娘のことなのですが、小学校3年生のときに嘔吐下痢で点滴をした際、10分おきにトイレに行くのでおかしいと言われ、子供病院を受診しました。生まれつき排尿をさせる神経が弱く、力を入れないと排尿できないので、膀胱にたくさん筋肉がついているそうです。このまま自己排尿していると逆流して腎臓を悪くしてしまう可能性があるので、セルフカテを使って一日3回以上自己導尿していくしかないと言われました。
最初は私が小学校に行って、和室を借りて導尿していましたが、中学校に上がるのをきっかけに自分で洋式トイレでできるようになりました。
今はもう高校生ですが、トイレに時間がかかるし、うまく導尿が出来ないときは学校も遅れていくことになり、本人もストレスを非常に感じています。ほかはどこも悪くないし、見た目にそういう障害があるとはだれにもわかりません。ことがことだけに、友達にも言えず、自分にも自信がもてないようです。
将来、毎月指導料として8000円ぐらい払っていかなくてはいけないことや、こんなに不便なのに障害者としても認められていないことなど、不安なことがたくさんあります。どこの病院に行っても、同じ症状の人に出会わないし、インターネットで調べても同じ悩みの人を見つけられません。
同じ病気の方がいましたら、ぜひ話を聞かせていただきたいのです。またなんでもいいですので、情報がありましたら教えてください。
A 回答 (2件)
- 最新から表示
- 回答順に表示
No.2
- 回答日時:
初めまして。
質問されてからずいぶん経っているのですが答えさせていただきます。読ませていただいて初めて同感できる相手と会えた感じでした。息子も病院にかよっていますが病院で自己導尿している人にはなかなか会えません。二年生の時から病院に通いはじめ去年(五年生の夏)から自己導尿しています。質問者様と同じで見た目にまったくわからないのに本人の負担の大きさを思うと胸が詰まります。今はなんとか親が支えていますが友達にも話してないし、近い将来孤独な思いをするのではないかとか、思春期に入ってからのことなど心配です。
どう尿し始めてまだ数ヶ月ですが、何度も子供の泣き顔を見てきました。この先も必死で子供のことを支えていきたいと思っています。そうは言いながらも明るくがんばっている子供に救われることも多くありました。質問者様もきっと何年も必死でお子さんを支えてこられたんでしょうね。同じようにがんばっていらっしゃる方がいることを知り心強く思いました。
毎月の負担は大きいですね。
でもうちの子は腎臓の状態もよくないので生きるためにがんばってほしいと、何ものにもかえがたい命のためと親は思っています。将来公的補助の制度がは変わらなければ子供の負担になるのが・・・
No.1
- 回答日時:
はじめまして。
40代、女性、腰椎ヘルニアにより直腸膀胱神経を圧迫され排便排尿障害になり、おととしから自己導尿をしています。
昔は尿閉になった場合、腹圧をかけて排尿してもよいという考えだったそうですが、現在、それは膀胱に良くないという事で、私も腹圧はかけないで下さいと言われてます。
障害者になるハードルは高いようです。
人工膀胱や、二分脊椎など、やはり障害が重くないと無理なようです。
私も認定はされませんでした。自己導尿と下剤での排便ですが、外見は普通に立って歩いている(ぎこちないですが)ので、駅のエレベーターや障害者用トイレを使うと周りには「どうして?」と見られていると思います。
毎月8000円なのですか。
何か検査等しているのでしょうか?
私は毎月5400円~5800円です。それでも高いと感じています。
セルフカテーテルは1ヵ月以上使えるそうで、当初は身体の状態を見るためもあってか毎月だったのですが、その後お医者さんの方から「2ヵ月か3ヵ月に1度でもいいですよ。半年の人もいます」と言われました。
今年から私も2ヵ月に1度の交換にしました。
しかし、現実に半年でも問題が起こらなかったとしても、確かメーカー側は1ヵ月で交換するように書いてあったと思うし、医療の自己導尿マニュアルでもカテーテルは1ヵ月で交換となっていたと思うので、責任の所在が曖昧で私が大声でおすすめできる事ではないと思いますし、やはり「管理指導料」自体に私も疑問を持っています。
長々とあまり回答にならない事を書いてすみません。
こちらに排便排尿に関する質問サイトがあります。医療に詳しい方の回答もあるようですので相談してみてはいかがでしょうか?
http://continence.jp/modules/yybbs/viewbbs.php?b …
40代になっていても自己導尿の事はとても受け入れ難く辛いです。
でも、お嬢様は小学生の頃からずっとなさっているのですね。頑張っていらして頭が下がります。
お嬢様と同じ方は見ませんが、自己導尿をしている人のブログは結構あります。本当に様々な原因で自己導尿ををしている人が沢山いますので導尿の方法だけでも何かしら参考になるブログもあるのではないでしょうか。
何か、良い情報が入る事を願っています。
しばらくパソコンを開いていなかったため、お礼が遅れてすいませんでした。
STKCさんんも大変なときなのに、娘のためにやさしいお心づかいありがとうごさいました。質問サイトにも早速相談してみようと思います。
管理指導料ですが、
娘の場合、消毒液とキシロカインゼリーをたくさん欲しがるせいと、毎回尿検査をし、結果により抗生剤を処方されるせいだと思います。カテーテルももしなくしたらということで、3本もらっています。
その娘も高3で県外の大学を目指しています。これから一生自分の体は自分で管理していかなくてはならないので、今は私に甘えているところもありますが、これをきっかけに自分の病気と向き合って、しっかり自己管理していってほしいとおもっています。
もちろん心配ではありますが、頑張ってくれると信じています。
本当にアドバイスありがとうございました。
これから医療がもっと進歩し、いつかもっと画期的な自己導尿方法ができることを期待しています。
お探しのQ&Aが見つからない時は、教えて!gooで質問しましょう!
似たような質問が見つかりました
- 泌尿器・肛門の病気 腎盂腎炎 神経因性膀胱で尿閉で自己導尿してます。 膀胱炎症状もなくいきなり腎盂腎炎になります。 月1 2 2023/04/05 20:24
- 泌尿器・肛門の病気 自己導尿 原因不明の排尿障害で自己導尿を勧められてます。これから指導を受けます。 今は尿道カテーテル 1 2022/12/25 10:13
- 泌尿器・肛門の病気 膀胱炎 去年から毎月膀胱炎になるのが続き、ここ4ヶ月くらいは改善しており、久しぶりにまた膀胱炎になり 1 2022/09/13 23:26
- 猫 猫の死について疑問や後悔が残り堪えれません。 日曜日から金曜日の間の出来事です。17才雄で慢性腎不全 3 2022/05/01 22:24
- その他(悩み相談・人生相談) 排尿に時間がかかることについて 私は男性で30代ですが、人のいるお手洗いでの排尿が出来ないことがあり 6 2022/04/26 10:45
- その他(悩み相談・人生相談) 現在の高校3年生です。小学校の頃から学校が楽しいと思ったことがありません。ずっと学校は行かないと行 7 2023/05/07 09:13
- 泌尿器・肛門の病気 自己導尿してます!女です さっき自己導尿しようと思ってやってたら手が滑って便器に落ちてしまいました 1 2022/10/12 23:15
- 泌尿器・肛門の病気 膀胱炎の症状に加え血尿が出ました。 20代女です。 今朝から排尿の時の痛み、残尿感、トイレが近く膀胱 8 2023/08/08 12:43
- その他(悩み相談・人生相談) 30代前半の女です。 心因性頻尿(+夜尿症)で悩んでいます。 先に夜尿症について触れておくと、幼少期 1 2023/02/16 22:59
- 婦人科の病気・生理 生理か不正出血か、着床出血か。判断がつかないので質問させて下さい。 半日ほど出血(1度だけ血の塊有り 1 2023/04/17 10:34
おすすめ情報
デイリーランキングこのカテゴリの人気デイリーQ&Aランキング
-
寸止めオナニーは危険ですよね?
-
23歳です。パンツの黄色いシミ...
-
最近恥ずかしながら、お聖水プ...
-
便が2週間も出ていないのはやば...
-
ズル向けの男性は 亀頭が鈍感に...
-
尿の泡が消えないのは蛋白尿で...
-
膀胱全摘出(膀胱癌)された方...
-
女性の膀胱炎についてです。 私...
-
尿の泡
-
自己導尿カテーテルが入らない
-
ポカリを飲むと、尿の色が 凄く...
-
尿漏れについて
-
入院中、尿ドレーンはよく聞き...
-
頻尿、残尿感の改善方法(治療...
-
夜中にトイレに何度も行くのは...
-
包皮をズルムケに剥かれていて...
-
急におしっこが出なくなりまし...
-
最近、陰核を刺激すると 潮じゃ...
-
妊婦の尿もれについて
-
膀胱留置カテ―テル
マンスリーランキングこのカテゴリの人気マンスリーQ&Aランキング
-
寸止めオナニーは危険ですよね?
-
23歳です。パンツの黄色いシミ...
-
最近恥ずかしながら、お聖水プ...
-
尿の泡が消えないのは蛋白尿で...
-
尿が黄緑色?
-
女性の膀胱炎についてです。 私...
-
尿漏れについて
-
4時間おきに1日6回導尿をして...
-
最近、陰核を刺激すると 潮じゃ...
-
ポカリを飲むと、尿の色が 凄く...
-
自己導尿について
-
膀胱全摘出(膀胱癌)された方...
-
毎晩、真夜中凄い寝汗を掻いて...
-
尿の匂い
-
包皮をズルムケに剥かれていて...
-
食べ物の匂いのする尿
-
【50代男性】セックス後に尿道...
-
トイレで床に尿撒き散らす人っ...
-
トイレの尿はねは汚いですか?...
-
尿が泡立つのは液体ブルーレッ...
おすすめ情報