僕

僕はwpw症候群という病気を持っています。知名度もそこまで高いわけではないですし死に至るほど重たい病気でもありません。だけど、自分自身ではすごい辛い病気だと思っています。1度手術をしているのですが、治っていません。98%の成功率で2~3時間で終わる手術内容なのですが、僕の場合条件が悪く9時間半かかってなお、治りませんでした。三月にもう一度手術することになったのですが、ものすごく怖いです。成功するかもわからないし失敗した時のリスクもありますし本当に怖いです。この病気のこともありアルバイトのほうも休ませてもらっているのですが、本当に迷惑をかけてしまっているようでその面でもすごく辛く感じます。この病気を理由に休んでいる自分が本当に嫌いです。こんな自分ならいっそのこと生まれ変わりたいって思ったり今後どうしていいかわからなくなることも多々あります。今言えることは本当に辛いです。親には誰かに支えられて生きとることを忘れんなと言われて育てられてきましたが、今僕は本当に支えることってなになのか分からないです。心から支えることがなになのかわからないです。存在自体が支えとか色んな考え方もあります。ただ今の僕にはその存在ですら支えられていると思えません。毎日心が痛いです。寂しいです。病気のことに関しても無理するなよと言ってもらえることが一番辛いです。
無理するなという言葉が一番雑な言葉だと僕は思います。心配してあげてる感を出して後は自分でどうにかしろと言わんばかりの言葉だと捉えてしまいます。
もう本当に怖くて辛いです。
強くなりたいです。
こんな自分は嫌です。
変わりたいです。
どうしたらいいでしょうか？

何を言ってるかわからなくなってくるかもしれませんが、口下手の僕なりに打ち明けれたと思っています。少し考えてもらえるだけでもありがたいです。誰か助けてください。

No.4 回答者： suzuko 回答日時： 2016/02/19 22:05

支援学校教員です。

wpw症候群の生徒がいます。彼は「右脚ブロック型」で、何度か手術は行っていますが、完治はしていません。
ですので、区分もB禁です。もちろん走れません。階段の使用も禁止です。上下移動は「エレベータを使用して」います。

また、その他にも「死に至る病」の子どももいます。

彼らを見ていて思うのが「本当に運の強い子だな」と言うことです。「生まれた時に死んでいてもおかしくない。よく生き抜けているね。運が強いのか、神様に愛されているんだね」と。

くじ引きしても、本当によく「当て」ます。冗談みたいに。

>親には誰かに支えられて生きとることを忘れんなと言われて育てられてきましたが

それも「一面の真実」ですが、逆に「その子たちによって、親や友人が支えられている」と思うことがあります。彼らといると「気持ちが優しくなる自分」がいます。「ただ、一緒にいるだけ」なのですが。

「達観した強さ」なのかもしれません。または「日々、死を見つめる現実」が、そうさせているのか。

>心配してあげてる感を出して後は自分でどうにかしろと言わんばかりの言葉だと捉えてしまいます。

そうかもしれませんね。実際「無理をされては困る」という意識を持っている人はいるでしょう。ただ、人によっては「無理ならば言ってね。助けたいから」と言う人もいるかもしれません。人は様々です。

>一度手術したときも全身麻酔じゃなく局所麻酔だったため、意識があるぶん余計に怖いです。

ならば、麻酔科医に「眠らせてほしい」と言ってみてはいかがですか？
手術によっては、局所麻酔でも「意識を朦朧とさせる」ことはできますので…

No.3 回答者： ありすどーる 回答日時： 2016/02/14 12:15

幼少の頃、別な先天性の心疾患から手術を繰返し、二十歳まで生きられないだろうと言われた友人が、結婚してかわいいこどもが二人できて幸せそうです♪現在アラフォー(笑)

最近、主と同じくwpw症候群の診断も受けたようですが、悲壮感はありません。心の中まではわかりませんが…。
支えてもらう、だけでなく、自分が支えなきゃいけない人がいる。そのことが彼の自信と励みになって、病気のことなど普段は考えずに生きていることがよい結果を生んでいるのでしょうかね…？
明るく楽しい友人です(笑)
ほんとに障害者手帳持ってるのか？(笑)と、言いたくなります(笑)
なんの救いにもならないかもしれませんが、こんな方もいる、ということで…。

この回答へのお礼

ありがとうございます。
僕も頑張って楽しく生きていきたいと思います。

お礼日時：2016/02/14 13:02

No.2 回答者： ゆっとっと 回答日時： 2016/02/14 05:27

自分も脳の病気にかかり病院で日々不安と恐怖でいっぱいでした

手術が終わって数ヶ月後に戻った時
いろんなひと声をかけられて
自分のこと思っててくれた人いるんだって思えた時
自分も誰かのために小さいことでもなにか出来ることをしようと人として強くなれました

まずはあなたの病気とたたかって勝ってください
その後で自分の体験のようなこともあると思います

頑張ってください

この回答へのお礼

ありがとうございます。
強くなりたいです…頑張ります。

お礼日時：2016/02/14 13:06

No.1 回答者： dogday 回答日時： 2016/02/14 05:21

先天性の心臓の病気か。

そりゃフラフラして生活も大変だ。
だから他人に合わせず、自分のペースで暮らす図太さを持たなきゃね。
先天性の心疾患なのだから、生まれ変わったって、また運のくじ引きするだけじゃない。またはずれの心臓ひくかもよ？
治る手術で治したほうが、来世をやり直すより、確実じゃないかね？

他人は理解できないよ。あなたじゃないから胸の苦しみはわからないし、生活ペースもわからない。見えないし。
だから周囲のみんなにちゃんと伝えて欲しい。みんなだってあなたに配慮しながら一緒に暮らすのは疲れるよ。なにがダメなのかわからないもの。
そりゃ「無理するなよ」しか言えないよ。無理したら倒れちゃうんだから。倒れられたらあなたへの心配以上にその場の人間が対処に困る。あなたを助けるのあなたじゃないんだから。
だから「ダメだから休ませてもらいます。」「無理なので、お願いできますか？」ってはっきりいって欲しい。それは自分のためじゃなく、周囲のみんなのため。

人は支えられて生きているのは確かなんだけど、支え合わないと生きていけないだけなので、自分で支え方や頼り方がわからないんなら、ひとりでもいいんじゃないの？勝手に人は支えてくれるよ。システムの一人として欠損しないよう支えるだけだから。開き直っちゃえよ。
だけど感謝とお礼は忘れちゃいけない。あなたの為にやってくれて、人がやってくれた分はあなたが自分でやらなかった分なのだから。無礼ってのは正当性のなにひとつない悪だ。

自分の心臓の音だけ耳を傾けすぎ。もっと馬鹿でくだらないことやってれば、心音なんて聞こえやしない。
心臓止まっちゃうくらいの音を鳴らしなよ。自分の手で
で、心臓止まって死んじゃっても困るので、まずは3月の手術に成功するといいね。
手術が成功すれば、この質問のあなたの悩むなんかムダになるんだから、僕なんかに助けを請わなくても、勝手に自分で助かるだけ。
あなたが頑張る必要はない。エラい執刀医の先生が勝手に頑張るさ。自分の人生に気負わないこと。
勝手に人に支えられて生きるのさ。

この回答へのお礼

ありがとうございます。
馬鹿やって騒ぎたいです。
スポーツも死ぬほどしたいです。
身体がついてこない感じが一番辛いです。

一度手術したときも全身麻酔じゃなく局所麻酔だったため、意識があるぶん余計に怖いです。

お礼日時：2016/02/14 13:11