病気について詳しく調べるにはどうすればよい？

彼氏が「クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群」という病気
です。
この病気について詳しく知りたいのですが、ネットでもあまり情報が載っていません。
どうすれば、詳しく知ることができるでしょうか？

No.1 ベストアンサー 回答者： axis2010 回答日時： 2009/06/27 12:25

"クリッペル・ウェーバー症候群"で検索してください。

クリッペル・ウェーバー症候群
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E3%82%AF …

No.3 回答者： gimon2009 回答日時： 2009/07/05 15:14

クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群

(1)この病気は遺伝するか？実際にこの病気の方で、お子さんを持たれた方で、同じ病気の子が生　まれる確率はどのくらいか？
(2)彼は陰部に赤あざはないというが、陰部にあると？子供が作れない人もいると聞いた事があります。陰部に赤あざがなければ子供を作ることは可能か？

この質問なのですが、これは、健康な子供が出来れば、その方は、どうでも良いのでしょうかか？。子供を作る事を考える前に、病状を改善を考えられた方が良いと思いますが。

関係資料を見る限り、上記の内容のレポートは、見あたりません。又公には、無いと思います。なぜなら、病状を改善する研究は、されていても未だ病気の原因すら特定出来ないし、これといった治療法、改善方法が無いのです。

実際に、手足を切断しなくては、成らない方も多いようです。

その状態の病気なのに改善されない人が、子供を作るとか、作った子供がどうなるかのがまでは、研究対象にならないと思いますが！。病状改善が最優先だと思います。

ＱＱ３：(3)将来この病気は悪化することがないか、同じ病気の人で車いす生活などになっている人はいるのか？

ＡＡ３：このまま行けば、年齢と共に悪化するでしょう。中年期中期を過ぎた頃から身体の老化もすすみ、ますます各器官の機能が低下し悪化すると思われます。
それは、どんな病気でも同じです。
健康（未病）と思われている人でも、病気（高血圧、癌、等）なり亡くなられます。まして、現在も持病をお持ちですから、リスクは、高いと思います。

私から、言える事は、未だ若い３０才のうちに、身体の体質改善の努力をされて、病状を改善されるべきだと思いますが？。治療法の殆どが、部分治療で血管硬化とか限定的な治療が多いようです。
血管奇形が何故起こるのか、未だ解明されていませんが、発育障害で有ることに変わり有りません。５年、１０年を目安に、改善を考えられた方が良いと思います。

参考：
http://www.funaiyukio.com/funa_ima/index.asp?dno …

http://kisekinomizusuisosui.seesaa.net/

これプラスミネラル類、ビタミンです。
http://www.yobou.com/contents/rensai/report/r07_ …

No.2 回答者： gimon2009 回答日時： 2009/06/29 23:13

Ｑ１：この病気について詳しく知りたいのですが、ネットでもあまり情報が載っていません。

どうすれば、詳しく知ることができるでしょうか？
質問の趣旨が良く理解出来ません。
１、病気の原因が知りたいのか？
２、改善方法を知りたいのか？
先天性の難病です１、２、なら対象者の年齢、現状、等もう少し詳しく
教えてください。

症例の説明だけなら、Ｎｏ１さんも答えていますが
比較的多い方ですが！
趣旨がわかれば、対応も可能ですが？

参考に成ればと思います。

この回答への補足

ご回答ありがとうございます。
分かりにくくて申し訳ありません。
私がこの病気について一番知りたいことが、ネットでにあまり載っていないのです。
知りたい内容　
(1)この病気は遺伝するか？
　実際にこの病気の方で、お子さんを持たれた方で、同じ病気の子が生　まれる確率はどのくらいか？
(2)彼は陰部に赤あざはないというが、陰部にあると？子供が作れない人もいると聞いた事があります。
陰部に赤あざがなければ子供を作ることは可能か？
彼は、股関節付け根までは赤あざがあるとの事。
(3)将来この病気は悪化することがないか？
　同じ病気の人で車いす生活などになっている人はいるのか？

彼の情報
年齢３０歳　男　片足全体がこの病気。尻、足の甲にもあり。

どうか、よろしくお願いします。

補足日時：2009/06/30 21:14