしてくれているから、そのように言ってくれるんだと思います。
「この人は、子供より自分の夢のほうが大切なのか」って、その夢、もちろん子供も、奥さんも含めて旦那さんの夢のはずです。
ただ漠然と思っているのではなく、きっちりと行動しているから今の状況があるはずです。
それを簡単に「じゃあやめておこう」って放り出すほうがよほど問題だと思います。
友人の方の「命だよ、かけがえのない命なんだよ。だんなさんのお店なんていつでもできるじゃない。そんなことより、子供のほうが大切だし、その理解がない人なんて、放ってしまいなさい」
この言葉ですが、失礼とは思いますが、自分で何も背負った事のない甘ったれた人間の言う言葉だと思います。
sakukana37さんがこれを言うならともかく、旦那さんがどんな思いでお金を貯め、準備してきたのかについて赤の他人がとやかく言うべきではないと思います。
・・・質問の回答ですが、もしもダウン症の子供が両親が死んだ後に一人で生きていく事ができるかについては、おそらく無理ではないでしょうか。施設等に入るしかないのではないかと思われます。
ダウン症については私も出産前に調べましたが、複数の症状を発症する可能性があるようです。
ダウン症の子供にお金がかかるという話は、おそらく内臓奇形の治療などにかかる費用のことを指しているのではないかと思われます。
旦那さんについては、sakukana37さんの意思を最大限尊重してくれていると思います。
一人で育てるなんて非現実極まりない事を考える前に、旦那さんとお互いが完全に納得できるまで話し合ったほうがいいと思います。その上で決めるべきだと思います。
進むも勇気。留まるも勇気だと思います。
どうかお二人にとって最良の結果になりますように。

ran200901 · Answer

ダウン症の子ですが、産む前は、生まれてきた命だから、自分たちで育てていこうと決めていても、実際手がかり、育てられず、施設に預けている方もいます。たぶん、育てられている方は、ここに質問する事無く、自分で離婚してでも育てると、ご主人を説得できる方だと思います。それを考えると、質問者さんには、死ぬまで子供を守っていく覚悟があるのか、疑問に思います。

はっきり言えば、他人事だから、お友達のように簡単に「命だよ、かけがえのない命なんだよ。だんなさんのお店なんていつでもできるじゃない。そんなことより、子供のほうが大切だし、その理解がない人なんて、放ってしまいなさい」と言えますが、本当に自分に身に起きたら、産むか悩むのが人間だと思いますよ。

質問者さんの世帯年収が分からないので、何とも言えないのですが、経済的に余裕がなく、生活がぎりぎりなら、たとえ、国から補助が出たとしても、生活はきつくなると思いますよ。1000万の資金なんて、あっという間になくなります。普通の子なら、質問者さんも保育園に預けて働けますが、ダウン症の子だと、保育園によっては見てくれず、仕事を辞め、子供の面倒を見ながら、旦那一人の収入で生活することになるか、施設に預けて、二人で必死に働かないといけません。年をとって、足腰が不自由になっても、一生その子に付き添って生きていくのですよ、その辺は考えていますか？

そして、普通の子なら、自分の生きていく資金は、自分たちで稼いで、生きていくことが出来ますが、ダウン症の子供の場合、自分たちの老後資金を蓄えながら、子供が老後まで生きていげる資金を蓄え、自分たちが死んだら、それを間違いなく、管理してくれる人に預けなくてはならないのですよ。もし、信頼できない人に預けたら、資金だけは取られて、その辺に捨てられ、生きていくことはできません。

ニュースでも話題になっていますが、自分たちが病気になって、子供を育てられなくなったら、一家心中したり、自分たちが急死したら、子供も生きていけくすべがないから、孤立死しているのも事実です。案ずるより産むが易しというのは、健常の場合であって、障害が重ければ重い程、産むが易しでなく、楽しい事もありますが、一生苦難を受け入れる覚悟が必要なのです。

私は他人なので、下ろした方が良いとも、産んだ方が良いとも言いませんが、どちらにしても苦難は伴います。産むなら、他人流されたり、人任せにせず、自分で考え、自分で決め、市役所に相談に行ったり、自分で何事も調べたりしてください。キツイことを言いますが、自分でそのくらいのことが出来ない人には、ダウン症の子供は育てられません。

aruruaruru · Answer

ご自身でいろんなことを書き出してみてはどうでしょうか。

まず離婚してでも育てる気持ちがあるのか。
子育ては大変です、障害があればあるいみなおさらです。
健常児であればある程度の年齢になれば一人でお留守番、登校、ができますが
そこはどうしても付き添いや保護が必要な場面があります。
もしご主人の独立について
「奥様の無休もしくは無給に近い手伝い、帳簿上は給与が出ていても実際はドンブリ」
みたいな自営業にありがちな犠牲が前提となっているのであれば
ちょっと大変かなと思います。
まあ業種によっては逆に自営だからこそちょっとだけ抜け出しやすいから
便利という場合もありますが。そこは考えた方がいいと思います

高齢、経済的理由から今回はあきらめて、次で健常児に賭ける
ということも視野に入れた方がいいかもしれません
ダウン症そのものは遺伝ではないので二人目は健常である可能性もあります。

お金についてですが
障害児であれば、「特別児童扶養手当」が申請できます。
障害の程度によって金額は違いますが…。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html

療育手帳なども申請できます。
税金、交通機関、公的機関においてさまざまな優遇が受けられます。

もし地域に、民間、NPOなどの有料ボランティアや福祉デイサービス、ヘルパーなどあれば
利用できます。
障害の程度に寄ればかなり安く利用できる場合もあります。
それこそ健常児より遙かに安いことも。

ただし、サービスは安く利用できても「一生必要」な部分ではトータル同じくらいかかるかなと思います
ただ祖父母の手伝いがなくて民間を利用している健常児と比べれば
私立の高校などに子供が行く可能性を考えれば
トータルでかかるお金は格別高くはないかと思います。

医療費。
こちらは子供は今は助成が受けられて安いもしくは無料の地域も多いです。
それから障害の程度によってもいろいろな助成があります。

いろいろな支援制度についてはこちら
http://www.downdiswalk.com/jiritu/system.html

ただしダウン症の子はいろいろな合併症を持っていることも多く
そのための通院が大変だったり、ちょっと具合悪いときは重症化しないいように
なるべく園や学校を休ませる…などしていると
奥様がどれくらい働けるのか、ということや
子供専門で心臓や障害を見てくれる病院が遠ければ通院の費用など
かかるといえばかかりますね。
小学校も支援学校からの学童利用ができるかどうか
学校から学童への送迎が必要だったりするとまとまった時間働きにくいです。
もちろん地域にボランティアやサービスがあって送り迎えや
預かってくれるのであれば利用できるでしょう。
障害によっては安く使えます。

しかし112分の1というのはちょっと判断しかねる確率ですよね

基本的には羊水検査はリスクがあるので
検査する場合は、障害があればあきらめるという前提の方が多いかと思います。

ただし、ダウン症の子をあきらめたところでor今回の検査結果がシロだったとしても
他の障害だとか
生まれてすぐにはわからない自閉症や発達遅滞
出産トラブルによる脳性麻痺などの障害
そういったリスクは避けられません。

検査の結果が出るまで可能な限りいろいろなことを調べたり
自分自身の考え方を問うたりしてみてくださいね。

makori · Answer

悲観的なアドバイスが多いようですね。
それも確かに一理あり。
羊水検査を受ける、という意味からして諦めるのも賢明な選択と言えると思います。

お伺いの「ダウン症の子は一人で生きて行けるのか」ということですが。

多くのダウン症の方に、知的障害がでるのも事実ですが、程度があります。しかし恐らくは、少々の読み書きができても、両親が他界し残された場合、一人で生きて行けるか、と問われればNOでしょう。

ではそういう場合、多くの方々はどうしているのか。
私が知っている一部の方は、養護施設に入所しておられます。
知的障害を持つ方々が入所する、養護施設です。
そこで最後までお世話を受ける方もおられます。

質問者様に万が一のことがあったとしても、最終的な受け皿はあるということです。
そこに入ることが幸せな一生を送れることかどうか、は別として。

何のアドバイスにもなりませんが、そういう場所があるとだけお伝えします。

幸運な結果が出るよう心からお祈りしています。

xxi-chanxx · Answer

出生前診断を受ける意義を考えれば、ご主人の考え方を認めることは大事です。

タウン症は短命だと言われてきましたが、医療が進み長生きする方も増えてきました。
しかし、多くのダウン症の患者さんは自立ができません。
自立ができないということは、一生誰かの手を借りて生きていかなければなりません。
親が他界したときに誰が面倒を看てくれるかということも考えなければなりません。

ダウン症に限らず、病気や障害をその子の個性として育てている方は少なくありません。
しかし、それはやはりきちんと夫婦で同じ考えでないと、子供が不幸になるだけです。

とにかくご夫婦で生む生まないの話をするのではなく、生んでからどう育てるか、という視点から話し合いをする必要があると思います。

yuuun4200 · Answer

いまはこどもの医療費は3歳まで無料、それ以降は自治体によりますが、15歳まで無料という市町村も増えてきました。
手術や入院も保険がきくものは無料です。
正直なところ、医療費を除けば、習い事だってしないだろうし、特別お金がかかるということはない、健常者と同じでしょう。

まだ、結果はでていないし、考えすぎては赤ちゃんに良くないですよ。
といってま、男親より女性は考えてしまいますよね。
あなたのような心の人に、ダウンちゃんのママになってほしい。
元気な子と変わらない愛しさ、かわいさがありますよ。いや、健常者より愛しいでしょうね。
幼稚園で過ごすダウンちゃん親子を見てて思います。
ダウンがあってもなくても私達のこども、元気に生んでみせる！と自信持ってください。
旦那さんのお店に協力する事は難しいかもしれませんが、お店も子供もは可能だと思います。

この子を逃したら、母親になれるか分からないし、さらに高齢でリスクは高まりますよ。ダウンならいらないとは、親のエゴ、大人のきれいごとと思います。

youser · Answer

とりあえずきつい回答になることご容赦ください。

客観的に申し上げますとダウン症の方がいたら（障害者の方がいるな）
という認識です。
ダウン症は遺伝子疾患であり、改善する見込みがありません。
「命」ではあると言えますが「欠損のある不完全な命」であるとも言えます。

勿論、生まれて幸せになる可能性はゼロではありません。
しかし遺伝子疾患である為、遺伝子異常により奇形で生まれたりする上
そうでなくとも外見は独特であり決してその未来は明るいとは
言えないのではないでしょうか。

ご主人は、介護を含めて育てるのであれば様々な問題が発生する
ことがわかっていて、お二人の愛の結晶として大事に育てるとしても
明るい家庭にならない事が心配なのだと思います。

ダウン症の研究ではその外見からコミュニケーションに解消しきれない
コンプレックスをもち、うつ病になりやすかったり性的犯罪を起こしやすい
など綺麗事だけでは済まされない懸念も報告されています。

「命を生むか産まないか」ではなく、子供がその一生を終えるまでに
生まれてきて良かったと思えるかどうかをお考えになってください。

ダウン症の子供の将来と主人

私も同じような悩みを昨年悩みました。

ダウン症の子ですが、産む前は、生まれてきた命だから、自分たちで育てていこうと決めていても、実際手がかり、育てられず、施設に預けている方もいます。

ご自身でいろんなことを書き出してみてはどうでしょうか。

悲観的なアドバイスが多いようですね。

出生前診断を受ける意義を考えれば、ご主人の考え方を認めることは大事です。

いまはこどもの医療費は3歳まで無料、それ以降は自治体によりますが、15歳まで無料という市町村も増えてきました。

とりあえずきつい回答になることご容赦ください。

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