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整形外科、外科、脳神経外科と3軒の病院に行き、「アーノルド・キアリ奇形」という診断をされました。今のところ、治療方法は、脳の骨を削るだけらしいのですが、他に方法はないのでしょうか?また、「アーノルド・キアリ奇形」を放置しておくと何か起きますか?そんなに珍しいものなのでしょうか?

A 回答 (4件)

家族が原因不明の酷いめまいに悩み、病院を転々としてようやくこの病気だと診断され、約半年前に手術をしました。



医師の話によると、人によって不調の箇所や度合いが異なり、手術するに至らない場合もあったり、最悪の場合は突然死の原因にもなると仰っていました。

複雑な信号を送っている「脳」そのものの、どこにどれだけの圧力が掛かっているのか?によって症状が違うそうです。

一般的には放置していても良くはならず、加齢と共に症状が悪化するケースが多いそうです。
症状が出てから手術すると、術後もその症状が良化するのに時間がかかったり、完治しなかったりするそうです。

いずれにしても、症例のある脳神経外科医に相談されるのが一番だと思います。
お大事になさってください。
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私は、子供の時(12歳)に手術しました。

術後31年経過しますが、何の問題もありません。痛みは100%消えました。運が良かったようです。両親が受けた説明によると、頸の痛みが、残ってしまう場合もあるけれど、交通事故で、後頭部を強打してしまった場合、最悪の事態では、脳に空洞ができている為に、即死もありえるので、予防の為には、早めにやった方が良いとのことでした。頭痛、頸痛と脳圧が340ありました。数値が高かったので、当時は水頭症になっていました。横になって休むと楽になったのですが、長い時間歩くことができませんでした。当時は、原因がわからず、この病名がみつかるまでに、4年の歳月を費やしました。(それ以前は、脳腫瘍が原因だとか、頭蓋骨が成長期に密着してしまう病気の疑いもあり、病院を変えるごとに、病名も異なっていました。)私が、手術を受けた時代とは違って、検査の機械も痛みなしで発見できるいい世の中ですね。しかし、現代でも、アーノルド・キアリ奇形の手術をして下さる病院選びと、術者の選択も慎重になさって下さい。紹介状を下さいって、一言を遠慮せずに言う事です。お大事に、ご無事をお祈りします。術後のリハビリや退院後の体力の回復も大切です。がんばって下さい。
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自分は手術をしました。

病状の進行はゆっくりで年を重ねてくにつれて頭痛や手足の痺れなどが出てきます。

放っておくと最悪、歩行障害等になるらしいです。
外科的手術は今の所、頭蓋骨を削り小脳・脊髄への圧迫を軽減させるのが有効的?みたいです。

アーノルド・キアリは日本でも1~2千人位しか患者が居ないと言われました。また「完治例」は無いそうです。
症状の軽減はあるみたいです。

自分は手術後2週間弱で退院し2~3ヶ月自宅療養をしてました。
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国内では比較的稀な疾患です。


慢性に進行し、放置すると筋力の低下や運動障害が見られるようになり、温感、痛感が麻痺してきたりします。
治療は手術しかありません。
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