難病だと告知されました・・・死んでしまいたいです

始めまして。22歳の会社員です。
春ごろから、急に顔の半身がしびれ痛みを感じるようになり、日に日に酷くなり仕事に支障をきたすようになったため、1ヶ月ほど前に総合病院で精密検査を受けました。そして、その結果を今日（正しくは昨日？）聞いて来ました。

名称は伏せますが、手術が必要な病気だと告知されました。私は難病でした。
原因はわからないそうです。手術を受けても、完全に治癒する確率は半分以下と低く、定期的な検査で様子を見ながら、再発したら手術を繰り返して症状を抑えていくしかないと、言われました。
その手術を受けると、フェイスラインから首まで、約20センチの傷跡が残るそうです。
さらに、体の他の部位から組織を取り出し、移植する必要があります。つまり、移植部位にも数センチ分メスを入れなければなりません。
つまり、目立つ傷跡が2箇所もつくことになります。
かといって手術をしないと、首から上が動かなくなり、最悪自発呼吸も難しくなると言われました。

私は、顔のしびれなどはストレスや疲労が蓄積した結果だろう、くらいに思っていました。
今年の春に就職し、ありがたいことに希望していた部署にまわされたのですが、週に何度も終電で帰ったり、徹夜で出社することもザラな、肉体的にハードな部署なので、疲れが溜まっていました。仕事自体にもまだ慣れないし、睡眠不足も相まって多少ストレスもあり、食生活も不規則だし、そのせいだろうと思っていました。予想外でした。

あまりに突然の話で、当初は実感がありませんでした。
でも、病院から帰ってきて数時間たってから、夕食が食べられないほどショックを受けている自分に気づきました。
不安が波のように襲ってきて、お恥ずかしい話ですが子供のように号泣し過呼吸になってしまいました。

手術が怖いというわけではありません。休暇を取ることになるので、会社側に迷惑をかけてしまいますが、治る可能性があるなら、多少の痛みは覚悟しても、手術は受けたいと思います。
でも、医師に見せてもらった過去の症例の写真が忘れられません。
ギザギザの、長い線路のような傷跡でした。生理的に恐怖を感じるような傷でした。
形成外科で治療しても、消すことは不可能だと言われました。もちろん化粧でも隠せるような大きさではありません。
あれが、人様から見える顔から首という場所につくと思うと、悲しくて苦しくて、やり切れなくて・・・女なのに。
人前に出るのが怖いです。いっそのこと死にたいと思うくらい辛いです。
私はお客様と接することも多い仕事です。きっと、相手に嫌な思いをさせてしまうこともあると思います。友達だって、彼だって見て気分が良いものではないでしょう。それが2つも…。
女性としての人生を絶たれたような絶望感でいっぱいです。

実はそれがショックで、彼氏に突発的に電話をかけ、別れてと宣言してしまいました。
部署は違えと、同じ会社に就職した彼氏です。学生時代からの付き合いなので、1年以上一緒にいます。本当に良い人で、今でももちろん愛しています。彼も、仕事が落ち着いたら結婚しようと言ってくれています。
でも、あんな傷跡がついた自分と付き合い続けて、まして結婚するなんて、申し訳なくて考えられません。何より、醜い自分を見られたくない。結婚して子供が出来たら、子供が将来お母さんがバケモノみたい、っていじめられたら可哀想です。生々しい話ですが、肉体関係を持つときもそれが頭にひっかかって、彼が満足できないかも…
色んなことが頭に巡ってしまい、泣いているのを隠して別れを告げました。
電話を切ってから猛烈に後悔しています。愛しているのに、理由も言わないで別れるなんて。彼も動揺したのか、泣いていました。こんな自分でごめんなさいと、情けなくなりました。
あれから、彼は何十回と電話をかけなおしてきました。でも出るのが怖くて…。

悲しい気持ちでいっぱいです。無気力で、友達からのメールも返す気になれません。明日の会社も行きたくないくらいに辛いです。会社を辞めてしまおうかとも思います。まだ心の整理がついていないので、親にも友達にも言う気になれません。

これから私は、どう生きていけばいいのでしょうか。
親に何と言えばいいのでしょうか。
彼との事、どうすればいいのでしょうか。本当は、今までどおり彼と仲良くやっていきたかった・・・死んでしまいたいくらい悲しいです。

感情的で、支離滅裂な文章で申し訳ありません。どなたか助けてください。

No.7 回答者： mirai1117 回答日時： 2012/09/18 14:23

１度、Ａｍａｚｏｎなどにもあります

進藤義晴氏や青木美詠子さんの「冷えとり健康法」の本
読まれてはいかがでしょうか？
「冷えとり」で検索されても沢山出てきます。
私も重度の自律神経失調症でしたが
今は薬も全然飲んでいませんし、
家族揃って病院にも数年通っていません。

No.6 回答者： anduss 回答日時： 2012/09/06 09:55

お気持ち、少しは落ち着かれましたでしょうか。

私も難病です。
言われたときは不安でいっぱいになりますよね。
でも、難病と闘っている人はたくさんいます。
若い女性にもたくさんいます。あなただけではありません。

他の方も言われているとおり、セカンドオピニオンを探してみてください。
その病気の名医もいるはずです。
難病認定されている病気であれば、公費負担の申請をお忘れなく。

私の病気は、手術をする病気ではありませんが、逆に治ることはありません。
予防方法は自分で注射をする治療法のみです。
両腕、両足、おなかの順で打つ注射を、一生続けなければなりません。
半袖、短パンはきれなくなるし、水着なんてもってのほか。
薬投与中と前後は妊娠はできないし、出産後も薬投与すれば授乳ができません。
脳にも症状が出て、ゆっくりと進行していきます。
身体的な後遺症にも苦しめられます。

難病にかかってから、不安で不安でいてもたってもいられなくなるときが増えました。
でも、死にたいなんて思ったことないです。
逆に、明るく生きようって思うようになりました。
病気を理由に暗くなりたくないし、かわいそうな人にもなりたくありません。
周りにも両親、家族、主人、周りの人に心配かけたくありません。

手術をすれば治る可能性が少しでもあるなら、手術してください。
私は治らないし、脳に症状が出れば知能、言語、味覚、視覚、いろんな機能が低下または損失します。
子供がほしいけど、子供が大きくなったとき、自分は正常な脳でいられるのか、
友達とは今まで通り付き合えるのか、主人にどれくらい迷惑をかけることになるのか、
不安だし怖いです。怖いですが、怖がってたら何もできません。
そのときがくるかもしれないけど、こないかもしれない。
だから今を大切に生きようと思っています。
親や祖父母は悲嘆に暮れていましたが、死ぬわけじゃないんだから大丈夫だと思っています。

女性だから、傷が残ることへの抵抗はよくわかります。私も注射の跡だけでも嫌です。
でも、それって所詮「見た目」です。今の医学をもってすれば、改善は難しくないはずです。
あなたは、友達が顔に傷を負ったら、一緒にいたくなくなりますか？
彼が顔に傷を負ったら別れますか？
違いますよね？そんなこと、思わないはずです。傷がたとえ残ったとしても、あなたはあなたです。
病気に負けず、明るく過ごしていれば、あなたを支えてくれる人が自然と周りに集まります。

ご自分の先々のこともそうですが、周りへの配慮も含んで落ち込まれているんでしょう。
お優しいですね。
ご両親や彼には、すべて話しましょう。
彼が傷は嫌だ、病気の女なんて御免って言ったら、あなたと付き合う資格、その彼にはありません。
でもきっとそんな彼ではなさそうですね。わかってくれるのではないでしょうか。

どうか病気に負けず、明るく、今まで以上に笑顔を心がけながら、過ごしてほしいと思います。
難病の病気によって、フォーラムなども開設されています。
同じ病気の人と意見交換するだけでも、病気のこと、治療のこと、たくさん知れるし
心強くもなります。検索してみてください。

No.5 回答者： kh8491 回答日時： 2012/09/05 22:46

生きていく方法を選択するしかないじゃないでしょうか？

生きていると想像もしなかったことが起きることもあります。
調べれば大なり小なりあると思いますよ。
死ねばそれで終わりなだけです。
今の想像だけでは判断は早計に思いますよ。

No.4 回答者： hsm-12 回答日時： 2012/09/05 12:17

念のために別の病院でも見てもらいましょう。

そういう大変な病気ならセカンドオピニオンを求めることは当たり前です。本当ならより深く病気に対して知ることができます。

それで、傷痕は形成外科が専門だから、できたら形成外科のいい先生を探してもらうべきです。でもそれはもっと先になってからかな。

まずは、目の前の問題に立ち向かうことです。
将来に関しては、命が永らえば、自然に道は開きます。まずは、命を永らえることだけを考えましょう。

彼氏も将来の子供も、あなたが生き永らえなかったら、関係ありません。

何が何でも病気を克服して生きてやる！！これが一番大切です。

No.3 回答者： mkah0718 回答日時： 2012/09/05 06:30

あなたの質問に回答したくて会員登録しました。

初対面でこんなこと言うのは何なんですが、あなたの辛さが分かるので助けたい一心です。是非私の話を聞いて下さい。

まず結論から言うと、傷痕は美容整形外科などの専門家にかかれば改善する可能性があります。手術は受けて欲しいです。
他の回答のように他の医者にあたりつつ、手術前に傷痕を治してくれるところも探して下さい。
医者探しはたくさんして下さい。出会いはすごく大事だと、私も傷を治していたころ実感しました。
絶対傷痕は良くなるはずです、同じ悩みを抱えていたので、気持ちすごく分かります。傷、治して下さい。死なないで欲しいです。

私も交通事故に遭い、身体に傷痕が残りました。
顔には二ヶ所、まぶたの上と鼻の斜め下当たりにそれぞれ直径３cmくらいの、赤黒い盛り上がった傷痕ができてしまいました。
このせいで目も上手く開かないし、怖くて醜い顔でした。
入院していた病院の整形外科では「様子を見て、一年後から治療を始めましょう」と言われました。
絶望しましたが、退院後母の機転で美容整形外科に傷痕を見てもらいに行きました。
そこで「一年後では遅すぎる、消えないと大変だから今すぐやろう」と言われ、レーザー治療を始めました。
一年通って傷痕はすっかり色が抜け、盛り上がりもほとんど目立たなくなりました。今ではちょっとひどいニキビ跡かな??くらいに見えます。
あの時美容整形外科に行っていなかったらどうなっていたことやら…
絶対傷痕が残ってたと思います。

医者探ししてみて下さい。
良い出会いはきっとあります。

まだお若いようですので、治療に対する身体の反応も早く傷跡は改善されると思います。
しかも私の頃(５年前)より良い機械があるはずなので、傷は治ると思います。今は何でもできる時代です。

胴体はレーザーが反応しにくいので、私は胸の丸いラインに沿ったところにある傷痕はそのままにしています。もう時間が経って自然に色は抜けたものの、盛り上がりが直径６cmくらいあります。
ビキニを着ると目立ちますし、いざってときに相手に驚かれてしまうかもなぁとは思っています。今のところ気にする人はいませんが。
指にも口の中にも傷痕は残っています。けれども、顔が治ったのでここはもう気にしません。

今までと矛盾するようですが、案外傷があっても大丈夫ですよ。私の胸下は、誰も気にしてないです。

首は露出の多い部分なので、できるだけ傷の残らない未来が見えるよう願っています。
というか、治ると思いますよ!!

傷痕を治す色んなお医者さんに、直接相談に行ってみて下さい。もしお金の問題がおありの場合でも、最終的に時間がかかってもいいのでまずは相談です。


長くなりましたが、希望捨てちゃダメですよ!!
心から応援してますp(^^)q

No.2 回答者： callachan 回答日時： 2012/09/05 04:17

きっとその病気の権威は他にいると思います。

ネットなどで検索して専門医に診てもらってください。

それから、ご家族や彼氏にはきちんとお話ししましょう。泣いたっていいんです。
貴女が命を落としてしまったら、ご家族や彼氏、そして周りの多くの人が悲しみ、苦しみます。
そして、たとえ手術をして大きな傷が残ってしまったとしても、貴女はバケモノにはなりません。
医学は進歩しているんです。希望を持ってください。

No.1 回答者： atamagawarui5 回答日時： 2012/09/05 02:40

手術しないと、死ぬ可能性が有るなら、手術するべきです。

彼氏は、話をちゃんとして、結論出した方がいいですね。
それで彼氏が分かれるというなら、それだけの関係です。

仕事は、部署変更させられるでしょう。
客前に出ない仕事への、転換になるとおもいます。

もし子供がと言う心配はいりません。
子供は普通に愛情注げば、ちゃんと育ちます。

助けることは私には出来ません、自分を助けるのは自分自身です。

なお、死ぬこと考えることはないと思います。
普通にあなたの内面見てくれる人は居ます。

頑張って、前向きに生きてください。