日本ジストニア協会

6年前に京都大学病院の神経内科において上肢ジストニア（書痙）と診断された者です。
テルネリンの服用と、MAB療法を受けておりましたが、結果がおもわしくなかったので、4年前より治療を打ち切り、現在は放置しております。

図書館で『ジストニアとボツリヌス治療』（梶龍兒／目崎高広著　診断と治療社　1996年）を見つけたので読みましたところ、「日本ジストニア協会」というグループが存在することを知りました。
ところが記載されている連絡先はもう存在しないようなのです。
新しく移転してしまったのでしょうか。
それとも何か理由があって解散してしまったのでしょうか。
ご存知の方がいらっしゃいましたらお教えください。

No.1 回答者： MiJun 回答日時： 2002/05/31 19:00

ダイレクトな回答ではありませんが、以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?

「あせび会」
ここで問い合わせてみたら分かるかもしれませんが・・・？

●http://www5b.biglobe.ne.jp/~dystonia/
（精神神経用剤の副作用について考えましょう！）
●http://member.nifty.ne.jp/twmc-taira/dystonia.html
（ジストニア）

タウンページで「日本ジストニア協会」で「東京都」「大阪府」・「京都府」で検索しましたが、Hitしませんでした・・・？

その本に所在地の記載はないのでしょうか・・・？

補足お願いします。

参考URL：http://www2s.biglobe.ne.jp/~asebi975/index2.htm

この回答への補足

「日本ジストニア協会」は1996年の時点で
滋賀県にあったと書いてありました．
私もタウンページで検索してみましたが，見つかりませんでした・・・．

補足日時：2002/06/03 12:09

この回答へのお礼

たくさんサイトを紹介してくださってありがとうございます！

●さっそく「あせび会」に電話で問い合わせましたところ，
4名の患者さんがいらっしゃるそうなのですが，
単独の患者会というものは存在しないということでした．
「以前はあったそうなんですが・・・」とお伺いしましたが，ご存知ないようです．

●http://www5b.biglobe.ne.jp/~dystonia/
こちらは，精神神経用剤の副作用から起きる症候性ジストニアのサイトですね．
私のように突発性ジストニアのものでも問い合わせできるかな？
と思ったのですが，連絡先が分からず，断念しました．

●http://member.nifty.ne.jp/twmc-taira/dystonia.html
こちらのサイトを拝見いたしましたら，インデックスのリンク先に，
ジストニア（書痙）の方が脳外科手術で回復なさった例がありました．
神経内科のみの範疇ではないのですね，発見でした！

お礼日時：2002/06/03 12:09

No.2 ベストアンサー 回答者： loveobo 回答日時： 2002/05/31 22:36

ボツリヌストキシン療法研究会のウェブサイトは目崎先生の監修で、

電話情報センターも案内されています。今のところ書痙は保険適応
になっていませんが、情報の取っ掛かりにならないでしょうか？
あと、目崎先生は京大神経内科のご所属ではありませんか？
ご質問の意図を外していましたら、ご容赦ください。

参考URL：http://www.btx-a.net/

この回答への補足

ボツリヌストキシン療法研究会の電話情報センターは，
ボツリヌストキシン療法が適用されない上肢ジストニアの問い合わせには
応じてもらえないようです．残念・・・．

通院していた4年前までの主治医は梶先生だったのですが，
1年前に行くともうおられない，と伺ってがっくりしておりました．
京大病院のサイトを見ましたところ，今は目崎先生がおられるのですね．
もう一度受診してきて，こちらで報告させていただきますね．

補足日時：2002/06/03 12:23

No.3 回答者： MiJun 回答日時： 2002/05/31 23:41

MiJunです。

loveoboさんの回答から、以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
「目崎高広」
●http://www.neuro1.kuhp.kyoto-u.ac.jp/staff.html
（京大神経内科）
このページによると「助手」のようです。

ご参考まで。

参考URL：http://cgi2.nhk.or.jp/kenko/2001/pf/0_mezaki_tak …

この回答へのお礼

2度目のご回答ありがとうございます！
目崎先生ってテレビに出られるほど有名な方だったんですね．
上肢ジストニアはボツリヌス治療ではあまりよい結果が見られないそうなのですが，
ジストニアの権威でいらっしゃるのですから，いろいろ相談に乗っていただけそうです．
日本ジストニア協会の経緯についても，何かうかがえるかもしれませんね．

お礼日時：2002/06/03 12:31

No.4 回答者： MiJun 回答日時： 2002/06/03 12:30

MiJunです。

>連絡先が分からず，断念しました．
「ジストニア」⇒「遅発性ジストニアについて」⇒「メーール送信」
ダメモトで問い合わせてみては如何でしょうか・・・？

ご参考まで。

この回答への補足

MiJunさんへの補足欄をお借りして、
皆様に改めて御礼申し上げます。
突発性ジストニアの患者会のようなものはもう存在しないのが確実になりました。

それならばと自分で交流サイトを立ち上げましたところ、
多くのジストニアの方のお目にとまり、連絡を取り合うことができました。
当サイトでは宣伝はできないとのことでURLを記すことができませんが、
ご興味をもたれた方がおられました「ジストニア」でご検索くださると幸いです。
締め切りが遅くなりましてまことに申し訳ありませんでした。

補足日時：2002/10/19 23:38

この回答へのお礼

重ね重ねありがとうございます！
教えていただいたとおりリンクを辿って、問い合わせてみました。

患者さんのご家族の方から返信があり、
「薬の副作用なので患者会はありませんが、手がかりになりそうなサイトを見つけております」
と、あせび会のURLを教えてくださいました。

あせび会に入っていらっしゃるジストニアの患者さんは4名しかいらっしゃらず、
日本ジストニア協会にいらした方々は今どうしているのだろう？
と思いこちらで質問させていただいた次第なのです。

お礼日時：2002/06/04 01:40