10年後には母親としての役割を担えないと分かったら

Question

5歳男児の母親です。

半年ほど前から身体の不調が気になっており、先日受診したところ進行性の神経変性疾患であることがわかりました。
　この先、病気が進行すれば徐々に動けなくなり、10年後には何らかの介助を必要な状態になることが予測されます。（個人差はありますが・・・）
　ちなみに現段階では、病気を根本から治療するすべはなく、進行を抑制する薬もなく、症状に応じた対症療法（服薬、リハビリ）のみとなります。

今子どもは保育園に通園しており、私自身は育児短時間勤務で仕事をしています。
　来年4月から子どもは小学生となります。私は育児短時間勤務が終了し、子どもは学童保育へお願いしてフル勤務に戻る予定でした。

しかし状況が変わって迷っています。
　私自身が母親として元気に過ごせる時間が限られていることが分かったからです。

子どもには元気な私の姿を覚えていてほしい。だから元気なうちにできる限り子どもと一緒に過ごしたい。仕事を辞めるか、働き方を考えて（短時間のパートとかにして）そうした時間を確保するべきか。
　でも働けるうちに働いて、子どもの将来のために少しでも貯金を作っておいてあげたい。夫も仕事をしていますが、夫一人の収入では厳しい状況でもあります。また自分としても将来的に介護が必要となれば、いくらかの貯金が必要になることも考えられます。（家族の負担にはなりたくないので、子どもが自転車で来られるぐらいのところで施設に入れたらと思っています。）

この質問を見てくださった皆さんが、私の立場ならどう判断されますでしょうか。
　いろいろな意見をうかがえたらと思います。
　よろしくお願いします。

（子ども自身のことではないのでカテ違いかもしれませんが、子育てしているお母さんからのご意見がほしかったので、こちらで質問させていただきました。）

sankt2008 · Accepted Answer

難しい選択ですね。
大変難しい状況です。心から同情申し上げますが、同情されても役には立たないでしょうから、私見に過ぎないものを述べさせて頂きます。

色々な意見が寄せられるでしょうが、それに賛成されるにせよ、反発されるにせよ、それらを叩き台にあなたの考えをまとめて下さい。



私の考えでは、常勤にするかパートにするかは、どちらが正解でどちらが不正解ということは言えないと思います。

つまり全ては結果論になりますから。

ご主人様の収入だけでは、十分ではないと書かれているので、あなたが進行性の病気になられてしまった事が確定なら、最低限パートは続けるとして、やはり時間的にもハードで責任の重い常勤には、今のご健康状態では無理がありますよね。

様々な病気の原因にストレスがあることが言われてます。肉体的な疲労や精神的な疲労……発症だけでなく、進行も加速化するかも知れないリスクがあります。

無理は禁物です。

ある程度のお金を確保しつつ、お子様との時間もある程度確保出来る方法は、私見ではパート勤務しかないと思われますが…

もしあなたの病気が難病指定に該当するものならば、医療費無料とかタクシー券補助とか色々な補助も貰えますが、如何でしょうか？独身なら生活保護も貰えるでしょうが……結婚されているのでそれは無理かも知れませんね。



いずれにせよ、人間お金というものは、真面目に生きていれば何とか回っていくものです。あまり将来の金銭的なことを心配してないで、休養とともに、お子様との時間も確保するという意味で常勤は避けられた方が良いのではないでしょうか？

医学は日進月歩ですから、画期的な治療法も10年後までには開発されているかも知れません。
IP細胞でしたっけ？パーキンソンのような進行性の神経疾患治療法も３年後には人体への応用が視野に入ってきたところですよね。

諦める必要は無いですよ。ガンですら５年前に比べたら治療成績もかなり良くなってきていますし……

質問で書かれているように、あなたのお子様には、元気なあなたも見て楽しい時間も過ごして貰いたいですよね。それと同時に、人間は病気にもなれば怪我もするという当たり前の親の状態も見せてあげる事が大事かと思われます。


あなたのお子様を思う優しい文面から、あなたは素晴らしいお母様だと思いました。

幼稚園までに、母親と良い関係を結べたお子さんは、人生の土台がしっかり出来てきてますから、その点は安心されて良いのではないかと思われます。

後はあなたとご主人様で、力を合わせて生きていかれるところをお子様に見せておけば最高ですね。昨今長生きはしてもどうにもならないような困った親も沢山居ますから、遥かに素晴らしいプレゼントをお子様に渡すことになります。

時間は長さだけではなく、質が一番大事なものですから。


お体お大切に。
先の事は、心配しないで医学の進歩に期待しましょう！

案ずるよりなんとか、と昔から言いますから。

叩いても死なないような頑丈な人が、ある時コロンと亡くなられたのを何人も見てきました。さよならと元気に別れた翌日に、交通事故やら隠れていた持病で実にあっけなくです。
人生はまるで先が分からないと思います。

人生、悲観も楽観もすることないですね。


あなたは、100まで元気に長生きされるかも分かりませんよ。

chapanese · Answer

こんにちは（＾。＾）

わたしにも保育園に通う5歳男児がおります。
この子を出産してから難病指定ではありませんが、同じく完治しない病気を患いました。
現在も服薬は欠かせません。

わたしはフルタイムで働いています。
病気にかかったころは薬も合わず、満足に体も動かなかったので、noponopo08さんのように10年後どうなっているかわからないと思って迷いました。
仕事したほうがいいのかな、もっと子供たちとの時間を持つようにしたほうがいいのかなって・・・
でもうちも夫一人での収入では厳しいし、子供もこの子のほかにもう一人いるし、わたし自身病気にかかってから自分自身にかかる医療費も増えました。だから働かないといけない。体の動けるうちにできる限りのことをしておかなきゃと思い、働けるうちに働いておこうと思うようになりました。今の職場には病気のことは申告していませんが、フルで働くにあたって、今の自分の体調を考慮しながら働けるかどうか
選んで決めました。

できる限りのことというのはわたしは金銭面を一番に考えました。
子供たちはどう思うかわかりませんが、わたしが働かなければ家族で出かけたりもできないし（思い出つくり）、一番お金かかるのは大学なのでせめて子供たちの学費はわたしが働いて残しておきたいと思いました。子供たちには財産という金目のものは残してあげれない分、教育という形で財産を残してあげたいと思っています。子供たちも今はわからなくても大人になってそれをわかってくれたらと思っています。

noponopo08さん、どうか気を落とさないでください。
わたしも5年経ってようやく病状が安定してきました。だからってもう病気前の身体には戻れませんが。
慢性病は長い時間かけて変わってくるというのか、一緒につきあっていくものなんだなと感じます。
わたしは10年後はどうなっているかわからないと思うより、あれもしたいこれもしたいと思うようになりました。
子供たちが手が離れたら夫婦二人で出かけたり、今はお互い子育て中ですが、子供たちが手が離れたら友人達とも出かけたりしたいです。息子達がどんな青年になるかも見て見たいです。それにもしもどこかでnoponopoさんとお目にかかる機会でもあれば喜んで！と思いますよ。

お互い毎日を大切に、そして将来を楽しみにしながら日々過ごしていきましょう。
どうぞお大事に。

cana-choco · Answer

こんにちは。cana-chocoといいます。
施設で保育士をしています。

ご病気を知ってから、いろいろな葛藤もあったでしょうし、
お子さんのこと、ご家族のこと、
人知れず不安なことも、きっとあったと思います。

その中で、ご自分のことをしっかりと見つめておられ、
これからのことも、冷静に考えておられ、
ほんとうに、頭の下がる思いです。

このままフルタイムで働いたとしても、
お子さんのために、家庭の時間を増やしたとしても、
きっと、お子さんはそのママの決断・背中を見ていると思います。

そして、どちらを選んだとしても、
お子さんは、ママに自分は愛されている、
大切に思ってくれている、と感じられると思います。

親がこどもに残してあげられることは少ないですが、
大切なのは、それではないでしょうか。

愛されて育った記憶は、
大人になっても、おじいちゃんになっても、
けっして消えることはありません。

もしも私であれば、働き方を工夫して、
働く時間を持ちつつも、家族と過ごす時間を増やします。

まだ動ける間は働いて社会貢献し、
お金を貯める意味で、細々とでも続けたいですが、
こどもとの時間も、二度と取り戻せない時間であるので、
その時々のバランスをとりつつ、暮らして生きたいと思います。

他の方も仰っていますが、医学の進歩はすごいですし、
笑って暮らしているうちに、病の進行が緩やかになり、
80歳まで生きられたとか、いろんな可能性もあります！

質問者様の質問や回答を拝見していると、
きっとお子さんもママの姿を見て、
心も体も健やかに育っていくだろうと、確信できます。

ご家族の笑顔がいっぱいの日々が、続きますように。
遠くからではありますが、応援しています。

kaede-com · Answer

辛いですね。あくまでも私の考えですが・・・。

まず自分の病気と向き合うことでしょうか？
その病気が難病だとしても、対策は少なからずあると思いますので、そのようにするかな？
私の友達と親戚に血液の病気の人がいますが、その人達は紫外線に触れないようにする、疲れないようにするなど自分の体調と相談しながら日常生活を送っています。
ですから、ご質問者様にもそういう方法があるのなら、それに添った方がいいと思いました。
疲れすぎると悪化するのなら、正社員ではなく、パートか専業主婦として余裕を持たせる方がいいのかな？と。
私だったら、しばらくパートで様子をみるかな？
外に出ることも気休めになるだろうという思惑もあります。
いよいよ体の調子が悪くなってきたら専業主婦に切り替えます。

お金はいくらあっても心配だと思いますが、難病指定なら医療費などは無料でしょう。
介護についてはわかりませんが、申請すればいくらか下りると思います。
そういうものを足しにしていくことはできると思います。

私だったらやりたいことはやっておく方を優先するかな？
子供との時間をとりたいのなら、日中は無理のない程度でパートに出て、家に帰ってきてから息子と話をしたりする。
勿論、子供には子供の世界があるでしょうから、学校から帰ってきて友達のところへ遊びに行ってしまうかもしれません。でも、家に帰ってきたときに「おかえり」と迎えてくれる母親がいた・・・という気持ち、ちゃんと自分のことをみていてくれたという気持ちだけでも残したいなと思います。

医学の進歩も目覚しいですから、５年、10年先はわかりません。
病気の進行が少しでも遅く、治療方法は早くみつかるといいですね。

sankt2008 · Answer

御礼有難うございました。

御礼の文章を読んで、何か…とっても安心しちゃいました。

あなたなら最適解をご自分でちゃんと導き出せる方だと確信しちゃいました。


とにかくご家族と御幸せに！祈るだけです。

noname#179636 · Answer

お母さん病気に負けないで。　
病気なんかに負けないで欲しい。あなたは好きな仕事を続ける。お子さんが成人するまで歩ける。お子さんの結婚式に出席する。お子さんの子供を抱っこする。　
あなたはご主人、お子さん、お子さんのお嫁さん、お孫さんと一緒に海外旅行に行く。７０歳の時に。

思えば叶う。思わなければ叶わない。　

あなたはお母さん。お母さんだからあなたはあなたが思うより強いんです。

あなたは病気には負けないと思います。

10年後には母親としての役割を担えないと分かったら

難しい選択ですね。

こんにちは（＾。

こんにちは。

辛いですね。

御礼有難うございました。

お母さん病気に負けないで。

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