No.3ベストアンサー
- 回答日時:
UC歴23年です。
発症当初は軽度直腸型でした。入院して同じくステロイド治療を
行いましたがすぐに再燃、その後S字や横行結腸付近まで炎症が
広がるなどしましたがサラゾピリン、ペンタサ、ステロイド座薬
などで何とか頑張ってました。現在は寛解中です。
現在入院するほど症状が悪化していないのであれば、処方される
プレドニンを含め、UC用の薬で寛解に持ち込めることも可能では
ないでしょうか。確かに管理は大変かもしれませんが、入院しな
くても症状によっては処方してもらえます。
できましたらUC患者を多く診られてる先生がいる病院が近くに
あれば良いのですが・・・
ステロイドはプレドニンや注腸、座薬などの種類があります。
また、自分が発症した20年前とは比べ、最近ではサラゾピリンや
ステロイドの他にもG/C-CAP、免疫調整剤など治療の選択肢も
広がりましたので色々ご自身でも勉強されると良いと思います。
UC患者専門の掲示板などもありますので参考にしてみては如何
でしょうか。では、上手にUCとお付き合いくださいね。
ご回復お祈りしております。
参考URL:http://jbbs.livedoor.jp/sports/15499/
大変参考になりました。
自分の通っている病院は小さいので今後の事を考えるとやはり大きい病院(専門)へ移った方が
よさそうですね。
一番の問題は、仕事です。前回は3か月入院して職を失いました。
再就職しても、再発してまた入院、退職の繰り返しなのかと思うとこの先本当に不安です。
ならば摘出手術を受けた方が良いのかと考えてしまいます。
潰瘍性大腸炎の集い(患者どうしの)とか機会があれば行きたいと思っています。
そういった情報がなかなか見当たりません。
摘出手術を受けた方の集いの情報はみつかたのですが。
長くなりましたが、同じ病気の方からの意見は一番助かります。
どうもありがとうございました。
No.5
- 回答日時:
UC歴23年、全摘から7年経過した患者です
私はプレドニンがなかったら生きてないでしょう
先生との信頼関係ができていたためプレドニンは必要なだけ処方していただきました
出血が多く、激しく、一日中トイレですごすの時など
プレドニンなくしてありえません
悪化した時は急増量しました
増やす時に少しづつではかえって効きません
しかし 数週間かけて徐々に服用量を減らし
寛解期は2.5ミリと減量しました
15年間服用し続けました
私の場合はムーンフェイスなどはありましたが
大きな副作用はなく過ぎました
しかし入院しなくては処方しないような医師には私はかかりたくない
私は全摘して全く生活は楽になりました
この病気は悪化したら出血して 目に見える
だから 楽に状態がつかめます
それくらい楽に考え病気と仲良く付き合いましょう
他の難病より暮らしやすいはずです
信頼できる医師と巡り合う事を薦めます
No.4
- 回答日時:
Ano.3の者です。
あまりお役に立てずに申し訳け御座いません。
お仕事に関しては自分も入院をきっかけに職を失った身ですので
Gritsさんのお気持ち良く分かります。
自分は最初の入院以来、仕事と病気をなんとか両立していますが、UCの症状
はひとそれぞれホントに違うので何とも言えません。
ただ、先程勉強して頂きたいと申し上げたのは、自分にとっても摘出手術は
最後の手段だと言うこと、(例えば、全腸型になり症状が悪化、緊急を要する
場合や癌が見つかるなど)手術をしても摘出手術を受けた方の集いがあるく
らい手術をしても色々な症状で悩んでいる方がいらっしゃること、
心身共に上手にUCとお付き合いできれば仕事との両立も可能かもしれない
ということ、ご自身で良い先生にご指導頂き、良い治療、良い管理を行うこと
ができるかということ・・・自分がUC歴1年の時はほんとうに情報が少なく
悩むことすら出来ませんでしたが、今は情報がたくさんあります。患者会や
先程の掲示板などは先輩達がたくさん居ますので、そういう場を利用し、色々
アドバイスを頂いたら如何でしょうか。
どうぞご自愛下さい。再回答、失礼しました。
No.2
- 回答日時:
医者がどんな話をしたのかわかりませんが、サラゾピリンもプレドニンも病気を治せないどころか使えば使うほど次第に病気を進行させていきます。
腹痛や下痢、発熱は単なる症状にすぎません。心しておいてほしいのですが、いくら薬で症状を抑えようが原因がそのままである限りは決して治ることはありません。病気には原因があってその原因を治してこそ根本治療です。薬を使えば一時的に炎症が抑えられるので体が楽になることは確かですがこれを病気が治ってると勘違いすると薬を使い続けることになります。薬が効かなくなったり、薬を止めると症状が再燃することで想像がつくと思うのですが。
この病気は慢性的な長時間労働や強い精神的ストレスが原因でおこる粘膜の組織破壊です。その元凶はストレスで増多した顆粒球(白血球の一つ)です。質問者さんが治療としてやるべきことは生活や生き方を見直して自分の適応力を超えたストレスを減らすことです。顆粒球が減れば組織破壊が減っていきます。今までの生き方そのものの修正を迫る病気ですので当然今の仕事をも見直すことがも求められます。現実的ではないとしてもこれは肝に銘じておかないといけない大事なことです。今の仕事を続けるにしても労働時間を見直す、休養を増やすなど考えなくてはなりません。
薬はその物自体が体にストレスとなりますので顆粒球の炎症には増悪剤として働きます。長期に依存することはますます不利になります。原因となってる生き方を修正することもなく、ただ楽になるからといって薬に頼ってばかりいると粘膜の破壊が進んで果ては切除ということになりかねません。
脅かしましたが、ご自分の病気と向き合うときの参考になさってください。自分の心や体の能力を超えた
使い方をする、あるいはさせられると病気になります。そうだと分かっていても難しいことですが、でもこの原因を治さないといけないのです。
改めて自分は、大変な病気にかかっているんだと考えさせられました。
ストレスのない職場などあり得ないので、自分に適した環境へもっていくのは
大変難しいですね。
No.1
- 回答日時:
プレドニンを処方するためには、入院が条件……
というのは、先生によって、多少の考え方の違いがあるでしょう。
従って、プレドニンを少量ならば、通院で様子を見るという
こともあると思いますが、長期間の薬を出しっぱなしということは
ないと思いますよ。
徐々に悪くなっているのならば、
ここらで、いったん入院して、症状をしっかりと抑える……
ということも、考えてください。
>入院すると長期戦になる
とは、限りませんよ。
軽症ならば、入院期間も短くて済みます。
症状が重くなってからでは、入院期間も長くなりますよ。
ここらで、いったん入院、、、確かにそうなんです。
いまの職場では、入院したら間違いなく職を失うので、通院で様子をみながらプレドニンを
処方してもらえるところを探そうと思います。
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