父親が重症筋無力症と診断され、顔が変わるくらい瞼が落ちてきました。 色々治療をして、タクロルムスと言

父親が重症筋無力症と診断され、顔が変わるくらい瞼が落ちてきました。

色々治療をして、タクロルムスと言った薬を飲んでいだのですが、その薬を飲めばめまいがして、立ってるのもままないと言い出し、薬をやめてしまうのです。

父親は現在80歳。50代後半から糖尿病を患い、インスリン注射をしていますが、血糖値の変動があり、瞬間で高い時は400 mg/dLを超える時もあり、下も100 mg/dLを切る時もあります。それを甘い物で調整したり、インスリン注射で調整したりしています、

合併時は目に見えて出ていません。それ以外は悪いところは特にありません。

重症筋無力症になったのは３年くらい前で、糖尿病があるので、病院の先生がタクロルムスを処方しています。

父親はどれだけ言ってもタクロルムスが悪いとしか言わず、先生にも症状を伝えたが、糖尿病の数値が不安定なので糖尿病の徹底管理が必要と言われています。

父親は糖尿病が原因ではない、タクロルムスの薬が悪いとしか言いません。何度も説得して病院も付き合って薬管理をしましたがすぐやめてしまいます。

今日とうとう先生から自身の判断だからと薬をやめてみたらと匙を投げられました。
ただし、体調が悪くなったら入院なりの覚悟は必要です。と言われたのですが、父親は薬を飲まなくて良くなった事に笑顔で喜んで先生に手を合わせてお礼を言う始末になりました。

他人なら、あなたの自由ですと私も言うと思います。
父親ですので気になります。

重症筋無力症は他の病院では飛び込みでは行けません。紹介状が必要です。

今行っている病院は関西でも有名な病院で有名な脳神経の先生が担当してくれてます。

紹介状を書いてもらうのは言えるのですが、果たして病院変わっても一緒と思うのです。

もし変わっても父親が同じ事を言い出したらもうその病院にもどれないし、次の病院でも一緒だと思います。

この様な症状や高齢者の両親をお持ちの方どの様にしていますか。アドバイスお願いします。
ちなみに、私は父親とは別居で既婚。
弟が離婚して父親と同居、母は７年前に他界しています。

No.6 回答者： hide12002 回答日時： 2023/05/05 12:12

>『タクロルムスは飲まない方が良いのでしょうか。

』

タクロルムスは臓器移植をした際、白血球による拒絶反応を抑えるのに使用される免疫抑制剤です。
アトピー性皮膚炎にもプロトピック軟膏と名前を変えたものが使われています。日光に当たると皮膚がんも生じる危険性があります。
簡単に言えばステロイドと同じです。

免疫抑制剤(白血球を弱くする薬)は身体に良い訳がありません。様々な病気を引き起こします。
もちろん病気自体を治すものでもありません。
少しでも進行を遅らせるために致し方なく使用されています。

●免疫療法は白血球を活性化させ、白血球によりウイルスを認知させ、排除させようとする療法です。
免疫抑制剤と併用すれば、その効果は当然弱くなりますので、免疫療法をされるのであればタクロルムスも使用しない方が良いわけです。

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もし、ハスミワクチンを試すのあれば、受診元は東京ですが、
青森・東京・大阪・神戸・広島・熊本・徳島には協力医がおられワクチンの手続きが出来ますでおっしゃってください。
インシュリン注射と同じように、どなたでもできる皮下接種です。
副作用もなく、5日ごとに接種します。
弟様、またお父様ともご相談されてはいかがでしょうか?

なお、糖尿病にもその効果は知りますが、インシュリン注射をされているほど進行している場合は膵ランゲルハンス細胞が働かず、あまり期待できませんので、触れずに置きました。

この回答へのお礼

何度もご丁寧にありがとうございます。重症筋無力症の事がわかってきました。父親と弟と相談してみます。

お礼日時：2023/05/06 00:40

No.5 回答者： hide12002 回答日時： 2023/05/04 19:21

投稿を差し上げましたが、免疫学の知識が少し無ければ理解不能な内容とは思います。

ただ、重症筋無力症の根本の原因は、【筋肉側のアセチルコリン受容体という細胞成分に対する自己抗体というものが、白血球のB細胞より作られ、その自己抗体によってアセチルコリン受容体が傷害され減少している病気である・・】ということは、
ぼんやりとお解りになられたのではないか、と思います。

この様な自己抗体ができる自己免疫疾患は、重症筋無力症以外にもバセドウ病、全身性エリテマトーデス(SLE)、多発性硬化症など多くの病気があります。

●EBウイルス(エプスタインバーウイルス)との関係は、大阪大学微生物病研究所/免疫学フロンティア研究センターと鳥取大学医学部医学科分子病理学分野の研究グループにより明らかにされています。
詳しくは以下を開けてご覧ください。EBウイルスのことで細かく記されています。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A8%E3%83%97 …
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■免疫療法と言うものは、自身の白血球を何らかで刺激して活性化させるものです。
国内には丸山ワクチンとハスミワクチンというものがあり、いずれも1940年代に開発された副作用もない貴重なものです。
両ワクチンとも、主に癌に対する免疫療法剤として知られていますが、癌以外の免疫疾患にも処方され、その効果は知る者ぞ知ります。
国の承認(認可)得られてはいません。認可に至るには治験等医学界の協力と、数十億という資金が必要です。認可と効果は別物です。

■添付しましたのはハスミワクチンの協力医(故人)の古い寄稿文です。
先生は『自己免疫疾患には全部効くようです』と結ばれています。
このお方は千葉大出身の元外科医です。
東京女子医大や徳島大学などの勤務医時代にはハスミワクチンなどに触れることは無く、死んだはずの慢性骨髄性白血病の男性が開業した医院にひょっこり現れたことがきっかけとなり、協力医になられて様々な疾患にその効果を見、2年半ほど経過した頃、この寄稿文をお寄せになられました。
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お父様はご高齢といっても病気は治すことにつきます。ピンピンころりが理想です。
また、あなた様ご自身・お子さんや女房様が、いつ何時難病にかかるやも知れません。ご高齢のお父様のことであきらめてはならないと思います。
治せないとされている難病も免疫療法では治癒の可能性が残されています。
治せないとされる医療にすがるのではなく、ハスミワクチンや丸山ワクチンと言うものを知ることは、今後ご自身またご家族にとって知的財産となると私は思います。
これにて投稿を終えさせていただきます。

No.4 回答者： hide12002 回答日時： 2023/05/03 23:27

詳しく説明しますと、

思考や記憶、また身体を動かすのも脳の細胞(神経細胞)の働きによってなされています。
脳の細胞も神経細胞であり、添付図の様に軸索と言う長い突起を伸ばし、その先端のシナプスと呼ばれる部分から様々な神経伝達物質が放出されています。
その伝達物質が次の神経細胞の受容体で瞬時に受け取られ、電気信号が流れることで細胞が働きます。添付図をご覧ください。

運動機能を司る骨格筋や内臓筋などの筋肉細胞の接合部（神経筋接合部）において、収縮させるように働く神経伝達物質がアセチルコリンです。
重症筋無力症は、筋肉側の細胞のアセチルコリンを受け取る受容体が減少し、アセチルコリンが受け取れず、筋肉を動かせなく病気です。

アセチルコリン受容体が傷害され減少する原因は、受容体に対する抗体=自己抗体ができ、受容体を傷害するためです。
現在、治す治療法は無いとされています。

なぜに自己抗体ができるのか?　それが根本の原因です。

《推測》
「自己抗体はEBウイルスが感染したB細胞により産生される」という理論があり、
EBウイルスが感染したＢ細胞から抗アセチルコリン受容体抗体（自己抗体）が産生され、その抗体がアセチルコリン受容体を持っている筋組織のアセチルコリン受容体を傷害するため、アセチルコリン受容体が減少し、神経伝達物質を筋肉の細胞が受け取れず、症状が起きるということになります。

なお、重症筋無力症の患者の24%に胸腺腫(悪性の腫瘍)の発生が見られ、逆に、胸腺腫の22.4%に重症筋無力症の併発があり、何らかの因果関係があるとされます。
その理由はEBウイルスが腫瘍ウイルス(癌を起こすウイルス)でもあるため、ウイルス遺伝子により胸腺腫という悪性腫瘍も発生させることとなります。

■根本の病因はEBウイルスにあり、EBウイルスの排除に向けての免疫療法が有効な疾患と考えることから、ハスミワクチンのK.Mという免疫療法剤に効果が期待できると思われます。
一般の医師にはハスミワクチンの内容は知られていません。相談されても否定されるでしょうし勧められることはまずありません。

No.3 回答者： hide12002 回答日時： 2023/05/03 23:13

重症筋無力症は免疫を抑える対症療法しかありませんが、免疫療法で治る希望もあります。

それには白血球を弱めるタクロルムスはやめられることが望ましいです。
なお、重症筋無力症の患者は、胸腺腫という悪性腫瘍も併発することがあります。
免疫を抑えていればその危険性も高まります。
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お解りになられるかどうかは別として重症筋無力症について説明します。

●重症筋無力症は、中枢神経系である脳の病気ではなく、末梢神経の筋肉のつなぎ目（神経筋接合部）において、筋肉側の細胞のアセチルコリン受容体が自己抗体(抗アセチルコリン受容体抗体)により障害(傷害)され、伝達物質であるアセチルコリンが充分に伝わらないことから生じる病気です。

白血球により作られる自己抗体によるものですから、{自己の免疫による病気}ということで自己免疫疾患の一種でもあります。

症状としては、まぶたが下がる・物が二重に見えるなど眼の症状が多く、筋力が低下し、手足の動きや飲み込む力が弱くなる場合もあり、重症化すると呼吸筋の麻痺をおこし呼吸困難もきたします。

現在の医学では治せず、対症療法として、少しでも自己抗体ができないようにするため、タクロルムスの様な免疫抑制剤(免疫=白血球を抑える薬)が使われます。解決にはなりません。

この回答へのお礼

ものすごくお詳しくありがとございますございます。この図解と説明よくわかりました本当にありがとうございます。タクロルムスは飲まない方が良いのでしょうか。
でも深刻な病気である事はよくわかりました。

お礼日時：2023/05/05 08:04

No.2 回答者： 23ee 回答日時： 2023/05/02 19:34

新薬がアメリカで審査中です。

日本でも治験があると思います。
専門医に相談し治験に参加したい旨をお話ししたら❗️

この回答へのお礼

新薬早く出て欲しいです。ありがとうございました。

お礼日時：2023/05/05 07:55

No.1 回答者： ミラ-_- 回答日時： 2023/05/02 19:10

ご家族の状況を読ませていただき、大変な状況だと感じます。

重症筋無力症や糖尿病は重篤な疾患であり、治療には専門的な知識と経験が必要です。ただし、ご自身やご家族の意思決定が尊重されることもまた大切です。

まず、ご家族で話し合い、父親が今後どのような治療を望むのかを尋ねてみることが必要かもしれません。病気や治療に対する認識や価値観は人それぞれですので、父親が治療を受けたくないという意思決定には理由があるかもしれません。

もし、父親が治療を受けたくない理由がタクロリムスの副作用である場合、他の治療法があるかもしれません。例えば、ステロイドなどの他の薬物療法や手術などの選択肢がある場合があります。しかし、これらの治療法にもリスクがありますので、医師とよく相談した上で決めることが大切です。

また、高齢者の場合は、治療法や薬の副作用によるリスクが増加することがあります。そのため、医師と相談しながら、リスクと利益を考慮した治療方針を立てる必要があります。治療を受ける場合でも、副作用や合併症のリスクを最小限に抑えるために、定期的な検査やフォローアップが必要です。

最後に、病気にかかわらず、高齢者の方は心身ともに弱っている場合があります。そのため、ご家族が父親を支援することが大切です。適切な栄養管理や運動、社会参加など、日常生活の中でできることを取り入れることで、父親の健康維持に役立てることができます。また、必要に応じて地域のサポートシステムや介護サービスを活用することも検討してみてください。

この回答へのお礼

ありがとうございました。

お礼日時：2023/05/05 07:54