熱性痙攣からの発熱時てんかん発作の治療について

10歳になる息子がいます。
熱性痙攣を２才の時に初めて経験し、その後６才で４回、８歳で７回経験しており、１回の発熱時に数回起きる複雑型です。

脳波検査でも所見が見られ、3～４年ほど前からセレニカRを服用して様子を見ていますが
ついに数年ぶりに先日インフルエンザにかかり痙攣発作を起こしてしまいました。

昨年の脳波検査では問題はありませんでしたが
脳波検査も異常があっても毎回それが検査で出るとは限らないとのことで楽観はできないのはわかっていたつもりですが
目の当たりにするとやはりショックです。

担当医は小児科の教授です。

てんかんの専門医ではありません。
(先日入院したとき、連盟で専門医の名もありましたが直接みていただいておりません)

そこで質問です。

誘発因子が高熱とハッキリわかっている場合、
その誘発因子を取り除くことが発作を起こさせない近道だと思うのですがどうでしょうか。
担当医は「解熱剤や痙攣止めを使っても根治にはならないし、意味がない」というような考えです。

こちらとしては根治云々と言うより、あの発作を起こさせないのが先決だと思うのです。

昨年、東大が熱性痙攣とてんかんの因果関係を発表しました。

息子の担当医は熱性痙攣とてんかんの発作は全くの別物で、何度熱性痙攣を起こそうが関係ないから、と言っていました。

それがついこの前までの常識だったとしても、
あんな発作を繰り返して脳に良いわけがないと思うのです。
熱性痙攣の発作をおさえるための解熱剤や痙攣止めの処方もほとんどなく、発作を起こさせずに直前で
食い止めることに意味がないと考えていたようです。

てんかん発作にしても、起こらないようにするのが
当たり前だと思うのですが、それを処方薬のみで対処しようとしており
誘発因子である発熱時における対処に関しては無関心なのです。
(高熱時にしか発作は起きない)

担当医の考えに疑問が残るのでこちらで質問させていただきました。

ちなみに、担当医はこの薬を飲んでれば発作は起きないはず、と言い続けてました(が、起きてしまいました)

今後は再度脳波検査をして治療方針について検討していく予定です。
薬はそのまま服用中です。

No.5 回答者： hime14#1 回答日時： 2015/01/14 16:41

再度。

国立医療センターにてんかん専門センターに、紹介状が必要ですか？
無しでも行けると思うんですが。
以下は、患者が直接予約も取れるようになっています・・・。
http://www.jea-net.jp/tenkan/tenkancenter.html

No.4 ベストアンサー 回答者： hime14#1 回答日時： 2015/01/09 12:39

追加。

＞担当医はこの薬を飲んでれば発作は起きないはず、と言い続けてました(が、起きてしまいました)
＞今後は再度脳波検査をして治療方針について検討していく予定です。
処方する薬の量の変更、他の薬への変更、追加等はあるかもしれません。

私も東大が発表しているのと同じ内側側頭葉（海馬）てんかんですが、これを大きく発表しているのは、東大だけだったかと思います。
ですが東大も、内側側頭葉てんかんの原因はいろいろ考えられていて、熱性けいれんもその一つに上げているのであって、熱性けいれんだとこのてんかんになりやすいと言っているのではありません。
実際、私がこのてんかんになった直接原因は未明ですが、熱性けいれんでないことだけは確かです。

お子さんの内側側頭葉てんかんについては、治療法が確立してきています。
ただ念を押しますが、現在発熱時だけなら、まだこのてんかんではありません。
てんかん発作と発熱は関係ありません。

まずは、小児科の先生とよく相談されることをお勧めします。

この回答へのお礼

返信が大変遅くなり申し訳ありません。
結局、治療法もなにも、以前となんら、なんにも変わらず同じ薬を同じ量処方されています。


>内側側頭葉てんかんの原因はいろいろ考えられていて、熱性けいれんもその一つに上げているのであって、熱性けいれんだとこのてんかんになりやすいと言っているのではありません。

てんかんはまだまだ未解明な部分が多いです。
リスクの話で考えると、可能性があるだけで発作はハイリスクと考えます。

本日も痙攣止めの処方について教授から言われたのは
・風邪ひいた患者に肺炎の薬を出すようなものだ。
・その薬の効果で発作が起きなかったなどはわかりようがない。(意味がない)
・抗生物質の乱用はよくない。
・アメリカとかなら医療費が大変なことになる。
・患者の望む薬ばかり出していたら道義に反する。
というようなことを言われました。

高熱なんて年に１回あるかないか、そのとき用に痙攣止めを数錠出すことがそんなにハイリスクで問題のあることなのか質問するとしどろもどろ。
抗生物質の乱用にもならないし、ここは日本だからアメリカの話なんてどうでもいいし、親として後悔したくないだけなんですけどね。
発作をなるべく起こさないようにする、それだけです。
そこの意識がまったく噛み合わないので不信感です。

要は自分の価値観で話をしているんでしょう。
小児科の教授ですが、てんかんの専門医ではないですし。

>てんかん発作と発熱は関係ありません。

教授自身も発熱がてんかん発作の誘発因子と認めており、発熱時以外は発作は出たことがないので発熱とてんかんの因果関係は息子の場合はおおいに関係ありなんです。

色々と親身なご意見ありがとうございます。
模索しながら向き合っていきます。

お礼日時：2015/12/09 10:58

No.3 回答者： hime14#1 回答日時： 2015/01/09 10:43

まだ、てんかんという診断は出ていないと思うんですが。

今のところは、「てんかん性熱性けいれん」ではないかと。
以下も見てみますか？
http://okwave.jp/lifedesign/tenkan/qa/q8493713.h …

東大の発表は私も知っています。
ただ、この可能性はわずかであること、
ここまでの診断には時間がかかるということ、
そう診断された場合の手順というのはしっかりできていること、
お母さまには、以上をご理解頂けたらと思います。

ですから、現在はまだ処方薬のみの対処になります。
ほんとうにてんかんなら、発熱は誘発因子にはならず、また発熱自体はそれほど心配はありません。
小児科医なら、こうしたことは充分知っていて、その先生もきちんとされてると思いました。

この回答へのお礼

ありがとうございます。
てんかんと診断されてました。
先日そうだと知りました。
私たちは数年前からの投薬治療の時、脳波の所見でてんかんの気があるということで発作を無くすための投薬治療をスタートしました。

しかし、詳しい説明もなく、また、年齢的なものから熱性痙攣の延長にある段階と捉えておりました。予防的な意味なのかと。

てんかんです、と言われてはいなかったので。

しかし、今回の件で診ていただくと
まぁ、もともとてんかんってことだからね、と。そう言われました。
このように患者側の捉え方と医師側の捉え方に差があること自体、説明不明瞭だと不信感です。
てんかん性熱性痙攣、調べてみます！
ありがとうございます！

お礼日時：2015/01/14 12:51

No.2 回答者： kamunabi 回答日時： 2015/01/07 23:29

癲癇治療中の子供がいます。

友人のお子さんも熱性痙攣を起こしたので、38.5℃を越えたら即座薬を使ってました。
発作は起こさない事が最重要事項だから、と処方されてましたよ。

教授とはいえ、当てにはなりませんね。何年前の話ですか？って思います。
静岡にてんかんセンターがありますので、一度受診なさってみてはいかがでしょうか？
頻発する発作は、良いはずがありません。
セカンドオピニオンを受けて下さい。
効果のない薬を飲んでも、肝臓に負担が掛かるだけですから。

癲癇仲間のママさんは、九州ですが、静岡のてんかんセンターに行って、薬の処方を医師と話し合い、決めてます。九州の医師では我が子を診れない！と仰って、相当勉強もされてますから、強いです。
処方箋を自宅にFAXしてもらい、調剤薬局にまで連絡して、薬が手に入るように手配しているそうですよ。

日本は、てんかん治療が確立はしてるそうですが、複雑過ぎる為、診る能力のある医師は少ないそうですよ。
一念発起して、行ってみられてはいかがでしょうか？

この回答へのお礼

ありがとうございます。
東京の国立医療センターにてんかん専門センターがあるのでそちらに紹介状を書いてもらおうと思っています。知り合いの紹介で今の教授が担当になった経緯もあり、気まずいですがセカンドオピニオンが必要だと感じています。何より、専門の先生に診ていただきたいと思います。
ネットで色々調べてもやはりまだまだ未知なことも多いらしく息子がどのパターンに当てはまるかもよくわかりません。
ただ、自分達が信頼し納得いく説明をしていただける先生を見つけたいです。

お礼日時：2015/01/12 20:10

No.1 回答者： yasuto07 回答日時： 2015/01/07 13:22

もう一生の癲癇と考えて、精神科で、抗痙攣剤、デパケンなどを調節しのみ続ける。

間違いなく、10年以上続けること。

熱に関しては、何度で痙攣が起きましたか、家族なら、ご存じでしょう、8度以上になったら、座薬でも、クーリングでも、とにかく熱を上げない、ことを先決すべきでは、、、。

自分の子供もそうでした、ウチは一回の発作ですが、10ー20年飲み続けていますよ。

イライラしやすく、怒りやすい性格になるかもしれません。精神科で、調整が妥当だと思います。

熱は町医者でも、お近くの病院で良いのでは、、、。

大学の先生がすべて正しいわけでもないでしょうと思います。

この回答へのお礼

ありがとうございます。
てんかんに関してはまだまだ未知なことも多いらしく
不安はつきませんが自分達が分かりやすく納得いく説明をしてくださる信頼できる先生を見つけたいものです。

お礼日時：2015/01/12 20:05