顔面神経痙攣・眼瞼痙攣の経験者の方教えてください

20代後半女性です。

かなり前から顔の左半分が痙攣します。1年ほど前から開業医の神経内科に通い、眼瞼痙攣と診断されリボトリール（うろ覚えです）を服用しています。（日に3度、朝・昼は0.5錠、夕は１錠です）
現在に至るまでストレスの軽減など心理的な改善も試みてきましたが、効果が見られません。そこでボトックス注射か、あるいは手術も考えようと思っています。
経験者や経験者の方に身近な方がいらっしゃいましたら教えていただきたいと思います。

(1)ボトックスの注射で完治は無理という情報が多い中、ボトックスも1度打てば治ってしまう場合もまれにあると聞きました。（眼科医からです）それはありうるのでしょうか？またボトックス注射は痛いですか？（痛みに弱いので・・・）

(2)経験者の方の闘病記が男性の方のものが多く、女性の経験者の方のページも拝見したのですがどうしても気になるのが、髪の毛はどの程度剃るのか？ということです。男性の場合丸坊主にしたりするようなのですが、女性には極力気を使ってくれると思うのですが・・・教えてください。

(3)様々なページを見ていくとどうも名医師として紹介されている方が同一人物です。（実名を出してはいけないかもしれませんので伏せますがT大のF医師です）私はなるべく今住んでいる県内での手術を希望しているのですが、一方で眼瞼痙攣の手術は医師の腕に因るところが大きいという情報が多いことに迷っています。そこで、F医師・またF医師以外の医師の手術を受けた方、その術後の経過等詳しく教えてください。医師によってそんなにも違いがあるものか？と思ったので・・・。

詳しい方に教えていただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。

No.6 ベストアンサー 回答者： posy 回答日時： 2004/03/02 21:34

＞＃5回答者様

F先生は2004年2月付のT大の外来担当表にもお名前があるようです。（Googleで「顔面痙攣」を検索すると4件目にその先生のHP内のページが出ます。）


＞なぜボトックスを試さなかったのでしょうか？

やっぱり完治以外考えていなかったからですね。「一時的にでも消えてくれればいい」というふうには考えられませんでした。

入院期間は私も短いほうが良かったので、普通は1週間くらいかけて行うらしい術前検査のスケジュールを詰めてもらい、3日ですべて済ませました。「すごく忙しくなりますよ」と言われましたが、そんなに大変なほどではありません。病院側も既に入ってる検査予約があると思いますので必ずしもそうしてもらえるか分かりませんが、ダメもとでお願いしてみるといいと思います。

手術後は「アメリカでは抜糸前に退院するんですよ」と言われましたが、さすがにそれは怖かったので抜糸後に退院しました。手術後は結構めまいがあり（よくあることだそうです）、退院時も結構ふらふらしてました。だから人によってはもう少ししっかり歩けるようになってから退院するのかもしれません。

私も入院・手術はこのときが初めてでしたので色々不安でした。また気になることがありましたら遠慮なく聞いてください。

この回答へのお礼

再々度の回答本当にありがとうございます。
私もどうせ治療するなら根治治療をと考えました。
入院日を余裕を持って決めておけば検査のスケジュールもつめてくれそうな気もしますね。
明日かかりつけの神経内科の先生（もとは総合病院の脳外科にいた方です）にお話を伺ってきます。また報告させていただきますね。本当にありがとうございます。

お礼日時：2004/03/02 22:31

No.7 回答者： inoge 回答日時： 2004/03/02 22:04

あー　こっちのF先生でしたか

ご高名は存じ上げてます

この回答へのお礼

お二人の回答者様、回答くださってほんとうにありがとうございます。
今日、県立の総合病院に行ってきました。
「症状はそれほどひどくないけど根本的な治療は手術しかないから、あなたがいいなら手術をしましょう」と言われ、手術をすることになりました。手術時期は少し事情がありまして2ヶ月ほど先にする予定ですが、来週MRI検査？をし、次の日に説明を受けてくる予定です。入院期間は短くて2週間と言われました。
結果どうなるかわかりませんが手術をという選択肢に踏み出すことができたのもお二人のおかげです。本当にありがとうございます。
質問に対する回答は十分いただきましたので、締め切らせていただきますね。手術の結果を（必要ないとは思いますが）いずれ補足欄にてご報告させていただきます。ちらりとでも覗いていただけたら幸いです。
ポイントはやむを得ずつけさせていただきました。本当ならお二人に20pt差し上げたい心情であることをお察しください。
本当にありがとうございました。

お礼日時：2004/03/04 19:01

No.5 回答者： inoge 回答日時： 2004/03/02 20:24

F先生ってT大卒だけどいまはWV大のあの人ですか？

F先生もこの手術をされているのは知っていますが，F先生じゃないとダメって種類の手術ではありません。
いまどき大きく開頭する人もいないと思います。

この回答へのお礼

今更ですがお礼欄をお借りしてひとこと、結果報告させていただきます。
4月の終わりから入院しまして、昨日退院してきました。手術は無事終了し、痙攣はすっかり消えてくれました。
入院・手術は初めての体験であり、いろいろな意味で大変な経験でしたが、悩みぬいてきた顔面痙攣が消えてくれたことで安心しました。
このような選択肢に踏み出すことができたのも、お二人の方にご意見を伺えたおかげです。
ネット上とはいえお二人のお言葉に本当に助けられました。ありがとうございました。

お礼日時：2004/05/09 21:13

No.4 回答者： inoge 回答日時： 2004/03/02 15:29

経験症例数を聞いてもいいんじゃないかと思います。

何例だったらお願いするかは微妙なところですが。

一番最近では，ドイツの頭蓋底外科の権威ザミー親子が記録の有る117例（1980－1998）の成績を発表してます（以下抄訳）↓

退院時では69例（59％）で痙攣消失　48例(41%)
で症状継続。術後6ヶ月時では症状消失は108例，9例で痙攣が続いていた。外来経過観察では106例に再発なし，７例で症状は一時的で，4.5年後に痙攣の再発が有った。2例で術後４～6週後に症状消失した。
合併症で最も多いのは聴力低下（8.3％）でその66％は術中聴性脳幹反応（ABR）検査導入前であった。
（ここまで引用）
MRIやABRなどこの論文の期間より後に発達した検査や技術もあります。
見込みや合併症の可能性については受診時に説明されるでしょう。

参考URL：http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cm …

この回答へのお礼

再度の回答ありがとうございます。
専門的なデータ興味深く拝見しました。
さすがに参考URLは難しかったですが・・・。
何例だったらお願いするかというのは確かに素人では判断つきませんね。「今まで1度もありません」といわれたらさすがに絶句してしまうと思いますが、その程度の判断しかできそうもありません・・・。
明日かかりつけの神経内科の先生（もとは総合病院の脳外科にいた方です）にお話を伺ってきます。
ところでF先生はやはりそんなに有名な方なんですね。

お礼日時：2004/03/02 22:26

No.3 回答者： posy 回答日時： 2004/03/01 14:59

こんにちは。

回答が参考になったようで私もうれしく思います。

（１）範囲は口元から目元まで、間隔は1分も開けば「今日は楽！」と思うくらい四六時中、強さは口の位置が顔の中心からずれて見えるくらいで、ひどいときはひきつったままの状態でガチッと固まってしまう感じでした。

私と同程度の痙攣を持った方の顔写真が見られるサイトがあります。参考URLを見てもらえますか？（アメリカを中心に顔面痙攣の患者が個々の体験を持ち寄って情報交換しているサイトです。400人くらいが登録していて、情報量はかなりのものです。）右側の「MEMBERS」の一番下の「Pictures」をクリック、表示されるリストの、上から8番目のBeverly Coxさんの左側の青い丸をクリックしてください。ここで表示される左側の写真「1 Month Pre-op（手術1ヶ月前）」の写真が手術前の私の顔に近いです。

ちなみに、手術後の傷の感じを見たければ、Beverly Coxさんのひとつ上の「Robin Clark - Incision」を見てみてください。私もこんな感じでした。こんな風にホッチキスみたいので止めるんですよ～。そのほうが傷がきれいになるそうです。手術後53日の写真は傷が赤いですが、私のは白いです。時間が経つにつれて白くなるのかもしれません。位置は、こんな感じで髪が伸びるとほとんど見えなくなる位置です。

「軽いんだから」と止める人は、医師よりも家族や友人に多いと思います。医師は、この症状が手術以外で完治することはないことをよく知っているし、割とリスクの少ない手術らしく結構気軽に勧めてくれます。でも家族など一般人にとって脳外科手術は一生に一回経験するかしないかの「一大事」です。Beverly Coxさんくらいゆがんでる私でさえ、周りは手術をとめる人ばかりで積極的に賛成してくれた人は皆無でした。

（２）
●入院期間：手術の3日前に入院、手術の11日後に退院、したがって入院期間は15日（14泊）です。私の仕事はデスクワークなので、医師から「退院後すぐ仕事に戻って大丈夫ですよ」と言われていましたが、なぜか仕事をする集中力がなかなか戻らず、手術前と同じペースで仕事ができるようになるまで退院後1ヶ月はかかりました。
●費用：医療費は約90万円、3割負担ですので自己負担額は約27万円＋食事療養費約1万円ですが、「高額療養費の限度額」という制度があるのでかなりの額が戻ってきます。「高額療養費の限度額」は、あなたの収入やご加入の健康保険によって変わるみたいです。私の健康保険では、「約7万円＋医療費が24万円を超えた分の1％＋食事費」が「一般」の自己負担額です。でも私は収入算定の対象年に仕事をしていない期間があったため「低所得者」に分類され、食事費も含めた自己負担額は5万円以内でした。タイミングが良かったなぁと思いました（笑）。ちなみに部屋は大部屋です（個室だともっと高くなります）。

（３）言われて思い出しました。実は、笑った時の口角の上がり方が左右で違いました。痙攣のなかった側はキュッと上がりますが、痙攣のあった側はあがり方がちょっと低いのです。痙攣のせいで顔の左右の表情が常に違う状態を5年も続けたため、表情筋の動き方に左右で差ができてしまったんだと思いました。でも鏡を見ながら両方同じように口角を上げる練習を続けたら、手術後半年も経たないうちに気にならなくなりました。発症から手術までの期間が長くなればなるほど、痙攣が消えても顔は左右対称じゃなくなってくるかもしれません。そういう点では、手術を受けるのは早ければ早いほうがいいと思います。

＞今は早く受けたい気持ちでいっぱいです。

例のF医師はさすがに人気で、手術の予約は半年待ちなどと聞いたことがあります。私の行った病院では「いつでも大丈夫ですよ。早ければ来週でも」と言われました。そういう点でも地元の病院はいいですね。

大変長くなってしまってすみません。聞きたいことはこの際何でも追加で聞いてください。お役に立てると私もうれしいです。

参考URL：http://www.hfs-assn.org/

この回答へのお礼

再度の回答、本当にありがとうございます。
私の聞きたいこと、思っていたことを的確に答えてくださって嬉しいです。
命に関わる病気ではないだけに、リスクをおかしてでも手術をしたい本人の気持ちはなかなかわかってもらえないのかもしれませんね。
私は今まで大きな病気等したことがなくこれがおそらく初めての入院・手術になるので余計にいろいろなことを想像してしまい、二の足を踏んでいました。でも回答者さまのおかげで本当に勇気がわきます。
入院期間は2週間ほどだったのですね。人によっては1ヶ月だとかいろいろあって…それこそ先生の多忙具合や病院によるのかもしれませんね。なるべく少ない日数で済ませたいです・・・。そう言う希望は聞き入れられるのか・・・？入院費用の方も自分の状況に置き換えて計算してみます。教えていただいたサイトも今の私にはとても興味深いものでした。
追加の質問はひとつ、なぜボトックスを試さなかったのでしょうか？（私も、これから試すならボトックスよりも手術だと思っているのでなんとなくお気持ちをしりたいです。）
明後日には紹介状を手に入れ、さっそく総合病院で診察を受けてくる予定です。大変お世話になったことにせめても答えられればと思い、この回答の補足欄か、次にもしお答えいただけたらその欄に事後の報告をさせていただきますので、もしよろしければまた覗いてやってください。
本当にありがとうございます。感謝いたします。

お礼日時：2004/03/02 01:47

No.2 回答者： posy 回答日時： 2004/03/01 01:31

こんにちは。

私も20代で顔面痙攣を発症し、手術を受けました。女性です。私の経験談が少しでもお役に立てればと思います。

（１）ボトックスは試しませんでした。

（２）剃る面積は、ほぼ＃1の回答者様が書かれているの通りでした。毛束にするとほんのひとつまみです。肩に触れない長さの髪形でも十分隠れると思います。

（３）私は地元の病院で、「顔面痙攣の手術経験は数十回」という先生にしてもらいました。「（この術式で）名の通った先生にしてもらわなくても大丈夫か」ということは私も気になりましたが、「脳を触るわけでもないし、脳外科手術の中では比較的難しくない手術ですよ」と言われたことと、説明のわかりやすさ、質問攻めにも穏やかに答えてくださる姿勢、いつもニコニコされてて優しい雰囲気などに安心感を感じてその先生にお願いしようと決めました。

◎術後の経過
私の場合は3ヶ月ほどかかって痙攣が完全消滅しました。術後すぐに消えなかったときは、正直「やっぱり有名な先生にしてもらうべきだったのかな」とちょっと考えました。

◎後遺症について
●聴力障害：私は「一生顔が痙攣するのと一生片耳が聞こえないのとだったら、後者のほうがマシ」と考えて迷いを捨てました。結局私は聴力に何の影響もありませんでした。
●顔面麻痺：これについては実はあまり考えませんでした。麻痺も痙攣も顔の表情がヘンという意味では大した差がないと思ったからです（私の痙攣は範囲も広く程度もひどかったので）。麻痺も聴力障害同様、経験しませんでした。

◎手術の難しさについて
（３）で触れたように、脳外科の中ではかなり深刻度の低い手術のようです。聴力障害や顔面麻痺についても一通り説明は受けましたが、「あまり心配する必要はない」という感じの軽やかな口ぶりで、「神経は注意深く触りますから大丈夫ですよ」とのことでした。微小血管減圧術の経験がそれほど多くなくても、脳外科医としての実績のある先生なら問題ないのではないでしょうか。

◎医師の選択について
「平均的な成功率は8割程度」と聞きましたし、No.1の回答者様によると「最上の部類の医師が行っても1割程度は無効」だそうです。「100％でないならば9割も8割も同じ」と考える私は大雑把すぎるでしょうか？もちろん、少しでも高い成功率を求めて有名な先生にお願いするやり方もありだと思いますが、万が一（いや、「十に一～二」ですね）手術後すぐに症状が消えなかった場合、「なぜ治らなかったのか」「今後徐々に消える可能性はあるのか」「これからどうすればいいのか」などということを退院後延々悩む羽目になります（私がそうでした）。そんなとき、病院が近くていつでも先生に会って話ができるのっていいですよ。

長くなってしまいましたが、少しは参考になりましたでしょうか？もし他に聞きたいことなどありましたら再回答しますので聞いてください。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。
お言葉に甘えて、質問させてください。
（お時間があれば、そしてお話していただける程度で結構です）
(1)痙攣の程度についてですが回答者様はご自分の症状を範囲も広く程度もひどかった、とおっしゃっていますがどの程度なのでしょう？今の私の症状は目が開かなくなる、閉じなくなるなどはなく、1分に1回くらい目の下が痙攣するのと、ひどいと時々口元が引きつる感じです。程度が軽いと手術を希望しても止められるようなことはあるのでしょうか？
(2)入院期間・費用
(3)手術の後3ヶ月で完治されたということですが痙攣が起こる前の顔と全く違いありませんか？（痙攣はないけど少し顔が違うなどあるのかと思いまして・・・）
ご意見を伺って安心するのと同時に手術への勇気がわいてきました。以前は怖いと思っていましたが今は早く受けたい気持ちでいっぱいです。貴重な体験談を聞かせてくださって本当にありがとうございます。
感謝いたします。

お礼日時：2004/03/01 02:26

No.1 回答者： inoge 回答日時： 2004/02/29 08:11

(1)恥ずかしながら勉強不足でそういう報告があるとは知りませんでした。

また、検索したのですが発見できませんでした。メーカーのHP（参考URL)にも記載がありません。原因に対する治療ではなく、効果は一時的なのでゼッタイに無いとは申しませんが宝くじの一等賞程度の頻度でしょう。
針を刺しますので痛みは必ず有ります。が、最も細い針を使うので耐えがたいほどのものでは有りません。もちろん痛みには個人差はありますが、反復使用が広く普及している薬剤です。痛すぎたら普及しないでしょう。
（２）剃毛範囲は実は施設や術者に寄って異なりますので、受診する際に確認してください。顔面痙攣は女性の方に圧倒的に多いし、剃毛範囲は限局的でもいいことがわかってきており、近年の標準は病側の耳の後ろに前後3～4センチ上下10センチほどの範囲です。髪の長い方なら容易にカバーされて目立ちません。この範囲で十分という意見も論文も多くあります。全剃毛（丸坊主）が最善と考える医師はゼロではないかもしれません。
（３）正直脳外科手術は一般に術者の技量の差が大きいです。しかし、この手術（神経血管減圧術）はその中では差が出にくい方です。最上の部類の医師が行っても1割程度は無効の場合がどうしてもありますし、論外な医師が行わない限り、生命などに重大な合併症は大変稀です。術側の顔面神経麻痺や聴力低下程度はありえます。もちろん、そう多くありません。ですから、比較的小さい施設でもよく行われています。質問者の住む県内にも必ずいい術者は居るはずです。遠方まで行って術者を選ぶほどの手術ではないと思います。

参考URL：http://www.allergan.jp/

この回答への補足

なかなか専門家の方に本音でお話を伺う機会がないので、再質問させてください。（もちろん、回答はお時間があったらで結構です！）
顔面痙攣の手術は、脳神経外科のなかではそれほど難しい手術のうちには入らないのでしょうか。聴力障害や麻痺などの可能性が本当に怖いです。顔面麻痺が残る場合はどのくらいの期間残るのでしょう？ずっと消えない場合もあるのでしょうか？また、手術しても効果が出ない場合などもあるのでしょうか？
入院・手術に当たって患者としては誰しも安心感を得たいものです。担当医の方に「今まで先生の手術経験は何回か、そのうち聴力障害などの例は何件か」などと確認することが必要と思いますが、やはりそんなことを聞かれたら医師としては気分の悪いものですか？最近ではインフォームド・コンセントなど患者に対して開けた医療がなされているような印象を受けますが実際の現場ではやはりまだまだなのでしょうか。
私としては手術の後にあれこれ問題にならないよう前もってすべての可能性を確認したうえで手術に臨みたいのですが・・・。

補足日時：2004/02/29 13:23

この回答へのお礼

専門家の方からの回答いただけるとは思ってもいませんでした。大変参考になります。
(1)に関しましてはあまり期待はしていませんでした。原因を治療するのではなく一時的な治療ですものね。やはり手術を前向きに考えたいと思います。
今週の水曜日にかかりつけの神経内科に行きますのでその時に総合病院の紹介状を書いてもらおうと思います。
貴重なご意見本当にありがとうございました。もしお時間がありましたら補足欄の質問も見ていただけたらと思います。
感謝いたします。

お礼日時：2004/02/29 13:13