ALSについて質問です。これまでもネットで様々な病気について調べていたのですが、その中にALSを見

Question

ALSについて質問です。

これまでもネットで様々な病気について調べていたのですが、その中にALSを見つけました。
何でも、運動神経の細胞が侵されていき、食事ができなくなり、呼吸が困難になり、早い人では1年もしないうちに死に至るらしいです。
初期症状には、手足が動かしにくくなって瘦せ細ったり、食べ物を飲み込めなくなったり呂律が回らなくなったりというのがあるようで、主に50〜70代の人に多く、罹患率は10万人に1人と稀な病気らしいのですが、30代のALS患者のブログがあったので不安になっています。
現に、自分も手の指が動かしづらく、ふくらはぎや足の裏に違和感があり、手首や肘の痛みもあります。
一応神経内科の予約はしてあるのですが、自分がこの病気と診断されたりしたらどうしようとばかり考えています。
そこで質問ですが、ALSは若い人でも罹患する可能性は充分あるのでしょうか？もしALSだった場合はどうすればいいのでしょうか？

hanhangege · Accepted Answer

有名なホーキング博士もそうですが20代で発症する可能性もゼロではないです
よく発症するのが中高年というだけで。
10万人にもう少し多いかな。数名。ただまあその中で若い人となるとさらに少ないですから
可能性はあるけど、かなり低いですよ

単に手足が動かしづらい、だけなら他の疾患もありますし
疲れとか、スマホのやりすぎとか、立ち仕事とか…
ストレスで寝ている間などに力んでたり
ホルモンなどの病気、リウマチや甲状腺などのその他の膠原病だったり
神経系の病気もALSや筋ジストロフィだけじゃなくていろいろありますから
あまり決めつけないことと
神経性の病気は、すぐにわかるわけでなく特定するまでに
ある程度進行しないとわからない部分もあるので
病院に行ってすぐに診断がつくともかぎりません。

>もしALSだった場合はどうすればいいのでしょうか？

本当に知りたいという前提で回答しますが
知るのが怖いなら読まなくていいです。
大丈夫といわれたいだけなら。
障害でもALSでもどんなに稀な可能性でも
身近に発症者がいると、気楽になぐさめで「大丈夫だよ」とは言えなくなるものです…

治療法がないのでどうしようもありません。

働ける間は働くのかどうか。検討しないといけませんし
転職なども視野にいれることになるでしょう。
診断がつくぐらいに進行した場合は
特定疾患の申請とか、使用できる社会制度を調べる。
現存する治療薬は「進行を遅らせる」ものなので実感が薄いうえに高額。
効果があるかないかもよくわからない。これを飲むかどうかを考えないといけない

進行するので、その場合の過ごし方や介護者について家族で話し会わないといけない。
誰と生活するのか、自治体の介護支援やサービスはどれぐらい使えるのか
予算はどれぐらいあるのか…

また、手足から来るタイプの人は、まだ発話はしばらくできますから
その間に、声を失う前に
録音して「マイボイス」を作成することもお勧めします。
これはいろんな台詞や50音で自分の声でたくさん録音しておき
声を出せなくなった後も、PC操作などでいいたいことを声で伝えるものです

動けるうちに行きたい場所に行き
食べらえるうちに食べられるものを食べ
話せるうちに会いたい人に会う。

胃瘻はともかくとして
気管切開や人工呼吸器をどうするかを検討していかなければいけません。

あとは若い方だと、治験を希望するかどうか。
治療法がないだけに、最新の可能性に賭けたいという人も結構います。
高齢だと逆に対象にならない場合もあるので。

そして世界中で紀伊半島とグアムだけ発症率が高いという
地域性を持っているものもありますが
こちらの場合は認知症などを併発します

hanhangege · Answer

前回も書きましたが、神経系の病気は
いろんな可能性を否定したり、いろんな検査をしたり
ある程度進行しなければ確定できないこともあります。
病院に行ってすぐわかるわけじゃありません。

ビタミンで改善するかしないか、様子を見ないとわからないでしょう

そりゃほかの深刻な病気の疑いも消えてはいないでしょう。

ALSだって多くの人は最初の違和感や症状から
進行のペースなどにもよりますが
半年とか長ければ数年、診断までに時間がかかることもあります

三原メダカクラブ · Answer

自分も15年前ぐらいに急性
脊髄炎になり、身体動かなく成り病院探すのに3日かかり後遺症が有りますが、貴方の場合は少し違う病気だと思いますが、まず良い病院と先生を、見つけて下さい、サイトに医者が勧める名医と言うのが有ります、貴方の場合は、神経内科で検索して見ると良いと思います、参考に姫路
循環器センターに寺沢先生と言われる神経内科の先生が、居ましたが、まだその病院に居るかは、わかりませんが？
頑張ってください。

123456789111 · Answer

友人が３５歳ぐらいで発症しました。
はじめは良くつまずくようになり、１度転んでから足が動きづらくなりました。
転んだせいかと思って、何度か外科等で治療をしましたが、改善されず、神経外科に行く事になり、
病名がALSとなりました。
痛みはなかったと思います。本人は医療にかかわる仕事をしていたけど、ALSとは気付かなかったくらいです。人によって動かなくなるのが、足からだったり、手からだったりするそうです。
友人は足→手→呼吸のような感じです。質問を見ると友人の時の症状とは違うような気がします。

ALSだったとしても考え方次第かと思っています。
（そうは言っても、発症すると絶望的にはなるかと思いますが。）

下記の方は、発症後もとても楽しく生活をされていますので、参考になるかと思います。
https://ameblo.jp/gk4m61/entry-12316494136.html?frm_id=v.mypage-checklist--article--blog----gk4m61_12316494136

hanhangege · Answer

ALS以外の可能性もあるし、ただの疲れかもしれません
心配しすぎることはないとおもいますが

可能性だけでいえば、20代でもありますよ。
http://www.als.gr.jp/about/age.html

それにほかにも似た症状から始まるものだと
脊髄小脳変性症とかもあるし
ALSでさえなければいい、ってもんでもないでしょう？
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4879

皮膚筋炎なんてものも力が入らなくなることから始まったりもしますし

若年性の脳梗塞なんて場合もありますし

無心で検査、診察に挑まないと
自分で一つのことばかり気にしていると
それに関する症状ばかりがクローズアップされて
大事なことを見落としますから。

自律神経から来ているってこともありますし

ここでALSかどうかを探っても答えはでないし
病気というのは箇条書き的にあてはめていくといろんなものがはてはまるものです。

ALSが20代でもありえるかといわれたら
まずほとんどないけど、ゼロじゃない、というしかない。
あなたがALSかそうじゃないか、という一番気になるこたえは
どんなにネットで調べてもわからない。

医者だって面と向かって診察したって
血液検査やら髄液の検査やらほかの病気を否定したり
筋電図がポジティブになるか、など検査をしなければわかりません。
ある程度症状がはっきりしていてもです。
それが何かを見分けるには
いくら症状を細かく羅列してチェックしたところで確定はできませんから。
予約日まではあまり気にしたり調べても意味がないと思いますﾖ

ALSについて質問です。 これまでもネットで様々な病気について調べていたのですが、その中にALSを見

有名なホーキング博士もそうですが20代で発症する可能性もゼロではないです

前回も書きましたが、神経系の病気は

自分も15年前ぐらいに急性

友人が３５歳ぐらいで発症しました。

ALS以外の可能性もあるし、ただの疲れかもしれません

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