私は諸症状で、6年前からリウマチ膠原病科に通院していますが、病名に納得がいきません。
納得というか分からないのです。
大学付属病院で血液検査でRNP抗体189、SSA抗体陽性とでて、症状は朝のこわばりとレイノー現象たまーに関節の腫れ程度でそんなになかったのですが、混合性結合組織病(疑い)と言われ、その後白血球、血小板減少(7~6万)程で疑いがとれ、混合性結合組織病と診断されました。難病の医療証もとおりました。
が、東京品川に引越しをして近くの病院(大学病院リウマチ膠原病科)に変えたのですが、そこでは、病名がシェーグレン症候群になってしまったのです。医療証も更新を書いてもらえませんでした。
U1RNP抗体は240で以前よりも高値。確かに乾燥のSS-A、SS-Bが陽性でした。
SS-Bはほんのわずかの陽性です。シェーグレン症候群は確かにあったとしても、混合性結合組織病も私はあると思います。レイノーは前と変わらずあります。指は腫れていません。
ほか、白血球や血小板は以前ほど少なくはないですが、基準よりは少ないです。
ステロイド治療はやっていません。ほか、今一番辛いのは、右の顔や口のあたりが感覚が鈍い事。
口の中が痛く、唾液の出も悪いですが、歯茎が内側に動いてしまって、食事がしにくいこと。
味覚が右側のみ分かりずらくなっていることです。
U1RNP抗体値が高値でも症状が特に目立ってなければ、混合性結合組織病の診断はないのでしょうか。また、現在RNP240で徐々高くなっていますが、このまま症状がでないでいられるのでしょうか。これから何か出てくる可能性が高いのでしょうか。
どなたか、アドバイス、ご意見、知っている事何でもかまいませんので宜しくお願いします。
A 回答 (1件)
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No.1
- 回答日時:
>現在RNP240で徐々高くなっていますが、このまま症状がでないでいられるのでしょうか。
抗体の増減と病勢とは基本、関係しません。
シェーグレンも肺病変はでますし、MCTDとは重なる部分が多いです。が、シェーグレンでは、指の腫れ・皮膚・食道病変はでませんし、筋炎症状もでません。逆に言えば、食道病変がなく、指の腫れがなく、筋炎症状がなければ、シェーグレンでもいいのかと思われます。
この辺は、担当医の判断による所が大きいので、周りがあーだ、こーだとは言えない領域です。
この回答への補足
皮膚の病変ありました。
血小板が少ないせいか、足の膝の下辺りに紫斑がでたり、時に環状後半が足にでました。
めずらしかったのですが、先生に見せずじまいで治りました。
お返事ありがとうございました。抗体の数値が徐々に高くなってきて心配だったのですが、病勢とは関係ないのですね。少し安心しました。
いろいろ考えるのは辞めたほうがいいですね。
重い症状が何か出た時に考えます。今は気にしない様にします。
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