レックリングハウゼン病で子供欲しいと思うのは間違いですか？

レックリングハウゼン病で子供欲しいと思うのは間違いですか？

某掲示板で相談したら批判されました…。

＊遺伝する確率2分の1とわかってるのに、子供作りたい気持ちになるものですかね。

＊レックは苦労しますよ。私は女だけど、自分なら苦しむな～。
第三者から見ると子供の事考えてると思えない。

＊レックなら気の毒だけど男性から見たら性欲なくなります。ご主人の気持ちもわかってあげましょう。

＊子供に遺伝したら可哀想。


私はお腹と背中にカフェオレ班があります。
合併症で片足が悪いです。足が悪くなければレックと気付かなかったかも…


子供は一生産まないつもりでした。
だけど子供が欲しくなりました。

ここまで批判されると、私の存在自体間違いな気がします。

好きで病気になったんじゃないのに、他人事だからと「病気のくせに」とか批判や中傷ばかりされました…。
レックで子供を欲しいと思うのはいけない事ですか？

卵子提供受ければとか、養子でいいじゃないとか、言われます。


夫婦の営みで授かりたいと思うのはエゴですか？


顔が見えないからって批判や中傷ばかり言われて、死にたくなります。

旦那も遺伝を恐れてます。私は旦那を苦しませてますか？

子供は諦めると言った方がいいですか？

私のカフェオレ班が嫌でセックスレスなのか確かめた方がいいですか？


私は存在自体間違いでしょうか…。

No.5 回答者： lunatism 回答日時： 2010/04/09 11:45

rila-_-さん、こんにちは。

二人の子持ちです。

ゴッチャになっている悩みを分解しましょう。
・rila-_-さんの存在価値
・夫とのレス
・遺伝性疾患の妊娠

某掲示板で叩かれたのは、rila-_-さんの妊娠に対する姿勢であって、存在価値ではありません。
妊娠出産だけが、rila-_-さんの存在価値では、ありません。
不妊で悩んでいる人たちに存在価値がない、などと、考えませんよね？

ダンナさんとのレスの件は、腹を割って話ましょう。
想像するに、妊娠への決意がダンナさんの中で決まっていないので、避妊なしの行為を躊躇しているのだと思われます。
しかし、子供を望まない、と決意してのコトかもしれません。
結論として、離婚もあるえるかもしれませんが、キチンと話し合いましょう。

某掲示板で叩かれたのは、神経線維腫症I型患者として、妊娠に対する覚悟が足りなかったからでしょう。
（以後辛口です）
>好きで病気になったんじゃないのに
神経線維腫症I型患者となった子供もそう言うでしょう。
カフェオレ斑が顔に出、神経線維腫が無数にでき、結婚もできずに、お前のせいだと我が子に罵られる覚悟は、できているのでしょうか？
これには、ダンナさんの覚悟も必要ですし、お二人のご両親にも必要でしょう。

>夫婦の営みで授かりたいと思うのはエゴですか？
夫婦の営みでは、遺伝する確率50％です。
しかし、体外授精および着床前診断（日本では違法行為）を外国で行えば、回避できる可能性もあるワケです。
そういう手段を検討しないのは、子供のコトを考えていない、と批判されても仕方ないでしょう。

どれほど、子供を欲しいと望んでも、ダンナさんが承諾しなければ、妊娠はありません。
もうダンナさんの中では、決まっているのかもしれません。
もう一度、書きます。
ダンナさんと、話し合いましょう。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。

批判されてムキになってましたが、冷静に考えたら、私も考えが甘い部分もあったので仕方ないと思いました。

旦那と話し合いましたが、レスの原因は、遺伝とか妊娠とかとは別の理由でした。レスに関しては解消に向かいそうです…。

子供は、無理に作らないでもし自然に出来て、もし遺伝したとしても受け止めようという事になりました。
着床前診断や体外受精等は考えてません。
批判されるかもしれませんが、自然に授かり、遺伝したとしても、運命なのだと思います。

私達に子供が授からなければ、産んではいけないという運命だと思うので、それはそれで受け止めます。

お礼日時：2010/04/11 13:30

No.4 回答者： ameyo 回答日時： 2010/04/09 10:56

こんにちは。

>某掲示板で相談したら批判されました…。
>ここまで批判されると、私の存在自体間違いな気がします。

どこに書き込まれたのか判りませんが、貴女の存在が間違いなんじゃなくて、その場所に貴女が行くのが間違い（場違い）だったんじゃないですか？？

>卵子提供受ければとか、養子でいいじゃないとか、言われます。

先日、病気を遺伝させずに貴女の本当の子供を持つ方法をお答えした者です。だから卵子提供も養子も除外しました。（私のだけではなく）回答には何のレスポンスも頂けませんでしたが。
自分の遺伝子を受け継ぐ子が欲しいと思うのは、どんな持病をお持ちであってもごく普通のことですが、病気が遺伝するのが避けられるものならば避けたいと思いませんか？避けたいと思うのは、病気の人の存在を否定していることですか？
そうは思わないなら、自然妊娠に拘るのは止めたらどうですか？

>夫婦の営みで授かりたいと思うのはエゴですか？

はい、エゴというかワガママですね（笑）
自然妊娠しない、できない夫婦なんて掃いて捨てるほどいます。
貴女がもし体外受精や着床前診断で生まれた子について偏見があるなら、貴女の病気に偏見を持っている人達のことをとやかく言えませんよ。
私は体外受精でしかほぼ妊娠できない人ですが、うちセックスレスではないし（笑）

>子供は諦めると言った方がいいですか？

諦めなくてもいい方法を提示しましたよ？
それについて話合わないのですか？
私は遺伝病の問題はありませんでしたが、私の夫も子供を持つことを強く拒んでいて5年かかって説得しました。今は体外受精で授かった双子の父をそこそこ楽しんでやっているようです。

>私のカフェオレ班が嫌でセックスレスなのか確かめた方がいいですか？

色んな意味でデリケートな話であるとは思いますが、質問者さんご夫婦にとって問題なのはセックスレスではなく「話合いをしないこと」ですよ。もっと腹を割って貴女の気持ちをぶつけてみては？ご主人の本音もぜひ引き出してみて。激しい口論になったり泣いたりすることもあるかもしれませんが、なるべく冷静に。誠心誠意、話し合ってください。
一度話していい反応がなくても、諦めないで何度も話してください。私は29歳から説得をはじめて夫がようやく承諾してくれたのが34歳でした。
それで34歳から子作りしたのですが、結果的にはまる4年かかって39歳で体外受精をし双子を授かりました。
質問者さんは既に34歳ですから、体外受精するとしてもなるべく早い方がいいですから、すぐに取りかかるべきですよ。

もう一度、過去の回答を貼っておきます。
http://oshiete1.goo.ne.jp/qa5779592.html

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。
前回、何もお返事しなくてすみませんでした。

やはり夫婦の営みで妊娠したいのはワガママですよね…。

家はセックスレスなので、自然に妊娠した夫婦が凄く羨ましくて…。
遺伝する病気なのに、ワガママですよね…。

旦那と話し合いましたが、リスクが怖いようです。 子供にもしも障害が出て、寝たきりになったりしたらそんな負担は嫌だし、私が妊娠、出産の影響で別の病気なったら嫌だと言います…。

病院に行って相談することも提案しましたが、渋ってます…。

本音を言えばリスク背負ってまで欲しくないようです。

旦那の家族は「障害があってもいいじゃない、子供は作りなさい」と言ってるそうです。
私が子供欲しいと思う前から、かなり言われてるみたいですが、私には気を使ってるのか言ってきません…。

旦那がどうしても嫌なら諦めようと思いますが、また話し合って決めようと思います。

お礼日時：2010/04/09 19:03

No.3 回答者： zumichann 回答日時： 2010/04/09 00:32

質問者さんの存在自身に原因があるのではなく、恐れられているのはレックリングハウゼン病の遺伝子です。

不可分のものと思われるかもしれませんが、別物です。質問者さん自体の存在を間違いとは思わないでほしいです。

手術後など、事情があればごめんなさい。質問文を読んで感じた事ですが、
＞足が悪くなければレックと気付かなかったかも…
とのことですから、
質問者さんは、現在、神経線維腫もなく、レックリングハウゼン病としては、特に外見的には、とても軽い状態なのではないですか？

質問者さんは、今やこれからのご自身の体へのご不安もあるでしょうが、子どもが欲しいと思うにあたって、現在の気持は、子どもを産んで、自分と同じ症状がでたら…と痛感している当事者というよりは、むしろ、遺伝的保因者の方に見られるような心境に近いのではないかと感じました。
だからこそ、周りとの温度差に悩んでしまっているのでは。

ご主人も、１／２の確率で実際に遺伝したとしても、質問者さんと同程度の症状しか出ないという確約があれば、お子さんを望む気持ちになると思います。最悪でそれなら…と。
しかし、レックリングハウゼン病におこりうるもっと重い症状を考えると、子どもにそれを背負わせるには躊躇する、というところなのではと想像します。

ご主人と、質問者さんが「どういう事態」まで予測して子どもが欲しいと思っているのか、ご主人が「どういう事態」を恐れて子どもを望んでいないのか、よく話し合われた方が良いと思います。
お互いが納得できる答えを見つけてから、次にどうするか考えてもいいのではないでしょうか・

No.2 回答者： yukko-t 回答日時： 2010/04/08 21:26

トピ主様自身も病気のせいで、とても苦しんでこられた事と思います。

だからこそ、子供は一生産まないつもりだったんですよね。

でも女に生まれたからには、愛する人との証を産み育てたい……
当然の感情だと思います。

普通の人だって、赤ちゃんが生まれるまで遺伝子異常や奇形がある
かもしれないと妊娠中は怖くてたまらないこともあります。
それが、1/2の確率で病気が遺伝してしまうとしたら……
辛くて苦しくてたまらないですよね。

私の考えですが、病気になった子供を見て自分を責めたり
後悔しないのなら、産んでもいいのではないかと思います。

確かにカフェオレ斑や腫瘍の出現部位や個数によって
美容的なことはハンディになるとは思いますが
ほとんどの患者さんは立派に普通の社会生活を営んで
いらっしゃるんですもの。

私の知人にレックリングハウゼン病の方がいます。やはり夏は薄着に
なれないとこぼしていましたが、すごく明るく前向きに生活してます。
ご結婚されていて、お子さんも二人おられます。二人とも素直な
いい子に育っています。（下のお子さんにレックリングハウゼン病の
疑いがあるようなのですが）

もっともっと重いハンディがあっても、生き生きと
毎日を過ごしていらっしゃる方は大勢います。

もし、お子さんに病気が遺伝したとしても、悲観することなく
病気と共存して、世の中で立派に独り立ちできるまで
守り導ける親にトピ主様がなれればいいのです。
それが出来ないのであれば、子供も産んだ貴女も不幸になります。

ただし、一人で子供は産めません。旦那さまの協力が
不可欠でしょう。きちんと自分の気持ち・決意を話し合い
理解を得ることが必要だと思います。
五体満足で産まれることをどんな親でも願っているはずです。
でも、1/2の確率でハンディを負う可能性があるのですから
旦那さまの気持ちもわかります。まずは旦那さまと向き合って
みましょうね。ただやみくもに病気を恐れるだけではなく
発病した場合、どうやって子供を守るか、どう接していくつもり
かなどいろいろ話し合うことは出来ると思いますよ。

なんだか、まとまりのない文章になってしまいましたが
産むとしたらまずトピ主様がしっかりしなくちゃ！！

「私は存在自体間違いでしょうか……。」なんて言ってたら
子育てなんて出来ませんよ(*^-^)
無事この世に産み出すまで、貴女の身体一つで守らなくちゃ
いけないんです。産んでからも、遺伝しなければそれに
越したことは無いけれど、病気になってしまったら誰が
子供を守るんですか？？家族しかいないんですからね！！

子供って素晴らしものです。このヤロウ！！って腹が立つ事も
多いけど、可愛くて私の生きがいでもあります。
だから貴女にもその幸せを味わって欲しいって思います。
でも、そうなるためにはかなりの覚悟と根性が必要ですよ。
普通の親よりも数倍、気合入れて頑張ってね。
応援しています。長文失礼いたしました。

No.1 回答者： ran200901 回答日時： 2010/04/08 21:20

子供を欲しいと思うことは普通だと思いますよ。

ご主人様は、遺伝を恐れているのですよね？もしかしたら女の子が生まれ、顔にカフェオレ班が出来てしまったら思春期頃、両親を恨むのでは？と心配なさって、セックスレスになってしまったのではないでしょうか？私は、質問者さんのカフェオレ班が原因だとは思いませんよ！

質問者さんは、お腹と背中で普段は見えない場所なので、そんなに気にならないですよね？もし顔だったら、すごく気になりませんか？レーザーで消して、再発しなかったら問題はないのですが、再発したら、思春期の女の子って、ニキビでも気にするでしょう？シミだと更に気にしませんかね？私は、思春期の頃はニキビ痕がすごく、肌が紫になっていて鏡を見るのが大嫌いでしたし、自信が持てなかったので心配になります。

質問者さんの存在自体間違いなんて、そんな悲しいことを言わないでください。子供を作るかは、質問者さんと旦那さんが決めることなので、第三者の批判・中傷なんて気にしないでください。旦那さんと話し合うことが大切だと思いますよ。