目が見えなくなる難病

今日、親しい友人からメールが届き
大変ショックを受けています。
彼女から、
自分は近い将来必ず失明する難病だと聞かされました。
視野が段々狭くなり、いずれは見えなくなると。。

私と彼女が友人になって二年になりますが
その病気を宣告されたのは三年前との事です。
最初はあまりの恐怖にお酒を煽る毎日だったらしいですが
今は毎日を大事にしていこうと思っていると。。

今まで聞いたことも無い話だったので
ショックで愕然としていまい、、眠れません。
彼女にメールの返信をと思うのですが
なんと書いていいのかも分かりません。

彼女は私にとってとても大切な友人です。
なんとかしてあげたいと思っても、、
言葉さえ浮かばないのです。。

難病と言うことですが、現代の医学をもってしても
治らない病気なんでしょうか？
どうにかならないのでしょうか？

私自身、軽い弱視と軽い色弱があります。
矯正しても両目で０．５位、
子供の頃、初めて裸眼で検眼したとき
０．５だったのを覚えています。
その後、眼科医の診断の結果
私の目の最大視力は矯正で０．５位が限界と言われました。
でも、生活に不自由は感じた事は殆どありません。
それに最初から０．５の世界しか知りませんし。

私自身も目については考えさせられる事もままあるのですが
今回の友人から聞かされたことは私の比ではなく
あまりにも辛いです。。

この友人の病気について詳しく分かる方がいましたら
教えて欲しいのです。
それから、私は友人になんと言ったらいいのか、、
とにかく悲しいです。。

No.6 ベストアンサー 回答者： kyouichi-7 回答日時： 2004/05/21 09:53

親しいお友達からの突然の告白。

とても驚かれたことと思いますし、
恐らく、お友達の絶望感を我が身のように感じ取り、
やるせない辛さと悲しみ、お察し致します。

さて、ご質問ですが、
はたして、お友達の病名を知ることが、
そんなに必要なのでしょうか？

知ったからといって、
どういうことができるのでしょうか？

そういうことをお友達は望んでおられるのでしょうか？

恐らく、何か友人としてはいても立ってもいられず、
とにかく病気の治療法を！　と、
温かいお気持ちでこの質問を立ち上げられた事と思いますが、
そんなことをお友達は望んでいないと思います。

私事になりますが、
自分は娘の中学のPTA会長をしておりました。
去年、役員選出会において、
何処の学校でも同じ様ですが『くじ引き』にての、
役員の押し付け合いと言う方向に進みました。

そこで突然とあるお母さんが起立して、
「私は進行性の眼病でどんどん視力が低下しています。
　役員に当っても外を歩くことすらできません。」
と言ってクラスの前で泣き出されてしまいました。

一同沈黙があり、その後もちろんの事、
役員免除と言うことになったのですが、
大勢の前での告白、どれほど心が傷ついたことかと、
全く見知らぬ人とはいえ、こちらも居たたまれなくなり、
今後そういう悲しい思いをする人がいない用にと、
心に念じ、今年度の役員選出においては、
『その人の為』に、とある対応策を打ち出しました。

後日その女性に連絡をとり話をしたのですが、
「毎年ずっと何年も、いつも役員選出の時は、
　みんなの前で言わなくてはならなくて。。涙」
「プライベートな事を一切そこまで言うことはないし、
　もし今後これからもそう言う場面があれば、
　自分に言って欲しい。できる限り援助するから。」

その女性は、本当にとても感謝してくれました。
その女性のお子さんと娘が仲がとてもいいと知ったのは、
その後少し経ってからでした。

事情は違えど、他人に自分の持病を打ち明けるというのは、
とても辛いものだと思います。
心を許せるmarilyn180さんだからこそ、
お話されたのではないでしょうか？

それに対しての友人としてのなすべきことは、

　『　貴方がどんな状態になろうとも、
　　　ずっとずっと友達だよ。　　(*^-^*)　』

と言うことを伝えることではないでしょうか？
(言葉だけとはかぎりません。）

視力障害者になるという運命を知り、
恐らく、友達が離れていってしまうことを、
一番寂しく思っているのではないかと思うのです。

病名を告げたことで、
marilyn180さんがひどく落ちこんでしまったと知ったら、
逆にご友人も『言わなければよかったか？』と、
心を痛めてしまうかもしれません。

「とても難しい病気の様だけど、
　私達の友情は代わらない。

　なにかあったら言ってね？
　できる限り貴方の力になりたい。」

そう言うお気持ちを、
ご自分の言葉で伝えてみたら、
ご友人も希望の光を絶やさずに済むと思います。

辛い状況を超えることができるのは、
人の温かい『こころ』のみだからです。


詳しい情況を知らず、
いろいろと勝手を書いてしまいましたが、
いくらかでもご参考になれば幸いです。　（＾＾）

この回答へのお礼

早速のご回答をありがとうございました。
kyouiti-7さんのお話、、心に染みました。。
沢山の方からのご投稿を頂いて
病気の知識を得て、
物理的に私の出来ることは何も無い・・ようです。
けれど、何があっても彼女を大事な友人と思う気持ちは変わりません。
kyouiti-7さんの投稿を読んで、
彼女にメールを出すことが出来ました。
彼女はとても強い人で、逆に励まされてしまいました。。
彼女との昨日、今日のやりとり、それから
皆様のご投稿・・
人の温かい『こころ』が、いかに大事かと気づかされました。
こちらに書いて良かったです。
丁寧なアドバイス、お話、心から感謝致します。
本当に、本当にありがとうございました。

お礼日時：2004/05/21 19:10

No.8 回答者： tenn016 回答日時： 2004/05/21 18:10

ホント、なんて言って良いのか分かりません・・・

藁にもすがる想いなのでしたら、『神頼み』っていうのもあると思います。

『薬師如来』様は、病気を治してくれると言われてて、特に目の病に効くと聞いた事が有ります。

東海地区ですと、愛知県岡崎市の一畑山薬師寺が有名ですが、他の地域の事はわかりません。
ＰＣで検索すれば何かしら出て来るとは思います。

こんな事しか言えなくてすみません。

そのご友人が失明する事の無いよう、お祈り致します。

この回答へのお礼

早速のご投稿、ありがとうございました。
彼女の病気は難病指定の網膜色素変性症とのことです。
この度こちらに書かせていただいて
皆様から沢山の知識と思いを頂きました。
病気の事を詳しく知るにつれ、
私に出来る事は物理的には何も無いようです。。
すこしばかりの気持ちの支えになる事位ですね。。
お守り、、探して贈ろうと思います。
それから私もお祈りします。
それくらいしか出来ないのが歯がゆいですが。。
この度は本当にありがとうございました。
心から感謝致します。

お礼日時：2004/05/21 18:58

No.7 回答者： noname#150809 回答日時： 2004/05/21 10:07

本当に、お辛いでしょうね...。

でも最近になってから、それをあなたに告白されたということは、
言う方も、タイミング等考えながら、それなりに勇気がいったことと存じますし、
あなたを心から信頼しているからこそ、伝えられたこと、
同時に、彼女は今どこかで心の拠り所を求め、SOSを発信してるのでは?とも取れますね。

病名はちょっと違うかもしれませんが、
この映画↓を、まずはお1人で観られたら、何かヒントが見つかるような気がします。
　http://movie.goo.ne.jp/contents/movies/MOVCSTD43 …

もうすぐ、レンタル屋にも並びそうですしね。
公式サイトは、参考URLでどうぞ。

普段通りの“あなた”を信頼し、彼女は告白したのですから、
あなたは普段通りのままでいいのです！
偽善的な言葉や行動は、あえて不要ですよ^^　頑張って♪

参考URL：http://www.gege.jp/

この回答へのお礼

早速のご回答をありがとうございました。
ririnonoさんの言葉の一つ一つが心に染みました。
「解夏」という映画ですね。
公開されたとき、観ようかと思っていたのですが
題材が重いので映画館では、、と観なかったのです。
あの時は正直興味がある、、
という気持ちだったのではないかと思います。
今は、、あまりにも身近な事になってしまいましたね。
でも、確かに何かヒントがあるのではと思います。
観るのは勇気がいりますが、何かの指針になってくれれば。。
この度は丁寧なご投稿を本当にありがとうございました。

お礼日時：2004/05/21 18:51

No.5 回答者： MiJun 回答日時： 2004/05/21 07:04

MiJunです。

以下の参考URLは参考になりますでしょうか？
「網膜色素変性症」

ご参考まで。

参考URL：http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/114.htm

この回答へのお礼

早速のご投稿、ありがとうございました。
彼女の病気は教えていただいた通り
網膜色素変性症とのことです。
教えていただいたurlも細かく読ませていただきました。
知識を得て、とても辛いです、、
治療云々では無くて、私がしてあげられることを
考えていきたいと思っています。
この度は本当にありがとうございました。

お礼日時：2004/05/21 18:38

No.4 回答者： MiJun 回答日時： 2004/05/21 06:42

以下の参考URLは参考になりますでしょうか？

「岩手県における失明原因の現状について」
◎http://www.ocular.net/jiten/jiten030.htm
（全身病と目）
このページの記載によると、
・高血圧症
・ベーチェット
・性病
等の上記のほかにあるようですね？

◎http://www.ogorimii-med.net/advice/hirose2.htm
（全身疾患と目の深い関係）

上記の原因疾患の中で、
・高血圧症
・糖尿病
・緑内障（眼科を受診していれば）
これらはある程度治療していれば、最終的に失明になる可能性はあるでしょうが、「難病」との表現はしないのでは・・・？
⇒自己免疫疾患等による疾患が考えられるのではないでしょうか・・・？

ご参考まで。

参考URL：http://www.iwate.med.or.jp/kenkouzoushin/hitomi/ …

この回答へのお礼

早速のご投稿、ありがとうございました。
彼女の病気は網膜色素変性症との事です。
難病指定されている病気で今の所
治療法は無いらしいです。
やるせないですね、、
この度は細かくアドバイスを頂いて感謝しております。
本当にありがとうございました。

お礼日時：2004/05/21 18:32

No.3 回答者： noname#24736 回答日時： 2004/05/21 06:31

大変ですね。

視野が狭くなり、場合によっては失明に至る難病であれば「網膜色素変性症」が考えられます。
この病気は国の難病に指定されていて、治療費の助成制度も有ります。

詳細は、参考urlをご覧ください。

参考URL：http://www.kenkou.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/ …

この回答へのお礼

早速のご投稿ありがとうございました。
彼女の病気はその通り網膜色素変性症との事です。
教えていただいた参考urlを見て
病気の知識を得る事が出来ました。
心から御礼申し上げます。
ありがとうございました。

お礼日時：2004/05/21 18:28

No.2 回答者： futa3 回答日時： 2004/05/21 06:13

緑内障とは怖い病気なんですよ。

知らないままに進行していきますので。目が痛んだり、目やにが出たり、年齢が40歳を過ぎている方は年に2回は眼科に行って眼圧を測りましょう。特にパソコン一日6時間以上の方は要注意です。この眼圧の適正数値は17-20迄なら安心です。自分は両目共に数値が22まで上がってました。国民健康保険3割負担でこの目薬何でも新薬だそうでとても高いです。3割負担で目薬1本が1500円はします。診察治療代とともに最低でも3500円は取られます。けどドラック店ではこういった目薬はなかなか無いでしょうしね。早めの治療で緑内障を抑えることが出来ますので。

この回答へのお礼

早速のご投稿ありがとうございました。
ただ彼女の病気は網膜色素変性症という難病とのことです。
けれど、このような場所で丁寧なお返事を頂いて
とてもありがたく思っております。
半年前に母が緑内障発作を起こし、
早期発見だったので大事には至らなかったのですが
本当に驚きました。
今は目薬など処方してもらい治療しています。
目は本当に大切ですよね。
本当にありがとうございました。

お礼日時：2004/05/21 18:25

No.1 回答者： disease 回答日時： 2004/05/21 05:22

http://www.kin21.com/higo/14higo2_site/01.html

緑内障だと思われます。

この回答へのお礼

早速のご投稿ありがとうございました。
ただ、彼女の病気は緑内障ではないとのことでした。
網膜色素変性症という難病だそうです。
けれど沢山の方のご投稿、本当に心強いです。
心から御礼申し上げます。

お礼日時：2004/05/21 18:19