33歳の主婦です。
子供が二人居ます。8年前の舌下神経の腫瘍が発見されてから
着実に腫瘍が増えています。
3年前に、脊髄腫瘍も摘出しました。
現在、分かっている範囲で
坐骨神経(お尻)、正中神経(脇)、ふくらはぎの上側
にもあります。
ネットで調べているうち、「神経線維腫症II型」なのか?
と思いましたが、聴神経腫瘍はありません。(発見されてないだけかも
知れませんが)脊髄腫瘍を摘出したときに、CTを撮りましたが
その時は異常なしでした。
これから先、どこに、何個、どんな痛みが襲ってくるのか、子供たちに
遺伝するのか、と思うと不安でたまりません。
こんなに神経鞘腫が多発することなんてあるのでしょうか?
成長を遅らせたり、出来なくする方法はないのでしょうか?
今日新たに、手のひらに小さいのを発見し、失意のどん底です。
A 回答 (2件)
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No.2
- 回答日時:
こんばんわ
大切な人が神経鞘腫です。少しでも知りたくて、ここにたどり着きました。
まずは、いくつかの病院で検査が必要です。II種ではないと言われれば平気でしょうが、脳はしっかりと調べないと分かりにくいです。
不安は多いですが、彼女は頑張っています。私が勇気づけられるくらい。
子供が二人羨ましく幸せですね。お母さんですね。
何でも聞いてください。相談ください。
II型でしたら、防ぐ方法は今は無いですが、いずれ遺伝子治療で治ることも!
。
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