若年性特発性関節炎

3歳の頃から若年性特発性関節炎にかかっています。（現在17歳）
私が学校等に説明する際、子どものリウマチのようなもので…と言ったら「あーよくあるやつね」と軽く流されてしまいます。たぶん大人のリウマチと同じだと思ってしまうのだと思うのですが、本当に同じなのですか？
また、自分は三度も再発をしており、現在も指定難病として補助金をもらいながら治療を行っています。（普通のリウマチは難病に分類されないとネットにあったのでやはり違うのではないかと思いました。）このようなことの重大さを先生に説明するにはどのようにこの病気について説明すればよいですか？

No.2 回答者： drjoyhistory 回答日時： 2024/05/21 06:10

小児科医です。

このような指定難病は、学校や友達にあらかじめ説明しておくことが大事ですね。
例えば、けいれんをよく起こす子は、周りの友だちが異常に気づいて、先生を呼んだり救急車を呼んだりすることが多いです。特に、修学旅行で発作が起きることも多いですね。
ですから、「指定難病で配慮していただきたいことがある」とハッキリ伝えた方がいいです。もし、あなたの説明でも理解してもらえないようなら主治医に相談しましょう。学校の先生に特に気をつける点を医者から説明してもらうと効果的です。私も学校の先生に電話で直接説明することがよくありますよ。
一度、主治医の先生に相談して、学校の先生に説明してもらうように頼んではいかがでしょうか。
おそらくご存知とは思いますが、一応、日常生活の注意点が記載されているリンクも貼っておきます。
https://www.riumachitearoom.jp/ra/jia/jia_05

No.1 回答者： hide12002 回答日時： 2024/05/21 00:37

https://www.nanbyou.or.jp/entry/3947#:~:text=16% …
口で説明するには難しいでしょうし、
上記をプリントして手渡せはよろしいでしょう。