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リウマチ治療、レミケードについて教えて下さい。

先日、血液検査の結果、関節リウマチと診断され大変ショックを受けています。
血縁関係には誰一人とリウマチは居ないし、まだ31歳でまさか自分がこんなに若くして…
という絶望的な気持ちです。

日本リウマチ学会認定医が居る病院へ行き診察してもらったら、坑CCP抗体が100以上もあるのでレミケード治療を勧められました。
主治医の先生はレミケードを2年間すれば治る!って言うんです。
私はリウマチは不治の病と認識してます。

レミケードはとても高価なものなんですね。
先生が言う2年程度なら家族が協力してお金を工面出来そうなのですが、レミケードは始めたら一生続けなければならないものではないのでしょうか?

それからレミケードをするにあたり副作用と効き目の不安があります。
安いものではないのでやって効き目がなかったら家族に申し訳なくて…
それに副作用が本当に怖くて私自身とても不安です。
でも、家族の為にも良くなりたい思いで一杯です。

レミケード治療をされた方、もしくはしている方、知識がある方、どうかアドバイスをお願い致します。

それから民間療法でもサプリでもリウマチに良いと言われてるものなど何でも良いので教えて頂ければと思います。

宜しくお願い致します。

A 回答 (4件)

こんにちは(^。

^)

前回も回答させていただいた者です。
そうですか、膝以外にも症状が出ていてリウマチと診断されたのですね。

レミケードという薬は知りませんでした(^^;)

リウマチの治療法というと、発症から2年以内に関節の破壊が最も進み易いといわれているので、その間は強めの薬を服用してリウマチをなるべく抑えこみ、効果が見られたら弱めの薬に変えるという感じなんですよね。
そういう点を鑑みてその薬を試すという価値はあると思いますので、主治医も使用を進められているのでしょう。

わたしも血液検査しても、やっぱり抗CCPは100以上ありますよ。
主人も血液検査の数値を見てビックリしてましたね(^^;)
でも、主治医は「安定していていいですよ」と仰います。
数値自体初診の頃と変わってないので、悪くなってないという意味で「安定してますよ」と仰るのだと思います。
それに100以上の数値はリウマチの程度では深刻なレベルではないそうです。酷い人は1000近い人もいるそうですから(さすがに1000になると困るそうですが)
で、服用している薬は保険適用のものなので、薬代自体はそんなにかかっていません。
通院も月1回です。

わたしは今の先生に決めたのはもちろんリウマチ専門医というのもありますが、看護師の友人やかかりつけの内科の先生にも「あそこの先生ならいいんじゃないかな」と言われて通いはじめました。
診断を受けた日、主治医の先生から「これから5年くらいはずっと通うことになると思います」と言われました。

レミケードを服用するかどうかは御家族とも相談のうえ、ご自分で決められれたら良いと思います。
わたしは服用していないので、何ともいえません、
ただ、主治医とは信頼関係を作っておいたほうがいいとアドバイスさせてください。
その先生は腕はいいかもしれませんが、大事なのはkana1107さんにとって良い先生かどうかということです。

わたしも30代で、出産をきっかけに発症しました。
痛い体に鞭うちながら家事や育児をしてきました。
でも、通院して薬を飲むようになってから楽になった(もちろん痛みやこわばりはありますよ)と思います。
わたしは「これ以上悪くならないように」という気持ちで臨んでいます。
やっぱりなるべく長く自分の手足を使って動きたいですよね。

どうぞお大事に。そしてお互い家族の為にも頑張りましょう。
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この回答へのお礼

こんばんは。
又、ご回答本当に有難うございます。

chapaneseさんの回答は何だか気持ちが安らぎます。

>30代で、出産をきっかけに発症しました。

そうだったのですね。
若くして発症してしまった皆さんはそうだと思いますが、私を含め家族みんな診断されるまでリウマチがこんな若くして発症するなんて夢にも思っていませんでした。

>わたしも血液検査しても、やっぱり抗CCPは100以上ありますよ。
>それに100以上の数値はリウマチの程度では深刻なレベルではないそうです。酷い人は1000近い人もいるそうですから(さすがに1000になると困るそうですが)

同じ100以上だという事と、酷い方は1000以上なんて驚きました。
私も正常範囲より圧倒的に多い数値にただただ驚き、絶望的な気持ちで一杯になりましたが深刻なレベルではないと聞き少し安心しました。

>主治医とは信頼関係を作っておいたほうがいいとアドバイスさせてください。
その先生は腕はいいかもしれませんが、大事なのはkana1107さんにとって良い先生かどうかということです。

これを読んで不安になりました。
私には小学生の子供が2人居るのでなるべく近い病院が良いと思い父が探してくれた病院へ行きました。
正直、担当医師の印象は「怖い…」です。
まだ1回しか行ってないので良くはわかりませんが、口数が少なく何でも相談にのってくれる感じではないような…
だからこれから長い通院生活をしていく中で信頼関係が築けるかどうかは正直不安です。
違う病院に変えた方がいいですかね?

明日、詳しい検査結果が出ます。
レミケードと言う薬の事も詳しくは説明されてないのでこれから先私はどんな治療をしていくか不安で一杯です。
まだ、先月マイホームをに引っ越ししたばかりでローンを長年払っていかなくてはならないし、子供の為にも元気で生きたいんです。

うちの旦那は元から相談に乗ってくれたりしてくれないのでこの病気にかかり一人で考えててとても不安です。
是非、chapaneseさんと色々お話し出来たらって思うんですが…
無理な話ですよね。

又、機会があれば是非アドバイスなど宜しくお願い致します。
本当に有難うございました。

お礼日時:2010/05/25 19:36

こんにちは(^。

^)
お礼ありがとうございました。chapaneseです。
再度お邪魔しますね。

えっと、まずお詫びしないといけませんm(_ _)m
前の回答で誤りがあります。
さっき前回の血液検査のデータを見たのですが、わたしが見たのはRF定量(リウマチ因子)の数値でした。
抗CCPの数値検査は最初の血液検査のみ、保険適用で、次回以降も数値を出して欲しいのであれば、実費になります。
わたしも確か最初の検査のときのみに数値が出てたのですが、100以上だったのを覚えています。
でも、二回目以降はRF定量の数値がめやすになるみたいなのですが、確かに健康な人に比べたら高いのですが、リウマチの程度としては高くない数値で、酷い人は1000近くなるとのことです。

でも、抗CCPも酷いひとは1000単位の数字が出るようです。
なので、あまり深刻には考えないほうが良いと思いますよ。
(詳しくは参考URLをどうぞ)

あと病院を変えろとはわたしの口からはなんともいえないですね・・・
わたしも主治医となんでも話し合えるとかそういう関係ではないような・・・
(口数もそんなに多くない先生ですから)

初診のときは別の先生に診ていただき、判断は主治医の先生が下したのですが、その先生とは対応が全く違いました。やっぱり多くの患者を診てきた経験の差でしょうか。
患者かどうかは手をみたらだいたいわかると仰ってましたからね。
その対応の違いから、「この先生だったら大丈夫かな」と思い、先生がいらっしゃる日を選んで通院しています。

わたしはたまたま同じ市内の病院に通院していますが、どうなのでしょう?
不安ならセカンドオピニオンを求めてもいいと思いますよ。
最初の頃は通院ペースも多いでしょうが、落ち着くと月1回とかになると思うんですよね。
念のために、片道30分とか1時間とか自分の許容範囲を決めて、近隣都市の病院を調べてみてもいいかもしれませんね。

うちも主人には診察で言われたことを伝えているくらいです。
ただ、心配してくれているのはわかります。(通院のたびに「どうだった?」と聞いてきますから)
心配するだけで自分じゃどうにもならない部分もあるじゃないですか、なのであまり心配かけないためにも悪くならないようにしないとな、と思っています。
「餅は餅屋」なので、医者に任せるしかないかなあと・・・

ではどうぞお大事に。

参考URL:http://www.jseikei.com/ccp.html
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No1です。


ちょっと時間が出来ましたので、レミケードに関する資料を集めてみました。
正式な文書ですので、医学用語などが多々あり、難解ではありますが、何回か読めば何となく分かるかなと思います。

まず医療用医薬品の添付文書情報のアドレスです
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/2399402F1026_ …

次に日本での製造販売元である田辺三菱製薬株式会社が出している文書です
※PDFファイルです。見られない場合はAdobe社のAdobe Reade(http://get.adobe.com/jp/reader/)をダウンロードして下さい。
http://www.info.pmda.go.jp/shinyaku/g100107/4003 …

この二点がだいたいの部分で共通しています。田辺三菱製薬さんのサイトからもPDFか何かで資料がないかなと思ったのですが、核心部分の資料は「医療従事者向け」となっており、見つけられませんでした。
どのような作用で治療されるのか、またどのような副作用があるのか、等の詳細な情報と、ある程度の副作用発現率が記載されています。
全部読んでからアドバイスをしようと思ったのですが、思った以上に長かったので、ありますよ、程度に。

お大事にして下さい。
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抗CCP抗体が100以上、と言うのがちょっと分かりませんが、レミケードは確かに優れた薬です。


この薬は抗TNF阻害薬で、TNFの活動をかなり落としてくれます。リウマチの場合はこれで問題ありませんが、TNFは感染症等の場合には無くてはならない「善玉」のものです。
よって、これを阻害する事によってリウマチは改善される可能性がありますが、結核をはじめとする多くの感染症の免疫が落ち、その辺りにかなり配慮しなくてはなりません。

また、「必ず治る」とは言い切れません。
確かに100週程度この治療を施した場合、約60%の方に「良い結果」が出ます。
が、寛解となるのはやはり難しく、更に治療後、いったん治った場合でも再発する可能性があります。
また、通常はレミケードを使う前に他の抗リウマチ剤も試さないとなりません。それらを試すのがだいたい三ヶ月くらいです。
その後、リウマトレックスを投与し、経過を三ヶ月~半年ほど見ます。
これらを行わない場合は、「通常」レミケードを「使えません」。
よってレミケードを使うには最低でも半年、長い場合は九ヶ月ほど、他の薬で改善されるか、と言う様子を見なくてはなりません。(例外も存在するのでしょうか? 私は聞いた事がありませんが…)

最後に、民間療法やサプリメント等、色々な「リウマチを良くするもの」が売られていますが、基本的に「うまい話」はありません。付け込まれるだけです。お勧めしません。
藁を掴むように、と言うのは良く分かるのですが、「こうしたら治る」と言ったものは存在せず、また存在しているのならば医療現場ではなぜ使われないのか、と言うように考えるべきです。

お大事になさって下さい。
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この回答へのお礼

こんばんは。
ご回答どうも有難うございます。

ご丁寧に回答頂き参考になりました。

>また、「必ず治る」とは言い切れません。

そうですよね。
今の所、完治する治療はないと認識してます。
ですが、その先生は私に治ると言い切ったんです。
まぁ、治ると信じて前向きに生きていけば状態は良い方向に向かうと気持ちをしっかり持てと言う事かと私は理解しました。

明日、詳しい検査の結果が出ます。
とても聞くのが怖いのですが現実を受け止めて少しずつでも前向きな気持ちになれるように治療に取り組んで行きたいと思います。

どうも有難うございました。

お礼日時:2010/05/25 19:15

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