成人T細胞白血病（ATL）のキャリアだと言われました。もう次の子は無理？

Question

初産・妊娠９ヶ月目の妊婦です。
２週間前の採血の結果、成人T細胞白血病（ATL）のキャリアだとわかりました。

私も主人も先祖代々九州で生まれ育ち、特に主人の父が九州南部の出身であること、
そして何より、私が昭和６０年以前に輸血を受けているため、
自分が感染していることについては仕方がないな…というのが本音です。

ただ、今も元気にお腹の中で動いてる我が子に対して、こんなママでごめんね、という気持ちでいっぱいです。
女の子なので、将来この子が妊娠した時にもし感染していたらどう思うか…。

先生は、短期母乳（３ヶ月程度）なら大丈夫だとおっしゃいましたが、
その見解も医師によってまちまちのようですね。

主人に相談すると「できるだけ感染のリスクを減らすのなら、辛いだろうけどミルクで頑張ろう」との事。
もし義母に「どうして母乳をあげないの？出ないの？」というような事を言われたら、
ちゃんとフォローしてあげるから心配しなくてもいいんだよ、とも言ってくれました。

”母乳を56℃・30分の加熱、あるいは-20℃で12時間凍結することにより、ウイルスを死滅させることができる”という文献を発見して少し安心しましたし、
搾乳して哺乳瓶で授乳している姿を不思議がられても、
「おっぱいに傷ができちゃったから」等と理由をつければ大丈夫かな？とも思いました。

そこで考えたのは、二人目の事です。

これまでは、授かることができれば二人目も欲しいとお互い思っていました。
ですが、自分にこのようなリスクがある以上、もう子どもは望んではいけないと思います。
でも主人は「母乳を与えなければ感染する事はほとんどないのだし、大丈夫だよ」と簡単に言います。

そこで私が知りたいのは、下記の３点です。

●一人目を妊娠中にキャリアだとわかり、それでも二人目以降を産んだ例があるのか
●オンラインでこの問題を相談できる産婦人科があるか
●キャリアの方によるコミュニティーサイトがあるか

この子を産んだ後、いっそのこと卵巣か子宮を取ってしまいたいとも思っています。
また、主人は「この事は夫婦二人の中にしまっておこう」と言うのですが、
当たり前のように二人目も望んでいる両親・義両親に期待されたりプレッシャーを与えられるのも辛いので、
いっそのこと事実を告げたほうがいいのではないかと思っています。

難しい問題ですが、回答お待ちしています。

noname#160718 · Accepted Answer

Jagar39です。
　申し訳ありません。短期哺育の６ヶ月と３ヶ月の相違はきちんと断った上で先の文を書くべきでした。
　リンクしていただいた鹿児島県のデータは既に見ていたのですが、私もまさに、

>ただ、完全断乳で３％、三ヶ月授乳で１％という数字に意味があるかは不明です。

　と思いました。理屈で考えるとリスクは完全断乳＜期間限定授乳となるはずで、その期間も基本的には長くなるほどリスクは増すはず、と考えられますから、完全断乳より３ヶ月授乳の方が感染率が低いというデータをどこまで信用して良いのかと。
　要するにｎが足りないのではないか、ということです。特に鹿児島県のデータだと、断乳群(3/78)と長期母乳群(3/45)の間ですら、有意な差が出ないですから。
　というわけで、長崎データの方がまだ少し信頼性が高く、鹿児島データで「３ヶ月までの母乳哺育なら人工哺育とリスクは変わらない」というのは早計なのでは？と思った次第です。まあ６ヶ月より３ヶ月の方がローリスクなのは当然でしょうけど。

　私もUSB99さんと同じく母乳信仰者ではありませんから、自分が当事者であれば、あっさり人工哺育を選択すると思います。もしくはUSB99さんと同じく、最初の１～２週間だけ母乳で以降は人工乳に切り替え、くらいですか。

　人工乳の３％と３ヶ月母乳の１％のリスクを比較することは意味がない、と私も思いますが、長期母乳の18.4%(長崎)あるいは22.2%(鹿児島大)、それと６ヶ月の11.4%(長崎)と人工乳の３％の比較は、おおいに意味があるだろう、と思います。

　結局は、質問者さんが医師や旦那さんと話し合って決めることですから、その時の医師の説明の背景を理解できるだけの予備知識を与えることができれば良いのではないでしょうか。
　「見解も医師によってまちまち」ということは質問者さんも認識しておられるのですから、なぜまちまちなのかが判れば、自分がどういう選択をすれば良いかの判断もしやすいのでは、と思った次第です。

　最後に繰り返しになりますが、このウイルスは「将来、白血病になるかもしれない遺伝子を持っている」という程度で、あまり深刻に考える必要はないと思います。それもかなり低率ですから。
　完璧な(いかなる病気の遺伝子も持っていない)人なんていないわけですから、ATLに関してはたまたま判っているからまだ対処が可能、というくらいの考え方で良いのではないでしょうか。
　何もお子さんに引け目を感じる必要はないと思います。

noname#140971 · Answer

Q、成人T細胞白血病（ATL）のキャリアだと言われました。もう次の子は無理？
Ａ、大袈裟すぎます。

そんなことを言っていたら、私の生まれた島の女性の大半は子供を産めませんよ。
まあ、我が一族の大半がキャリアでしょうね。
だが、ここ６０年間、誰かが発病したという話は聞いていません。

しかし、鹿児島と長崎では、キャリアは実に多いですね。
しかし、実際の発病リスクは悪性腫瘍なみの確率。
キャリアだろうと何だろうと非キャリアの方とのリスクは変わりません。
それに、母子感染を阻止する方法は幾らでもありますよ。

キャリアの方によるコミュニティーサイト云々ではなく主治医で十分ですよ。
主治医に知識がなきゃー、主治医に紹介してもらうことです。
大抵の大学病院には、ATLの専門医がいます。

まあ、成人T細胞白血病というおどろおどろしい病名を聞いて動転している気持ちは判ります。
が、冷静に落ち着いて対処して下さい。

●一人目を妊娠中にキャリアだとわかり、それでも二人目以降を産んだ例があるのか？

そんな例はくさるほどにあります。
だから、キャリアが多い訳ですよ。

USB99 · Answer

ある島の４０歳以上の人では４０％が抗体陽性ですが、ATLLで死亡する年間死亡者数は全体の１％もないと思います。その島に限らずそうなのですが、なぜか年齢とともに抗体陽性率は高くなっていきます。でも、私の１０年以上かけて集めた約1万人のデータでは、抗体陽性→陰性の人と抗体陰性→陽性の人の数はほぼ同数なので、いろんな解釈はできるかとは思いますが、もしかしたら、抗体陽性者の方が陰性者より長生きなのではとこそっと思っています。
また、母乳崇拝者が多いのですが私自身は多くのお母さんを見て負担が大きすぎると思います。母乳しか飲まないと託児所、祖父母はおろか夫にすら赤ちゃんを預けて自分の時間を持つという事ができなくなり精神的にまいってしまう事が多いと感じています。３ヶ月までの母乳は完全人口乳での感染率３％と変わらないというのが一般的な見解ですし、３ヶ月まで母乳、あとは人口乳でいいと思います。私自身、３人の子持ちで妻は最初の一週間だけ母乳で後は人口乳でしたが、なんの後悔もしていません。家族には子供の笑顔も大事ですがお母さんの笑顔も大事です。幸い、ご主人は理解があるようですので母乳崇拝に惑わされず、ご自身も楽しむ時間をもてるような育児がいいと思います。

noname#160718 · Answer

獣医師でウイルスに専門知識を有する者です。
　ヒトの疾病についてはもちろん詳しくないのですが、たまたまATLの原因ウイルスであるHTLVとごく近縁の、ある動物に感染するウイルスの調査研究を手がけていますので、ATLの文献も読んだりしています。

　私もATLについては、気にするウイルスではない、という認識です。
　発症率も低いですし、感染症のキャリアというより「将来白血病になる"かもしれない"遺伝子を持っている人」という程度の認識です。その発症率にしてもごく低いですし。

　ですのでNo.1&2の回答とほぼ同意見なのですが、一点だけ。
　No.2さんの、

>３ヶ月までの母乳は完全人口乳での感染率３％と変わらないというのが一般的な見解

　というところですが、長崎での調査例で短期母乳哺育群の感染率が11.4%と人工哺育群の3.2%と比較して有意に高い、というデータも出ていたはずです。故に母乳哺育は短期であっても慎重になるべき、という見解もある、と認識していたのですが・・・
　この長崎のデータが現在、どういう評価を受けているかは判りませんので、ご存じの方がおられましたら、その点も踏まえたフォローをしてあげてくださるようお願いします。

　理屈で考えても、短期母乳哺育のリスクが長期母乳と比較すると低い、というのは移行抗体が感染防御の役割を果たしているため、と考えれば、移行抗体価は母親の抗体価に依存するでしょうからけっこうバラツキが大きいのではないでしょうか。
　ということは、移行抗体が切れる時期もある程度の幅が生じるため、「移行抗体が切れてしまったため感染が成立する」場合もあり、人工哺育と比較してリスクが高くなるような気がします。

　胎盤感染はないとのことですので、帝王切開＆人工哺育(母乳の加温等による処理を含む)で、お子さんへの感染リスクはほぼゼロになると考えられるのですが、自然分娩＆人工哺育でも３％に過ぎないということですよね。
　あとは短期母乳哺育とのリスクの差を医者とよく相談して、取る手段を決められるのが良いと思います。

　いずれにせよ、２人目を諦めるような話ではない、と私も思います。

参考URL：http://idsc.nih.go.jp/idwr/kansen/k02_g2/k02_38/k02_38.html

USB99 · Answer

長崎の短期は６ヶ月です。
http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/kijiipage10.htm
鹿児島県や鹿児島大学の短期は３ヶ月です。
https://www.pref.kagoshima.jp/__filemst__/13897/ATLhonpen.pdf
https://www.pref.kagoshima.jp/__filemst__/9875/.pdf
いい加減な知識でただでさえ迷っている人を困らせるような発言は控えるべきでしょう。
ただ、完全断乳で３％、三ヶ月授乳で１％という数字に意味があるかは不明です。

成人T細胞白血病（ATL）のキャリアだと言われました。もう次の子は無理？

Q、成人T細胞白血病（ATL）のキャリアだと言われました。

ある島の４０歳以上の人では４０％が抗体陽性ですが、ATLLで死亡する年間死亡者数は全体の１％もないと思います。

獣医師でウイルスに専門知識を有する者です。

長崎の短期は６ヶ月です。

Jagar39です。

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