在宅血液透析のデメリットを解消する方法を教えて下さい。 私は巣状分節性糸球体硬化症( 難病)でステロ

在宅血液透析のデメリットを解消する方法を教えて下さい。
私は巣状分節性糸球体硬化症( 難病)でステロイドと免疫抑制剤をmixに飲み続けてきましたが、薬も効かなくなり、副作用で別の病気を発症した為、泣く泣く透析になりました。
現在、食事も取れず、ラコール(栄養ドリンク)で栄養を取っています。
アルブミンが低い為、介護を受けています。
とにかく喉が渇き、水分制限がある為水分が取れず、失神しています。
本当に辛くてたまりません。
在宅血液透析は、付き添いが必要で、研修を受けて合格しないと許可がおりないと聞いています。
一番厳しいのは、電気代と水道代が高額になるそうです。
(水道工事に30万かかるみたいです)
我が家は生活苦なので、お金はありません。
子供達の食費と学費も厳しいです。
ですが、自宅で透析が出来ますと、時間も自由です。
水分を取っても、抜くことが出来ます。
お金はありません。
でも、お水が飲みたいです。
どうすれば、この苦しみから逃れられますか？
アドバイスをお願い致します。

No.8 回答者： hide12002 回答日時： 2022/05/23 12:00

https://www.shouman.jp/disease/details/02_01_004/
上記にも少し触れられています。

この回答へのお礼

有り難う御座います。
こちらは、残念ながらアクセス出来ませんでした。
色々と、お心遣い、感謝しております。

お礼日時：2022/05/23 17:54

No.7 回答者： hide12002 回答日時： 2022/05/23 11:41

難病に限らず、病気は原因を推測ながらでも突き止め、現医療以外の可能性があるものを試さなければならないと私は常々考えます。

ご投稿に興味を持ち、巣状分節性糸球体硬化症のことを自己免疫疾患の一種ではないかと思い 調べかけましたが、私自身最近右目が調子が悪く、また息子の精神疾患などもありちょっと根気が続きません。(私共のこれら疾患にもある免疫療法剤を使用しています)

腎移植のことですが、移植腎もダメになるようで期待ができないようです。
そのことを含め、何らかの液性因子(ウイルスを含む)が以下には報告されています。難しい内容ですが、一度目を通されてはと思います。
https://jsn.or.jp/journal/document/56_4/478-485. …

この回答へのお礼

有り難う御座います。
親身になってご心配頂き、嬉しいです。
ご紹介頂きました記事が、とても難しく、私も視力が低下している為、根気が入ります。
ゆっくりと読んでいきます。
有り難う御座いました。

お礼日時：2022/05/23 17:53

No.6 回答者： BULMA1 回答日時： 2022/05/21 21:56

親族、配偶者からの提供(生体腎移植)でもできますので、ぜひご検討ください

この回答へのお礼

有り難う御座います。
身内に相談しましたが、全員断られました。
主人は、私が病気になってから、私の話は一切聞かなくて、入院しても、来てくれませんでしたし、電話やメールも繋がらず、手紙を送っても読んでもらえず、退院してから私からの手紙がそのままになっていました。
度重なる入院で、主人もうんざりしていたのだと思います。
家事、育児、勿論私の介護等全く無関心で、結婚した事をずっと後悔していました。
そんな主人から、私は腎臓を貰いたくもありません。
主人の愚痴を言い始めると、山ほどありますので、この辺で…。
ご心配頂き、有り難う御座います。

お礼日時：2022/05/22 06:17

No.5 回答者： l84rb4r 回答日時： 2022/05/21 20:09

在宅透析は自分または介助者で穿刺をする必要があります。

また穿刺後は医療スタッフがしてくれたことを介助者がしないといけない。警報が鳴った時の対応、血圧が下がった時の対応など、二人で判断して対応する必要があります。これをマスターするのに一ヶ月から半年かかるようです。
また、電気水道以外にも備品の購入のため持ち出しがあるようです。↓参照
https://www.toseki.tokyo/blog/home-hemodialysis/ …

喉が乾いて失神する仕組みがわかりません。脱水ならありえますが。脱水であれば水分をとっても良いはずです。
喉が乾くのは透析不足または栄養不足が考えられます。透析時間を長くし、時間当たりの除水を減らせば、水分をもうすこし取れるようになるかと思います。また栄養剤の量を増やすかプロテインなどを摂取することも可能になるかと思います。透析時間を長くすることをお勧めします。

この回答へのお礼

有り難う御座います。
折角ご紹介下さった"参考"が開きません。(見れませんでした)
残念です。
千葉県は、長時間透析をやっているところが無い為、横浜の「かもめ・みなとみらいクリニック」に、出来ることなら通いたいのです。
喉の渇きは、水分制限があり、1日7回飲む薬以外は、水分が取れません。
看護婦さんに怒られます。
在宅血液透析は、やはり難しいですね。
有り難う御座いました。
感謝しております。

お礼日時：2022/05/21 22:15

No.4 回答者： 南の夢は僕の夢だよ 回答日時： 2022/05/21 15:07

こんにちは。

個人的に今透析年目になります。月水金と週3回で4時間透析です。


水分について言えば、私はしていませんが
「氷」をなめている方もいるみたいです。

色々なご苦労も多いと思います。

個人的に昨年の10/7の深夜に息がしづらいなあって感じ
肺水腫ではなかったのですが、血圧が285まで上がって
息が出来なくなり救急車を呼びました。
すぐに検査が始まり、結果判明したのがうっ血性心不全でした。
血圧さげる点滴したりして4日目に退院出来ました。

これは、私のチャンネルです、ご存じの曲も多いと思います。
https://www.youtube.com/channel/UCkdUb9QJEuzaQ7r …
https://www.dailymotion.com/lovesanta/videos
https://www.dailymotion.com/dm_07f468f2a8b1b2972 …

>一番厳しいのは、電気代と水道代が高額になるそうです。
これですが、市に相談出来ませんか ?
https://www.toseki.tokyo/blog/home-hemodialysis/

暑くなり大変と思います、ペットボトルに氷水を作って
定期的にうがいをしてみてはいかがですか ?
くれぐれもお大事になさって下さいね。

この回答へのお礼

有り難う御座います。
YouTubeは開きましたが、その他は見れませんでした。
私は、(火)(木)(土)が透析で、毎回頭痛が酷いので、透析日は頭痛薬を2回服用します。
お身体の方は、大丈夫ですか？
落ち着きましたか？
いつもお気遣い下さり、感謝しております。
電気代と水道代について市に相談しましたが、補助はありませんでした。
氷水でうがいするのは、いいアイデアですね。
やってみます。
今後とも、宜しくお願い致します。
有り難う御座いました。

お礼日時：2022/05/21 22:01

No.3 回答者： メグコ01 回答日時： 2022/05/21 14:57

はい、難病なので、家族や親族を説得出来てかつ、お金さえ有れば、外国人の安楽死も認めている、スイスの安楽死支援団体とコンタクトを取り、スイスに渡り、スイスの法で合法な安楽死を選択出来たのですが、お金が無いのならば、病気の苦痛から解放される方法としては、暫く身を隠して透析をせずに入れば、数日間はめちゃくちゃ苦しみますが、死を迎える事は出来るでしょう。

純然たる事実なので書きます、死後にそもそも輪廻転生も呪縛霊も、天国も地獄も一切存在せず、逝くと、確実にあらゆる苦しみから解放されます、
どんな死に方（例え身勝手な自殺や、大量殺人を冒しての死刑であっても)
死んだら平等に、肉体だけで無く、心とされる(魂や精神)は瞬時に消えてしまい、意識の無い、永遠の完全な無が待っているだけで、完全に終わりで、死後に苦しむ心配は一切ありません、さらに詳しくはこちらの知恵ノートを御覧頂ければ幸いです ⇒http://note.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/n260621

最後に、最近大流行の異世界転生もののアニメように異世界転生して素晴らしい、来世が待っている可能性も完全に0%なので、人生にほんの少しでも心残りがあるのならば、どんなに苦しくても、たった一度限りの今を大事に生きるべきです。

この回答へのお礼

有り難う御座います。
苦しくても、未だ生きていたいので、耐えます。
有り難う御座いました。

お礼日時：2022/05/21 21:46

No.2 回答者： BULMA1 回答日時： 2022/05/21 14:46

なので腎移植をおすすめします

この回答へのお礼

有り難う御座います。
改めて、腎移植を検討します。
御連絡下さり、有り難う御座いました。
お身体を大切になさって下さいね。

お礼日時：2022/05/21 21:40

No.1 回答者： BULMA1 回答日時： 2022/05/21 14:45

私も透析してましたが、腎移植をして透析辞められました

この回答へのお礼

有り難う御座います。
腎移植を私もしたいのですが、ドナーが見つかるまでに、10年以上かかるらしく、耐えられません。生地獄です。
お身体をご自愛ください。
有り難う御座いました。

お礼日時：2022/05/21 21:38