出産予定日より3ヶ月も早く生まれ、現在体重600gほどの超未熟児でNICUに入っています。
生後より、動脈管開存のため当面インダシンという薬を投与して様子を見るということで、改善されなければ手術の必要性があるとの説明を受けていました。
それから3週間あまり経過したのですが、薬など内科的治療の効果が薄れてきて開存が改善されない(1.3mmの開存)ため、手術の方向を考えておいくよう告げられました。
そうなると、高度な技術や設備の点から100kmほど離れた別の病院への転院の必要性や手術そのものに対してもストレス、リスクも大きいという事です。
大変稀なケースで他に聞くところもなく、今はかかっている先生に頼るのみです。
もちろん先生の事は信頼しているのですが、親として何が出来るか考えた上で、とにかく情報だけでもと思っています。
このような事に関して、事例やご存知のことがございましたら情報やアドバイスをお願いします。
No.3ベストアンサー
- 回答日時:
体重600gで生まれてインダシンでコントロール困難なら手術の選択は妥当と思います。
手術せずに大きくなれる、という甘い期待は持たずに積極的な治療を考えましょう。手術は慣れた心臓外科医であればまったく問題なく行ってくれます。超未熟児を治療できる病院のレベルであれば、心臓外科医と助手さえいれば、手荷物くらいの機材を持ってくるだけで十分治療可能です。つまりこども病院などの心臓外科医に出張手術をしてもらえば十分です。麻酔が心配ならそれも含めて頼めば十分です。NICUでは手術室に移動せずにその場で手術をしている施設もあります。
赤ちゃんを移動させると頭蓋内出血などの重篤な合併症もありますし、100kmの移動なら、私は勧めません。万が一移動となれば、病院間でヘリを飛ばせることが前提でしょう。
かつて私も手術をどうしようか、相談したことがありますが、その場で、これから行くよ、と言われたことがあります。外科医にはそれほど困難な手術ではありません。
専門の方からのご回答心強く受け止めています。
手術に対する危険性がどの程度なのか気になっていました。
600gの超未熟児として考えても、手術そのものはそんなに大変なものでは無く、どちらかというと病院間の移動の方がリスクが高いという事ですね。
先生から移動はドクターヘリにて15分との説明を受けました。
ただそれでも仰られている頭蓋内出血などのことを考えると、出張手術をお願いする事は出来ないものか先生に相談してみます。大変参考になりました。有難うございます。
今現在、開存の具合が多少改善され、すぐに手術という状況は回避しています。
日々綱渡り状態の病状です。
No.2
- 回答日時:
うちの子も動脈管開存です。
低体重で生まれ、NICU、GCUを経て無事に退院する事ができましたが、動脈管の開存に関しては投薬も行わず、経過観察になっています。
出生直後から心臓血管外科の専門医に診てもらっていますが
動脈管の開存はそれほど重大な疾患ではないですし、
自然にふさがる事も多いので、急いで手術する必要はない、
ゆっくり経過をみましょう、
今はNICUで未熟な赤ちゃんの体を成長させる事に専念しましょう、という事でした。
開存が大きい場合は早い段階で手術するようですが
うちの子の場合は、ゆっくり様子を見て、
手術はもっと体が大きくなってからでも問題ない、という事でした。
もちろん経過を見た上で、動脈管が自然にふさがらなかった場合は手術になりますが、
手術も比較的簡単で安全なものですので、
未熟児や出生直後の乳児でも動脈管の手術は多く行われています。
それほど心配しないように、とも言われました。
現在、うちの子は1歳4ヶ月になりました。
いまだに動脈管は2mmほど開いていますが
日常生活への影響も特にありませんし、
(多少、体重の増えが悪いのですが)
まだしばらくは経過観察になるようです。
定期的に心臓エコー検査で動脈管の様子を見ています。
医師によって判断は違うのでしょうけれど、
私は「すぐに手術する必要はない」と判断された
うちの子の主治医を信頼して、経過観察に同意しました。
その主治医の言葉です。
「 極端な話、動脈管が開いていても子供は育ちます。
動脈管が開存したまま、問題なく普通に一生を終える人もいます。(私の祖母がそうでした)
必要以上にお母さんが不安にならないで下さいね。」
私も、小さな赤ちゃんの胸を切り開くという事を考えると
自然治癒の可能性があるのなら、しばらく様子を見よう、
それでも治らなかった場合に手術をしよう、と思いました。
質問者様も、主治医の先生とよく話し合ってみて下さいね。
経過観察をせずに、早い段階での手術が必要であるのか、
手術をする場合・しない場合、それぞれどういった事が予想されるのか、
結局はお子さんにとって、どちらがメリットが大きいかです。
手術をする事がお子さんにとって最善の方法であるならば、転院して手術する事もお考えになると良いでしょうね。
お子さんの健やかな成長をお祈り申し上げます。
沢山のご苦労、ご心労があったことをお察しいたします。
症状ですが、開存の具合にもよるのだと思います。
実はこの子は双子の1人でして、もう1人の子も開存の症状が見られるのですが、今のところ様子見及び少量の薬の投与にて治療を続けています。
開存が大きいと、本来体内に回らなければならない血液が心臓内で循環してしまうようです。
心臓が大きくなり過ぎて負担になるという事と、体内に循環しなければならない血液が不足して、それにともなう酸素不足等の心配も出てきます。
今しばらく薬の投与で様子見をし、それでも改善が見られない若しくは更に広がるようなら、もろもろのリスク等を考えた上で手術の方が良いというのが今の主治医先生の見解です。
親としても、こんなに小さな体が更に遠くの地にてメスが入るって考えると…
今はひたすら改善される事を願うばかりです。
No.1
- 回答日時:
下記のホ-ムを見てくださいませんか。
本当に心から同じ女性として母としてお見舞い申し上げます。
どちらにお住まいなのかはわかりませんが、100kの病院間の搬送に関しては救急車に医師が付き添い願えると思います。(できれば頼むより拝み倒しても)
私は、何度も命と係わるたびに思うのは、生命力のすごさに驚くほうが多かったことでした。専門の先生に(乳小児救急センタ-の設備が整った病院の専門医がいると思います)
循環器専門医がいる病院への搬送を先生は薦められていると思うのです。患者離れのいい先生ほど信じてよいと思います。(これは私が医療現場で感じたことでもあり、娘の命を通して感じたことは最善方法とは患者にいかに良い治療をする為の病院を探して下さる医師だと思います。) 祈りをこめて
参考URL:http://picu.umin.jp/pda_page.htm
ありがとうございます。
動脈管開存をネットで調べているのですが、これだけ小さい子供の手術のケースというのがやはり見つかりにくいのです。
この症状及び手術そのものはそんなに深刻なものではないと思っています。
ただ、いかんせん小さな小さな体です。
動脈管開存以外にも注意しなければならない事がたくさんあります。
>私は、何度も命と係わるたびに思うのは、生命力のすごさに驚くほうが多かったことでした。
この子の生命力に賭けています。
何年か後、「産まれた時は大変だったのよ」って話せる日が来る事を祈ってます。
>患者離れのいい先生ほど信じてよいと思います。
なんとなく納得いきます。
確かにいまの担当の先生は誠心誠意あたって頂いていると感謝しています。
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