お子さんが尿管の手術をされた方（水腎症、異所性開口）

来月娘が尿管の手術をします。現在6ヶ月です。
生後2ヶ月で尿路感染症になり、検査したところ水腎症だと分かりました。程度は真ん中ぐらいだったので、これからの経過観察になったのです。

それからまた詳しく膀胱造影などの検査をした結果逆流症などは見られなかったのですが、尿管の位置が膀胱の下のほうについているように見えるため、他県の病院を紹介されてさらに詳しい検査をしました。
腎シンチなどです。

その結果「異所性開口」という尿管が膀胱の下というか尿道近くにつながっていると分かりました。なのであまり膀胱におしっこがたまらず、そのまま出てくる状態で、細菌にも感染しやすい状態ということが分かりました。元の本来あるべき位置に戻してあげないといけないということで、手術をすることになりました。

そのとき言われたのが、片方の尿管がずれていて、手術することはわりとあることだけど、うちの娘のように両方ともずれているのは珍しいと言われました。世界的にみてもあまりないそうで、元の位置に戻したから大丈夫ではなく、その後の膀胱の働きなどが重要になってくるのだそうです。

まわりにこういう症状の人がいないので、何も分からずただ不安です。片側だけでも尿管の手術をされた方がいましたら、体験談や術後のお子さんの様子などなんでも聞かせてほしいと思っています。

よろしくお願いします。

No.2 ベストアンサー 回答者： Yumikoit 回答日時： 2004/03/13 11:37

大変ですね。

うちの長男も水腎症です。
長男の場合、生後1ヵ月半で1回目の尿路感染症にかかり、水腎症が発覚しました。その後の検査により、膀胱から腎臓方向への尿が逆流する「膀胱尿管逆流症」が原因であることがわかりました。

抗生剤を少量(一般に治療に使う1/3ほどの量)を服用させて様子を見ていましたが、生後４ヶ月、生後５ヶ月にも同じく尿路感染症を起こしましたので、生後５ヶ月の時に逆流を治す手術をしました。

膀胱につながっている尿管を一度切り離し、逆流しないようにつなぎなおす手術です。両方とも同時に治しました。
つなぎなおしたばかりの尿管は、浮腫んで尿を通しにくくなるらしいので術後しばらくカテーテルを尿管に通し、膀胱を経てお腹に小さく開けた穴から体外の尿バックに通しました。うちの子は経過がおかげさまで順調だったので10日ほどだったでしょうか。
術後2週間ほどで退院できました。

現在3歳になりますが、その後は経過もよく現在は3ヶ月に一度の通院のみです。

nezukunさんのお宅とは症例も違うようなので参考になるかわかりませんが、頑張って下さい。

参考URLとして、同じく水腎症のお子さんを持つお母さんたちが多く集まる掲示板をあげておきます。
http://www1.bbss.tv/cgi-bin/bbs12/joy.cgi?room=m …
手術や術後のケアも含めて色々な情報交換ができることと思います。

また、水腎症は「小児慢性医療疾患」の指定ですので20歳までの治療費の補助を受けることができます。
今は市の乳幼児医療費助成金があるかと思いますが、上記の補助を受けていると、市町村や職場などで「難病」ということで更に別の助成金など受けられる場合がありますのでぜひ調べてみて下さい。
小児慢性医療疾患の申請は、最寄の保健所になります。

手術、無事に乗り越えられるといいですね。入院中は心配事も多いと思います。看病する方も無理をしないように、頑張って下さい。

参考URL：http://www1.bbss.tv/cgi-bin/bbs12/joy.cgi?room=m …

この回答へのお礼

Yumikoitさんありがとうございました。教えてくれた掲示板を見て、さっそく私も投稿してみました。カテーテルは状況によっては通すかもしれないと医者に言われました。その時はお腹から通す！？ってことでそれだけでびっくりしてしまい動揺しましたが、体のため必要なんですね。ものすごく特別のことなのかと思っていたので少し安心しました。

もう一つ伺いたいのですが、術後はミルクは制限されたのでしょうか？私は母乳なんですが、制限される場合哺乳瓶の練習をしたほうがいいのか迷っています。といっても以前嫌がって飲んでくれなかったのですが・・。

お礼日時：2004/03/13 14:39

No.5 回答者： Yumikoit 回答日時： 2004/03/18 22:28

退院おめでとうございます。

長男も入院中、ロタウイルスを貰ったことが２回あります。点滴していたのでほとんど症状らしい症状もでなくてすみました。

季節の変わり目ですから色々と心配なこともあるでしょうが、元気な子でも色々病気にかかりやすくなる季節です。健康であるに越したことはありませんが、あまり頑張り過ぎないようにしてくださいね。

長男の手術の時の話ですが、同じく水腎症の息子(既に成人していましたが)を持っていた知人から
「小さいうちに手術できてよかったね。本当によかった」
と言われました。
手術の時期については小さいからかわいそうだとか色々言われちゃいますけど、ウチは少なくとも術後尿路感染症にかからなくなったので、本当によかったと思っています。
傷口が、私の帝王切開の術痕よりもきれいでくやしぃ！

最後は雑談のようになってしまいました。
ご検討をお祈りします。

No.4 回答者： Yumikoit 回答日時： 2004/03/14 17:32

＞実はきのうこの「教えてgoo」を見ていて

うっ。どんな回答をしたときだったんでしょう(滝汗)

実は手術にいたるまでの数回の入院中、授乳制限のあるほかの患児さんを見ていて、私も手術の前後の授乳制限が心配でした。おしゃぶりとか抱っこでしのぐのが多かったでしょうか。

しかし実際にはよくできたもの？で、手術の翌日くらいまでは子供本人も「お腹空いた!」などと要求するほど余裕はなさそうでした。むしろ不安だったり心細がったりしていたのかなぁ。うちの子は最初なかなか熱が下がらなかったのでだからだったのかもしれません。
許可がでた授乳量をぺろりと平らげ、もっと心待ちにしている様子を見ていたら、担当医が「子供が吐いていないこと」とおなかの中の音から消化器系統の動きを確認してすぐに授乳量を上げてくれたという感じです。だから授乳制限に関する悩みというかは、ホント取り越し苦労だった印象でした。

持ち込めるおもちゃ(音の出る出ないも含めて)や 歌を歌ってあげたり、そういったことでも退屈な入院生活の気を紛らわせてあげたりもできると思いますが、個人差もあるでしょうし、病院の方針の違いもあるでしょうから、こういうことはその場にならないとわかりませんよね。

次男も軽い水腎症ですが、生後1ヵ月半のときこちらは水腎症とは関係のない、感染性の胃腸炎で入院して1週間程度の授乳制限を受けた時がありました。「お腹が空いた!」という要求はこちらの方が切実でした。まだ小さくて他に気の紛らわし方を知らない年齢なので、おしゃぶりと抱っこばかり。

先の掲示板ではさっそく実のある回答が得られたようで何よりです。手術もうまくいって順調に回復されるといいですね。頑張って下さい。

この回答へのお礼

Yumikoitさん本当にありがとうございました。実はここに書きこんだときは入院中で、外泊の許可がでたために久しぶりに自宅に戻ってきたときだったのです。（やっと退院できました！）だから2日間という短い期間にいろいろアドバイスをもらえて、しかも世界的にもめずらしいと医者にいわれたのに、同じ症状を持つ方と知り合うことができました。とても心強いです。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。がんばります！

お礼日時：2004/03/18 16:52

No.3 回答者： Yumikoit 回答日時： 2004/03/13 16:37

早速のお礼、ありがとうございます。

ウチはカテーテルは入院中のみでしたが、退院後もお腹に尿バックをぶら下げてしばらく経過を観察する患児さんもいるようです。

術前術後の授乳制限はありました。
病院にもよりますが、長男の病院の場合、手術(朝９時入室)の早朝３時まで普通に授乳可能。
６時まで水分、水やイオン飲料など摂取可能でした。

術後は手術の翌日正午まで完全に断食。
1回に50ccまで。1日に最大400ccまで。
術後２日目は 授乳量は1日に800ccまで許可。
術後３日目。授乳制限が解除。
長男の病院は、私自身も帝王切開やらなんやらで３回ほど開腹手術を受けている病院なのですが、「ガスが出ておなかが動き出したのを確認してから」少しずつおかゆから食事を開始する病院ではなく、様子を見ながら早くから食事を再開して、その刺激で消化器系統を回復させる方針なので、nezukunさんのお子さんの病院と一致するかどうかわかりません。
それと、消化のよい母乳だったので制限が取れるのが早かったようです。

授乳制限中は絞って哺乳瓶で与えていましたが、６，７ヶ月というと哺乳瓶がダメでも、マグマグとかのトレーニングカップやスプーンで代用される方もいますので、今から離乳食の練習を兼ねて軽く慣らしておいてもよいと思います。
授乳制限中は私も時間ごとに母乳を搾り、冷凍パックを買ってナースステーションで預かってもらってました。

他に何か心配なことがあればなんでもまた言ってくださいね。

この回答へのお礼

ありがとうございました。直母か哺乳瓶かしか考えていなかったので、マグマグと聞いて目からウロコでした。そうですね、スプーンでもいいんですね。2ヶ月のときからスプーンで薬は飲んでいるのでなんとかなるかもしれません。マグマグも練習してみます。

腎盂腎炎で3週間入院していて、やっときのう退院でしたが、ロタウイルスにかかってしまいました・・。吐いて熱がいつもより少し高かったので、便を調べて分かりました。でも白い便はでてないんです。熱もきのうあっただけで、とりあえず外泊という形で週末は帰ってきています。
実はきのうこの「教えてgoo」を見ていて、Yumikoitさんの回答を目にして「この人と話がしたい」と思いつつここに質問したのです。だからお返事いただいたときとてもうれしかったです。
ところで素朴な疑問です。術後に断食ということでしたが、お子さんはお腹がすいて泣いたりしなかったのですか？どうやって乗り切ったのですか？

お礼日時：2004/03/13 23:36

No.1 回答者： morio 回答日時： 2004/03/13 11:09

初めまして。

参考になるかどうかわかりませんし、私も生れつき、小さい頃の体験なので詳しい病名や薬の名前などはわかりませんが、参考までに私の体験を載せておきます。
私は生れつき右側の腎臓が奇形で右側の腎臓の上にもう１つ腫れ上がって腎臓がある、という奇形です。で、腎臓から尿管も３本あります。おしっこをすると膀胱から腎臓へ奇形の方の尿管を通って逆流してしまう感じです。
体力が衰えていたり風邪を引いたりするとすぐ細菌が
オシッコと共に腎臓に逆流して腎盂炎を起こす、と言った症状でした。つい最近まで「尿路感染症」と言った言葉を知ったほどですので…。（スミマセン…）そんな症状が生れてから小学６年生の夏休みに手術するまで続きました。手術の内容は奇形の尿道を逆流しないように植えなおす、と言った内容だったと思います。
「片方の尿管がずれていて直す手術は良くある事」と言ったことに含まれるのでしょうね。
nezukunさんの娘さんのような症状に当てはまるかどうかわかりませんが何か近いものがあるようなきがしてコメントさせていただきました。
術後、私はそれ以来膀胱炎、腎盂炎は引き起こすことなく、滅多に風邪も引かない元気な子（私！）に成長し、こうやって私も子供を持つ事が出来ました。
全く持って参考にならない文面となってしまいましたが応援しております。何事もなく無事に手術を終えて元気になられる事をお祈りします。私の場合６時間ほどの手術、（全身麻酔）３週間ほどの入院でした。
女の子でありますので早めに完治し、元気になられる事をお祈りします。将来も冷えに注意し、女の子なので膀胱への距離も近いので感染などを注意してあげてくださいね。そして信頼できる泌尿器科のドクターと知り合える事が良い事だと思います。
全く持って参考になってませんね。ただ励ましだけの内容となってしまって申し訳ありません。
私も１０ヶ月になる息子がいます。生れつき右手の中指と薬指がくっついている「合指症」で、５月に分離手術を控えています。親としては心配でいっぱいですね。
頑張って下さい！応援しています。

この回答へのお礼

morioさんありがとうございました。経験者から返事がいただけるとは思っていなかったので、ありがたいです。娘がこう診断されるまで、そういう症状があるなんて知らなかったので本当にびっくりしています。

先生から聞いた話と照らし合わせるとmorioさんの症状は重複尿管というものなんでしょうね。手術後元気に過ごされていると聞き、うれしいです。
すぐに返事を書いてもらえてとてもうれしかったし、心強いです。本当にありがとうございました。
息子さんの手術もあるんですね。ママになるというのは心配の種がいっぱいですよね。お互いがんばりましょう！！私も応援しています！

お礼日時：2004/03/13 14:44