骨髄線維症

父が３年ほど前に骨髄線維症（難病）と診断されました。（慢性です）

今は月に一度の通院で検査し、特に目立った症状の悪化は見られません。父は先生に言われていることを母や私には一切教えてくれません。

この病気は平均寿命が１０年と言われているようですが、どのような予後をたどるのでしょうか？

親孝行もしたいし、旅行などにも連れて行ってあげたいのです。

もし専門の方がいらっしゃいましたたら、この病気の情報をお願いいたします。

No.2 回答者： MiJun 回答日時： 2003/09/05 00:14

以下の参考URLは関連回答がありますが参考になりますでしょうか？

この中で＃４で紹介したサイトも参考にしてください。

現在どのような病院で治療されているのか分かりませんが、この中で「研究班名簿」に記載のある施設は専門ですので場合によってはセカンドオピニオンを求めてはいかがでしょうか？

ご参考まで。

参考URL：http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=466420