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ハジメマシテ。あたしは高2の17歳です。
去年の10月下旬に急に体調が悪化して
下血になり、病院に行ったところ、潰瘍性大腸炎(UC)
という難病だと告知されてしまぃました。。。
精神的にスゴク大きなショックを受けて毎日毎日泣いていました。
重症だったため、薬にステロイドを服用するコトになりました。
そのため、ステロイドがよく効いて2ヶ月後無事退院する
コトが出来ました。
しかし、今はそのステロイドに副作用にスゴク悩んでいます(泣)
ムーンフェイス(顔が丸くなる)・にきび(全身に)・赤顔
食欲増加・脱毛・筋肉の衰えが今の所出ています。
一番悩んでいるのはムーンフェイスです。
食欲増加のため元の体重より今現在3キロ太ってしまぃました。
プラス、副作用のムーンフェイスで顔がスゴク丸くなり
見た目には10~20キロ太ったように見られています。。。
本当に辛いです。
外を歩けば見知らぬ人にまで顔だけでかぃあたしを見て笑われます。
スゴクびっくりしたように見てくる人もいます。
あたしの気にしすぎって言うのもあるのかもしれませんが
いろんなコトがあって学校に行くのも辛いです。
病気のコトもあるし。。。><体育はいつも見学です。
取りあえず、今はコノ顔の丸いのを少しでもイィので
元の顔に戻したいです><
いつになったら元の顔に戻るのかなぁ。。。泣
今現在ステロイドを飲み始めて3ヶ月半ほどです。
先生に聞いた所少なくてもステロイド離脱にはあと
1年くらぃかかるそうです。。。
誰か少しでもムーンフェイスをなくす方法知っていたら
教えて下さい!!><
また、同じようにステロイドを服用している方がいたら
イロイロと教えて下さい。お願いします。
本当に悩んでいます。

A 回答 (3件)

ダイレクトな回答ではありませんが、以下の参考URLが参考になりますでしょうか?


「潰瘍性大腸炎」
現在どのような病院で治療されているのか分かりませんが、このページで「研究班名簿」に記載のある施設は専門病院ですので可能であればセカンドオピニオンを求めては如何でしょうか?
さらにご存知とは思いますが、特定疾患ですので医療費補助の制度がありますので利用されては如何でしょうか?

ステロイドに関しては、症状が改善して用量を減少されることが可能(?)であれば良いのでしょうが、詳細は主治医に説明を求めてはどうでしょうか?

ご参考まで。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
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こんにちわ!


私も特定難病患者です。
ステロイド飲んでいます。
色々副作用が出てきてるようですね、
私もとっても副作用が気になり薬が嫌いです。(笑)
勝手に薬の量を変えることはとっても危険な事です。
薬が減ってくる段階で少しずつ元になります。
大丈夫! 私もそうだったから。

まずは元の病気が悪くならないように養生して下さい、
良くなれば、減量離脱になるのだから。
すこし辛抱してみて下さい。
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ステロイドは、よく効きますが、副作用も強いので、とくに、アトピー性皮膚炎のような慢性的な病気で、長く用いなければいけないとき、漢方薬を用いることで、副作用を軽減したり、より少ないステロイドでよりよい効果をもたらすことができます。


ただ、このような病気の場合だと、一般の漢方薬局などで買って飲むのは危険だろうと思います。
中医学や漢方治療を研究されている専門のクリニックとか、病院の東洋医学外来などで相談されるといいかもしれません。ただ、都市部でも少ないので、地域によっては、見つからないかもしれません。また、主に煎じ薬を用いている診療所だと、診察に時間がかかることもあって自費診療のところもありますし、たいていは、慢性病が多いので予約制になっているところが多いです。
わたしが通っているところも県外からの患者さんも多いです。

参考URL:http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/2206 …
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